* 21 September Dam tot Dam fiets classic 2014

Zondag 21 Sept...

*Gezonde longen van levensbelang* 

***

Afgelopen zondag naar Amsterdam geweest naar de Dam tot Dam fiets classic waar mijn zoon aan mee fietste voor het Longfonds....

 

Het was een gezellig dag, reden tegen 9.00 uur Amsterdam binnen 

geparkeerd onder het Centraal station,...

 

Fietsen uit de bus gehaald en de jongens konden fietsend richting Dam om zich aan te melden ik en manlief kwamen later ik was op de scoot (this nog te ver lopen voor mij)
en manlief lopend...

Een maal aangekomen op de Dam kregen we koffie en thee van het longfonds en ja daar hoorde ook een gezellig praatje bij want
ze hadden mij natuurlijk nog niet getransplanteerd gezien......

 

We hadden die dag prachtig weer het zonnetje scheen heerlijk maar dat hadden de weergoden niet voorspeld we zouden die dag buien krijgen maar gelukkig tot sávonds aan toe
hebben we het droog gehouden....

 

De jongens Roy en Cas zijn goed 9.45 uur vertrokken van de Dam en kwamen zo rond 11.30 uur weer binnen fietsen met hun medaille 
SUPER TROTS !!!

Onder tussen een lunchpakket gekregen van het longfonds met 3 heerlijke broodjes 1 kaas met komkommer en 1 met ham en een krentenbol en
een tegoed bon voor een Patatje met majo die we ook bij een 
kraam op de Dam op konden inwisselen.....
Ook drinken konden we krijgen van het longfonds, het was goed verzorgd ....

Om goed 14.30uur was de ontvangst van de cheque door mijn zoon Roy en de Directeur van het Longfonds met dit jaar een  

opbrengst van € 9.800,00 ......

Roy is zich daarna gaan omkleden en toen hebben we afscheid genomen van het Team en de directeur en zijn vervolgens nog even lekker de stad in gegaan het was immers koopzondag
daarna nog heerlijk gegeten in de stad op terras ...

En na het etenzo tegen 20.30 uur weer richting Zwolle terug gereden....

Het was een TOP dag !!!

 Maandag 22 Sept

***

Tja en toen werd het maandag nog wat te regelen dus weer bij tijds bed uit pffff was wel ff moeilijk na zo'n lange dag als zondag maar ja het moet,
dus hup weer de stad in nog wat inkopen gedaan nog wat andere geregeld en toen nog ff naar de brillenwinkel, mijn nieuwe bril die ik in febr
had gekocht was niet goed (had nog steeds geen tijd gehad om terug te gaan) variofocus zat niet fijn kon haast niet normaal op de pc kijken en van me af moest ik me hoofd te ver naar beneden doen, dus me ogen weer opnieuw gemeten en wat blijkt de bril was te groot voor de variofocus glazen glas .....

Dus ze kwam met de oplossing om mij een nieuw montuur uit te laten zoeken die kleiner is op kosten van de winkel,  zo gezegd zo gedaan heb nu dus 2 brillen
13 oktober kan ik ze ophalen.....

Dus ook deze middag nog heerlijk van het herfstzonnetje genoten onder het genot van een Latte Caramello en een heerlijk gebakje.....

Hoezo genieten !! 

Ook deze blog bedank ik weer mijn DONOR voor de heerlijke dagen die ik weer heb mogen meemaken.....

* Dam tot Dam Fiets Classic

Zondag 21 sept aanstaande is de 

Dam tot Dam Fiets Classic 

waar mijn zoon aan mee doet 

hij fietst mee in het longfondsteam, 

ook staat die met zijn hoofd op de donatiebox(je) ....
Aan het einde van de fiets classic zal die samen met de 

directeur (Michael Rutgers) 

op het podium de cheque in ontvangst nemen....

Ik ben er ook die dag bij, ik heb er zin in !!!

* Update - Dagje Groningen...

Update van 

mijn bezoekje aan het UMCG afgelopen 

Donderdag de 18 sept.....

Het was weer vroeg dag na een hele slechte nacht van wakker liggen zweten en misselijkheid, maar och maar om half7
mijn bedje uit gegaan met gevolg eerst maar naar de wasbak pffff en dat viel niet mee na wat walnoten van de vorige avond
brrrrr, sorry voor me praatje maar this nu eenmaal zo eet geen walnoten als je weet dat je nog moet gaan overgeven die dingen spugen
niet erg makkelijk hahahaha....

Na zo'n 15min boven de wasbak te hebben gehangen met de nodige pijn in me zij en ribbenkast want ja dat overgeven komt letterlijk vanuit je tenen
mezelf maar eens gaan wassen...
Want had immers om 10.00uur een afspraak dus moet hier zekers om 8.00uur weg wezen...
Na het wassen aankleed ritueel naar beneden gegaan snel een paar crackertjes gegeten pillen genomen en hup tas gepakt en richting Grún gereden...
9.45uur kwamen we daar aan snel naar de balie gereden op me scoot helaas ging het lopen niet, door het CMV virus heb ik nog steeds zo'n druk op me maag
als ik ga lopen met gevolg overgeven dus dan maar met de scoot...
Daar aangekomen waren er allemaal dubbele afspraken dus 2 om 10.00uur dus ik kon mooi eerst gaan bloedprikken waren maar 3 nummertjes voor mij dus mooi vlot, 9 buisjes en toen
richting de röntgen voor een thoraxfoto ook daar gelijk aan de beurt, gaat altijd lekker snel daar als je vanaf nr 13 komt....

Eenmaal weer terug mocht ik ook al snel naar de functieafdeling voor te blazen YES een FEV1 van 2.27 92% TOP ik was zo tevreden en blij dat was een mooie schieter omhoog
Verschuuren was ook helemaal tevreden en vond het 

helemaal KLASSE dat ik zo goed had geblazen....
We hadden heel veel te bespreken en al met al is het woord maagonderzoek niet eens meer aan bod gekomen, wel over de misselijkheid maar ook 

dat kon komen door het CMV virus de waardes
waren wel heel erg hoog en had dus ook mijn afweersysteem op negatief staan en ja hij heeft het een en ander uitgelegd
hierover maar al met al was het virus mij letterlijk aan het overnemen daar kwam het op neer, hij zij ook je bent goed ziek geweest, 

tja dat heb ik zelf goed gevoeld hahaha...
 

Er zijn ook dit keer weer tabletten af gegaan de magnesium dus slik niet echt veel meer ook me mond is aan bod gekomen hij gaat het overleggen
met het team om mij door te sturen naar mondheelkunde om het te laten onderzoeken wat het nou precies is want het is geen schimmel dus ga nu ook eerst eens aan de Biergisttabletten
elke dag op advies van hem, want het kon de Pretniselon ook wezen die kan ook overgevoeligheid veroorzaken in de mond dus pilletjes eraf en weer erbij hahaha....
De pijn is verders niets aan te doen dan alleen de zenuw stil te leggen maar wacht er nog ff mee dat is namelijk niet meer terug te draaien, en wat de gebroken rib
betreft heb de foto gezien en ja letterlijk precies op de plek waar ik de andere pijn voel sinds de operatie in schouder en onder me borst  ...
Ook de misselijkheid is tja wel en niet over gesproken we hebben onder tussen alle pillen al gehad en uitgezocht en sommige pillen hebben een lange 

uitwerking dus moest hetnog ff afwachten...
Maar heb toch zo'n idee dat ze een beetje langs elkaar heen werken, de ene arts heeft het over maagonderzoek de andere alleen over de pijnklachten en pijnbestrijding en komt een maagonderzoek niet meer aan de orde.....
 

Dus ik ben nog steeds misselijk maar heb nu tabletten die ik 4x daags mag slikken voor de misselijkheid dus gaan die dan maar slikken kijken of 

dat gaat helpen wat overgeven doe ik gelukkig
niet elke dag meer het wordt wat minder vaak om de dag dus kijk het maar weeeeeeeer aan....
Maar lieve mensen er wordt veel gezegd je zal wel veel zijn afgevallen hahahaha nou nee echt niet hoor ik eet gewoon net als anders, want vergelijk het maar 

eens met autoziekte dan ga je ook snoepen
en ja dat heb ik in dit geval ook elke keer maar die smaak weg werken

 in me mond  dus elke keer iets in het mondje.....
Dus ben een lekker propje maar heb voor mijzelf een gewicht waar ik dus niet overheen wil en ook niet zal gaan, was de afgelopen vakantie aan boord erg veel aangekomen maar was de kilo's gelukkig ook weer bijna allemaal
kwijt, maar zolang ze niet zeuren en klagen over mijn gewicht dan is het prima toch, en voel me verders buiten de mankementen van de transplantatie om prima ;)
Over 4 weken terug komen dus als ik me dan nog zo voel gaan we maar weer eens op onze strepen staan voor dat maagonderzoek want dan is het inmiddels 

op de kop af een half jaar dat ik getransplanteerd ben......



Na het ziekenhuis hebben we eerst een heerlijk loempia'tje gegeten voor het ziekenhuis, toen richting de stad gelopen (ik op scoot) even lekker geshopt daarna nog even op terrasje bij een snackbar gezeten even lekker een patatje met kaas souflé gegeten....

*

Daarna nog weer ff winkeltjes gekeken en natuurlijk vervolgens weer lekker op terrasjes gezeten, heerlijk aapjes kijken onder het genot van een drankje hahahaha
dat is iets wat ik heel de dag wel kan doen .....

*

Sávonds heerlijk bij een Thais restaurant op het terras gegeten, hebben al veel geprobeerd maar nog nooit geen Thais gegeten nou vind het lekkerder 

dan chinees jammie wat hebben we gesmuld..

*

Voorgerecht

*Sate Neua

Thaise rundersate’s (3 spiesjes), gemarineerd in kokosmelk en Thaise kruiden, geserveerd met onze huisgemaakte pindasaus en een zoetzure komkommer salade...

*Sate Koeng

Thaise Black Tiger garnalensate’s, gemarineerd in kokosmelk, sesamzaadjes en Thaise kruiden, geserveerd met onze huisgemaakte pindasaus en een zoetzure komkommer salade...

Hoofdgerecht 

*Phad Kratiam Prik Thai

Onze populaire “Thaise mensen all-time-favorite” wokschotel in verse knoflook en pepersaus, krokante knoflook en koriander met ossehaas...

*Khao Phad

Op Thaise wijze gebakken pandanrijst met eieren en bosuien, geserveerd met chili-vissaus, komkommer en citroen met varkensvlees...

En als nagerecht hadden beiden Lychee met slagroom...

Een echte aanrader voor als je eens 

in Groningen bent klik op de naam voor de link....

Thai Jasmine

We hebben dus een heerlijke dag gehad waren zo rond 13.00uur in de stad 

en gingen tegen 21.00uur weer richting huis ...

Vanmorgen hebben ze de traplift opgehaald

Ik wil weer normaal mijn trap op en af gaan lopen maar ja dat gaat helaas niet met die traplift erin ik moet mij nog wel vast kunnen houden en helaas moest de leuning eraf toen de lift er gemaakt werd dus traplift weg trapleuning eraan en ik kan weer de trap op en af open...

Dus vanmorgen vroeg was mijn laatste ritje met de lift .....

*

 Wat hebben we *GENOTEN* van deze heerlijke dag, 

BEDANKT DONOR  

zonder jou fantastische longen had ik dit allemaal niet kunnen doen !!!

* Opname * Controle...

Dinsdag 12 augustus controle UMCG...

Toen ik daar was geweest konden jullie in mijn vorige blog lezen...

Diezelfde week werd ik steeds beroerder nog 

misselijker dan ik al was erge maagpijn en buikpijn en extreem moe
kon nog amper lopen van de pijn in me maag dus lag liever te slapen 

ja en zo verstreken de dagen tot ik dacht dit is niet echt goed....

Maandag 18 augustus  Opname...

Maandags het Transplantatieteam gebeld tja die had de vrijdag er voor ook al gebeld

dat er medicatie verlaagd moest worden en dat het CMV virus wat verhoogt was maar had dit al eerder gehad dus had genoeg antistoffen dus zou het niet zo hard lopen.
Maar ja dat bleek dus niet het geval de waardes waren wel degelijk in die dagen verhoogd....
Dus mijn man mijn schoonouders gebeld die mij vervolgens naar het UMCG hebben gebracht tja manlief was immers aan het varen kon niet 1.2.3. bij mij zijn....
Eenmaal in het UMCG aangekomen werd ik gelijk onderzocht infuus geprikt bloed geprikt enz enz en tegen 19.30 uur richting afdeling D3 voor opname....
Daar zou ik de komende dagen infuus krijgen voor het CMV virus maar ook dat ging niet goed moest 2x p/d een zak met Ganciclovir maar tijdens elke zak die ik had gehad
sneuvelde mijn infuus doordat het spul letterlijk door me aders branden en vervolgens elke keer onder mijn huid liep dus na 4 zakken werd er besloten geen infuus meer te prikken
ook omdat ik erg moeilijk te prikken was en al beide armen bond en blauw waren van het meerdere malen prikken, dus dan zou ik een lijntje krijgen in me hals maar ook dat vonden ze geen goed plan dus hup
weer terug aan de Valcyte tabletten 2x 2p/d paar dagen later nam mijn nierfunctie af door de tabletten dus ook die weer verminderd naar 2x 1p/d en dat gaat goed alleen
nog steeds extreem misselijk en overgeven....
Ook hebben ze een Ct-scan gemaakt omdat ik nog erg veel pijn aan mijn rechterkant heb, en nu was er ook overduidelijk een Ribfractuur te zien
maar ze kunnen er niets aan doen het lichaam moet zelf kalk aanmaken zodat de rib weer ingekapseld wordt en helaas is dat nog niet het geval bij mij, en ja de zenuwen kunnen ze niet
echt zien maar ze gaan ervan uit dat er een zenuw is geraakt omdat mijn borst oksel bovenarm en schouderblad nog steeds gevoelloos 

zijn en ik nog steeds heftig steken in mijn oksel heb....
Besloten werd dat ik vrijdag weer naar huis mocht want ja pillen kan ik thuis ook slikken dus lekker weer naar huis....

28 Augustus weer terug voor controle....

Morgens in alle vroegte weer richting Groningen brrrr en ik was zo beroerd voorvertrek nog ff met me hoofd in de emmer en tja toen hup plastic tassen mee de auto in....'
Eenmaal aangekomen in het UMCG eerst functieblazen was iets minder dan de vorige keer maar was niet veel gelukkig maar ik kon niet
optimaal blazen want zou dan zo gaan overgeven nou lijkt me ook niet fijn op de functieafdeling....
Maar de Fev1 viel mee was vorige keer 2.15 nu 2.09....
Daarna bloed prikken toen weer terug naar nr13 waar vervolgens de arts mij binnen riep...
De waardes van het CMV virus waren wel gezakt maar niet echt heel veel maar heeft tijd nodig dus we moeten het afwachten en ja ze houden het nu streng onder controle....
 

De misselijkheid zijn we nu ook al maanden mee bezig elke keer als ik op controle kom word er een tablet aangepakt die het kan veroorzaken hebben bijna nu alle tabletten al
aan de hand gehad al tabletten geminderd, gestopt 

en andere tabletten voor gekregen maar nog niets mag baten.
Nu is zijn er nog 2 tabletten die het kunnen veroorzaken de 

Prograft (anti-afstoting) en de Co-trimoxazol (antibiotica)
dus de laatste wordt nu aangepakt heb er een ander goedje voor gekregen ook omdat ik mijn mond nog steeds helemaal kapot heb van de antibiotica en daar ook elke keer ander
spul voor krijg voor te spoelen en tevens moet door slikken maar ook dat werkt niet....
Dus nu aan een andere antibiotica een drankje Wellvone 2xdaags de arts noemde het gele verf hahaha nou het lijkt wel gele stopverf brrrr de smaak is niet erg vies hoor maar het ziet er gewoon weg eruuuuuuug vreemd uit, we gaan het zien wat dat gaat doen..
Gaat dit ook weer niet werken dan gaan ze of volgende week of 18 september dan moet ik weer terug komen voor een maagonderzoek dan moet ik ook gelijk een nacht blijven, het kan zijn dat daar iets geraakt is of het kon zijn  dat de zenuwen het niet echt prettig hebben gevonden dat er koude longen tegenaan geplaatst zijn die dan toch een temperatuur van zo ongeveer 4°C hadden bij transplantatie,want daar kan een maag niet tegen.....

Dus we wachten maar af onder tussen nog steeds misselijk en overgeven.....

De longen zijn ook nog onderzocht maar die zijn helemaal TOP mankeert echt niets aan daar waren ze erg over tevreden gelukkig en IK OOK ...

Na een lang gesprek van ruim half uur nieuwe afspraak gemaakt voor over 2.5 week (hoop ik) nog foto's gemaakt toen nog wat gegeten in het restaurant en vervolgens richting huis....

 

* Update met van alles wat !!!

Vorige week Vrijdag samen met mijn hulp en man de vloeren van de benedenverdieping schoongemaakt, we hebben een grindvloer
en ja die moet eens in de zoveel tijd buiten het dweilen om ook eens geschrobd worden...
Dus de hulp met mijn man de zware dingen uit de kamer gesjouwd en ik de kleine dingen, later alles weer schoon en wel terug geplaatst...
Dus maandag was ik totaal kapot van het gebuk geloop en andere bewegingen, maar this weer een goeie training geweest dus een rustdag
in zo verre dat mij dan lukte ben zo hyper dat ben heel de dag aan de sjouw 

in huis ff dit en dan weer ff dat ...

Afgelopen zondag gezellig bij mijn vader en stiefmoeder 

geweest, dit keer weer een mijlpaal voor mij heb
weer voor het eerst achter het stuur van onze auto gezeten en niet 

alleen dat hahahah maar heerlijk
richting Almelo gereden en avonds natuurlijk weer terug naar huis gereden wat een heerlijkheid om ook dat weer te kunnen doen....

Avonds zijn we gezellig uit eten geweest met zijn allen het was heerlijk heb weer goed genoten....


Gisteren was het alweer 4 weken geleden dat ik in het UMCG voor controle geweest was...
Dus vanmorgen in alle vroegte (6.00 uur) opgestaan en om 7.30 uur 

richting Groningen gereden en dit keer was ik knal beroerd zo misselijk als een hond....
Had om 9.30 uur een afspraak bij de longpoli nr 13..
Vandaag ben ik ook voor het eerst lopend het ziekenhuis binnen gegaan het boemelwagentje(of hoe die hete mag) gevraagd om mij richting nr13 te brengen en
daar ging ik voor het eerst op dat wagentje we zaten achterop hahahaha lachen wat is dat vreemd this net of je keihard door de hal van het UMCG race't...

Eenmaal bij nr13 aangekomen mocht ik door voor bloedprikken en foto's, dus eerst richting lab gelopen voor 8 buisjes bloed,
was redelijk druk dus weer ff wachten daarna richting de Röntgen gelopen ook ff tussen door een tussen stop pffff toch nog wel ver om in één keer te lopen....
Bij de röntgen was ik gelijk aan de beurt dus hup op de foto en weer terug naar nr13 aangemeld voor de longfunctie
nou had net een chocomelk in me handen en ja hoor kon al naar binnen...
Moest mij dit keer wegen en meten nog nooit gehad bij de longfunctie

 maar goed ben dus goed gekrompen lol ben begonnen
met 1.64 na mijn rugoperatie was dat
1.62, en ja je zal het niet geloven maar ben nu 1.59 hahhaha, 

nog ff en ik ben een lilliputter...
Had dit keer weer meer geblazen de vorige keer was het 

een Fev1 van 2.11 nu 2.15 dit keer niet gek meer
geblazen maar ja kon niet anders had me zo gehaast en gelopen dat ik was nog buiten adem kon dus niet echt ff lekker bijkomen voor ik blazen moest,
maar ben tevreden het was in ieder geval meer dan de vorige keer ;)

Nou eenmaal terug in de wachtkamer kwam Dokter van/de Bij er al aan, nou eerst ff een gezellig babbeltje van hoe het is en toen ter
zaken want tja ben nog steeds misselijk (bijna) elke dag alleen overgeven gelukkig niet meer
om de dag maar nog ongeveer 2x per week, maar ja waar ligt het aan we kunnen er niet echt achter komen welk medicijn
het doet hebben met alle medicatie al iets uitgeprobeerd, dus hebben afgesproken om 

de Celcept voor 4 weken te laten
en aankomende 4 weken aan de Imuran te gaan dat heb ik ook zo'n 30 jaar geslikt voor me Crohn en deed ik het goed op
en nu maar hopen dat ik nu niet meer misselijk wordt dan heeft het aan de Celcept gelegen
maar ja dat is dus nog even afwachten ....
Over 4 weken gaan we de schimmel in mijn mond aanpakken, of het schimmel is daar is de arts nog niet zeker over, heb er al maanden sinds mijn transplantatie last van sinds ik
dus antibiotica slik, ben daar ook super overgevoelig voor...
Mijn tong is helemaal stuk kleine scheurtjes en gaatjes heb er spul voor maar werkt totaal niet heb dus ook al 4 verschillende middelen geprobeerd 

en maar herhalen en herhalen maar noppe...
Ik ben onder tussen ook al eens een week gestopt met 

de antibiotica en toen werd mijn mond ook weer wat beter...
Dus over 4 weken krijg ik wat anders voor de antibiotica wat ongeveer dezelfde werking heeft als de anti, maar zullen dan zien of mijn mond ook weer beter wordt want de rest van
mijn leven door te gaan met deze antibiotica en mondschimmelspoeling is geen optie.....
Ook over 4 weken gaan ze eindelijk iets aan mijn pijn in mijn oksel doen waarschijnlijk pijnpoli een injectie die de zenuw daar stil legt, 

omdat die pijn nog steeds niet minder is geworden
en daar door nog steeds geen nacht slaap zonder pijnscheuten slaap 

ondanks dat ik nog steeds aan de morfine zit ervoor ....
Maar hij gaat dit eerst nog overleggen met het team omdat de pijn buiten het litteken zit denkt hij toch aan wat anders of het niet iets te maken heeft met mijn ribben...
Dus ook daar nog ff 4 weken mee wachten maar wordt vervolgd ...

Ook nog even langs geweest bij 2 logenootjes Sandy (CF) en Marja (COPD) ze lagen ook nog eens samen op een 2 pers kamer dus 2 vliegen in 1 klap, Sandy heeft al een tijdje 2 nieuwe longen maar heeft veel complicaties met andere organen
waardoor ze elke keer pech heeft en weer terecht komt in het ziekenhuis, hopelijk gaat ook voor haar snel de zon weer schijnen en kan ze thuis weer verder genieten....
Marja was er voor Longscreening, hopelijk is alles goed en komt ze ook op de wachtlijst voor
2 nieuwe longen en mag ze net als alle andere getransplanteerde en 

mij genieten van veel lucht in de toekomst ....
Vond het leuk om Marja te hebben ontmoet in het echt, Sandy had ik al 

eens eerder ontmoet en gesproken in het UMCG...
Meiden hou jullie taai, was leuk om jullie te hebben gesproken....

Na het bezoek aan mijn logenootjes zijn  we naar beneden gegaan ff naar de AH voor een broodje en drankje want moest mijn pillen nog slikken, toen dat eenmaal erin at hup de auto in,
we zouden eerst de binnenstad van Groningen ff in maar de lucht werd zo donker dus zijn toen maar voor de zekerheid naar de IKEA gegaan...
En ja dat was maar goed ook want ik was de IKEA maar koud binnen kon gelijk de eerste toilet opzoeken, zo misselijk als een oetertoeter en moest vervolgens
tot 3x toe racen in me scootmobiel richting de toiletten om overgegeven, 

wat was ik in eens erg beroerd bah, na die 3de keer
is manlief ook richting kassa gegaan en toen samen naar de auto de lol was er voor mij echt af van het winkelen, daar zat miep met de plastic zak tussen haar benen in de auto....

Ook wil ik iedereen er nog even op wijzen dat er Zondag 21 september een 

Dam tot Dam Fiets Classic gehouden gaat worden...
Mijn zoon gaat daar aan meedoen hij gaat samen fietsen met het Longfondsteam....

En ik ben er dan ook als goed is bij alleen nog niet op de fiets hahaha 

maar kom kijken en aanmoedigen ;)

FIETS LONGZIEKTEN DE WERELD UIT !!
Voor meer informatie zie onderstaande link...

https://www.longfonds.nl/nieuws/fiets-longziekten-de-wereld-uit#

Inschrijven is tot en met 7 september mogelijk op damtotdamfietsclassic.nl. 
Op de dag zelf is geen inschrijving mogelijk. Schrijf u nu in op www.damtotdamfietsclassic.nl

 Nou dit was weer een update van de laatste dagen en de laatste controle, 

tot de volgende keer maar weer !!!....