.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

28 juni 2012

* Dagje UMCG



Zo daar zijn we dan weer, na een lange dag UMCG....

De morgen begon al goed half 9 taxi besteld geen bus maar een gewone taxi auto
uitdrukkelijk een gewone auto besteld omdat we een opvouwbare rolstoel bij ons hebben,
wat komt er uiteindelijk ook nog een uur te laat,
een taxi bus pffff GJ zijn broek zakte af na een heftig gesprek met de dame van kantoor...
Maar goed toch ingestapt tja moest toch wel om half 12 in de scan liggen.....

Om half 11 kwamen we aan in het UMCG, toen zijn we maar eerst een bakje gaan drinken
en daar zag ik een bekend gezicht Sandy Roorda ook bekend van http://www.longtransplantatie.nl/
die 5 jaar geleden is getransplanteerd,
dus onder het genot van een bakje koffie lekker zitten kletsen...

Na de koffie was het dus tijd om richting Röntgen afdeling te gaan voor de CT-Scan, ook bij de CT-Scan ging het niet even soepel, bent u nuchter werd mij gevraagt
hahaha nee waarom zou ik was mijn antwoord
heb hier afgelopen week nog met jullie over
gebeld omdat de papieren niet duidelijk waren ingevuld
ene vel stond nuchter andere vel stond geen bijzonderheden
en hoefde dus na het telefoongesprek ook niet
nuchter te komen, oke dan hoeft u geen infuus dus ik ging zo door de CT-Scan...


Toen vervolgens om half 1 richting de longpoli, oke eerst longfunctie blazen,
 en daarna gelijk door naar
Verschuren, ook daar nog een goed uur binnen gezeten,
hij nam goed de tijd voor ons hij vond mij ondanks
dat ik zo slecht ben erg positief en een vrolijk persoon en vertelde
mij dat ik nog maar 14% heb dus in 2.5 jaar 3% ingeleverd, dat was even slikken met een traan
ja wist dat ik had ingeleverd maar zo erg nee had ik niet verwacht ...
Aan de CT-Scan was ook goed te zien dat mijn longen bar slecht zijn,
ja en toen nog bloedgassen prikken
dat deed Verschuren zelf bril ging af, nou petje af voor
die man we hadden lol en waren echt aan het lachen
en hij had ook nog in 1x raak, dat is nog nooit iemand gelukt bij mij
(ben erg moeilijk te prikken) dus mag hij het vaker doen...
Ook werd mij wederom weer gevraagt of ik ook mee wou doen aan de LPS
( Lung Perfusion System)(hier onder een filmpje over LPF)
maar ook hier ben ik nog niet overuit moet ik nog eens goed over na denken
maar zal het hem bij mijn volgende controle melden wat ik doe...


Toen nog een Hartecho ook die ging niet zoals moest maar this gelukt,
door mijn hele grote linker long zat elke keer
voor mijn hart, dus het duurde nogal lang en ja op mijn linkerzij ook
nog eens stinkend benauwd....
Toen hurriop naar de longrevalidatie voor de 6min looptest, nou die was
super ik zei al als ik 10 meter loop ben ik blij hahaha
nou heb op de kop af 80 meter gelopen in 6min tijd,
en ja ook nog eens flink over mijn streven gegaan zou zowat tegen de vlakte gaan
tja saturatie begon met 97 (altijd vrij hoge saturatie) en eindigde met een saturatie
van 85 liet me ook letterlijk in de rolstoel ploffen...
Nou om half 5 waren we dus eindelijk klaar taxi gebeld en ja
weer om die normale taxi, ja mevrouw die komt eraan staat hier op de papieren
dat de rolstoel in de kofferbak gaat, dus wij blij eind goed al goed...

Vervolgens drinken gehaald bij de appie hein en lekker buiten zitten
wachten op de taxi, kon zo'n half uur tot 45 min duren, oke wij wachten wel
hebben de tijd...
Maar al met al 17.30 nog geen taxi dus maar weer gebeld,
ja de taxichauffeur ziet u niet staan pffff
wij stonden gewoon bij de ingang (staat ze bij de zij ingang) maar al met al om 18 uur
eindelijk een taxi (dachten wij) en wat kwam er een BUS hahahah
toen heb ik mijn mond maar eens even los getrokken zijn ze nu
helemaal gek om zo te sollen met gehandicapten,
ook de andere 2 dames die stonden te wachten op die taxi waren boos,
ook hun stonden heel lang te wachten....
Dus morgen
gaat er een mooie brief de deur uit ....
Nou dit was ons dagje UMCG met taxi vervoer,
wat ben ik blij als we weer een eigen auto hebben.....










 

17 juni 2012

* Verdrietige week(en)


Zo daar zijn we dan eens weer met een bericht, kreeg al berichtjes van mensen of er iets was omdat er maar geen nieuwe blog kwam....



Nou er is weer veel gebeurd 1 ding ervan is dat onze aangepaste Transporter bus is gestolen ja jullie lezen het goed ik kijk s'morgens uit het raam om mijn zoon uit te zwaaien en zie tot mijn verbazing dat de bus weg is, ja en dan gaat er zoveel door je hoofd heen dat wil je niet weten, in een paar seconden tijd geen lucht meer over stinkend benauwd,
ja zoiets overkomt toch alleen een ander niet jezelf...
En ja dan moet je nog veel doen heb mijn man gebeld die was dus net de vorige dag vertrokken dus was alleen thuis, manlief die heeft vervolgens de politie gebeld nou die was hier ook met een goed half uur ja en dan gaat het allemaal beginnen een hoop geregel en ja wat zat er allemaal in rolstoel zuurstof flessen en ga zo nog maar ff door, Twitter bericht de deur uit door de politie ik zelf heb berichten op Facebook geplaatst vervolgens zijn de berichten door gedeeld tot in Zwitserland en Belgie (daar weet ik het van) en misschien wel verder, op Twitter is het ook herhaaldelijk door getwittert....
Ja en tot 2x de politie bij mij thuis gehad voor van alles te regelen, en toen werd mij gezegd ik moet een mail naar Hart van Nederland doen nou heb ik dus gedaan met een foto van de bus erbij maar had mijn hoofd eraf gehaald, en dat vond de beste man van HvN niet leuk dus werd het ook niet geplaatst in de uitzending nou het blijkt dus wel het gaat ze letterlijk alleen om de personen op tv nou mij ging het alleen om me bus maar dat was hun te min....
Door al het gedoe was ik erg verdrietig dit gaat je niet echt in de koude kleren zitten dus werd ik ook nog eens ziek ja wat was het  buikgriep of was het de slapeloosheid en spanning, wat het geweest is ik heb geen idee maar dagen lang
misselijk overgeven en dagen aan de diarree geweest...

De expert is inmiddels geweest moeten nu 30 dagen wachten want het kan zijn dat die binnen 30 dagen terug gevonden wordt, en na 30 dagen keert de verzekering pas uit, dus zitten zonder auto, gelukkig heeft zoonlief nog een auto...
Manlief is gelukkig weer thuis,

Donderdag en Vrijdag hadden we de wandel 2 daagse van het verpleeghuis van mijn moeder, Donderdag 7km gewandeld langs de IJssel en weer via woonwijk terug, Vrijdag 4,5km gewandeld door het bos en werden bij het verpleeghuis ontvangen door de muziekband de Knollentrekkers, en wat het belangrijkste was is dat we het beide dagen droog hebben echt geluk gehad ondanks dat ze regen hadden voorspeld de laatste avond bleef het droog...
Na het luisteren van de muziek buiten kregen we allemaal een mooie roos voor het lopen, eenmaal binnen kregen we koffie met wat lekkers, en nog wat fris/wijn of een advokaatje met slagroom en de nodige warme hapjes erbij....
Mijn moeder werd erg emotioneel binnen tijdens het optreden van de Knolletrekkers, vroeg haar of ze weg wou maar nee ze wou blijven later vroeg ik haar ben je zo verdrietig om opa, ja zei ze, tja mijn opa haar vader speelde vroeger ook trompet in een orkest, dus ja ik had zoiets van wat moet ik, maar we zijn maar gebleven ze wou dit ook graag, maar wel zielig als je je moeder zo emotioneel ziet zitten met tranen en je kan er weinig aan doen...
Tegen 21.00 uur hebben we haar weer terug gebracht naar
haar woonkamer en zijn wij weer naar huis gegaan...

Ook tussen door nog veel geregel gehad met het verpleeghuis van alles en nog wat wat niet goed ging bij mijn moeder afspraken die ze niet na kwamen dus ook daar nog weer achteraan wezen kleppen tja zo zie je maar weer 1 volle week niet geweest en ze doen maar wat ze willen ja zo werkt het niet bij mijn moedertje en als je niet van je
afbijt zit ze er zo weer onverzorgd bij...


Tja en zaterdag zouden we dan toch nog een dagje naar Beekse bergen gaan op safari de kaartjes had ik al in huis, smorgens scheen het zonnetje dus met goede moed auto ingepakt en hop om 9uur vertrokken we richting Beeksebergen, maar ook dat was ons niet gegund nog geen 55km van ons huis af kregen we pech met de auto van zoonlief de versnellingsbak begaf het spontaan op de snelweg dus weg gesleept door de ANWB (plaats Beekbergen of het zo moest zijn, lijkt op Beeksebergen), met gevolg om 14uur weer thuis met een leen auto van de garage pfff 40 euro per dag of het niets kost, en met de nodige tranen, vraag me wel eens af waar heb ik dit allemaal aan verdient, soms denk ik wel eens heeft het leven wel zin, met zoveel
tegenslagen die ik de laatste jaren krijg, wanneer houdt dit een keer op?...
Hou mijn hart dan ook vast op de uitslag van mijn uitstrijkje volgende week...