* Oproep / Transplantatie Update

Zondag 20 april

ik slaap nog steeds slecht en er komen steeds meet beestjes en mensen bij mij op bezoek in de nacht uurtjes en die dan bij mij nog even komen na zitten feesten vieren en dan begint heel het circus weer aan zusters en doctoren die aan je komen trekken en kan je nog niet rusten toen kwam het nieuws dat ik van de ic af mocht en een kamertje voor mij alleen krijg eindelijk de rust die ik wil om twaalf uur wordt ik van alle apparaten los gekoppeld en wordt de gang op geduwd waar mijn mannetje verschrikt staat te kijken dat ik voor bij kom in me bedje zo met heel de mik mak ik krijg kamertje 63 op de afdeling d3 na heel wat getrek en gesleur zitten alle slangen weer op hun plek

ik doe mijn ogen dicht en daar komt iedereen weer aan rennen mensen die ik jaren niet meer gezien heb  staan aan me bed brrrrrrr ogen maar  weer open en weg zijn ze en man lief zit er nog steeds en om 15:00 komt mijn vader met bep op bezoek voor de eerste keer ze waren erg blij mij zo te zien dat alles goed gaat en alleen jammer dat ik niet aan me rust kom na een uurtje gaan ze er ook weer vandoor zo dat ik kan rusten en mannetje  maar ook die gaat nu weer zo dat ik rust heb en komt morgen ochtend nog even langs om te kijken hoe ik de nacht ben door gekomen

ik zie elk uur van de klok weer deze nacht en heel vroeg komen de zuster ook weer aan je trekken voor je pillen eten en alle ellende nog meer om negen uur kom mannetje om het hoekje kijken en ziet dat ik er slecht uit zie  dat ik geen rust heb en belde de visite af die zou komen en ook gelijk voor de volgende dag hij gaat nu even naar huis moest nog wat dingen doen die er niet van gekomen zijn

en na overleg krijg ik dan eindelijk slaappillen voor de nacht nou maar hopen de doctoren zijn erg blij met mij dat het zo goed gaat avonds krijg ik wat vla maar na een paar hapjes hou ik het maar voor gezien zo en weer pillen tijd op een lepel met vla en slikken maar nou de nacht weer in

dinsdag

slaap pillen hebben hun werk niet gedaan dus weer een slechte nacht

nu willen ze medicijnen geven tegen de hallucinaties maar daar moeten eerst een psychiater voor komen en er moet een hart filmpje gemaakt worden of ze dat  pilletje wel mag maar alles goed  tegen vijf uur was mijn mannetje er weer

 hij had kaartjes  bij zich die naar ons huis al waren gestuurd

UMCG

Heilhof  JJ

Afd d3  k63

PB11.120

9700 cc

Groningen

en om negen uur ging die ook  weer en zo bleef ik weer alleen achter

wordt vervolgt

* Oproep / Transplantatie

Donderdag 17 april

en ja hoor ik wordt voor de zoveelste keer me bed uit gebeld anoniem gr

telefonische ancete linde home care braaf mee gewerkt

zo eindelijk weer in slaap volgende telefoon gek wordt je er van

nou om 13:00 er maar uit en naar  beneden

waar ik van man lief lekker een boterham kreeg

zo lekker ff Utopia kijken

manneke naar de winkel voor het avond eten pannenkoeken

zo etens tijd daar kwam de eerste een hartige pannenkoek met groene asperges  paprika en uien en kipshoarma er op genieten  de tweede normaal met stroop en poedersuiker

zo lekker uit buiken voor de tv en tuurlijk voor de zoveelste keer telefoon vandaag en weer anoniem welke gek nou weer toch maar opnemen

met Verschuren van het longtranspantatieteam hoe gaat het met u mevrouw heilhof

GOED

riep ik uit volle borst

dan heb ik goed nieuws voor u ik heb donorlongen voor  u

nou me wereld stond op ze kop iedereen thuis dus spullen pakken alles regelen wat we konden en wachten op de ambulance die ons naar het umcg brengt kwart over acht en ja hoor daar is i dan nou op de brancard en de ambu in onderweg naar Groningen eerst nog even een tussen stop in Zwolle WC hahahaha spanningen en toen weer verder bij binnenkomst zaten mijn schoon ouders al te wachten op ons

nou een heel circus om me heen die wil dit die wil dat toen alles achter de rug was begon het lange wachten en het werd vrijdag   jawel goede vrijdag nou dat moet niet meer stuk kunnen

om 03:00 kwam de chirurg en de anesthesist voor een praatje

en daarna werd ik klaar gemaakt voor de operatie en om 03:45 kwam de zuster mij op halen  en met iedereen Roy schoonma en manlief werd ik richting ok geduwd waar we afscheid namen van elkaar 03:55 ging de deur dicht en kon de operatie beginnen

Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden

wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare

 waar jullie ook zijn wij denken aan jullie

Er is vannacht iets ergs gebeurd,

er is een familie die treurt ...

Een familie lid is heen gegaan,

hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,

maar heeft het toch op moeten geven ...

Bij leven had i zich laten registreren

zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...

Hart, Longen, lever en nieren,

gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij

het lange wachten is nu voorbij ...

Het langverwachte telefoontje is dan,

nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...

Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...

BEDANKT LIEVE DONOR ...

© GJ&JJ

Van de operatie weet ik helemaal niks dat ga ik nog wel horen

man lief kreeg om 11:30 telefoon van de chirurg dat de operatie goed gelukt was en dat ze er over een uurtje even bij mochten  en ja hoor om iets na half een kwamen ze er aan zo wat zullen ze geschrokken zijn van al die slangen en toeters en bellen wat er aan mij hangt ik merk er nog niks ik slaap nog lekker

zo en eindelijk na een kwartiertje gaan ze weer eindelijk weer rust hahahaa

om drie uur kwam man lief weer ff bij mij kijken hoe het gaat ik blijf doodstil in me bedje liggen hou hem lekker voor de gek had ik beter niet kunnen om zes uur kwam die terug met dr. van der bij en die ging mij te pakken nemen met een bronchoscopie wat vervelend die slang door mijn keel zo mijn nieuwe longen in dat zag er heel mooi uit klein beetje bloed op de lucht wegen en mooi schoon voor de rest bij het er uit halen van de slang stribbelde ik wat tegen en kreeg weer een extra shot slaap middel hmmmmmmmmmmm nou dr. Vander bij zeer tevreden slaapmiddel mocht af gebouwd worden en ik mocht wakker worden zo tussen 19:45 en 20:00 werd ik langzaam wakker en keek in de ogen van man lief of het was een leuke dokter ben nog erg duf maar wordt steeds helderder  en daar kwam ook Roy om het hoekje kijken wat was ik blij mijn zoon weer tezien tegen half tien gingen ze weer  weg en had ik het rijk weer alleen ik ben erg moe en ik lig niet lekker maar heb geen pijn leve de morfine hahahahhaah 

 en ja de tijd gaat snel het is alweer zaterdag ze hebben me wat extra morfine gegeven zodat ik kan slapen

 om negen hoor ik een hele bekende stem gooi me ogen wijd open en daar staat mijn grote beer met tranan in zijn ogen van blijdschap hij vertelt mij  dat ik van iedereen groetjes en beterschap krijg en dat iedereen langs wil komen pa en bep  heit en mem van alle reactie op facebook en mail na een minuut of 10 gaat i er weer vandoor zo dat ik weer lekker kan rusten om 12:00 komen heit en mem door de deur om te kijken hoe het gaat met mij ik mag ook wat eten ik krijg een cupje appelmoes maar na een paar lepeltjes vindt ik het wel weer genoeg heit en mem gaan weer en tegen tweeen komen ze nog even om het hoekje kijken roy is er ook bij zo ze gaan weer en als laatste komt gj

* Even een update !!!

Hier ben ik dan weer eens met een blog, 

een tijdje niets van mij laten horen maar had zo zijn redenen....

Zoals zo velen al in hun blog schreven over de nieuwe transplantatielijst de *LAS score* die 21 April ingaat is er veel veranderd voor de mensen die al geruime tijd op de lijst staan, zoals ik er 1 van ben al ruim 4 jaar, inclusief mijn screening wordt dat in Sept 4.5 jaar!!!

Ook de afgelopen maanden heb ik weer veel in moeten leveren het lijkt wel of de 1 altijd alles krijgt en de ander niets, heb dan ook veel kuurtjes gehad de afgelopen maanden, maar we klagen niet we zijn er nog ook al heb ik daar ook wel eens even anders over gedacht....

Maar ik blijf goede moed houden vooral nadat er de afgelopen paar weken 4 mensen zijn getransplanteerd die ik ken vanuit facebook waarvan 2 persoonlijk 1 daarvan was mijn liefste Vriendin/Lotgenootje Nadia uit Luxemburg.....

Met alle 4 ging het allemaal zo voorspoedig dat het mij heel veel moed heeft gegeven om door te gaan, al wordt het steeds moeilijker dit ook omdat ik helemaal niet meer de deur uit kom dan alleen op zondagmiddag naar mijn moeder toe met mijn man of zoon alleen is echt niets meer mogelijk kan nog niet eens meer mijn jas, schoenen enz bij elkaar pakken om weg te komen laat staan naar de schuur lopen voor mijn scootmobiel, ben al blij als ik de wc haal zonder te hyperventileren van extreme beangstige benauwdheid met de 

nodige morfine tabletjes om rustig te kunnen blijven ....

Maar vorige week had mijn man voor mij een verrassing in petto, we gingen een dag naar Brussel naar mijn  7 maart getransplanteerde vriendin Nadia, maar ja daar gaat heel wat geregel aan vooraf this niet zomaar even in de auto en weg, eerst toestemming vragen aan het transplantatieteam in het UMCG ja ik mag niet zomaar het land meer verlaten, nou het was mogelijk om nog 1 dagje weg te kunnen maar moest dan ook wel weer sávonds terug zijn....

Zo gezegd zo gedaan geregel geregel ja er gaat van alles aan vooraf contact gehad met de man van Nadia en ja hoor daar ging ik s'morgens om 11.00uur in de rolstoel naar de auto richting Brussel...

Wat een emotionele mooie dag hebben we gehad met zijn vieren, het was een hele lange reis voor mij goed 3 uur rijden heen en dat ook weer terug, maar goed ik hoef niets te doen dan alleen maar te zitten in de auto, 

mijn lieve man heeft gereden ...

In Brussel was het voor Nadia een hele grote verrassing zij wist werkelijk helemaal van niets, haar man had heel de week zijn mond gehouden dit moest echt een verrassing blijven voor haar want dit had en kon ze nooit verwachten ;)

Carlo stond ons al bij het ziekenhuis op te wachten in Brussel bij een gereserveerde parkeerplaats gelijk naast het ziekenhuis dat had die goed geregeld voor ons TOP...

Eerst bij de auto staan kletsen en kletsen ja we hebben Carlo ook al bijna 2 jaar niet meer gesproken dus ook dat was weer een mooi weerzien, toen samen met zijn drietjes koffie gedronken (ik chocomelk) in het restaurant, en toen tegen 14.45uur naar boven richting Nadia...

Carlo ging als eerst naar binnen liet de deur op een kier, Nadia was aan de klets met een verpleegster en toen ze mij binnen zag rollen in de stoel kwam er alleen maar uit van NEEEE NEEE NEEEEE dit kan niet waar zijn en daar kwamen de dikke tranen van ons beiden......

En ja het was wel waar en ik dacht alleen maar van neee dit kan niet waar zijn mijn dinnetje is niet meer benauwd en praat zonder te hoesten en staat zonder rollator en loopt zonder rollator zo mooi omdat allemaal te zien....

We hebben vervolgens nog ruim 3 uurtjes zitten kletsen met de nodige tranen erbij ....

Tegen Half7 zijn we samen met Carlo naar beneden gegaan daar met zijn drietjes nog gezellig gegeten en toen tegen 20.00uur weer richting  Zwolle gereden.....

Wat was dit een onvergetelijke dag die ze mij niet meer afpakken een dag om te koesteren, bedankt mijn lieve mannetje zonder jou had dit niet gekund....

Nadia heeft altijd gezegd jij eerst nieuwe longen dan ik, ik zei dan altijd nee Nadia eerst jij, jij bent eerst en dan ik, 

nou lieve mensen ik ben er nu ook klaar voor!!!

Ik hoop dat ik jullie in mijn volgende blog mijn eigen verhaal mag/kan vertellen, de tijd zal het uitwijzen ..... 

Hieronder nog een paar mooie foto's van ons prachtige 

weerzien op 25 maart 2014....

En daar gaat ze dan 28 maart 2014 richting auto, 

lopend hand in hand met haar man het ziekenhuis uit, 

en dit allemaal dankzij haar fantastische donor maakt ze dit allemaal mee, 

hem/haar mogen we nooit en te nimmer vergeten !!! ....

 

Morgen 11 maart is het alweer 4.5 jaar geleden dat ik intern 14 dagen voor screening ben geweest in het UMCG (11 Sept 2009)....
En morgen is het dan ook voor mij precies 4 jaar dat ik op de wachtlijst sta voor een dubbele longtransplantatie ......
In het begin van de wachtlijst dacht ik het mag van mij nog wel even duren, maar nu jaren verder zeg ik kom maar op met die longen het wachten valt nu erg zwaar is niet echt menselijk meer op deze manier als je alleen nog maar in de stoel kan zitten of op bed moet liggen (inmiddels bed in de woonkamer) ...  

Hopelijk komen ze snel .....

* Herrie maken voor het LONGFONDS !!! *Doe je ook mee ???

Spring Rhythm Event 2014

 Herrie maken voor het Longfonds !!!
 Met DJ Silvan Stoet bij Radio Veronica...

Hieronder zijn de opnames te zien van de 

Live uitzending van 5 januari 2014,

en mijn zoon ROY was erbij !!!

Jij doet toch ook zeker mee ???

Schrijf je dan nu ook zo snel mogelijk in en doe mee,

HERRIE MAKEN VOOR HET LONGFONDS !!!

klik voor meer informatie of om mee te doen op de volgende link 

>KLIK HIER Spring Rhythm Event 2014 

.........................................................................