.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

28 juni 2010

* Zomer 2010





www.krabbelme.nl




De laatste weken weer veel gedaan,
het gaat mij redelijk goed af met deze warmte valt mij mee,
maar ja de zomer is nog maar
net begonnen dus laten we niet te hard schreeuwen.

19 Juni hadden we een COPD meeting in Lopikerkapel die ik
samen met Joyce nog een COPD patient
en mijn mannetje georganiseerd had.
Het was een geslaagde dag 43 personen, alleen het weer
zat niet echt mee veel regen maar goed
ondanks dat hebben we veel lol gehad
en weer nieuwe copdérs leren kennen.

www.krabbelme.nl

Mijn lieve Mannetje is deze zomer weer 2weken
werken en dan 2 weken thuis,
hij is dus nu 2 weken weg volgende week
dinsdag 6 juli komt die weer thuis.
Vanaf die tijd zijn we lekker 9 weken achter één samen,
als die aan boord gaat ga ik dus in de zomer lekker mee,
en de laatste 14 dagen van de schoolvakantie gaat
Roy mijn zoon ook mee gezellig heerlijk genieten op het water.

En de rest van de weken vermaak ik mij
ook wel hoor ik pak mijn scootmobiel en
ga er lekker op uit richting IJssel waar
ik dicht bij woon nog geen 5 min bij mij vandaan.
Aan de andere kant ook nog veel
bos dus lekker de koelte op zoeken.

Mijn volgende verslag is na de vakantie, dus mijn vakantie verslag.

Ik wens dan ook iedereen
een hele fijne zomer (vakantie)
,
en hopelijk word het voor ons niet te warm,
de meeste longpatienten kunnen hier erg slecht tegen.




www.krabbelme.nl




12 juni 2010

* Het onbegrip ?




Af en toe heb je wel eens van die dagen dat je
je diep ongelukkig voeld.


En dan zijn er ook nog van die mensen die
zeggen dat ze een vriend zijn en als
het er dan op neer komt zie je ze niet,
vraag mij wel eens af zijn dat vrienden?


Maar ik heb in de jaren een hoop geleerd,
als je zelf haast niets meer kunt,
en zelf niet overal meer heen kunt zie je dus niemand meer
en laten ze je gewoon zitten waar je zit.


En dat doet erg veel pijn en verdriet.

Ik vraag mij wel eens af of die mensen zelf wel
beseffen hoe het is
om ziek te zijn zodat je haast
de deur niet meer uit komt.


Het ergste is nog het onbegrip van mensen
die dan
zeggen je ziet er toch goed uit,
met andere woorden
het valt nog wel mee.
En dat zijn dan de mensen
die je tegen komt
in
een winkel of ergens anders,
als je dan toevallig eens even de deur uit bent.


En ze hebben er geen besef van wat je allemaal
moet doen en hoelang je er mee bezig bent
om een de deur uit te komen, of je maar
ff zo je jas en schoenen aan hebt dat zijn juist
van die dingen waar wij bekaf van worden
bukken je weet niet waar je de lucht weg moet halen,
en dan je jas aan doen pffff ,


ik zeg wel eens doe dit eens met een wasknijper
op je neus en adem eens door een rietje,
kijken hoelang je dit vol houd.







10 juni 2010

* Ziek





Hier ben ik dan weer even, zijn met zijn allen hier thuis ziek

geweest waarschijnlijk het norrovirus.

Mijn zoon was met zijn klas op schoolkamp naar s'Gravenzande
van maandag tot donderdag.

Donderdagmiddag 3 juni zou hij rond 15uur bij school aankomen,
maar hij zou mij eerst even van te
voren bellen hoe laat precies.

Maar al met al geen telefoontje dus ik
maar bellen om 14.30 en kreeg gelijk de
juf aan de telefoon die melde mij dat ze
met een auto vol met zieke kinderen reed,
dus ik had zoiets nee he heb ik dit,
dus maar hopen dat Roy er niet bij zat.


Eenmaal aangekomen op school kwamen
de auto's ook net het terrein op rijden en
ja hoor zag het al aan de houding
van mijn zoon in de auto, ook ziek.

Overgeven diaree en niet echt lekker,
heel de klas was inmiddels aan de beurt geweest,
dus eenmaal thuis gelijk onder de douche gezet
alle was in de wasmachine en Roy na een goeie
douchbeurt naar bed om 18 uur lag die erin en sliep gelijk de volgende morgen werd die pas om 11 uur wakker,
maar ja nog wel flink aan de derriederrie en
misselijk dus emmer naast zijn bed.

Zaterdags knapte die al weer aardig op
dus hij naar zijn vader de rest van het weekend.


Wij hadden nergens geen last van dus zouden
we eerst naar mijn moeder op visite in het verpleeghuis en daarna naar IJlst n@@r leo en Grietje eten en gezellig
daar de avond door brengen.

Eenmaal in Lelystad aangekomen werd
GJ spontaan niet echt lekker dus daar eerst maar eens ff naar het toilet geweest en ja hoor je raad het al ook aan de derriederrie
dus weer rechtsom keerd de auto in weer
richting Zwolle weer een uur voor niets in de auto,
onderweg werd ik ook niet echt lekker beetje
misselijk, maar had zoiets van zal wel
komen dat ik nog niets heb gegeten
(eten meestal in het restaurant bij mijn moeder wat)
Maar eenmaal thuis bleek dat niet echt het
geval het eten bleef mij goed boven in de
maag hangen dus maar op de bank bivakeren
en iedereen afgebeld, daar
ging onze gezellige dag.


Maandag 8 juni is mijn mannetje weer richting R'dam
vertrokken daar lag het schip, hij is weer hersteld
van het virus alleen ik nog niet maar moet zeggen
vandaag 11 juni gaat het gelukkig
de goeie kant op voel mij weer redelijk goed alleen
stinkend benauwd bah wat een vochtig
weer is het ook, ik zeg wel eens heb ik niet
last van het 1 dan is het, het andere wel.


Morgen ga ik maar eens even met de scoot naar het
winkelcentrum een paar kleine boodschapjes
halen ff eruit zit immers heel de week al binnen,
ben ook niet naar mijn clupje geweest heb er
weinig aan als ik daar de hele boel aansteek.

Maar ik ben gelukkig weer hersteld van het
ow zo nare buikgriepje.






02 juni 2010

* Controle Longarts





Gisteren is mijn Mannetje weer thuis
gekomen na een week weg te zijn geweest de vaart op.
Roy mijn zoon is maandag vertrokken op
schoolkamp naar 'sgravenzande,
dus je snapt wel ben weer blij dat er iemand is,
dus deze week weer leuke dingen doen.

Vanmiddag moest ik voor controle naar mijn longarts in Zwolle.

Had zelf zoiets van pffff ook daar weer heen
wat een gedoe moet ik niet naar het UMCG
dan wel weer hier naar de longarts vind zoiets zo dubbelop,
dus heb het ook met haar erover gehad.

Allereerst feliciteerde ze mij dat ik op
de transplantatie lijst sta zij heeft mij vorig jaar Mei door verwezen naar het longtransplantatieteam in het UMCG,
daarna heb ik haar ook niet meer weer gesproken,
tot op de dag van vandaag dus, ik hoef bij haar dan ook niet terug te komen, zij heeft ook zoiets van als ik in het UMCG onder controle sta hoeft dat ook niet nog eens bij haar, tenzij ik ziek word dan moet ik mij bij haar melden.


Zij was verders tevreden en ja ik ook tot op zekere hoogte dan he,
wil wel graag MEER LUCHT maar ja dat kan ze mij niet geven,
heb wel gevraagt voor een pufje die ik tussen door eens kan nemen omdat ik steeds benauwder aan het worden ben.

Ik had tot mijn laatste opname (nov.2007)nog Ventolin
maar ben ik niet echt weg van krijg er enorme
hartkloppingen van dus gebruik het liever niet meer, dus heb ik nu Atrovent gekregen mag het ook nog eens samen met Ventolin
gebruiken maar ga eerst deze er maar eens bij gebruiken.


Heb onder tussen alweer een aardige lijst met
pillen en pufjes voor mijn Crohn en COPD.


Voor de Crohn:: Azathioprine 150 mg, Pentasa 2 gram
Nexium 40 mg, Pentasa zetpillen 2x daags
En voor de COPD:: Spiriva, Foradil, Alvesco
Atrovent/Ventolin
En dan heel de dag zuurstof.
En mocht het nodig zijn Pretniselon en Antibiotica.
Maar goed als we ons er maar beter door voelen toch.

Op de terug weg naar de opticien Pearl geweest voor mijn ogen weer op te meten en voor uiteraard een nieuw montuur, mijn ogen waren gelukkig niet echt veel slechter geworden maar moet dus wel nieuwe glazen, dus ga straks echt proberen heel de dag met een bril te lopen/zitten lopen doe ik niet veel meer hahaha
Over 2 weken kan ik hem op halen maar wat een gedoe een montuur
kiezen heb ja echt GEEN brillekop dus vind dan ook echt niets
mij staan dus weer kweet niet hoeveel brillen op mijn neus gehad,
maar heb uiteindelijk 1 gevonden heb dezelfde
ook als zonnebril op sterkte genomen, had eerst
een andere hele leuke maar die mocht niet als zonnebril
ja kon wel moest ik kweet niet hoeveel bij betalen, nou this allemaal al duur zat dus maar 2 dezelfde gedaan, donkerbruin met een licht vlekje.

Toen was het inmiddels alweer 17uur en gingen
dus ook op de fiets richting huis onderweg het centrum uit kwamen er heerlijke geuren ons tegemoed hahaha je raad het al de chinees,
hup hadden zoiets we hebben thuis toch nog niets klaar
en Roy is er niet dus naar binnen.
Eenmaal binnen konden we kiezen beneden
chinees eten en boven was japans, we keken elkaar aan zeiden
tegelijk japans dus hup ik met de scoot
de lift in hahaha de liftdeur heeft meerdere pogingen
gedaan om dicht te gaan maar noppe mijn scoot was net 1cm te lang en de deur ging niet
dicht dus scoot beneden laten staan en zonder de scoot de lift in naar boven nou we hoefden gelukkig niet ver te lopen zaten naast de lift.
Want this ook nog eens zo bij die chinees de toiletten
zitten beneden en ik ja met die rot darmen moet
daar wel rekening mee houden dat ik ook nog eens niet te ver met mijn longen hoef te lopen.
Maar we hebben dus weer heerlijk gegeten Sushi, Dim Sum en Teppanyaki.

Zaterdag weer naar mijn moeder in Lelystad en als we daar rond 17 uur weg gaan naar Ijlst in Friesland naar GJ zijn pleegouders nou niet echte hoor maar GJ zijn ouders zitten voor een jaar lang in Amerika, nu nog een half jaar ze hebben er
al een half jaar op zitten met hun rondreis in de camper.

Tja en wat we dus bij Leo en Grietje te eten krijgen zaterdag is een verassing,
Leo is indisch dus meestal als we daar eten krijgen we
indisch hmmmm heerlijk, maar heb nu gezegt kijk
maar mag ook iets hollands of iets heel makkelijks.

Zondag nemen we een heerlijke rustdag mischien ff stukje rond touren op de fiets en scoot maar verders ook niets die dag, en ja de maandag is dan weer voor de boodschappen voor een week aan boord en een week thuisboodschappies, daar zijn we meestal ook wel een middag zoet mee .

Nou dit was het dan weer voorlopig tot de volgende blog.

Photobucket