.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

31 januari 2011

* Verdriet



Hier dan weer eens een berichtje van mij.
Jullie hebben een tijdje niets van mij gehoord, 
maar ja kon ook niet anders was erg druk
en zat niet goed in mijn velletje heel erg benauwd moe en snotterig.
Zal eerst maar van wal steken Quandor de pup hebben we helaas 27 januari weg moeten doen, tot onze grote verdriet (en nog veel verdriet)
hij is vorige week door de fokker op ons advies weer opgehaald.









Quandor was/is  een hyperactieve pup en daar kwam bij dat hij met mij een loopje nam als de heren de deur hadden verlaten
mij bijten en blaffen zolang ze weg waren en ja tuurlijk een pup zoals die behoord te zijn vreet van alles uit
en ja daar nam meneer profijt van als ik met hem alleen was, hij d8 van ze zit toch aan een lijntje zal haar eens laten lopen
tja en dat heb ik geweten 4 kilo kwijt in nog geen 5 weken, goed voor de lijn dus maar niet echt goed voor mijn gezondheid op deze manier ;)
Maar wat de doorslag heeft gegeven om hem weer terug te doen naar de fokker is het bijten en blaffen en janken
in de n8 en als de mannen weg zijn, na 4 weken slapen op de bank en in de n8 een paar keer eruit kon ik het echter
niet meer op brengen werd als maar benauwder en slapper, 
dus dan moet je een keuze maken.
Heb heel mijn leven honden gehad waarvan al eerder 2 Duitse Herders waar ik mee in de africhting heb gezeten maar zo erg als deze nee nog niet eerder gehad.
 
Nu slaap ik nog heel slecht droom en droom als maar over hem, heb er echt pijn van in mijn hart, maar ja moet echt aan mij zelf denken.
Toen Quandor weg was hebben we nog een 11 mnd oude DH reu van haar in huis gehad om te proberen of dat wel goed ging,
maar helaas moest die reu niets van mij hebben
gromde alleen tegen mij, en de volgende morgen viel die uit naar mijn zoon, dus heb haar gelijk gebeld dat ze hem kon komen ophalen.
Het blijkt wel weer dat een beest wel degelijk voeld of je ziek bent of niet, maar al met al zijn er nog erg verdrietig om, 
we missen hem nog heel erg ondanks dat die maar
bijna 5 weken bij ons is geweest.

Met mij gaat het verders op het moment nog niet echt je van het maar goed, kan nu wel weer weg alleen zijn kon die ook al helemaal niet, en dan zeggen
ze wel eens hij stopt vanzelf met blaffen  nou deze aanhouder d8 ga letterlijk door tot ik
er bij neer val, hij was soms zo bekaf dat die hijgde en gewoon neer viel in zijn bench, en dan vervolgens na 2 tellen weer begon van voor af aan.

Maar ja kan hier wel een heel lang verhaal ophangen jullie weten nu hoe het er voor staat, en neem aan dat jullie ook wel begrijpen dat ik het hyven
ff laat wat het is.

Vanmorgen ook nog eens telefoon van me zoon, is aangereden (afgesneden) door een auto is dus tenval gekomen met
zijn scooter en de auto is leuk door gereden
het was nog donker dus hij heeft alleen in alle snelheid kunnen zien wat voor auto het was en verders niets dus weer een hoop trammelant waar je niets op kan verhalen,
volgens zijn zeggen heeft die zo'n 6oo euro schade dus gaat lekker scooter had die nog maar net, vanmiddag gaat GJ met hem en de scooter aangifte 
doen hij had zelf vanmorgen al de politie gebeld.
 
Morgen gaan GJ en Roy kijken of ze die auto toevallig weer zien, het was erg vroeg half 7 mischien is het iemand geweest die
uit de n8dienst kwam of daar in de straat iemand op heeft gehaald, wie weet hij moet ook schade hebben hij heeft Roy geraakt.



Liefs Janetta


25 januari 2011

*Je zal het maar hebben



Ik ben benieuwd wie er vanavond allemaal 
gaan kijken :watchingtv: naar het programma 
"Je zal het maar hebben " op Ned. 3 om 20.55 uur 
Het gaat over Colitis Ulcerosa 
 bijna het zelfde als wat ik heb 
de ziekte van Crohn.





21 januari 2011

* KIJKTIP...............COPD OP TV




*Kijktip: COPD op tv*

Op woensdag 16 februari staat het tv-programma Tijd voor Max helemaal in het teken van het Astma Fonds, met een speciale uitzending over de longziekte COPD. 

In dit programma laten mensen met ernstig COPD 
zien welke impact deze ziekte heeft op hun leven. 
Ook legt een wetenschapper uit wat de laatste stand van zaken is op het gebied van onderzoek naar COPD. 
En bekende Nederlanders vertellen waarom het zo 
belangrijk is het Astma Fonds te steunen. 
Het programma is te zien op 
16 februari 2011 om 17.35 uur op Nederland 2

Ook RTL-Consult  besteedt in 
4 afleveringen aandacht aan de longziekte COPD. 
RTL-Consult wordt iedere maandagmiddag uitgezonden om 16.30 uur op RTL 4
De afleveringen met als onderwerp COPD zijn 
op 31 januari...14 februari... 21 februari... en op 7 maart.


31-01 RTL4 16.30 uur

14-02 RTL4 16.30 uur
16-02 NED 2 17.35 uur
21-02 RTL4 16.30 uur
07-03 RTL4 16.30 uur 




20 januari 2011

* Slechte dag



Gisteren begon mijn dag al slecht, s'nachts begon 
Quandor heerlijk te blaffen en te janken, 
dus manlief eruit gegaan en jahoor hij moest plassen maar wou gelijk ook niet meer slapen pfffff dat gejank 
werkt mij op de luchtwegen, dus een slechte nacht gehad.

Om 5 uur liep manlief zijn wekker af en ja ik er dus ook maar uit en nog ff 2 uurtjes op de bank gelegen, maar ook toen weinig meer geslapen.
Met gevolg heel de dag benauwd, s'morgens kwam mijn thuishulp dus kon ook toen niet mijn ogen ff sluiten, s'middags was mijn zoon vrij van school dus hij is toen bij de hond gebleven en ik kon ff een paar uur op bed slapen, maar ook dat hielp niet echt tegen de benauwdheid.

Mijn zoon heeft vervolgens het eten gekookt en daarna zouden we naar de puppycursus gaan ik op mijn  scoot hond tussen mijn voeten en zoon op de fiets, maar ook toen ging het niet echt goed, ik moet Quandor vast houden dus een beetje gebukt zitten en ja was al erg benauwd en met al het vocht buiten en kou snoerde dat min  laatste lucht af en heb dus ook 2x toe zo erg benauwd gehad dat ik bijna ging hyperventileren.
Tja eigen schuld dikke buld zeg ik wel eens, 
had ik niet zo eigenwijs moeten zijn om toch
op zo'n slechte dag erop uit te gaan.

Helaas geen puppycurus gedaan volgende keer beter en anders moeten man en zoon maar samen gaan, this gelukkig niet ver van ons huis maar ja wel net te ver voor een pup om te lopen.

Eenmaal thuis was ik helemaal aan de latten kapot dus pijnlijke borstkas en nog benauwder dan ik al was een wrak dus.
Dus vroeg mijn bedje in gegaan, zit ook vol met slijm dus zal wel weer een onsteking op komst zijn dus vandaag maar weer begonnen met extra pufjes te nemen en ja mag dat dan weer eens niet 
baten dan maar weer een pret en anti kuur, dus nog ff afwachten.



18 januari 2011

* Infuus




Zo hier dan weer even een berichtje 
van hoe het met mij gaat.

De 13e dus bij de Urloloog geweest en Vrijdag de 14e weer voor een remicadekuur die niet echt vlotjes verliep.
Ik had om 13.30uur een afspraak op de afdeling voor de kuur eenmaal daar aangekomen deden ze dit keer erg moeilijk over mijn scootmobiel.
Ze hebben daar verschillende kleine kamertjes waar dus luie ligstoelen staan waar je dus in kunt plaats nemen  en je kuur in krijgt.
Maar er zijn ook grotere kamers met 2 of 3 stoelen erin en daar kun je ook nog eens mooi je scootmobiel naast zetten dus hoef ik niet al te ver te lopen, nu hadden ze nog 1 grote kamer vrij, maar hadden dus voor mij een ander kamertje gereserveerd tja ik ga toch echt niet onnodig ver lopen als het niet nodig is.
Dus alles op alles gezet en ja hoor ik kon naar de grote kamer verhuizen en plaats nemen en toen weer het gezeur van  het naaldje prikken voor de infuus, ik heb van de internist een ondertekend briefje dat ik door de anesthesist geprikt moet worden (ben niet te prikken aders zijn erg dun en rollen weg) en ja hoor weer zo'n verpleegster met, ik kan heeeeeeel goed prikken, ow ja zei ik kom maar op dan laat maar eens zien, eerst moest ik in een bak met warm water dat zou helpen zei ze  ik had al lol dit is al zo vak bij mij geprobeerd maar heeft dus geen enkel effect bij mij, nou je kan het 
al wel raden mis er dwars 
door heen en een heerlijke blauwe hand.
Dus hebben ze toch maar de verkouver gebeld en ja hoor kon gelijk komen, eenmaal daar aan gekomen kwam er gelijk iemand om mij te prikken maar ja ook niet echt van een leiendakkie ook weer mis en 2de keer was raak maar ging bijna ook niet goed maar hij zat erin met een flinke blauwe plek dus op hoop van zegen blijft die het volhouden de aankomende 3 uur.
Maar ja al met al was het dus mooi half 3 geweest ja en voordat de kuur dan loopt is het dus 15 uur balennnnnnnn word weer een latertje.

Om 16.30 kreeg ik telefoon van mijn zoon die was ook inmiddels met mijn man in het ziekenhuis aangekomen, mijn zoon moest vanwege een zere duim naar de huisarts die middag en die vertrouwde het niet had zoiets van gebroken of een spier gescheurd dus foto's maken.
Tegen 17.30 uur waren ze bij mij op de kamer en hij had gelukkig geen gips maar moet wel 14 dagen rust houden hij heeft dus een spier gescheurd.
Nou teen 18uur was ik ook klaar en konden we naar huis, wat een middag, 11 maart de laatste kuur.

Mijn darmen zijn nu heerlijk rustig heb geen last meer van bloed en slijm dus mag niet klagen (moet nu moeite doen op het toilet hahaha is weer eens iets anders) dus op naar 10 feb UMCG hopelijk weer op de wachtlijst.




13 januari 2011

* Cystoscopie



Vanmiddag naar de Uroloog geweest 
ik zou een cystoscopie krijgen waar ik het eigelijk 
helemaal niet mee eens was
maar na een lang gesprek was de keuze toch 
uiteindelijk bij mij waar ik voor zou kiezen.
En heb toch maar voor een onderzoek gekozen, 
de cyste ligt naast de urinebuis en het kan vanuit de urinebuis komen
en dan is het dus niet echt goed het kon veel betekenen waarom die knobbel daar zo zat en hij kan op deze manier niet zeggen wat er precies aan de hand is.
Dus dan toch maar weer met de billen bloot 
maar dit keer voor de uroloog.

En kreeg dit keer eens een goed bericht,
zullen we 2011 dan toch goed in gaan,
het is niet kwaadaardig (was ik erg bang voor na mijn pap3b )
this waarschijnlijk  een soort van uitstulping een
aangeboren afwijking en komt 
op latere leeftijd 
naar buiten .
 
Na het onderzoek is de Uroloog met nog een paar andere urologen gaan overleggen of ze hier wel of niet iets aan zouden gaan doen.
Ik ben mij inmiddels weer gaan aankleden en weer terug gereden naar de kamer waar ik de arts weer zou spreken, na 10 min was de Uroloog
er ook weer met het goede nieuws dat ze her niets aan gingen doen 
ten zij ik met de tijd wel blaasonstekingen of moeite met plassen zou krijgen,
dan zou die als nog verwijdert worden.
 
Ik ben dus heel opgelucht en blij eindelijk een 
keer met een goed gevoel het ziekenhuis verlaten.

Nu op naar morgenmiddag weer een Remicade kuur voor mijn Crohn. 





11 januari 2011

* Ademnood Tweedehands longen gezocht


Gisteren kreeg ik bericht van Marleen Gorrisen, 
met de uitnodiging voor de opening van de 
fototentoonstelling in Utrecht deze is
a.s. vrijdag 14 januari in Hoog Catharijne, om 16.00u.

Hopelijk levert het weer extra donoren op, 
want daar doen we het immers voor.

Hier de link met foto met de mensen die hieraan hebben meegewerkt  ;)



08 januari 2011

* Waarom

Deze mail kreeg ik van een lotgenootje vind hem 
echt wel goed vandaar dat ik 
hem met jullie hier wil delen.

De basisvraag is "WAAROM?"
****** 

WAAROM
kan je een pizza vlugger bij je thuis hebben dan een ziekenwagen ?

WAAROM is er een parkeerplaats voor gehandicapten voor een schaatsbaan ?

WAAROM bestellen mensen een Double Cheeseburger, een grote friet en dan een Cola light ?

WAAROM kopen we hotdog worstjes in een doos van 10 en de broodjes in een pak van 8 ?

Bovendien heb je je nooit afgevraagd:

WAAROM vrouwen geen mascara kunnen aanbrengen met gesloten mond ?

WAAROM het woord 'afkorting' zo lang is ?

WAAROM je, om WINDOWS te sluiten op de startknop moet drukken ?

WAAROM citroensap kunstmatige smaakstoffen bevat en het product voor de afwasmachine gemaakt is met echte citroenen ?

WAAROM er geen kattenvoeding bestaat met muis-smaak ?

WAAROM voeding voor honden nieuw is met verbeterde smaak : wie heeft dit getest ?

WAAROM ze de naalden voor euthanasie steriliseren ?

U kent zeker wel de onverwoestbare zwarte dozen in vliegtuigen :  WAAROM maken ze het vliegtuig niet van dit materiaal ?

Als vliegen zo veilig is :
WAAROM noemt men de aankomsthal op het vliegveld dan 'Terminal'

En verder :


WAAROM drukken we harder op de toetsen van de afstandsbediening als de batterijen bijna leeg zijn ?

WAAROM wassen we onze badhanddoeken, worden we niet verondersteld schoon te zijn als we ons ermee afdrogen ?

WAAROM dragen Kamikaze piloten een helm ?

Hoe heeft men de panelen 'VERBODEN OP HET GRASVELD TE LOPEN' in het midden van het grasveld kunnen zetten ?

Vinden analfabeten het leuk om lettertjes in de soep te hebben ?

Toen de mens ontdekte dat de koe melk geeft, waar was hij op dat moment eigenlijk naar op zoek ?

Als een woord verkeerd geschreven staat in het woordenboek, 
hoe weet men dat dan?

WAAROM heeft die oen van een Noach die twee muggen niet doodgemept ?

Krijgen de arbeiders bij Lipton ook een koffiepauze ?

WAAROM krimpen schapen niet als het regent ?

Ik koop een nieuwe boomerang, hoe raak ik de oude kwijt.

WAAROM hebben etablissementen die 24 uur per dag, 
7 dagen per week geopend zijn, sloten ?

07 januari 2011

* Welkom 2011

 Aller eerst wil ik je een heel 
Gelukkig, Gezond 
en vooral een heel  
Luchtig 
2011
toe wensen 
**********

Ja daar zijn we weer een nieuw jaar is aangebroken 
en we gaan er vol goeie moed tegenaan.

Oud en nieuw thuis doorgebracht lekker rustig met ons tweetjes, en onze huisdieren, ja ja we hebben er sinds 29 Januari een hond bij een Duitse Herder pup van nu 10 weken.

We hebben het er hier heel vaak over gehad maar ja ik kan hem niet meer uit laten, dus ik zei altijd NEE gaat niet door, maar ja we wonen op een hoekwoning en bij ons in de buurt word de laatste 2 jaar behoorlijk veel ingebroken en ik ben ook nog eens vaak alleen met me zoon en ben natuurlijk een heel makkelijk doelwit.
Dus een grote hond aangeschaft  nu nog in een klein jasje maar dat is gauw verandert, heb vroeger ook 2 duitsers gehad heb altijd met ze in de africhting gezeten en ja manlief en zoonlief willen dit nu ook gaan doen, dus die kunnen straks aan de bak, hun willen een hond dus moeten ze er ook mee gaan werken.

Wij zijn eigelijk altijd thuis of we zijn met de auto weg fiets en scoot mee de bossen in dus of er dan een hond mee gaat alleen maar gezellig, maar ja het opvoeden is ook een behoorlijke taak die gaan dus mijn man en zoon doen maar ja als mijn zoon naar school is en manlief aan boord moet die toch plassen hij moet zindelijk worden, dat is wel wat zwaar voor mij maar goed heb A gezegt en zal ook B zeggen.
In de uurtjes dat mijn  zoon naar school is moet die de tuin maar in en als die straks redelijk luisterd kan die mee naast de scootmobiel dat is helaas nu nog niet mogelijk, hij blijft wel op de scoot zitten hij vind het prachtig wil er niet eens meer af, maar ja hij moet dan plassen en luisterd nog niet als ik zeg ga plasje doen lol dus dat gaat nog ff duren vrees ik.
Maar het zindelijk maken gaat goed hij doet bijna niets meer binnen, hij geeft al aan bij de deur dat die naar buiten wil, en als die binnen iets doet is het mijn fout dan ben ik dus niet snel genoeg bij de deur, tja zit ook aan een lijntje vast hahaha.

Maar het is een ADHD'er zeg pffff vreet echt veel uit, hij is echt wel goed voor mijn conditie op peil te houden (of om op te krikken) ik loop van de ene kant naar de andere kant achter van de kamer af en toe echt wel teveel en denk dan pfff zoek het maar ff uit eerst lucht happen want dan stik ik bijna zo benauwd, maar ja we komen er wel.
Kom alleen veel slaap te kort op het moment, hij slaapt in een bench in de woonkamer, eerst hadden we hem mee naar boven en manlief liet hem dan in de nacht uit als die wakker werd en begon te janken, maar ja dat kan ik niet kan niet met hem van boven naar beneden in de traplift en hij mag geen trap lopen dus moet ik hem tillen nou dat kan dus niet. Dus manlief is aan het werk en ik slaap dus op de bank lol en dat gaat prima maar ow wat een jankerd is het zeg voor dat die slaapt ben je een uur verder, maar ja afgelopen nacht heeft die voor het eerst doorgeslapen dus gaat de goeie kant op, alleen ik dus niet de rooie kater houd mij in de nacht wakker springt 
als een dolle op mij en miauwt mij gewoon wakker.
Maar goed woensdag komt manlief weer thuis kan die er lekker weer een week tegenaan, en dan kan Quandor voor het eerst in de bench beneden slapen zo moeten we het toch gaan afbouwen en dat die dan toch heel de nacht alleen beneden kan zijn.
Hij is gek op zijn bench dat is een geluk hij ligt er graag in gaat dus ook uit zich zelf erin liggen als het deurtje open staat.

Zal hier ff een foto van hem neer zetten zijn naam is Quandor






Ben ook nog naar de Gynecoloog geweest 
voor de controle, moet in mei weer een uitstrijkje 
laten maken duis elk half jaar onder controle.
Op het moment gaat het redelijk goed met mijn Crohn gelukkig met dank aan de Remicade kuur dat doet toch elke keer weer wonderen 
bij me zeg wat ben ik er blij mee dat dit bestaat.
Volgende week vrijdag moet ik de 2de kuur en eind feb de 3de en laatste kuur, dus hopelijk kom ik 11 febr weer op de lijst van Longtransplantatie in het UMCG (sta op het moment op non acceptabel to transplantation vanwege de onstekingen in mijn darmen) dus duimen maar weer.
En volgende week Donderdag naar de 
Uroloog voor mijn cyste 
dan krijg ik eerst nog een cystescopie.

Nou dat was het dan voorlopig weer even ;)