.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

24 oktober 2015

* Zal het dan nu eindelijk zo zijn ?




Vanmorgen voor de 3de dag niet overgegeven 
eergisteren voor het laatst misselijk geweest, 
JIPPIE hopen dat het nu zo blijft na 
4 verschillende maagtabletten te hebben gehad....
 Van de ene  werd ik nog beroerder dan van de ander....
Als het zo blijft is dat de oorzaak van het anderhalf jaar lang 
misselijk zijn en (bijna) elke dag overgeven
en is het dan hopelijk verleden tijd ! .....

Ook ben ik nog aan het lijnen 4 weken nu koolhydraat beperkt 
maar helaas vanmorgen 4 ons meer op de weegschaal grrrr 
ik was zo mooi 3 kilo rond, maar goed ook die gaan er wel weer af (hoop ik) ...
Misschien is de oorzaak wel geweest van een heerlijk weekendje gourmetten en een 45 jarig feestje (koud&warm buffet) schoonouders 
vorige week, wie zal het zeggen ....


Hahaha of zal ik daarom die 4 ons zijn aangekomen 
omdat ik die wasbak niet meer omhels..... LOL

Ik wens mijn blog lezers een fijn weekend toe!!


06 oktober 2015

* Cruise door de Fjorden in Noorwegen






Het schip

Algemeen


Totaal aantal passagiers: 1440
Aantal dekken: 12
Aantal sterren: 4+



Faciliteiten


Aantal restaurants: 3
Specialiteitenrestaurants: ja
Bibliotheek: ja
Bioscoop: ja
Casino: ja
Discotheek: ja
Internetcafé: ja
Foto galerij: ja
Kapsalon: ja
Kind vriendelijk: ja
Kinderfaciliteiten: ja
Kunst galerij: ja
Liften: ja
Sauna: ja
Schoonheidssalon: ja
Theater: ja
Wasruimtes: ja
Whirlpools: 2
Winkels: ja
Zwembaden: 2

Bemanning


Nationaliteit officieren: vnl. Nederlands
Nationaliteit personeel: internationaalveel Indonesisch en Philipijns
Aantal bemanningsleden: 593

Technische gegevens


Bruto Tonnage: 62000 BRT
Lengte: 237.0 meter
Breedte: 32.2 meter
Diepgang: 7.8 meter
Kruissnelheid: nee knopen
Voltage: 110/220 volt


Vakantie verslag

12 september was het dan eindelijk zo ver onze 
14 daagse Cruise naar Noorwegen door de Fjorden ...
Een reis om niet snel meer te vergeten, het was schitterend.....



 Middags om 14.30uur moesten we aan boord zijn van het schip, inchecken (wat een gedoe nog erger als op het vliegveld)
en dan naar onze hut nr 2696 Maindek 2 de koffers 
werden gebracht en bij de deur van de hut neergezet....



Een maal in de hut waren ook onze koffers er al en zo ook en de grote kleding hoezen met gala kleding helaas helemaal verfrommeld en onderin de zak, hebben dus een klacht ingediend en konden de stomerij kosten enz voorgoed krijgen....(Dit was ook weer het zelfde geval toen we de koffers bij uitchecken weer ophaalde de 3 kledingzakken zat niets meer aan de hanger maar onderin de zak grrr...

Ook kregen we gelijk bij aankomst op de boot  op dek 3 een korte veiligheidscursus de zo genoemde *Safety drill* hoe en wat te doen in nood, je zwemvest hoe je die moest omdoen (die lag in de linnenkast van je hut) en alles over de reddingsboten en bij welke reddingsboot je moest zijn wat je wel en niet moet en mag doen als er alarm is, ook lieten ze de alarmseinen  horen bij welke je gelijk je hut moest verlaten en bij welke je terug moest naar je hut en wanneer je de deur moest afdekken met een deken vanwege brand enz... 
Helaas heb ik daar geen foto's van want we mochten bij die korte cursus geen camera of mobiel mee... 




Onze eerste toch ging naar Harwich in Engeland 
daar zouden nog meer passagiers aan boord komen ...
Na het vertrek in Rotterdam hebben we onze koffers uitgepakt en daarna het schip bijna helemaal bekeken pfff wat een boel dekken 12 stuks en 10 voor passagiers de andere 2 dekken waren niet toegankelijk voor ons alleen voor personeel,
 maar het was net een doolhof...
Gelukkig hingen er op elke verdieping bordjes met 
wat er op die verdieping aanwezig was...


Ook was er op het achterdek een ware hondenuitlaatplaats 
Nu zul je zeggen hond mee aan boord? Ja er was een blinde geleidehond mee en ja die moet ook tijdens zeedagen zijn behoefte kunnen doen....



De eerste avond heerlijk aan de cocktails gegaan maar ze waren NIET te pruimen brrrrr wat vies maar we hebben ze op gedronken was eigenlijk wel zonde om het weg te laten gooien....
Maar we hebben er wel lol om gehad (steeg ons letterlijk naar onze kop)....
Maar we waren niet de enigen die ze niet echt lekker vonden achter ons zaten twee dames die ze ook niet te pruimen vonden.....






Onze eerste reis ging dus naar Engeland, 



van daaruit naar 
Noorwegen naar Eidfjord, Alasund, Tromso, Alta en toen weer naar beneden van Alta naar Narvik, Molde en ons laatste plaatsje Bergen...
Vanuit Bergen weer terug naar Rotterdam.....


En BAH wat ben ik zeeziek geweest de korte stukken niet hoor dat deden we in de nacht, maar de >lange< stukken zoals Engeland naar Eidfjord op open zee en de andere zeedagen die overdag werden gevaren was ik goed ziek vooral de reis van Bergen naar Rotterdam brrrr, dus mijn bed en wasbak waren die dagen letterlijk mijn favoriet....


Had nog wel tabletten bij mij van het transplantatieteam tegen de misselijkheid maar die mochten niet echt baten, mocht er van de arts van het schip 2 tegelijk onder de tong nemen, maar hielp net echt zelfs wat water kwam nog retour....
Ik zag bij de receptie van het schip dat er tabletten aanwezig waren voor zeeziekte, maar daar stond op dat mensen met astma en longziekten het niet mochten hebben dus ik met de brief van het team wat ik kreeg voor de vakantie naar buitenland naar de arts van het schip... Maar de arts zei ook neem maar niet want het kan de luchtwegen vernauwen dus dan maar niet, ze vond (vrouwelijke arts) het heel mooi dat er een long getransplanteerde aan boord was, had ze nog niet eerder meegemaakt (zover ze wist)...
Ik heb de tabletten vervolgens wel meegenomen naar huis en vorige week laten zien aan mijn transplantatiearts die heeft het nagevraagd bij de apotheek en ik had ze gewoon mogen nemen >>> Tja als je alles van te voren weet ;) 

Elke avond hadden we een leuke handdoek verrassing op bed met voor ieders een chocolaatje en het programma boekje voor de volgende dag ...



 










En niet te vergeten elke dag een netjes opgevouwen wc papiertje...




Alle plaatsjes waren schitterend alleen met rolstoel NIET te doen heuvel op heuvel af pfff en lopen was zwaar maar heb het gedaan, gelukkig hebben ze veel bankjes staan overal zodat ik elke keer ff kon zitten want tja die hakken en hielen van mij zijn echt een ramp zo pijnlijk....
Hebben ook 8000 foto's gemaakt kan ze niet allemaal plaatsen maar de ene is nog mooier dan de andere vooral vanaf het water en de zonsondergang...



 
Noorderlicht 
 In Alta het hoogste punt waar wij zijn geweest zouden we hoogstwaarschijnlijk het Noorderlicht gaan zien want het was redelijk goed weer, nou helaas geen Noorderlicht gezien maar onderweg naar Narvik riep de Kapitein avonds om 22.00 uur om dat het noorderlicht te zien was, hup iedereen op de boot in rep en roer en hup liften waren allemaal bezet hahahaha iedereen naar het bovenste dek om het noorderlicht te aanschouwen en ja met blote oog was er weinig te zien maar door de lens van de camera was het HEEL GOED te zien de lucht werd in alle vormen groen wat een belevenis o dat nee te maken zo bijzonder....

Het begon heel vaag maar het werd steeds beter en groter en mooier, het als alleen met een goede camera te fotograferen, met mobiel en Ipad lukte het niet kreeg je gewoon zwart scherm....
Maar gelukkig hadden wij een goede camera aangeschaft voor de vakantie en konden we het vast leggen .....Maar helaas de statief in de hut ja om heel de avond met dat ding te slepen is ook niet alles, maar wel jammer want de sluiter moet een tijdje open blijven staan waardoor je de camera goed stil moet houden en dat valt niet echt mee hahaha...
Maar we zijn tevreden met de foto's die we zelf hebben gemaakt van het mooie groene licht .....



 




 
 
Elke avond om 20.00uur en 22.00uur was er een voorstelling in het theater een show van de Crew dansers of een show van de Phillipijnen of de Indische show en dit allemaal door bemanningsleden van alles en nog wat zelfs een zanger uit Engeland die piano speelde en muziek zong van Elton John hij was grandioos hij gaf een hele mooie show weg....





Elke dag was er een vol programma op het schip, je kon er van alles doen Bingo maar dan ging het werkelijk om grote prijzen zoals het winnen van een cruise of 25.000 dollar, we hebben 3x meegedaan  (35euro per keer) ...
Maar helaas heb ik nooit geluk in loterijen, en tja heb immers toch al de hoofdprijs 2 fantastische longen ;)
Om de paar dagen was er een schilderijen veiling waar je ook nog kleine prijsjes mee kon winnen, en ja zo waar won ik 2x een T-shirt van het casino en mijn man een muismat.... 
Er waren disco avonden waar je kon dansen en leren country dansen er was elke avond een bandje dat speelde....
Je kon er zelfs elke dag een computercursus volgen of een cursus voor je camera....
Ook hadden ze een kerk bijeenkomst en een AA bijeenkomst, ja je kan het zo gek niet bedenken wat er allemaal was te doen...
In de bieb kon je spelletjes doen met anderen kaarten bridgen enz....
En natuurlijk boeken lezen voor de echte boekenwurmen hahaha...
We hebben trouwens nog wel een fles Champagne gewonnen met het raad het liedje spel, de fles hebben we meegenomen naar huis ....


We hebben veel gezien en veel gedaan
 (ben nog aan het bijkomen), we hebben alleen geen excursies gedaan want die waren schompes duur rond de 200euro p/p....
Je kon zelfs in Alta bij de husky's komen en je kreeg er dan 1 mee om uit te laten maar 200 euro ga ik wel ergens anders aan besteden dan met een hond te lopen ;)

Dus zijn zoals de meeste passagiers gewoon op eigen voet de 
plaatsjes gaan bezoeken
Je kon meestal een bus nemen die je voor niets naar de stad bracht en weer terug, of natuurlijk een taxi zoals we de laatste keer in Bergen hebben gedaan ik had de heen weg al gelopen met zo nu en dan ff zitten op een bankje, maar met onze handen vol met tassen op de terug weg maar een taxi genomen kon de terug wel echt niet meer terug komen met die rot voeten van mij ...
En er kwam ook nog eens bij dat het de lucht uit hoosde .....
Maar Bergen was echt heel mooi met zijn houten gekleurde huisjes die nog over gebleven waren van de zware brand, ze stonden werkelijk schots en scheef maar ow zo schattig met al die winkeltjes binnen in de huisjes.....


 







  

Ook wou ik een kerkje bezoeken om een kaarsje te branden maar dat was nog een aardige trippel de bult op, maar heb het gered ....
En eenmaal zo ver waren de kaarsen op grrr.... 
We waren al bij de Noorderlicht kerk geweest maar de deur ging letterlijk voor onze neus dicht waren net een minuut te laat, 
dus ook daar kon ik geen kaarsje meer branden....






 Elke dag als we aan wal gingen werd er wel iets gedaan de ene keer werden alle ramen gelapt aan de buitenkant de andere keer werden we voorzien van water en natuurlijk ook van levensmiddelen zoals verse vis die letterlijk helemaal werd gecontroleerd op versheid en of er niets mee naar binnen werd gesmokkeld....
De safety controleerde alles of er niets werd gesmokkeld en de kok keurde de vis of die wel vers was ...







 
 


Nog even wat foto's van mijzelf...
 







Hieronder nog wat panorama foto's vanaf de boot ....




















En zomaar nog wat andere mooie foto's van ieder plaatsje wat....






 


 
 










BEDANKT !
Na onze reis zijn we onderweg naar huis nog even samen met mijn man in Naarden bij het donormonument geweest om daar mijn donor te bedanken door er ieders een rode roos te plaatsen,zonder haar had ik deze reis nooit kunnen doen.......
Het was een mooi moment er was een zangkoortje aan het zingen buiten bij de kerk mooier kon het niet....





Bedankt lieve Donor