.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

27 januari 2016

* Controle UMCG...




Gisteren weer voor controle geweest in het UMCG, het was vroeg dag om 7 uur reed ik richting Grün, na een slechte nacht van slapen ..
Ik had eigenlijk al een goede week geleden gemoeten maar vanwege de ijzel had ik afgebeld ga geen risico's lopen dus moest ik vroeg in de morgen was helaas nog het enige plekje ....

8.45 kwam ik aan en ik moest me toch nodig plassen, pfff maar in geen 1 wc kon ik terecht de schoonmakers waren daar druk, dus toen mij
 maar eerst gemeld bij de poli en naar het lab gegaan...
Vervolgens naar de functie, was weer wat vooruit gegaan met blazen gelukkig want ja heb veel moeten inleveren eind vorig jaar met die rottige CMV .....
In de wachtruimte waren ook nog 2 lotgenoten hebben in de wachtkamer nog ff heerlijk zitten kletsen waarop de transplantatiearts mij letterlijk de spreekkamer in sleepte omdat ik aan de beurt was en nog ff snel vroeg waar we elkaar na onze afspraken zouden ontmoeten ...


De Arts was zeer tevreden hij was ook erg tevreden dat ik zo was afgevallen kreeg volop complimenten van hem deed me wel goed....
Ook nog over mijn pijnklachten gehad als er verder niets bij de neuroloog uit gaar komen gaan we 5 maanden andere anti afstotingsmedicatie proberen en dan kijken of de zenuwen in mijn voeten en handen anders gaan reageren.....
Ook moet ik dan weer opnieuw naar de pijn poli 
voor iets anders dan het tens apparaat misschien spuiten💉
tegen de zenuwpijn van mijn oksel schouder borst en arm, want met het tens apparaat sta ik een beetje stil wat pijnbestrijding betreft...
Ook zij hij nog dat ik een echte pechvogel was wat alle bijwerkingen betreft, maar aan de andere kant geluk omdat ik nog geen acute afstoting heb gehad ondanks dat ik tot 3 maand terug maar erg weinig afstotingsmedicatie nodig had 
dit om het CMV de kop in te drukken...
En ja dat laatste is tot nu toe nog steeds een waarde van rond de 100 en dat is TOP....
Maar we wachten volgende week weer af wat de waarde nu weer was met prikken, want dit blijven ze bij elke controle controleren ....
De misselijkheid en het overgeven ben ik gelukkig sinds paar maand helemaal vanaf...
Het heeft gelegen aan de maagtabletten, ik had ze al tig jaren maar schijnbaar konden ze toch niet goed met de andere medicatie die ik er nu bij slik...
Na vele verschillende geprobeerd te hebben, heb ik er nu eindelijk 1 die geen misselijkheid en braken veroorzaakt bij mij gelukkig...
Ik was grof gezegd dat gekots 2a3x daags goed zat...

Toen ik de spreekkamer uit kwam zat daar iemand waar ik in 2008 mee heb gerevalideerd in Haren de lieve man was toen heel erg ziek en wachtte daar op goedkeuring voor transplantatie, en ja hij is nu alweer 6 jaar getransplanteerd....

Stonden Jolanda en haar man mij al op te wachten bij de de poli dus samen nog heerlijk gekletst onder het genot van een heerlijke bak chocomel in het restaurant. 
Ook kwam Tu Anh nog even haar verslag uit brengen zij staat helaas nog steeds na 2 jaar op de wachtlijst voor een nieuw setje longen..
Het was leuk om jullie in het echie te hebben gesproken Dames !


Alles was goed dus mag in April weer terug komen samen met nog 2 lotgenoten waarvan 1 bijna tegelijk is getransplanteerd met mij ook nog in het zelfde ziekenhuis  hebben daar tegelijk gelegen wat we niet eens van elkaar wisten, en de andere dame heeft al 16 jaar haar donorlongen.....
We moeten alle 3 achter elkaar op de poli komen dus daarna 
gaan we gezellig 
met zijn drietjes luchen !

Gisteravond samen met manlief heerlijk bij de 
Japanner wezen genieten van Sushi en Dim sum, dat hebben we wel weer verdiend....


Bedankt lieve donor, we gaan samen naar ons 2de jaar toe!