.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

30 juni 2014

* Eerste keer zelf naar de Fysio ...

 

Even een kleine update !!!

Vanmiddag voor het eerst zelf richting de Fysiotherapeut gegaan 
wel is waar op me scootmobiel want zo ver kan ik nog niet lopen of fietsen en autorijden mag ik voorlopig nog niet dusssssss dan gaan we maar op mijn trouwe driewieler.......

Tot vorige week aan toe is ze nog elke keer bij mij thuis geweest, dus thuis oefeningen gedaan en buiten gewandeld 2x per week, maar nu ga 3x per week Cardiotraining doen in de sportzaal van de praktijk, zal zwaar worden maar we gaan ervoor !!!

Heb heerlijk getraind 10 min gefietst verder nog oefeningen met gewichtjes gedaan en wel 200mtr gelopen in 6min tijd zonder de rollator, helaas lieten me spieren het afweten maar voor mijn gevoel kon ik nog wel ff doorlopen had lucht voor 10 en mijn saturatie bleef zo mooi op 98 staan tijdens het lopen dat was vroeger wel anders,  tijdens mijn ontslag 8 mei was het met rollator 180mtr ....


Dus kan wel zeggen dat ik heel erg trots op mijzelf ben !!!


25 juni 2014

* Daar ben ik weer !!!




Hallo trouwe bloglezers hier ben ik dan weer eens,
heeft even geduurd maar er veranderd veel als je bent getransplanteerd....


Ik ben inmiddels alweer 2x naar het UMCG geweest voor controle 3 juni en 24 juni....
Alles is goed zelfs de pret is verminderd gelukkig want mijn 
gezicht is aardig opgeblazen en rood bond
van de gesprongen adertjes....

Ik heb nog steeds erg veel pijn vooral zenuwpijn
aan mijn rechterkant schouder bovenarm oksel en rechterborst is nog steeds doof...
Ook de morfine tabletten (40mg p/d) ben ik mee gestopt ben over gestapt op pleisters (25mg) zou ik minder bijwerkingen van krijgen
en ja hoor ik ben minder misselijk en hoef dus ook minder over te geven maar nog wel steeds pijn dus een pleister extra van 12mg geplakt
maar met die erbij ging ik weer overgeven en werd ik zo dus dat sliep liever dan ik wakker was dus dat was ook geen optie dus dan maar de 25mg....
Ook de antibiotica die ik de rest van me leven moet blijven slikken geeft mij bijwerkingen
ik moet die om de dag slikken dus nu niet meer misselijk en overgeven van de morfine maar van de antibiotica om de dag kan ik de klok erop gelijk zetten tussen 11.00 uur en 13.00 uur sta ik boven de emmer of wc dus gaan nu de anti proberen om savonds voor het slapen te gaan nemen misschien slaap ik er dan overheen, laten we het hopen...
Ook van de anti krijg ik flinke schimmels in me mond dus ook daar weer een spoeldrankje voor maar ik heb weer lucht dat is het aller belangrijkste ;)

Ik ben nu vrijdag 10 weken getransplanteerd en heb vandaag voor het eerst mijn hulp wat geholpen in huis heb zelf de koelkast schoongemaakt en opgeruimd
wat in de kamer gerommeld en 2 flinke stukken gewandeld met de fysio buiten dat ging ook TOP alleen veel verzuring in me schenen en als ik te moe wordt dan
zak ik door me onderrug maar goed dat komt met de tijd ook wel goed gewoon door trainen .....

Ook heb ik gisteren in het UMCG 2.02 geblazen weer hoger dan de vorige keer had dus nu 79% dat is wel ff anders dan voor de transplantatie 13% en dat wordt alleen maar meer
ben zo happy met me longetjes van me lieve donor ben haar/hem de rest van me leven heel dankbaar....

***

Ook is er minder nieuws 14 juni is mijn lieve moedertje overleden, mijn wens om met haar in de rolstoel te gaan wandelen kan niet meer
in vervulling gaan ....
We hebben 8 dagen bij haar sterfbed gezeten de eerste 6 dagen was ze bij volle bewustzijn en ze was zo bang om bij ons weg te gaan dat ze
heeft gevochten tot het eind helaas heeft ze het niet mogen redden ze kon niet meer slikken haar slik vermogen zou niet meer terug komen
na de fatale beroerte die ze heeft gehad bij der hersenstam vrijdag 5 juni....
Ik heb samen met mijn mannetje elke dag en soms in de nacht bij haar bed gezeten dat was zwaar omdat ik zelf nog niet echt lang kon zitten vanwege de pijn in me ribbenkast en rechterkant....

Donderdag 19 juni hebben we haar naar haar laatste enkele reis gebracht....

Beetje bij beetje moesten wij jou verlaten, we konden uiteindelijk niet meer met je praten...
Die blik die stilte dat deed vaak zeer...
We zagen goed je stille verdriet, maar helpen konden we je niet....

Rust zacht lieve mama, je zit voor altijd in ons hart...