.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

* Mijn Hulpmiddelen en Zuurstof

*** Mijn Hulpmiddelen ***



Ik heb in mijn huis ook de nodige hulpmiddelen helaas, zoals een traplift, ik heb veel moeite om boven te komen mijn benen willen wel maar ja mijn longen zeggen als ik boven ben van pfffffffffffff ik kan niet meer en ga dan al gauw bijna hyperventileren van de benauwdheid.
Helaas vergoed de gemeente er maar 1 dus ik kom niet meer op zolder waar dan ook de wasmachine en droger staat.
De was doet mijn zoon en hulp als mijn mannetje aan het varen is, die gaat week op week af varen dus ja moet je wat hé.


Ook heb ik een scootmobiel die zou ik echt niet meer willen missen, ik knots overal heen op dat ding.
Ook hebben we zelf vorig jaar een nieuwe VW Transporter aangeschaft, hebben daar een oprijplaat in laten plaatsen en hup fietsen erin scoot erin en weg lekker de bossen in, dat is echt genieten.
Een rolstoel heb ik ook maar zit er niet erg graag in, je bent altijd afhankelijk van een ander bah, vooral als je bijvoorbeeld een dierentuin of zoiets in gaat nou iedereen gaat voor je snuffert staan en je ziet vervolgens dus niets meer, ja zul je denken dat doe je toch niet zomaar voor iemand zijn rolstoel gaan staan, nou zal je zeggen het gebeurde me regelmatig toen ik nog geen scoot had en alleen in de rolstoel weg kwam, tja mensen kunnen erg brutaal zijn.
Ook heb ik een rollator maar ja lopen word echt steeds minder dus hij staat in de bus voor ik hem wel eens nodig zou hebben als we weg zijn.


Tja en heb natuurlijk hulp in de huishouding 3 halve dagen per week als mijn mannetje van huis is, ook zonder haar kan ik niet meer, kan zelf bijna niets meer, dus zij doet ook bijna alles wat huishoudelijk werk aangaat.
Tja mij zelf verzorgen doe ik gelukkig nog zelf, moet er nog ff niet aan denken dat ik dat ook nog moet laten doen, douchen gaat met veel moeite maar goed we doen het wel al duurd het lang voor ik weer klaar ben, maar zolang ik het nog zelf kan doe ik het.







*** Mijn Mobiele Zuurstof ***


Sinds 6 Juli 2009 heb ik een kleine mobiele zuurstofconcentrator.





Dit heb ik om de reden dat ik regelmatig mee ga op een binnenvaartschip, en ja daar kan ik geen vloeibaar zuurstof aangeleverd krijgen, omdat wij elke keer ergens anders liggen of we zijn aan het varen.


Deze mobiele concentrator is ideaal je kan hem in de auto opladen via de aansteker en gewoon thuis of zoals ik ook op het schip via het stopcontact, en vervolgens als die vol zit kan ik er 4 uur mee doen zonder stroom.
Ook heb ik hier een airbelt bij die kan nog eens 6.5 uur als die vol zit op 1liter, als je 2 liter gebruikt is die iets eerder leeg maar is dus ook

met een adapter op te laden via het stopcontact.
Ik ben hier heel blij mee zo kan ik dus regelmatig met mijn mannetje mee de vaart op, anders kom je je ja nergens meer.
In huis zelf heb ik de gewone grote concentrator ook die neem ik mee naar het schip als ik er langer dan een dag heen ga.
En voor nood heb ik nog 4 kleine flesjes met zuurstof, in huis 2 en die andere 2 heb ik standaard in de bus liggen voor als we weg gaan, stel je eens voor dat mijn mobiele het begeeft, moet er ff niet aan denken maar dan heb ik nog wel wat bij mij.