.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

05 juli 2013

* Even iets van mij laten horen ...

Hier dan even een update,
 ik krijg veel berichtjes via mijn mail of er iets aan de hand is....




Nou nee hoor lieve bloglezers er is niets aan de hand alleen dat ik weinig beleef, zit hele dagen binnen achter het glas voor me tv en laptop nee niet achter de geraniums, tja wat moeten we anders kan op het moment ff niet de moed opbrengen om te schilderen ben overal te benauwd en te moe voor...
Kom de deur haast niet meer uit als ik alleen ben al helemaal niet meer en als manlief thuis is ook niet gek veel meer this me allemaal te zwaar aan het worden...
Als ik s'morgens vroeg beneden ben moet ik op de middag naar bed terug anders kan ik sávonds niet meer zitten en kan ik de hele avond op me bed gaan liggen...
Dus lig ik ook vaak s'morgens langer op me bed zodat ik het wat langer vol kan houden op de middag en avond... 
 

Helaas wordt het alleen maar minder kom alleen nog elke zondag buiten naar mijn moeder in het verpleeghuis omdat ik mij anders erg schuldig voel tegenover me moeder, tja anders zit die ook elke dag voor haar uit te kijken in der rolstoel in de woonkamer daar....
Maar ook dat kost me steeds meer moeite om elke week heen te gaan, ook al zit ze nu maar 500mtr bij mij vandaag ....
Dus elke week even heen de ene week met mijn zoon andere week met me man die halen dan de scootmobiel uit de schuur zetten hem voor de deur ik stap in en kom er niet eerder uit dan ik weer thuis ben...
En om de 14 dagen komt mijn Buddy even bij mij op de middag en die neemt mij dan mee naar buiten of met de scootmobiel of in de rolstoel zodat ik er ff uit ben...


 
Mijn vader was in maart jarig daar zijn we afgelopen week dan eindelijk eens heen geweest het kwam er maar niet van maar werd dus echt wel eens tijd...
 En ja ik stap dus thuis in de rolstoel stap voor de deur op de parkeerplaats over in de auto en op plaats van bestemming stap ik uit en weer in de rolstoel, lopen is een hele opgave waar ik geen lucht meer voor heb, maar we hebben het gezellig gehad en daar doen we het voor toch ;) ....
Maar daarin tegen als we weer thuis zijn heb ik weer een dag nodig om bij te komen als het er geen 2 worden/zijn maar heb ik er dan wel voor over ...

Ook zijn we vorige week op een avond na het eten even met de fiets en de scootmobiel rond wezen rijden even Zwolle/Hattem en weer terug (totaal 20 km)...
Ook dat kost veel moeite maar het voelt wel goed als ik eenmaal weg ben dat ik er ff uit ben, maar ow al die klinkers op de straat pffff dat gehobbel het heen en weer gaan van de scootmobiel maakt mij al erg benauwd, net als mijn traplift die wat schud als die naar beneden gaat, als ik eenmaal beneden ben snak ik naar adem en moet ik eerst bijkomen voor ik de kamer in kan lopen...


 Ook was er van de week de Diploma uitreiking (Timmerman) van mijn zoon helaas kon ik daar niet bij aanwezig zijn, dit om de reden dat de school het op een bovenverdieping hield en niet in het bezit was van een lift, dus ja zo kunnen mensen die rolstoelgebonden zijn er niet bij zijn, en dat deed mij erg veel verdriet dat ik er niet bij kon zijn niet alleen voor mij maar ook voor mijn zoon is zoiets niet leuk ...


Toch is de fysio tevreden met wat ik nog met mijn longinhoud doe aan fysio, voor 4 weken terug heeft ze een krachtmeting gedaan, mijn beenspieren en armspieren waren boven verwachting (gelukkig)...
Ik loop dan wel niet meer alleen nog maar van bank naar keuken of wc,  doe elke week mijn been/arm en romp oefeningen en zit natuurlijk regelmatig op mijn rollator met mijn trapfietsje, dit speciaal omdat ik dus niet meer loop om mijn benen in conditie te houden en dat lukt dus aardig zittend....



Volgende maand moet ik weer naar de longarts en in Augustus weer naar het transplantatieteam dus wordt vervolgd ....