*Pretniselon

Wat een bende zeg ben er elke keer weer stront beroerd van, kan nog leuk worden als ik getransplanteerd ben met die enorme hoge dosis pret.

Ik was zo blij met de Remicade kuren die
kreeg voor mijn ziekte van Crohn inplaats
van de hoge dosering's pretniselon die ik altijd kreeg
(15 jaar lang elke dag en vaak via infuus ),
maar ja nu moet ik het weer slikken voor mijn COPD.
Met de rot gevolgen van dien bah bah bah.
Maar ja alles beter als een longonsteking,
griep of luchtwegonstekingen.


*Na de 3de dag vanaf mijn taille tot aan mijn hals in de brand staan,
en als je eraan komt is het net of je bont en blauw bent zo'n gevoel.

*Binnen 4 dagen een kop als een rooie biljardbal rond en rood,
dus ook fijn alle aderen in mijn gezicht gesprongen.

*Haargroei over mijn hele lichaam vooral in mijn gezicht vind ik nog het ergste,
knip het ook regelmatig weg.

*Opgezwollen vingers ringen staan letterlijk in je vingers.

*Trek in om van alles maar te gaan eten, en ben aan het lijnen.

*Hartkloppingen en gejaagd als maar kan, en je kunt niets alleen maar zitten.


* Maar er is ook 1 voordeel waar geen rimpelcreme tegen op kan,
heb weer gratis botox via het ziekenfonds dus weer een tijdje rimpelvrij.

*Lijnen

Hier weer even een berichtje van mij ondanks dat ik me zo beroerd en moe voel van de pret en anti kuur toch mee geweest naar Lelystad vorige week, maar heb zoals gewoonlijk niets kunnen doen dan alleen maar toe kijken...
Ik wil eerst iedereen bedanken voor de tips omtrent het verwijderen van het zeil, wat niet is gelukt het zeil is eruit maar de onderlaag van het zeil en de lijmlaag zit nog lekker vast aan de betonvloer en is ook echt niet te verwijderen, tja met een hele laag betonvloer maar ja dat is ook weer niet de bedoeling moeten we anders ook nog een nieuwe vloer storten.....
En het heeft GJ zijn handen gekost vol met kapotte blaren dus helaas.....
We moeten nu nog 2x naar lelystad, nog 1x vloerbedekking verwijderen gordijnen lamellen met railsen en hebben voor het groffe vuil een grote container besteld dus er kan een garage vol weg gegooid worden en dan het huis schoon opleveren, en dan nog een keer terug voor de sleutels in te leveren.....

Morgen gaat GJ weer een week van huis en dat na 12 weken samen dus zal mij weer goed tegen vallen.....
Morgen gaat die op een nieuwe schip beginnen (wel zelfde baas) ben benieuwd hoe het deze week voor hem zal gaan met nieuwe bemanning.....
Ik krijg morgenochtend weer mijn hulp en morgenmiddag weer naar mijn clupje dus de gewone weken gaan hier ook weer beginnen.....
En ik ben in de vakantie 1 kilo aangekomen en ja die moet er ook weer af ondanks dat ik nu aan de pret zit, maar goed zit nog steeds onder het gewicht waar het ziekenhuis mij op wil hebben(moet onder de 74 zijn), maar we gaan dus weer heerlijk lijnen wil toch proberen onder die 70 te komen en dat gaat mij zekers lukken had er vorig jaar 8 kilo af in 10mnd dus nu nog eens 8 kilo en ik zit mooi op de 64 op als ik altijd heb gewogen we gaan er gewoon weg weer tegenaan net als vorig jaar door de weeks weer lijnen en in het weekend lekker eten en zo nu en dan iets lekkers op zijn tijd anders ga je dit niet vol houden.....

Nou mensen iedereen weer een fijne week gewenst.

*Nieuwe behandeling COPD

Gezien het feit dat nu duidelijk is dat de stents weer dichtslippen,
is besloten verdere folow-up te stoppen.
Vandaag gehoord over de nieuwe behandeling (nog in onderzoeks-fase),
met ventielen.
Er wordt nog gewacht op toestemming van de medische raad oid.
Heel spannend allemaal.
Als het lukt dan zijn de resultaten veelbelovend!
De totale ingreep duurt 30 tot 60 minuten en gebeurt op de operatiekamer.
De longarts brengt via de mond met een bronchoscoop drie tot vijf klepjes in de longkwab die werken als een soort ventiel;
lucht kan nog wel uit de kwab maar niet meer er in.
Uiteindelijk zal alle lucht uit de aangetaste
longkwab verdwijnen en valt deze samen.
Patienten zullen voor deze behandeling twee tot drie dagen opgenomen worden, terwijl de opnameduur bij een longvolume-operatie
veertien dagen is en het risico veel groter.
De verwachting is dat de nieuwe methode geschikt zal zijn voor zo'n vijf procent van de patienten die aan longemfyseem lijden.
Belangrijk is onder andere de verdeling van het emfyseem over de longen,
omdat met de endobronchiale prothese de meest zieke delen kunnen worden uitgeschakeld waardoor de meer 'gezonde' gedeelten meer ruimte krijgen.
In Nederland is longemfyseem de derde doodsoorzaak,
na hart- en vaatziekten en kanker.
Longemfyseem is een chronische ziekte waarbij steeds meer longblaasjes verloren gaan. Patienten zijn erg vermoeid en kortademig.
Roken is een belangrijke risicofactor voor longemfyseem.
Verwacht wordt dat het aantal patienten de komende jaren sterk zal stijgen.
Tot voor kort kon een deel van de patienten geholpen worden met een operatie waarbij de meest aangetaste longdelen werden verwijderd,
zodat de longfunctie verbetert.
Deze operatie brengt echter risico's met zich mee.
Met de nieuwe methode is de kans op complicaties veel kleiner.

*Kort koppie

Heb de geranium's bij het raam maar weg gelaten.

Wat een weer vandaag zeg regen regen en nog eens regen,
en ik moest naar de kapper,
ben maar met de auto gegaan kon hem gelukkig
bij de kapper voor de deur parkeren.....
Heb het dus dit keer ook een heel stuk korter was het
lange wel zo zattttttttt had er echt
genoeg van dat had ik al wel een jaar zo maar
heb dus toch maar de schaar er in laten zetten,
tevens weer een kleurtje erin had alweer
bijna mijn eigen haarkleur en die is goed saai
met de nodige grijze haren er tussen door....

*6 maand op de wachtlijst.

Inmiddels alweer een 6 maand op de wachtlijst voor longtransplantatie, en nog een hele lange weg te gaan.

Afgelopen 10 dagen zijn er 4 transplantaties uitgevoerd, de eerste is Tamara en gaat als een speer vooruit de 2de is Lianne ook zij gaat erg goed, de andere 2 zijn Kim Moelands is gisteren getransplanteerd en maakt het ook goed en Wouter ik ken Wouter niet heb ook geen idee of hij een site heeft zodat ik hem kan volgen, maar hopelijk maakt ook hij het goed.
Dat zijn er dus alweer 4 in 10 dagen tijd,
hopelijk ben jij lezer ook een donor zo niet, neem je organen dan niet mee je graf in maar maak je zelf orgaandonor onderaan mijn site kun je het formulier op vragen en invullen, ik zeg DOEN.
Er zijn teveel mensen die moeten wachten
op een nieuw leven waarvan ik er ook 1 ben.
Voor mij gaat het nog wel ff duren heb de beroemde
bloedgroep O zoals zo velen die hebben.
Ik las gisteren een berichtje bij mijn hyves/blog
vriendinnetje Alida die het volgende vertelde:

Zo vertelde een medisch maats.werkster van UMCG,

Mensen die al heel lang op de wachtlijst staan, de eenzaamheid/isolatie toeslaat. Juist ook omdat je beperkingen toenemen. En dat het voor de omgeving allemaal te lang duurt en begrip er wel is maar....

Ze wil dan ook dit item beschrijven in de eerstvolgende nieuwsbrief van het UMCG transplantatieteam. Ook opmerkingen: je ziet er goed uit, goh, je rijdt nog lekker rond in je scootmobiel, je kunt nog elke dag naar de winkel...die kunnen soms pijn doen.

Ze vertelde dat mensen soms ook zeggen/denken: als je zo lang kunt/moet wachten dan ben je vast niet zo ziek als dat jij zegt.

Ow wat herken ik dit zeg en je hoeft er echt niet een lange tijd voor op de wachtlijst te staan hoor, de isolatie ken ik heel goed ook al zal iedereen nu wel zeggen je komt toch vaak de deur uit ja inderdaat maar kom dus niet meer alleen weg, ja op de scoot een boodschapje doen of mijn clupje waar ik dan geholpen word met jas uit en aan doen en ga zo maar door.
De meeste mensen die inderdaat niets aan hun longen hebben snappen dit niet echt (al zeggen ze het te begrijpen) en zeggen dan ook inderdaat je ziet er goed uit je rijd nog in je scoot enz enz kan er altijd ook heel verdrietig en tegelijker tijd erg boos om worden, zou graag met die mensen willen ruilen.
En dan heb je nog van die mensen die zeggen tja
this nou eenmaal zo, je hebt het maar te accepteren, ja ja .

*Home alone

Ik ben weer een paar dagen alleen en valt
me tegen maar ja heb ik iets te kiezen nee.
Gj moest voor 3 dagen weg gisteren komt
dus woensdagavond weer thuis Roy is
ook sinds zondagavond weg moet stage
lopen intern in het westen van het land in de bouw,
die komt dus pas donderdag weer thuis.

Ik moet morgen naar de kapper,
eigelijk heb ik zoiets van zeg het af maar ja
ben al zo lang niet meer geweest en moet echt wel heen de grijze haren
komen behoorlijk door mijn kleurtje heen
nou ja kleurtje heb er zowat niets meer in
zitten dus moet echt een verfje in en this ook veelste lang, zit er echt over te denken om het kort te doen, maar ja dat
is s'morgens weer meer werk dan lang
dus beslis ik het morgen wel bij de kapper.

Het word pokke weer morgen 90%
regen hebben ze gezegt jeetje ik moet er weer door heb ik dit?
Ja dus kan dus ook met de auto gaan maar
ja heb een verlengde transporter
die parkeer je niet gauw op een kleine parkeerplaats
dus ook dat beslis ik dus morgen dan wel
pffff gelukkig alweer 5 uur kan de dag
wel om kijken van mij mag het
woensdag zijn heb dan s'morgens mijn hulp en
s'middags naar mijn clupje en als ik
dan thuis kom zal mijn mannetje er wel zijn,
en dan voor 2 hele weken lekker thuis.

Zo hier ben ik dan weer eens

Na een hele fijne vakantie te hebben gehad aan boord 2x 14 dagen zit ik weer thuis op de bank hahaha, nou niet echt hoor zijn weer volop bezig, zoals jullie nog wel weten in het huis van mijn moeder en ook nog eens thuis de nodige beslommeringen die gaan ook gewoon door ;)

Afgelopen weekend is Tamara Magdalijns ook een jonge vrouw hier op Longtransplantatie.nl getransplanteerd en tot nu toe is ze stabiel helemaal te gek hoe die meid zich er door sleept.
Tijdens het lezen van de berichten die er geplaatst worden op haar site word ik erg emotioneel, en denk dan van zal het mij ook zo goed afgaan als bij haar, of het tegenover gestelde dan kom ik even terug bij Fatma die de transplantatie beging toen ik werd gescreend in het UMCG alleen voor Fatma Kartal mocht het niet baten, en dat blijft mij nog steeds erg bij :S

Op het moment gaat het hier niet echt lekker mijn darmen staan letterlijk op hun kop gaat niet zo goed dus, en ja daarbij ook nog eens erg benauwd elke keer denk ik, nou maar aan een kuur en dan heb ik weer een paar dagen dat het weer redelijk gaat en zo klapt het weer in als ik maar weer iets teveel heb gedaan bah, waarom moeten wij altijd weer een aantal dagen rust nemen ???
Word er soms echt gestoord van maar ja hebben we een keuze ? NEE we hebben maar te roeien met de riemen die we op dit moment hebben zeg ik dan maar weer.
Ook van de week nog weer bij de huisarts geweest voor een ander probleem waar ik het nog even niet over wil hebben, moet er eerst nog voor naar het ziekenhuis dus maar ff afwachten ;)

Nou dit was het dan weer voor zo ver, het leek dit keer wel het klaagbankie, maar ja die moet er zo nu en dan ook eens zijn toch ;)