.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

* Wat is de ziekte van Crohn

*** Wat is de ziekte van Crohn ***




De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van het maag-darmkanaal. Meestal zijn de dunne en/of dikke darm ontstoken. De meest voorkomende klachten zijn: diarree, buikpijn, buikkrampen, vermoeidheid en gewichtsverlies. De ontsteking in de darmen kunnen leiden tot een plaatselijke vernauwing (stenose) van de darmen door vorming van littekenweefsel. Zo'n vernauwing kan dan weer de oorzaak zijn van een verstoorde en pijnlijke passage van de darminhoud. Verder kunnen er fistels ontstaan. Fistels zijn ontstekingen die onnatuurlijke gangetjes vormen naar omliggende organen (zoals andere stukken darm of de huid). Sommige patiënten kunnen anale bloedingen krijgen. Door de ontsteking vermindert de opname van sommige voedingsstoffen in de dunne darm. Als gevolg daarvan ontstaan gewichtsverlies en tekorten aan bepaalde voedingsstoffen.

Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Mannen en vrouwen worden ongeveer even vaak getroffen, maar bij vrouwen verloopt de ziekte vaak wat agressiever. De ziekte van Crohn kan zich op elke leeftijd openbaren, maar de diagnose wordt het meest gesteld bij mensen tussen de vijftien en de dertig jaar.

Twintig tot veertig procent van de mensen met de ziekte van Crohn heeft naast maag-darmklachten ook andere klachten zoals gewrichtsontstekingen, huidafwijkingen, oogontstekingen en leverziekten. Wanneer de ziekte van Crohn opvlamt, kunnen ook de overige klachten buiten het maag-darmstelsel toenemen.


Drie van de vier patiënten met de ziekte van Crohn zullen vroeg of laat geopereerd worden om een gedeelte van de ontstoken darmen of vernauwingen te laten verwijderen. Bij een aantal patiënten zal (tijdelijk) een stoma (een kunstmatige darmuitgang op de buikwand) geplaatst moeten worden. Opereren leidt helaas niet tot genezing: bij ongeveer de helft van de patiënten keren de symptomen van de ziekte van Crohn binnen vijf jaar na de operatie weer terug.

De ziekte van Crohn is chronisch en is (nog) niet te genezen. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar. Sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij. Vaak zal na het stellen van de diagnose een (levenslange) behandeling met medicijnen worden gestart. Er worden vaak medicijnen voorgeschreven om bloedarmoede en diarree tegen te gaan. Daarnaast worden er medicijnen voorgeschreven die enerzijds dienen om de ontsteking af te remmen, anderzijds onderdrukken ze het ontstaan van nieuwe ontstekingen. Sinds eind jaren negentig wordt de ziekte van Crohn ook behandeld met een nieuwe klasse van medicijnen, de TNF-blokkers. Recent is een nieuw medicijn toegevoegd aan deze klasse



Oorzaken van de ziekte van crohn

De oorzaak van de ziekte van Crohn is onbekend. Er zijn duidelijke aanwijzingen dat zowel erfelijke factoren als omgevingsfactoren een rol spelen bij het ontstaan van deze ziekten. Het menselijk lichaam beschikt over verdedigensmechanisme tegen indringers zoals bacterien en virussen. Er zijn aanwijzingen dat bij de ziekte van Crohn dit verdedigingsmechanisme het eigen lichaam aanvalt, met een ontstekingsreactie van het maag-darmkanaal als gevolg. Dit noemt men een auto-immuunziekte.

•Erfelijkheid:
Verschillende genen spelen een rol bij het ontstaan van de ziekte van Crohn: IBD1-9 en CARD15. Mutaties in het CARD15-gen komen voor bij 10-15% van de patiënten. Het exacte mechanisme waardoor deze genen aanleiding geven tot het ontstaan van de ziekte is nog niet bekend. Wel is bekend dat de CARD15-mutaties aanleiding kunnen geven tot een verhoogde productie van ontstekingsbevorderende cytokines door monocyten en macrofagen. Roken (een omgevingsfactor) verdubbelt ongeveer het risico op het krijgen van een kind met Crohn. Een patiënt met de ziekte van Crohn, die twee CARD15-mutaties heeft en rookt heeft 35% kans op nageslacht met de ziekte. Het risico dat een kind van een niet-rokende ouder met de ziekte van Crohn, zonder CARD15-mutaties de ziekte ontwikkeld bedraagt 2 procent. In het algemeen (zonder de ziekte van Crohn in de familie) bedraagt het risico op het krijgen van een kind met deze aandoening 0,1 procent.

•Omgevingsfactoren:
De ziekte van Crohn komt het meest voor in Noord-Amerika en Noord-Europa, en het minst in Zuid-Amerika, Zuidoost-Azië en Afrika (met uitzondering van Zuid-Afrika). Hier zouden genetische oorzaken een bijdrage kunnen leveren, maar zeker ook omgevingsfactoren, zoals blijkt uit het feit dat door de industrialisering van Hongkong de ziekte steeds vaker voorkomt. In Noord-Amerika en Europa komt het vaker voor in stedelijke gebieden dan in een landelijke omgeving. Traditioneel komt het weinig voor in onderontwikkelde gebieden. Slechte leefomstandigheden verlagen het risico op het ontwikkelen van de ziekte van Crohn. Overmatige hygiëne, zoals die in de westerse wereld voorkomt zou de immuunrespons kunnen verstoren, en bijdragen aan het ontstaan van de ziekte. Het geven van borstvoeding verlaagt de kans dat het nageslacht de ziekte ontwikkelt.

•Stress:
Tegenslagen, chronische stress en depressies kunnen de ziekte verergeren, maar zijn niet de primaire oorzaak. Als de ziekte in een rustige fase verkeerde kan zij hierdoor overgaan in een acute ontstekingsfase. Overmatige activiteit van de hypothalamus-hypofyse-bijnier(hpa)-as door stress kan maag-darmontstekingen verergeren. De bij stress betrokken stof CRF, en de invloed van stress op metscellen zorgt er voor dat bacteriën meer schade aan de darmwand toebrengen.
•Roken: Roken is een risicofactor voor het ontstaan van de ziekte van Crohn en het vertraagt de genezing. Rokers hebben vaker de ziekte van Crohn, vergeleken met niet-rokers. De oddsratio bedraagt 1,76.Stoppen met roken vermindert het aantal oplevingen van de ziekte van Crohn met 40%. Het blijkt dat mensen met de ziekte van Crohn die roken, vaker geopereerd worden aan hun darmen en zich minder goed voelen. Mogelijke verklaringen hiervoor zijn dat roken de vorming van stolsels in de bloedvaten (trombose) van de darm bevordert, waardoor een ontsteking kan ontstaan, ontsteking van de wand van bloedvaten in de darmen die gepaard gaat met granuloma vorming en andere nog onopgehelderde immunologische effecten.
•Appendectomie(het operatief verwijderen van de blindedarm) kan het het beloop van de ziekte verslechteren. Het is een risicofactor voor het ontstaan van stricturen(vernauwingen) in de darm.