.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

* Longscreening UMCG

*** Verslag Longtransplantatie screening UMCG
14 sept *t/m * 23 sept 2009 ***

*
*

14 sep 2009 UMCG DAG 1



Hallo allemaal hier ben ik dan vanuit het UMCG.
Vanmiddag al de nodige foto's laten maken,
en gesprekken gehad. Morgen wordt een leuk dagje,
daarover horen jullie nog wel :-p

****************************************
******


Hier dan even het adres waar ik deze 2 weken verblijf,
er waren er veel die het vroegen voor een kaartje te sturen.

UMCG
t.n.v Heilhof JJ
Afd. D3VA kamernr:70
Postbus 11.120
9700CC Groningen.


**********************************************

Zo en nu ga ik lekker eten met mijn mannetje hier in het restaurant.



**********************************************

UMCG DAG 2

Hier ben ik weer na een vermoeiende nacht.
Slaap met nog 3 personen waarvan 1 vrouw van 83
longpatient het vrouwtje is indische en praat heel
moeilijk nederlands dus gebarentaal lol
en is dus ook heel de n8 in de weer geweest pfff en
nog een ouwe man van ruim in de 70 ook indische
waar je best mee kan lachen maar ook die heeft
gisteren heel de dag zijn suiker te laag gehad en dus
ook vann8 flink aan het spoken geweest suiker stond
op net 2.1 dus dan weet je het wel.

En naast mij ligt nog een jonge vrouw van 28 met tot
aan de knie allemaal open wonden.
Maar van haar heb je weinig last van.
Vandaag eerst vanmorgen 17 buisjes bloed afgenomen
ja je leest het goed 17 ik schrok wel gisteren zeiden ze
nog 8 pffff en dat met mijn vaten was dus weer niet te
prikken dus ging ff duren. Toen als een speer mijn brood
op eten, lekker uitgedroogt :-s
maar goed daarna naar de badkamer zat net in
me blote kont werd ik geroepen moet mee naar beneden
voor een looptest bij de fisio pfff had hem ff
zitten hoe kunnen ze in godsnaam zoiets al om 9 uur
plannen, 7 uur eten 8 uur prikken dan douchen en dan
half 9 naar beneden.
Vanmiddag een uitgebreide blaastest.
De arts gaat nog een ander onderzoek doen of het wel
Emfyzeem is mijn longen zijn zo slecht en ben er eigelijk
veelste jong voor. Ze hebben mij ook nog de slagaderprik
gedaan had niet veel gescheeld of ik had hem in mijn
lies gekregen nou echt niet zei ikmoet er niet aan denken.
ook die 2de wou niet echt lukken, en hij kreeg het bloed
er maar moeilijk uit. Toen ik eenmaal voor het eten op
mijn bedje lag was ik wel ff uitgeteld, dus ben lekker blijven
liggen tot het brood kwam.
En nu ff beneden in het internetcafe.
Morgen ook een zware dag ook die begind
weer om 9 uur bij de mondheelkunde en om 11 uur een of
andere scan.
En s'middags nog een botmetingsonderzoek.
Hopelijk slaap ik vanavond beter ga in ieder geval mijn
oordoppen in doen.
Ow ja en heb gisteren hier heerlijk Hachee gegeten denk
zal mijn medepatienten ook iets geven hahaha,
nee hoor heb brood gegeten beneden met een boerenomelet
met champignons spek uien en kaas was heerlijk.
Ik had immers s'middags al warm gegeten.


**********************************************

UMCG DAG 4


Gisteren een vermoeiende dag gehad.
Eerst naar de mondheelkunde, daar was ik niet zo
heel erg blij achteraf maar goed HET MOET
heb nog 2 verst@andkiezen die er uit moeten alleen de ene
zit dus op de rand van een zenuw, en als die wordt
verwijdert is er een grote kans dat mijn onderlip verdoofd
blijft, dus ze gaan nu nog overleggen of die er alleen
gekapt uit kan of toch helemaal.
This namelijk zo dat een verstandskies kan gaan onsteken en ja gaat dat gebeuren
na de transplantatie dan kan je dus wachten op een
afstoting.
Maar goed ik hoor het nog van de arts en tja
door mijn Crohn heb ik veel en gauw last van onstekingen
dus moet nu elk half jaar hier in het UMCG naar de
mondhyeniste.
Om 11 uur had ik een ventilatie perfusiescan met radio@actieve rotzooi in me
lichaam, nou weer een domper met gevolg dat me
Crohn s'avonds ging op spelen van die vloeistof die ze
hadden ingespoten dus gisteravond best wel beroerd
geweest om de 10 min op de wc gezeten, gelukkig was het vanmorgen over.
Gistermidd@g nog een botscan gehad.
Het was al met al een pittig daggie.
Vanmorgen begon mijn dag ook weer leuk om 9 uur
zoveel mogelijk lopen in 6 min, nou 200 meter en
dat op de vroege morgen hoe kunnen ze het verzinnen
Nog een gesprek gehad vanmorgen en net nog ff de
montoux hoe je het ook maar moet schrijven lol (TBC prik)
laten af lezen.
En nu lekker de rest van de dag niets hoop ik.

**********************************************

Afgelopen n8 heerlijk geslapen nog indische les gehad
gisteravond van mijn overbuurtjes lol Samen met het
indische vrouwtje van 83 mijn Soapy gekeken
As the world turns, 'h ouwe mensie was goed op de hoogte
keek ook altijd, wist mij alles te vertellen over de
soap.

**********************************************

UMCG DAG 5


Om 10uur vanmorgen de arts gehad met een heel stel
meelopers alles gaat goed en volgens plan tot nu toe.
Heb vandaag niets meer dus heb al gebeld naar huis.
Mijn Mannetje is al onderweg zal hier zo al wel zijn,
zondag tegen 9 uur moet ik weer op de afdeling zijn.
Maandag een drukke dag een volle geplande dag zei de
longarts, het begind die dag al met een nier onderzoek,
daar komen ze zondagavond nog een infuus voor
prikken kan me lol dus weer op die avond met dat
heerlijke mis geprik.
Nou ik ga naar de afdeling mijn tas op me scoot zetten en naar de
hoofdingang wachten op mijn scheetje.
Tot maandag.


**********************************************

DAG 6 en 7 Weekend verlof Thuis ZWOLLE


This zondagmiddag ga nu weer
terug naar Groningen, mijn was is weer schoon
tas is weer ingepakt, en mannetje en zoon gaan mee en
gaan daar vanavond weer eten.
Dan kunnen we lekker rustig aan doen hoef pas om
21 uur weer op mijn afdeling te zijn.


**********************************************

UMCG DAG 1 VAN WEEK 2.


Vanmorgen was ik al vroeg in de badkamer was om 8 uur
lekker klaar. En toen maar w8ten dat ze mij een infuus
gingen prikken maar al wat kwam geen anesthesist.

Om 10 uur kwam de dieetiste, gesprek gehad en die gaat
een leuk dieet voor me samen stellen wat goed is vol te
houden tot de transplantatie. Om 10.30 kwam de
Nursepredict........ ja type het maar ff wat een kl*te naam
lol Zij kwam vervolgens mij een infuusnaald zetten,
nou om 11.20 zat er eindelijk na 2 missers er 1 in, geen
goed vat te vinden en ja hij moest goed zitten wandt heb
hem woensdagochtend weer nodig voor de nierpomp.
Toen die erin zat met een speer in me scoot naar beneden
naar de róntgen voor een CT Scan Thorax. Om 12.30
was ik weer boven mijn warme prak gegeten en toen kreeg
ik een sms van me lieve mannetje dat die beneden stond te
wachten op mij dus toen naar beneden. Om 14uur een
gesprek met de maatschappelijk werkster en om 15 uur een
gesprek met de Nursepredict..... ja die weer en nu lekker
niets doen lekker ff op de pc en dan weer ff lekker een
happie doen met mijn mannetje hier beneden in het
restaurant.
Morgen alleen naar de mondhygheniste
brrr zondag een stuk van mijn kies afgeknapt thuis
dus zal lekker worden met d@t blaasapparaat in me
mond.


**********************************************UMCG DAG 2 VAN WEEK 2


Het zou een rustige
dag worden maar helaas die rust was mij niet gegund,
had mij zo voorgenomen om vanmiddag lekker op bed
een tukkie te gaan doen na een slapeloze n8 te hebben
gehad, mijn overbuurvrouw vond het nodig om iedereen
wakker te houden met van alles en nog wat.
Nou heb er goed over geklaagt overdag slapen en s'nachts wakker
ja sorry hoor ook de medemens heeft een beetje n8 rust nodig.
Vann8 gaat ze naar een andere ka@mer slapen en komt
morgen weer terug.
Vandaag begon de dag met de
mondhygeniste, nou het viel mee maar wel
elk half jaar terug komen voor behandeling.
Terug op zaal kreeg ik te horen dat ik dus om 14 uur
voor een Echocardiogram moest pffff daar ging me
tukkie en ik ben zo moe.
Toen ik daarvan terug kwam kon ik om 16uur naar de dermatoloog het was dus
weer een leuk daggie.
Morgen een pittige morgen moet om
8 uur al een nieronderzoek dus 5.5 uur aan de nierpomp,
wordt ik lekker vol gegoten met drinken ben al niet
zo'n drinker en alle urine moet dan opgevangen worden
en elk uur nemen ze bloed af, dat gaat weer leuk worden
met die rot aderen van mij.
( ben echt niet meer te prikken elk uur een nieuwe prik
maar goed zien wel hoe dit weer af loopt.
Nu ga ik nog even lekker op me bedje liggen, nog ff
wat tv kijken, en hopelijk een heerlijke n8rust.


**********************************************

Dag 3 van week 2 Na een vermoeiende dag.


Morgen g@a ik jullie een verslag doen.
Ben even aan de latten zo gezegt, moest vandaag 5.5 uur
aan de nierpomp, na ruim 6 uur ging ik pas terug naar
de afdeling, het begon al met mis prikken van infuus
(vorige infuus zat dicht)
en later ook nog eens mijn Crohn die ging opspelen van
de radioactieve vloeistof.
Ik ga nu nog ff lekker op de
bank hangen en dan lekker in me eigen bedje een goeie
n8rust door brengen,TOT MORGEN

**********************************************

UMCG DAG 3 VAN WEEK 2.


Werd om 5.15 wakker van mijn overbuurvrouw,
ook zei had goed geslapen die n8, tja ze had immers
gisteren weinig kans gehad om in de stoel overdag te
slapen (ik en mijn buurvrouw maakten haar geregeld
wakker) Om half 7 heb mij gewassen op bed met warme
doekjes, had de moed ff niet zo vroeg om die douche in te
gaan. Om half 8 kreeg ik mijn ontbijt had voor die morgen
maar een bord pap besteld dat gaat er makkelijker
in dan brood op de vroege morgen als je al zo snel weg
moet. Om 7.50 stond Dick (Die brengt ons overal naar toe)
die bracht mij naar de afdeling waar ik aan de nierpomp
moest. Ik was daar dan ook om 8uur, en ja toen moest ik
aan het infuus en mijn infuus zat dicht
hij werd 2x per dag doorgespoten maar ja dat mocht
weer eens niet baten.
Toen weer een nieuwe prikken ook dat ging niet erg vlot na 3 missers eindelijk 1 onderin
mijn pols wat een k*t plek al je om de 2 uur je broek moet
laten zakken en ophijssen Maar toen die er in zat kon
het feest beginnen, eerst een beker appelsap met druppels ter
bescherming voor mijn alvleesklier. Toen nog even 5 buisjes
bloed afnemen en toen aan de nierpomp.
Elk uur word er bloed afgenomen helaas bij mij elke keer op dezelfde plek
opnieuw prikken, was nergens anders meer te prikken in die
arm, ze mogen namelijk niet in de arm met het infuus
prikken i.v.m de radioactievevloeistof.
En elke 2 uur moet je je helemaal leeg plassen op een ondersteek op een
driepoot stoeltje lol er was op die kamer waar ik lag
weinig plek dus uit kijken dat dat ding niet omviel.
Ik moest veel drinken en alles wat je drinkt moet er dus
ook weer uit komen.
Heb nog nooit werkelijk nooit zoveel
gedronken (ben echt geen drinker) in 6 uur had
ik een goeie 2 liter op.(hopelijk is ook alles eruit gekomen
anders is er iets niet goed Maar om half 12 ging
mijn Crohn ff roet in de pot gooien Ik kreeg
me toch een kramp, en ja had het eigelijk wel kunnen
verw8ten kreeg het al eerder vorige week met die
radioactieve rommel ik moest dus naar de wc,
maar ik mocht niet ben daar ff goed tegen in gegaan.
Uiteindelijk mocht ik naar de gang op de wc
(kreeg er geen po voor) dus met pomp, zuurstof en
ondersteek naar het toilet met de zuster
eerst mijn urine opvangen en dan de rest doen, ja
ja makkelijker gezegt dan gedaan, als ik van mijn
Crohn moet dan MOET ik ook.
Maar this gelukkig gelukt, kon het versieren maar was helemaal kapot toen ik
klaar was dat gevogel met die ondersteek als je nodig moet.
En helaas om half2 weer mis dus weer heel het ritueel,
en weet je de pest is heb me dus net al om half2 leeg geplast
m@aar je moet om de 2 uur dus wel weer dus toen ik
terug was weer gauw 3 glazen gedronken zodat ik na
10 min wel weer wat kon plassen, Wat een morgen 6 uur
lang echt niets voor mij.
S'middags op de afdeling kwam
de longarts met de nurse practitioner vragen hoe het was
met mij en of ik alle onderzoeken gehad had.
Ik mocht van hun lekker naar huis s'avonds of de volgende dag,
nou zei ik dan ga ik nu ben toch klaar, en ze vonden het
prima.

De uitslag krijg ik over enkele weken, krijg dan
bericht wanneer ik moet komen voor het groene of rode
licht.
De onderzoeken vielen wel mee maar ja dat heen
en weer getrek is best erg vermoeiend, maar we hebben het
er weer op zitten. Van8 heerlijk in mijn eigen bed geslapen
was ook zo vertrokken zij mijn mannetje, en werd vanmorgen
pas nou ja vanmorgen om 12 uur wakker.
Heb dus heerlijk bijgetankt was er ook echt aan toe.
Ik wil iedereen heel erg bedanken voor zijn medeleven
het doet mij erg goed alle kaartjes die ik heb mogen
ontvangen met de lieve berichtjes erin, en ook de krabbels
en de inbox berichten op mijn Hyves deden mij erg goed,
HEEL ERG BEDANKT daarvoor.

**********************************************

Kreeg ook gisteren nog kaartjes voor ik naar huis ging
helaas staan die niet op de foto had mijn tassen
al ingepakt dus de camera ook.


**********************************************