.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

26 oktober 2012

* Donorweek....

 
 
 
 
 
 
 
Zo vandaag erop uit geweest richting het winkelcentrum donoren werven,
ik heb mijn steentje weer bij gedragen vandaag , maar ow wat was het koud....

 
 
 

24 oktober 2012

* Fabels rond orgaandonatie...

 
 
Reken af met de fabels rond orgaandonatie

Over orgaandonatie bestaan nog steeds de wildste verhalen. Bijvoorbeeld dat donoren worden gebruikt als proefkonijn, of dat homo’s niet mogen doneren. 
Op maandag 29 oktober hoopt het Deventer Ziekenhuis af te rekenen met deze fabels en vertelt zij de inwoners van Salland de feiten.

Zo zal arts/intensivist Arthur de Meijer, de feiten verklappen over “Hersendood”.
Een patiënt die een orgaan heeft ontvangen én een nabestaande van iemand die heeft gedoneerd, vertellen hun persoonlijk verhaal.
En uiteraard mag u uw vragen afvuren op de deskundigen.

De avond is gratis toegankelijk alle inwoners van Salland.
Vanaf 19:00 uur kunt u “binnenlopen” en staat er een kopje koffie of thee klaar.
Om te weten hoeveel stoelen we moeten klaarzetten, kunt u zich aanmelden vóór 25 oktober a.s. via: donatie@dz.nl.
Het adres is Nico Bolkesteinlaan 75 in Deventer.

https://www.facebook.com/events/419870481406465/

23 oktober 2012

* Dat hebben we weer gehad...




Zo dat hebben we weer gehad afgelopen vrijdag  19-10-12 naar het
UMCG geweest naar de kaakchirurg, het zat dus 
zoals gewoonlijk weer eens niet mee...


 Eerst een gesprek met de kaakchirurg over mijn verstandskies die er dus niet uit kan, en nog wat andere dingen omtrent de kies en zuurstof, toen de verdoving...
Vervolgens weer de rolstoel in en met de rolstoel weer naar een andere kamer daar weer de rolstoel uit toen was ik dus alweer helemaal benauwd dus moest eerst bijkomen voor de stoel achterover ging....Heb een goed gesprek met de kaakchirurg gehad dus ik hoefde geen doek over mijn hoofd dit i.v.m hyperventileren en ja de kies werd getrokken zonder zuurstof dus had die een nonnenkapje gemaakt voor mij hahaha ik was net zuster Theresa zei die .....
De kies zat weer eens goed tegen hij brak af, maar hij heeft het toch nog een keer geprobeerd om het laatste stuk eruit te kunnen wrikken maar mocht niet baten hij heeft de kies eruit moeten boren hij zat veelte vast....


Met gevolg dat die met de boor mijn lip heeft geraakt en vervolgens een  schaafwond achter heeft gelaten en een stukje uit me lip, heb hier wel zalf voor gekregen maar ow wat heb ik een last van die lip gehad en nog sinds die verdoving uitgewerkt was het is gewoon een grote brandblaar geworden aan de binnen en buitenkant van me lip en ja die gaat zo nu en dan stuk met gevolg dat het brand als er speeksel of eten in komt, bah bah het zal me ook eens meezitten....







Vandaag 23-10-12  ben ik bij de KNO arts geweest voor me neus, 
heb een  Neus endoscopie 
 gehad  en er is niets vreemds met mijn neus aan de hand gelukkig alleen dat ik erg veel slijmvlies heb ook al ben ik niet neusverkouden maar waarschijnlijk dat het slijmvlies wat overgevoelig is door de zuurstof...

Ik heb nu weer een andere neusspray gekregen en als dat niet helpt kunnen ze het nog dicht branden maar daar ga ik dan nog wel eens over nadenken, het kan zijn dat het dichtbranden niet veel gaat helpen (bij de 1 wel en de ander niet meeste gevallen niet )dus tja dan maar niet zeg ik op mijn beurt, want heb altijd pech dus zal bij mij dan ook wel geen effect hebben....
Dus hopelijk gaat deze Nasonex neusspray wel helpen, ja en anders blijft het toch door de mond in en uit ademen hoe vermoeiend dat ook is....



 

22 oktober 2012

* Donorweek.....








 RED EEN LEVEN, DONEER JE ORGANEN..
Hieronder een filmpje over wat orgaandonatie is........
 
http://thuisacademie.ntr.nl/clips/clip/show/1191-hoe-werkt-orgaandonatie.html

21 oktober 2012

* Donorweek

 
Lieve lezers wil je ook je steentje bijdragen voor de donor week????
Vraag dan deze mooie JA NEE  posters aan via de Nederlandse transplantatie stichting, ik heb het ook gedaan en hangen al op mijn ramen zelfs 1 aan de binnenkant van de achterruit van mijn bus.....

http://www.transplantatiestichting.nl/webshop/Promotie-en-campagne/Poster-Donorweek
 
 

15 oktober 2012

* Begin weer wat mens te worden...



Bijna 2 weken geleden had ik een blog geschreven dat ik ziek was en ja ben nog niet echt fit aar het begind weer wat te komen...

De verkoudheid hield maar niet op pijn in me longen en ribben van het hoesten en ja me sputum was ook niet om aan te zien dus maar wat in een potje voor de longarts daar ben ik inmiddels geweest en heb long foto's en bijholte foto's laten maken en alles was goed gelukkig maar maar ja dat neemt niet weg dat ik mij heel beroerd voel...
Dagen later kreeg ik ook nog de uitslag van het sputum en ja die was ook goed, nou daar snap ik dus helemaal niets van het was zo troebel grauw grijs met zo nu en dan gifgroen en dat noemen ze goed, ze noemde het een normale keelflora het zal wel, vrijdag nog maar eens een potje vol maken voor het umcg kijken of die de zelfde uitslag geven....
Al met al heb ik ook weer nare bijwerkingen gehad van deze antibiotica, een schimmelinfectie en ook nog eens mijn Crohn (darmen) helemaal van slag bleef lopen naar de wc en ja dat is al zo'n probleem met ons dat lopen pffff het mat je totaal af, en dat allemaal toen ik al over de helft van de kuur was dus ja dan stop je ook niet zo snel meer, maar ik weet wel die kuur hoeven ze mij niet meer te geven....

 Na ruim een week letterlijk  bijna heel de dag in me bed te hebben gelegen, ben ik eindelijk weer wat aan het op knappen....
Maar we gaan dan ook weer gelijk een leuke week tegemoet...
Aanstaande vrijdag naar de kaakchirurg moest ik eigenlijk al anderhalf jaar geleden heen maar kon niet echt de moed opbrengen maar nu begon de kies toch wel te zeuren en wat te ontsteken dus ik moet nu wel alle moed bij elkaar rapen en er heen al is het geen pretje als je alleen maar door je mond kan ademen en slecht achterover kan liggen in zo'n stoel door me slechte longen...

En ja als we dat hebben gehad kan ik volgende week dinsdag naar de KNO arts hier in Zwolle, dit omtrent mijn neus die letterlijk afsluit als ik ga lopen of ga eten enz maar this erg raar als die afsluit loopt wel continu vocht uit me neus, tja dit heb ik al jaren sinds ik zuurstof gebruik en het is echt dood vermoeiend om alleen maar door je mond te kunnen ademen, dus ook daar maar eens achteraan gegaan....

Gisteren voor het eerst weer eens even de deur uit gegaan samen met me zoon tja anders kom ik niet eens weg hahaha...
Dus in de scoot op naar moeders die had mij ook al bijna 14 dagen niet meer gezien, en die was zo blij dat we samen een bakkie hebben gedronken in het restaurant, maar ow ow wat een gehoest en geproest daar in het tehuis dat is ook voor mij echt niet goed om daar te komen, maar ja wat moet je dan je moeder in de steek laten dat kan ik ook niet.....
Maar ben toch blij dat ik even bij haar ben geweest gisteren doet mij wel weer goed, maar ben dan wel weer helemaal op dus vanmiddag 
ook maar weer even naar mijn bedje toe...

Nou over 2 dagen komt manlief weer thuis en dan vrijdag naar de




04 oktober 2012

* Soms zit het mee soms zit het tegen...





Ja en nu zit het weer ff tegen al heel de week ziek, hoesten, snotteren, moe en keelpijn en ja over me sputum zullen we het maar niet hebben pffff lijkt wel grijs dus bar slecht, ja en dat ik mij niet lekker voel ben ik eigenlijk al vanaf dat ik terug ben van het Diva weekendje ben toen al begonnen met extra pufjes maar dat mocht niet baten....

Afgelopen dinsdag maar de longarts gebeld, ja die had het liefst dat ik gelijk kwam maar helaas ben dus alleen en ja niet iedereen heeft mensen die je even naar het ziekenhuis kan brengen dus ze heeft mij een zwaardere antibiotica voor geschreven dan ik normaal gewend ben en die werdt op de middag al bezorgd, was ook net een week geleden gestopt met prednison en antibiotica maar het leek wel of die alles gewoon in pauze stand had gezet (niets geholpen dus)...
Vrijdag moet ik voor foto's komen en op gesprek bij haar dus we zullen zien wat daar uit komt, zal gelijk voor de zekerheid een potje met sputum mee nemen kan ze dat gelijk op kweek laten zetten...

Volgende week maandag heb ik weer een telefonische interview met het Astma Fonds voor de Najaars Campagne....