.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

15 mei 2014

* 1ste Controle UMCG



Vanmorgen was het vroeg dag 6.00 uur liep onze wekker af en om half 7.30 uur zaten we in de auto richting Groningen 1ste controle
in het UMCG...
Om 9.00 uur kwamen we aan, eerst gemeld bij de bali toen vervolgens bloedprikken en op de foto, maar toch eerst maar een foto gemaakt
sjonge heb in de afgelopen 5 jaar nog nooit zo'n drukte meegemaakt 
bij de prikbalie zeg wat een rijjjjjjjjj....

Toen we alles gedaan hadden weer terug naar de bekende afdeling 13 daar eenmaal aangekomen kon ik gelijk blazen en ja hoor weer hoger dan vorige week een Fev1 van 168
en vorige week 155 dus ik was tevreden ....

Om 10 uur riep van de Bij ons binnen meteen Big Smile, toen hij een maal keek bij binnen komst op zijn pc was die heel tevreden op mij dat ik zo mooi had geblazen (ja ik ook)
Nou ik had nog de nodige vragen die gesteld  en ook alle antwoorden op gekregen en nog wat extra antwoorden...
Ik blijk 2 gebroken ribben te hebben, had/heb veel last van een extra ribbelonder mijn arm en wel het gevoel of het bot is en het maakt het rechtop zitten erg moeilijk en pijnlijk
hij wou eerst de chirurg erbij halen voor overleg maar hij was er zeker van dat het niet nodig was maar hij ging er wel
met de chirurg in overleg hoe dit verder, ook blijkt zekers een zenuw beschadigd te zijn onder mijn rechter borst waardoor arm-schouder en oksel zo erg pijnlijk zijn 
(blijkt zenuwpijn te zijn)
dus maar vrolijk toch de pijnstilling slikken die mij is voorgeschreven....

Maar als dit alles is ach het neemt niet weg dat ik heel blij ben met mijn nieuwe longen en de vele lucht die ik bezit dankzij mijn donor....
Verders zagen de drainwonden er goed uit heb nog wel steeds de ene drainwond van het hartzakje die wat gaapt en lekt maar zag er wel netjes uit dus 
manlief mag zo door blijven gaan met verbinden ...

Ook de misselijkheid komt waarschijnlijk door de Cellcept maar heb ik nu tabletjes voor gekregen tegen de misselijkheid of ik kon kiezen de Cellcept verdelen over 4x per dag
nou dat vond ik nu nog ff geen optie ik slik al 5 momenten verdeeld over de dag medicatie, dus dan eerst maar dat extra tabletje proberen en als dat niet werkt kan dat altijd nog...

Ook na het gesprek en onderzoek bij vertrek van v/d Bij, Nousent nog gezien en heel kort gesproken en ze noemden mij gelijk Pec Zwolle hahaha was ff leuk ze waren super tevreden 
EN IK OOK....

Nou toen hebben nog ff wat gedronken en gegeten en de bijbehorende snoepjes ingenomen en toen weer richting Zwolle gereden zo tegen 13.30 uur liep ik weer mijn huisje binnen,
heerlijk op mijn bedje gaan liggen en vervolgens zo moe dat ik in slaap ben gevallen tot half 5 daar knapt een mens weer goed van op ...

Nou lieve volgers dit was het dan weer een blije ik.....

Tot de volgende keer....

Ow ja enne lieve mensen BEDANKT VOOR AL DIE KAARTEN het houdt niet op elke dag komen er nog steeds kaartjes mijn brieven bus binnen vallen en het maakt mijn kamer ook zo vrolijk
ze hangen allemaal aan een waslijn in de woonkamer aan het plafon ....

PS/ zal van  het weekend nog wat foto's gaan posten.....



07 mei 2014

* Naar huis




*Donderdag 17 April Oproep*

*Goede Vrijdag 18 April Dubbele  LongTransplantatie*

*Vrijdag 2 Mei Weekendverlof*

*Woensdag 7 Mei 
19 dagen na transplantatie Voorgoed naar huis*



* Een longziekte benauwt je leven: het verhaal van Roy !!!





05 mei 2014

* Update Weekendverlof




 De Donderdag en de Vrijdag gaan echt mijn dagen van de week worden !!! .....
Op Donderdag 17 April de oproep 
Op 18 April Goede vrijdag getransplanteerd, en aankomende
Vrijdag 2 Mei met Weekendverlof
En Donderdag 8 Mei 2014 na 20 dagen ziekenhuis terug naar Huis.....



Ook kreeg ik nog eens een heel mooi setje longen van manlief
maar dan voor om mijn hals.....
Zow mooi en lief, tranen van blijdschap....



Gelijk wil ik iedereen heel erg bedanken voor al die mooie 
kaarten brieven mails en berichten...
Bedankt dat doet een mens GOED!!!
 
Onder tussen onderzoeken gehad en een gesprek met van Dr v/de Bij alles is ik mag het weekend met verlof....
Vrijdagavond lekker naar huis en de zaterdagmiddag zou mijn Dinnetje Nadia met haar man Carlo komen uit Luxemburg die hadden een Hotel geboekt.....
Vrijdagavond gezellig met zijn drietjes zoon man en ik snáchts heerlijk in me eigen bedje wat heb ik heerlijk geslapen, maar ja mijn traplift stond helaas niet op zijn laadpunt hahaha dus ik moest me trap oplopen en dat ging moeilijk maar heb het gered was zo trots op mijzelf en mijn nieuwe longen want zonder mijn donor had ik dit niet gekunt....

Zaterdagmiddag en avond een heerlijke dag gehad de foto's spreken voor zich!!!
Een dag met een extra gouden randje ...
Manlief had voor een prachtige taart gezorgd...
Met een mooie tekt!!!






Zondagavond om 20.00uur weer terug in het UMCG...
Maandagmorgen eerst een ECG toen een Thoraxfoto nog even longfuntie geblazen voor de tweede keer ook de 13de dag al een uitgebreide functie gehad en had al een 
FEV1 van 67% geblazen en  vandaag zelfs nog meer het was TOP werd mij gezegd voelde me ook echt heel wonderlijk zo goed als ik kon blazen zoiets kan je je niet indenken....


S'middags fisio 3x 10x steps gedaan en 3 min gefietst het ging TOP alleen de steps was zwaar maar kan alleen maar beter worden.....
Morgen 6 Mei s'morgens eerst een perfusiescan daarna een Bronchoscopie onder narcose...

En dan Woensdagmiddag heb ik een ontslag gesprek en  
DONDERDAG naar HUIS!!! 
Dan kan mijn NIEUWE LEVEN beginnen ....

BEDANKT DONOR 
ik ben je heel dankbaar zonder jou was dit echt niet mogelijk ik zal 
goed voor je longen zorgen de rest van mijn leven....