.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

16 juli 2014

* Alweer 12 Weken getransplanteerd......


Hallo allemaal !!

Hier dan even een bericht van hoe het de afgelopen week(en) en gisteren 
in het ziekenhuis is gegaan...
Sorry had gisteren geen moed meer voor een update ik was te moe eenmaal thuis ook gegeten en naar mijn bed gegaan gelukkig mijn eigen bedje hoefde dus niet te blijven dus tas weer netjes terug geschoven de kast in hahahaha...
Ik ben nog steeds niet echt fit voel me nog steeds raar trillerig/rillerig  misselijk en veel pijn, maar overgeven heb ik sinds vorige week donderdag niet meer gedaan
sinds ik gestopt ben met de Valsyte
(virusremmer) en ben gehalveerd met de Cellcept (afstotingsmiddel)..
Daarvoor ben ik eerst gestopt met de Cotrimoxazol (antibiotica) maar dat had alleen de eerste dagen baat maar later begon ik weer overgegeven dus dat was de boosdoener
duidelijk niet van het overgeven maar wel van mijn schimmel die was zonder middeltje bijna na een paar dagen verdwenen ...
Maar had dus eerst Nystatinevoor de schimmel hielp nietsmeer na al die maandentoen kreeg ik Daktarin ow mensen lief daar werdik beroerd van gingik ook nog eens van overgeven dus dubbelop lol ook daar moets ik dus mee stoppen tja en toen???? nu heb ik Fungizone ook daar kan ik misselijk van worden dus maar weer afwachten als het maar wel helpt anders kan ik daar ook weer mee stoppen, want tja die antibiotica moet ik de rest van mijn leven wel blijven slikken dus schimmels blijf ik houden want het schijnt dat ik er overgevoelig voor ben...
Maar gisteren voor ik dedeur uit ging richting het UMCG begon ik weer over tegeven en niet zo'n beetje ook  dus weer zakken mee de auto in voor onderweg...

Eenmaal aangekomen in het UMCG eerst bloed geprikt zou haast denken dat ik er verkeerd zat er was niemand was de enigste dus gelijk aan de beurt is mij nog nooit overkomen, vervolgens foto's het vaste ritueel toen blazen weer meer geblazen dan de vorige keer, de vorige keer een Fev1 van 202 en nu een Fev1 van 211
Verschuren vond dat het blazen super ging tja alleen die rottige bijwerkingen en ja helaas ben ik daar super gevoelig voer (bijwerkingen)had
er ook al tabletten voor tegen de misselijkheid maar die hielpen 
niet dus zijn er nu ook af gegaan heeft dus geen nut om die te slikken...

Mijn ribben en borstbeen zijn goed aangegroeid dus daar zit de pijn niet mijn oksel onderarm rechter schouder en borst doen nog steeds heel erg pijn heb 
er zulke heftige pijnscheuten in waar ik dus ook
ondanks de morfine misselijk van wordt ga dan zweten en vervolgens tja als 
ik niet uit kijk weer ga overgeven...
Ook daar kan die niets meer aan doen ik moest wel gaan denken aan een bezoek aan de neuroloog of naar de pijnpoli die kunnen vervolgens mijn zenuw stil gaan leggen,
omdat dat ook de boosdoener is van de heftige pijnscheuten aan mijn rechterkant en ja helaas kan ik weinig doen het belemmerd zo erg kan veel dingen niet doen met me rechterarm door die zenuw die is geraakt tijdens de operatie...
Ik moet over een maand terug komen en dan zal ik ook doorgeven dat ik dat laatste dan ook maar ga doen als die pijn dan nog zo heftig is,en vrees dat 
die pijn er dan nog wel zal zitten want
het is in de 3mnd  nog niets minder geworden qua pijn.... En ja wat het overgeven betreft dat zal voorlopig nog niet helemaal over zijn de Cellcept en Valcyte moet eerst goed uit het lichaam verdwenen zijn en dat heeft tijd 
nodig zegt die dat gaat niet binnen een week ,
maar goed ik merk al wel verschil met vorige week toen ik nog 2000mg Cellcept nu 1000mg  slikte en 900mg Valcyte  nu mee gestopt, ben alleen nog misselijk met zo af en toe op me kop in de pot te staan hahaha maar goed dat is beter dan bijna heel de dag gal ..
Ook slaap ik nog steeds niet goed de nachten zijn dus ook superlang  kan nog steeds niet op mijn zij liggen alleen nog maar op me rug en mijn rug doet veel pijn door die zenuw
En ja mijn HB was aan de lage kant maar laten ze zo nog even, ook moet ik meer drinken want mijn nierfunctie loopt wat achteruit, ja en voor de rest was alles goed mag dus niet klagen buiten de pijn van die zenuw en het overgeven/misselijk zijn om...
Dus we hopen maar dat die klachten inderdaad allemaal minder gaan worden en ik weer vol op naar de fysio kan want ook dat kon ik de laatste 2 weken niet zo aan bij de minste gerinkste bewegingen had/heb ik het gevoel dat ik moe(s)t overgeven en ja lag veel op bed was te slap om iets te doen,en ja die conditie is dus nog ver te zoeken waardoor ik mij elke keer weer tegen kom met lopen pijnlijke schenen branderige voeten door mijn rug zakken als ik te moe wordt en ja met mijn stomme kop dan toch door ga met iets doen wat ik in me kop heb hahaha....
This een hele dubbele situatie beroerd zijn en weer veel kunnen doen op zijn tijd dat ik even niet beroerd ben....

Maar ik doe al steeds meer,  kan thuis steeds meer dingetjes doen en ja dat doet een mens goed geniet er echt van even dit even dat dus ik mag niet echt klagen....
Een voorbeeld even snel plassen hahaha ow wat is dat een genot ff snel naar de wc kon ik niet eens dat ff snel kwam niet eens op mijn lijstje voor dat ff werd vaak een lange 15min...
Mijn planten in de tuin water geven met de tuinslang planten binnen water geven hup en weer de gieter vullen in de keuken,de vaatwasser leeghalen is nog wel moeilijk vanwege mijn arm en rug maar het lukt afgelopen zondag samen met manlief de BBQ voorbereid heerlijk om daar zelf weer aan mee te kunnen helpen, zelf mijn scootmobiel uit de schuur halen en de schuttingdeur uit rijden en alleen naar de winkel boodschappen doen op de scoot 
>>>>>>>>die dingen kan ik al vol op van genieten !!!! 
En dan te bedenken dat ik voor 12  weken terug nog hele 
dagen op mijn bed in de woonkamer lag en nog amper bij de wc kon komen zo benauwd...

DANK JE LIEVE DONOR 
ik ben je de rest van mijn leven  zolang ik mag genieten van jou longen
en mijn nieuwe leven,
HEEL ERG DANKBAAR!!!

Over een maand moet ik weer terug komen voor controle dus dan weer een nieuwe update ;)

Iedereen bedankt voor de lieve reacties zowel in Facebook, mijn Mail en hier op mijn blog 
BEDANKT, Liefs van mij xxx


03 juli 2014

* Bedankt Opkikkerclub







Ik wil via mijn website even al die mensen van de 
OPKIKKERCLUB 
bedanken voor al die mooie lieve kaarten die ik de afgelopen jaren heb mogen ontvangen tijdens mijn ziek zijn en tijdens mijn transplantatie, maar niet te vergeten de afgelopen weken na mijn moeders overlijden heb ik zoveel lieve kaartjes gekregen van jullie,

HEEL ERG BEDANKT DAARVOOR!!!

Ik heb opgezegd om de reden dat ik zelf weer van alles kan 
doen, de deur uit kom en weer onder de mensen kom,
 dus dan maak ik liever ruimte voor anderen die 
het nu erg hard nodig hebben die ziek zijn en dus niet veel de deur meer uitkomen.....