.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

22 september 2014

* 21 September Dam tot Dam fiets classic 2014



Zondag 21 Sept...


*Gezonde longen van levensbelang* 

***

Afgelopen zondag naar Amsterdam geweest naar de Dam tot Dam fiets classic waar mijn zoon aan mee fietste voor het Longfonds....

 

Het was een gezellig dag, reden tegen 9.00 uur Amsterdam binnen 
geparkeerd onder het Centraal station,...

 

Fietsen uit de bus gehaald en de jongens konden fietsend richting Dam om zich aan te melden ik en manlief kwamen later ik was op de scoot (this nog te ver lopen voor mij)
en manlief lopend...


Een maal aangekomen op de Dam kregen we koffie en thee van het longfonds en ja daar hoorde ook een gezellig praatje bij want
ze hadden mij natuurlijk nog niet getransplanteerd gezien......

 

We hadden die dag prachtig weer het zonnetje scheen heerlijk maar dat hadden de weergoden niet voorspeld we zouden die dag buien krijgen maar gelukkig tot sávonds aan toe
hebben we het droog gehouden....

 


De jongens Roy en Cas zijn goed 9.45 uur vertrokken van de Dam en kwamen zo rond 11.30 uur weer binnen fietsen met hun medaille 

SUPER TROTS !!!




Onder tussen een lunchpakket gekregen van het longfonds met 3 heerlijke broodjes 1 kaas met komkommer en 1 met ham en een krentenbol en
een tegoed bon voor een Patatje met majo die we ook bij een 

kraam op de Dam op konden inwisselen.....
Ook drinken konden we krijgen van het longfonds, het was goed verzorgd ....


Om goed 14.30uur was de ontvangst van de cheque door mijn zoon Roy en de Directeur van het Longfonds met dit jaar een  
opbrengst van € 9.800,00 ......


Roy is zich daarna gaan omkleden en toen hebben we afscheid genomen van het Team en de directeur en zijn vervolgens nog even lekker de stad in gegaan het was immers koopzondag
daarna nog heerlijk gegeten in de stad op terras ...




En na het etenzo tegen 20.30 uur weer richting Zwolle terug gereden....

Het was een TOP dag !!!


 Maandag 22 Sept

***


Tja en toen werd het maandag nog wat te regelen dus weer bij tijds bed uit pffff was wel ff moeilijk na zo'n lange dag als zondag maar ja het moet,
dus hup weer de stad in nog wat inkopen gedaan nog wat andere geregeld en toen nog ff naar de brillenwinkel, mijn nieuwe bril die ik in febr
had gekocht was niet goed (had nog steeds geen tijd gehad om terug te gaan) variofocus zat niet fijn kon haast niet normaal op de pc kijken en van me af moest ik me hoofd te ver naar beneden doen, dus me ogen weer opnieuw gemeten en wat blijkt de bril was te groot voor de variofocus glazen glas .....


Dus ze kwam met de oplossing om mij een nieuw montuur uit te laten zoeken die kleiner is op kosten van de winkel,  zo gezegd zo gedaan heb nu dus 2 brillen
13 oktober kan ik ze ophalen.....


Dus ook deze middag nog heerlijk van het herfstzonnetje genoten onder het genot van een Latte Caramello en een heerlijk gebakje.....

Hoezo genieten !! 
Ook deze blog bedank ik weer mijn DONOR voor de heerlijke dagen die ik weer heb mogen meemaken.....







20 september 2014

* Dam tot Dam Fiets Classic






Zondag 21 sept aanstaande is de 
Dam tot Dam Fiets Classic 
waar mijn zoon aan mee doet 
hij fietst mee in het longfondsteam, 
ook staat die met zijn hoofd op de donatiebox(je) ....
Aan het einde van de fiets classic zal die samen met de 
directeur (Michael Rutgers) 
op het podium de cheque in ontvangst nemen....

Ik ben er ook die dag bij, ik heb er zin in !!!


19 september 2014

* Update - Dagje Groningen...


Update van 
mijn bezoekje aan het UMCG afgelopen 
Donderdag de 18 sept.....



Het was weer vroeg dag na een hele slechte nacht van wakker liggen zweten en misselijkheid, maar och maar om half7
mijn bedje uit gegaan met gevolg eerst maar naar de wasbak pffff en dat viel niet mee na wat walnoten van de vorige avond
brrrrr, sorry voor me praatje maar this nu eenmaal zo eet geen walnoten als je weet dat je nog moet gaan overgeven die dingen spugen
niet erg makkelijk hahahaha....

Na zo'n 15min boven de wasbak te hebben gehangen met de nodige pijn in me zij en ribbenkast want ja dat overgeven komt letterlijk vanuit je tenen
mezelf maar eens gaan wassen...
Want had immers om 10.00uur een afspraak dus moet hier zekers om 8.00uur weg wezen...
Na het wassen aankleed ritueel naar beneden gegaan snel een paar crackertjes gegeten pillen genomen en hup tas gepakt en richting Grún gereden...
9.45uur kwamen we daar aan snel naar de balie gereden op me scoot helaas ging het lopen niet, door het CMV virus heb ik nog steeds zo'n druk op me maag
als ik ga lopen met gevolg overgeven dus dan maar met de scoot...
Daar aangekomen waren er allemaal dubbele afspraken dus 2 om 10.00uur dus ik kon mooi eerst gaan bloedprikken waren maar 3 nummertjes voor mij dus mooi vlot, 9 buisjes en toen
richting de röntgen voor een thoraxfoto ook daar gelijk aan de beurt, gaat altijd lekker snel daar als je vanaf nr 13 komt....

Eenmaal weer terug mocht ik ook al snel naar de functieafdeling voor te blazen YES een FEV1 van 2.27 92% TOP ik was zo tevreden en blij dat was een mooie schieter omhoog
Verschuuren was ook helemaal tevreden en vond het 
helemaal KLASSE dat ik zo goed had geblazen....
We hadden heel veel te bespreken en al met al is het woord maagonderzoek niet eens meer aan bod gekomen, wel over de misselijkheid maar ook 
dat kon komen door het CMV virus de waardes
waren wel heel erg hoog en had dus ook mijn afweersysteem op negatief staan en ja hij heeft het een en ander uitgelegd
hierover maar al met al was het virus mij letterlijk aan het overnemen daar kwam het op neer, hij zij ook je bent goed ziek geweest, 
tja dat heb ik zelf goed gevoeld hahaha...
 
Er zijn ook dit keer weer tabletten af gegaan de magnesium dus slik niet echt veel meer ook me mond is aan bod gekomen hij gaat het overleggen
met het team om mij door te sturen naar mondheelkunde om het te laten onderzoeken wat het nou precies is want het is geen schimmel dus ga nu ook eerst eens aan de Biergisttabletten
elke dag op advies van hem, want het kon de Pretniselon ook wezen die kan ook overgevoeligheid veroorzaken in de mond dus pilletjes eraf en weer erbij hahaha....
De pijn is verders niets aan te doen dan alleen de zenuw stil te leggen maar wacht er nog ff mee dat is namelijk niet meer terug te draaien, en wat de gebroken rib
betreft heb de foto gezien en ja letterlijk precies op de plek waar ik de andere pijn voel sinds de operatie in schouder en onder me borst  ...
Ook de misselijkheid is tja wel en niet over gesproken we hebben onder tussen alle pillen al gehad en uitgezocht en sommige pillen hebben een lange 
uitwerking dus moest hetnog ff afwachten...
Maar heb toch zo'n idee dat ze een beetje langs elkaar heen werken, de ene arts heeft het over maagonderzoek de andere alleen over de pijnklachten en pijnbestrijding en komt een maagonderzoek niet meer aan de orde.....
 
Dus ik ben nog steeds misselijk maar heb nu tabletten die ik 4x daags mag slikken voor de misselijkheid dus gaan die dan maar slikken kijken of 
dat gaat helpen wat overgeven doe ik gelukkig
niet elke dag meer het wordt wat minder vaak om de dag dus kijk het maar weeeeeeeer aan....
Maar lieve mensen er wordt veel gezegd je zal wel veel zijn afgevallen hahahaha nou nee echt niet hoor ik eet gewoon net als anders, want vergelijk het maar 
eens met autoziekte dan ga je ook snoepen
en ja dat heb ik in dit geval ook elke keer maar die smaak weg werken
 in me mond  dus elke keer iets in het mondje.....
Dus ben een lekker propje maar heb voor mijzelf een gewicht waar ik dus niet overheen wil en ook niet zal gaan, was de afgelopen vakantie aan boord erg veel aangekomen maar was de kilo's gelukkig ook weer bijna allemaal
kwijt, maar zolang ze niet zeuren en klagen over mijn gewicht dan is het prima toch, en voel me verders buiten de mankementen van de transplantatie om prima ;)
Over 4 weken terug komen dus als ik me dan nog zo voel gaan we maar weer eens op onze strepen staan voor dat maagonderzoek want dan is het inmiddels 
op de kop af een half jaar dat ik getransplanteerd ben......



Na het ziekenhuis hebben we eerst een heerlijk loempia'tje gegeten voor het ziekenhuis, toen richting de stad gelopen (ik op scoot) even lekker geshopt daarna nog even op terrasje bij een snackbar gezeten even lekker een patatje met kaas souflé gegeten....
*

Daarna nog weer ff winkeltjes gekeken en natuurlijk vervolgens weer lekker op terrasjes gezeten, heerlijk aapjes kijken onder het genot van een drankje hahahaha
dat is iets wat ik heel de dag wel kan doen .....
*

Sávonds heerlijk bij een Thais restaurant op het terras gegeten, hebben al veel geprobeerd maar nog nooit geen Thais gegeten nou vind het lekkerder 
dan chinees jammie wat hebben we gesmuld..
*


Voorgerecht


*Sate Neua
Thaise rundersate’s (3 spiesjes), gemarineerd in kokosmelk en Thaise kruiden, geserveerd met onze huisgemaakte pindasaus en een zoetzure komkommer salade...

*Sate Koeng
Thaise Black Tiger garnalensate’s, gemarineerd in kokosmelk, sesamzaadjes en Thaise kruiden, geserveerd met onze huisgemaakte pindasaus en een zoetzure komkommer salade...

Hoofdgerecht 

*Phad Kratiam Prik Thai

Onze populaire “Thaise mensen all-time-favorite” wokschotel in verse knoflook en pepersaus, krokante knoflook en koriander met ossehaas...

*Khao Phad
Op Thaise wijze gebakken pandanrijst met eieren en bosuien, geserveerd met chili-vissaus, komkommer en citroen met varkensvlees...

En als nagerecht hadden beiden Lychee met slagroom...

Een echte aanrader voor als je eens 
in Groningen bent klik op de naam voor de link....

We hebben dus een heerlijke dag gehad waren zo rond 13.00uur in de stad 
en gingen tegen 21.00uur weer richting huis ...

Vanmorgen hebben ze de traplift opgehaald
Ik wil weer normaal mijn trap op en af gaan lopen maar ja dat gaat helaas niet met die traplift erin ik moet mij nog wel vast kunnen houden en helaas moest de leuning eraf toen de lift er gemaakt werd dus traplift weg trapleuning eraan en ik kan weer de trap op en af open...
Dus vanmorgen vroeg was mijn laatste ritje met de lift .....
*


 Wat hebben we *GENOTEN* van deze heerlijke dag, 
BEDANKT DONOR  
zonder jou fantastische longen had ik dit allemaal niet kunnen doen !!!