.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

24 februari 2012

* Astmafonds


Vanaf vandaag sta ik
gedurende 1,5 week
in de carrousel op de homepage
van het Astma Fonds ...

#COPD


 

22 februari 2012

* Crohn




Naast de chronische longziekte COPD heb ik ook de chronische darmziekte Crohn...

De ziekte van Crohn wordt elk jaar bij zo'n duizend mensen ontdekt. Het is een chronische ontstekingsziekte van het maag- en darmstelstel.bBij mensen met de ziekte van Crohn raken de darmen vernauwd of zelfs afgesloten en dat geeft vervelende klachten in het dagelijks leven. En er is een vergroot risico op dikke darmkanker. Vandaar dat Leo Smits uit Soest regelmatig in het UMC Utrecht komt voor controle. Gastroenterologist Bas Oldenburg van het UMC Utrecht geeft een toelichting op het filmpje.



20 februari 2012

* Redelijke nacht gehad...



Vanmorgen de dierenarts weer gebeld hadden we afgesproken
dat ik zou bellen hoe het weekend was gegaan...
We hoeven vandaag niet terug de nacht is redelijk goed verlopen
GELUKKIG na gisteravond heeft die niet meer gespuugt
en vann8 om 4uur werd ik wakker, ik hoorde er 1 eten van het bordje
met blikvoer ik kijken en ja hoor het was Garfield
eindelijk zelf aan het eten vanmorgen om 6uur heeft die weer wat gegeten en vervolgens het bord op de grond gegooid ja hoor hij wordt de oude dat
doet meneer dus altijd als je er niet op tijd bij bent
als het op is is het ook op en dan schuift die zo met zijn poot
het bord van de bar af, dus ik schrok me kapot vanmorgen vroeg...

Ook heeft die vanmorgen wat brokjes gegeten en zijn gedrag begind weer de oude te worden, dus hoeven niet terug maar moest wel in de gaten houden dat die eerdaags gaat poepen ook dat moet weer opnieuw op gang komen.
Hij drinkt nog geen water ook dat moet die straks weer gaan doen als ik helemaal ben gestopt met dwangvoer, vanaf nu moet ik hem kippevlees met rijst gaan voeren dus de kippepoten staan al op dit om de reden dat die toch nog wat heeft gespuugt gisteren
kip is lichtverteerbaar dus mag die straks niets meer spugen,
 ja 1x in de week was geen bezwaar maar niet zoals gisteren...

Nou op hoop van zegen dan maar, de poes begind ook weer redelijk normaal te doen, wat een bith is dat zeg als ze de kop verkeerd heeft maar ja als het erop neer komt gaat ze nog op de loop ook voor de kater wel grappig om te zien,
en ik moet der goed in de gaten houden want ze vreet al het voer
voor de rooie zijn ogen zo op, this al een dikke trol maar
straks kun je haar helemaal rollen hahaha...

Nou vanmiddag gaat Roy nog ff pasta halen voor de katten dat ze beter hun haarballen kwijt kunnen (goedspul) gaat dan via de ontlasting dus geen gespuug meer, en dan hopelijk blijft het hierbij en gaat die niet meer spugen, heb nog geen rekening gehad maar zal een leuke worden
maar ja als je beestje wat hebt wil je hem ook weer beter hebben ik tenminste wel...

En nu maar

dat het goed blijft gaan...


19 februari 2012

* Garfield 2 dagen verder



Nou we zijn 2 dagen verder het leek allemaal zo goed te gaan tot vanmiddag toen hij weer ging spugen weer het zelfde geel/wit schuim...
Ondanks dat die elke dag nog dwangvoer heeft gehad en pogingen heeft gedaan om zelf kleine hapjes te eten, mag het schijnbaar toch niet baten...
En ik ja ik ben bijna helemaal aan de latten, 2 nachten op de bank slapen breekt je echt vooral als er nog een kat in huis is die alleen maar loopt te blazen en te grommen tegen een zieke Garfield, dus afgelopen n8 heb ik ze gescheiden de poes in de gang nou ook dat was geen oplossing krabben aan de deur blazen en grommen aan de andere kant om gek van te worden...
Ook zou vandaag de pijnstiller uitgewerkt zijn ook had die vrijdag nog iets gekregen tegen de misselijkheid maar ook dat zou nu uitgewerkt zijn dus ja wat is het nou ????
Tja er moet echt wel iets aan de hand zijn maar ja wat ?
Morgen als het niet goed zou zijn met hem gaan ze een uitgebreider bloedtest doen en ik wil koste wat het kost dat ze een echo gaan maken daar kunnen ze meer op zien dan foto's wie weet heeft die wel iets in zijn ingewanden of buik..
Laten we hopen dat dit goed gaat aflopen..



17 februari 2012

* Garfield weer thuis



Vanmorgen vroeg al telefoon gehad van de dierenarts...
Ze kunnen niets vinden, hij heeft afgelopen nacht niet gegeten en niet gespuugd, ze hebben bloed afgenomen en dat was goed alleen de leverwaarde was iets te hoog maar dat kon zijn omdat die al een paar dagen niet heeft gegeten, en om de leverwaarden nu op te sturen had geen zin this net voor het weekend en is het bloed te lang onderweg...
Hij heeft vanmorgen iets gehad tegen de misselijkheid en ligt nu aan een infuus met vocht hij is uitgedroogd en krijgt wat te eten hopelijk gaat die wat eten, ze hoopt dat die zo wat opknapt en anders maken ze straks nog foto's maar ze zei al plastic en stof kunnen ze niet zien op foto's, maar heb gezegt dat ik het wel wil hebben dat ze foto's gaan maken, dus maar weer afwachten ze zou mij eind van de middag weer terug bellen...
Bah ben er beroerd van Arme beestje...

*********

Garfield is vanavond om 19.30uur weer thuis gekomen,
met antibiotica en dwangvoer, wat het is geweest
ze hebben geen idee kan een virus zijn geweest,
bloedonderzoek was goed, foto's waren in zover ze kunnen zien goed...

Hij had vanmiddag wel koorts 39.9 hij heeft daar iets voor gekregen
de temp was vanavond 39.4 nog te hoog maar wel beter dan op de middag...
Hij heeft ook een pijnstiller gehad die is zondag weer uitgewerkt dus afwachten wat die zondag gaat doen, en hij krijgt nu dus 2xdaags een antibiotica pilletje en om de 2 uur dwangvoer
maar als die zelf thuis wil eten is het beter, nou we kwamen thuis en meneer hoorde in de keuken het blikje open gaan en sprong gelijk op de bar en ging eten,
 niet veel een paar hapjes maar toch, ik al blij...

Heel de dag met een rot gevoel gezeten en me niet echt lekker gevoeld,
heb ook geen zin in warm eten dus eet wel plakje brood...
Hopelijk gaat die zo door als die nu gaat dan gaat het goed en anders maandag terug en dan gaan ze een uitgebreider bloedonderzoek dan ze nu hebben gedaan, en mischien dan nog een echo ..

Raar hoor een langharige kat met een kale hals en 2 kale voorpootjes, maar goed als die maar weer beter wordt, want hij is er nog niet, dus vanacht maar een nachtje op de bank slapen....










16 februari 2012

* Mijn Rooie Kanjer Garfield ziek



Mijn rooie kanjer is al een week zo nu en dan aan het spugen "Gal" en wordt elke dag erger en hij is niet in zijn hum zit er erg poesterig bij, sinds eergisteren vreet hij niet, komt niet eens in beweging als die het blikje hoort, en drinken geen idee tenminste niet waar ik bij ben dus mischien in de nacht, dus vanavond naar de dierenarts geweest...
Zoiets heb ik altijd als manlief weg is, gelukkig heeft zoon nu zijn rijbewijs dus is die mee geweest na zijn werk, het lukt mij niet meer alleen...

Nou mijn rooie kanjer mag een nachtje logeren bij de dierendokter ter opservatie, ze weten niet echt wat er loos is met hem maar dat die sterk vermagerd is was erg duidelijk bijna een kilo in nog geen 1 week eraf (hijdoethetbeteralsmijkwaafvallen) en het is al een atletische ADHD  kater dus nu echt vel over bot ...

Zo zielug als je hem daar achter moet laten, ze gaan hem zo dwangvoer geven en kijken of die gaat spugen of dat die het gaat door slikken enz, en an...ders morgen bloedprikken en dat controleren...
Hij had niet echt koorts 39.1 ...
Maar ja hij bleef gewoon als een zoutzak liggen op de tafel dat is niet echt onze Garfield die smeert hem de hele wachtruimte door als de deur open gaat en ja die ging een paar keer open maar meneer bleef gewoon stil liggen, dus hij is echt wel beroerd,
in zijn keel kon ze zo niets zien zitten...
Hopelijk vinden ze de oorzaak en knapt die op zodat ik hem morgen weer kan halen, morgenmiddag zou de dierenarts mij bellen hoe en wat verder....



07 februari 2012

* LIEVE JAN RUST ZACHT...





Vanavond kreeg het trieste bericht van Hannie (Vrouw van Jan) dan mijn beste COPD maatje is overleden Jan van der Zijden bekend van het COPD campagne-filmpje van het Astmafonds..





Lieve Jan mijn aller aller liefste COPD maatje, wat zal ik je gaan missen je was altijd zo'n positieve man vol met humor wat hadden we veel lol samen zo ziek als je maar was, wat zal ik dit gaan missen ..
Wat heb je gestreden tegen deze rot ziekte alleen deze keer mocht het niet baten..



Jan eindelijk heb je rust ...

Lieve Hannie heel veel sterkte ...xxx





06 februari 2012

* Weer 3 weken verder



En we zijn inmiddels weer  3 weken verder....

Met mijn moeder gaat het goed ze begind weer meer te lachen, in het begin was ze toch wel verdrietig vooral als ik weg ging...
Tja ze heeft in het andere verpleeghuis toch 8 jaar gezeten..
Ze begind nu ook een beetje een plek en vastigheid te krijgen elke maandagmiddag gaat ze naar de Verhalenkeuken, gerechten koken uit grootmoederstijd met de bijbehorende verhalen..
Elke woensdagmorgen gaat ze naar de kapper voor de nodige krullen te zetten, elke dinsdagmorgen gaat ze naar de voorleeskrant al het nieuws wordt dan verteld...
Ook wordt er in haar woonkamer geknutseld
voor de mensen die niet weg gaan naar een activiteit toe...
De rest van de dagen moeten nog opgevult worden heb haar voor van alles opgegeven zoals, schilderen, snoezelen, beautyclub , wandelen, winkelen schoonheidsspecialist enz, maar overal zit nog een wachtlijst op zodra er plek is gaat ze ook daarheen...

Onder tussen zijn we nog wel druk (geweest) voor een klein kastje voor bij mijn moeder op haar kamer, tja hier heeft ze de ruimte om iets neer te zetten, maar vind maar eens een mooi eiken kastje of sidtable in het donker eiken NOPPE, tja er is wel wat maar soms niet te betalen ga toch echt niet voor een klein kastje of tafeltje rond de 400euro betalen...
Maar goed we gaan nog ff verder zoeken, zijn zo lang zamerhand al heel wat meubelzaken en kringlopen afgeweest maar tot op heden nog niets wat wij willen voor moeders, dus van de week maar weer eens rondneuzen...
Afgelopen week heb ik rustig aan gedaan was erg moe van al het geregel en gesjouw heen en weer, maar begin weer een beetje mens te worden ;)

Ik cross elke dinsdag donderdag en zaterdagmiddag even naar haar toe op mijn scoot , en zondags zou haar zuster heen gaan...
En wat is het koud zeg buiten op de scoot, maar ga wel elke keer naar haar toe een lekkere frisse neus wordt je ook niet minder van toch ;)


Maar van mij mag die bende wel weg smelten en voorjaar worden, maar goed nog ff en het regent weer vanaf de  12de febr zou het weer omdraaien met regen en boven 0 dus weg met de gladdigheid....
Een 11stedentocht is wel leuk maar zal er dit jaar ook niet in zitten vrees ik, deze week is het ook zo rond de -1 en 0 graden met zon, dus zal niet veel meer uit halen wat dikte van het ijs betreft, maar goed we zullen zien ;)

Afgelopen Zaterdag is mijn neef geweest die had ik al zo'n 16 jaar niet meer gezien, we hadden afgesproken bij mijn moeder in het verpleeghuis, onder het genot van koffie en een bakkie thee heerlijk zitten kwebbelen (rakennooituitgekletst), in mei komt die weer samen met zijn vriend bij ons thuis op visite, ik kijk er naar uit, het was gezellig afgelopen zaterdag moeders vond het ook erg gezellig en leuk hem weer te zien...

Vandaag is mijn mannetje jarig,
jammer genoeg is die niet thuis maar aan boord het zijn werk week,
maar woensdag komt die weer thuis dus vieren we het gewoon een paar dagen later...

Nou dit was het dan weer zo'n beetje, heb verder weinig te
melden tot de volgende blog maar weer...




01 februari 2012





Gisteren kreeg ik mijn interview binnen van de KNMP
vanaf vandaag 1 febr ligt het blad bij alle apotheken in nederland...

Hieronder de link van het Pdf bestand waar je het interview kunt lezen...