* Aftellen

We zijn inmiddels weer 14 dagen verder,
 en het aftellen kan gaan

beginnen nog een paar weken dan zijn we getrouwd...

Tja veel te regelen hebben we niet we gaan in gewone kleding niets geen poeha, letterlijk trouwen en weer weg hahaha samen met mensen die ons lief zijn gezellig uit eten....

Ben nog steeds erg benauwd de ene dag nog erger dan de andere maar ja het zal er wel bij horen ik zal wel slechter worden denk ik zou het ook niet weten wat het anders moet zijn, ben niet verkouden of grieperig...

Maar ben wel heel erg moe, nou brengt Crohn ook vermoeidheid met zich mee en tja COPD ook nog eens dus extra moe, maar ja dan lassen we maar een extra rust/slaapdag in toch, we moeten iets anders hou ik het echt niet vol...

Ondertussen nog wel het verpleeghuis gebeld hier in Zwolle voor mijn moeder, er is mij begin dit jaar al gemeld dat ze bovenaan de lijst staat maar tot op heden nog niets gehoord...

Hoorde dus gisteren toen ik belde dat het zowieso na oktober zal worden i.v.m de verbouwing in het verpleeghuis,  ja dit hou ik ook geen jaar meer vol zo pffff elke week naar lelystad begind mij goed op te breken, maar daar heeft zij een melding van gemaakt dus wie weet,

we wachten maar weer af...

En verders heb ik weinig te melden...

Tot de volgende blog maar weer

* Tag you're it!

1   Wisten jullie al dat ik ook op de site van http://www.longtransplantatie.nl/ sta...

En dat mijn wens dan ook is om weer alles te kunnen doen zoals vroeger dus ben ik wachtend op

twee mooie donorlongen omdat ik de ongeneeslijke longziekte COPD heb...

Ik sta nu ruim 18 maanden op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie

maar dat gaat nog wel een tijdje duren...

2  Volgende maand ga ik trouwen met mijn lieve scheet waar ik zielsveel van hou, en mijn zoon is mijn getuige...

3  En dat ik knots gek op dieren ben maar door mijn ziekte geen hond kan hebben, kan hem helaas niet uit laten

maar hebben wel 2 prachtige Maincoon katten 1 poes Black silver Torty ze heet Chika en is zo scheel als Clarence uit Daktari lol en de

andere is een kater een echte rode hij heet Garfield...Het zijn net honden zitten heel de dag bij je en lopen

je overal achterna, en kunnen zelfs apporteren, dus hoef ik ook geen hond voor te hebben toch ;)

4  Ben helemaal verslaafd aan mijn pc kan ook niet anders je moet iets als je heel de dag op je kont zit...

dus hou ik van computeren en knutselen zoals mozaieken dat laatste doe

ik ook op een clupje voor mensen met een beperking. daar ga ik 2 halve dagen heen...

5  Mijn lievelingskleur is zwart mijn kast hangt er letterlijk helemaal vol mee...

6  Dat ik enigs kind ben, dus geen broers en zussen, en zelf ook maar 1 kind heb een zoon van nu 18 jaar die mij dus ook heel veel helpt

omdat ik COPD heb en zelf dus nog maar weinig kan...

7  En dat ik gek ben op buitenlands eten, daarom mogen ze de

aardappels wel van mij stelen, geef mij maar iets met rijst...

En niet te vergeten Sushi jammie...

8  Dat mijn aanstaande vaart in de Binnenvaart op een Tanker en dus week op week af werkt...

9   Dat ik dit najaar samen met nog 3 personen campagne model ben van het Astmafonds, dat houd in dat ik met mijn foto en interview op de site van het http://www.astmafonds.nl/ kom te staan en ook nog in het COPD pocket boekjedat je kunt krijgen bij de Huisartsen/Fysiopraktijken en ziekenhuizen...Ik werk mee aan deze campagne om mensen duidelijk te maken wat deze ziekte COPD met iemand doet...

10   Bij deze wil ik ook graag het gebruik maken van een citaat...

Geniet van elke dag of het je laatste is!

En nu mag ik 5 mensen taggen!!

En  ik hoop dat jullie ook hier aan mee willen doen!

Maar niets moet, alles mag!

Huize Ferwerda

http://huizeferwerda.blogspot.com/

Het leven is de moeite waard

http://alidavredeveld.blogspot.com/

Sandy's weblogsite

http://sandyroorda.blogspot.com/

Van alle longen die ik ooit had ben jij de beste http://almijnlongen.blogspot.com/

                                                     Welkom op mijn website

http://tanjagoedlongtransplantatienl.blogspot.com/

 

Zo we zijn weer 14 dagen verder.....

Hier gaat het zo zijn gangetje, erg moe en erg benauwd, onder tussen is manlief vanmorgen vroeg weer vertrokken nu richting Godorf Duitsland...

Afgelopen zondag hebben we met de opa's en oma's en een vriend van Roy zijn verjaardag gevierd, dat hadden we nog niet echt gedaan omdat GJ nog aan het varen was...

Sávonds zijn we met zijn  allen naar de wok geweest het was erg gezellig en lekker natuurlijk alleen krijg ik nooit zoveel naar binnen door mijn benauwdheid, ik wil dan van alles wel proberen maar ben vervolgens weer snel uitgegeten...

Gisteren is ook onze logé Whiskey weer opgehaald, mis haar nu wel de lieverd, ze was altijd elke dag aan mijn zijde waar ik ook was, wat een gezellig en lief hondje...

Maar heb er een knuffel voor terug gekregen van haar baasjes

hahaha een echte Canadese knuffelbeer ...

Tja en tussen door ook nog eens naar mijn moeder in Lelystad gelukkig was GJ thuis dus is het voor mij iets minder vermoeiend, hoefde nu niet zelf te rijden dus kan vervolgens weer op mijn krent zitten ....

Ook onze ringen nog weg gebracht voor de datum erin te laten zetten en om ze even te laten polijsten voor ons trouwen....

En zoals jullie wel kunnen zien naar de kapper geweest was het lange haar weer goed zat dus er alles weer af laten knippen, ach het groeit hard genoeg met die pretniselon this net pokon hahaha ...

Nou het waren weer vermoeide weken voor mij, maar wel fijne weken, heb er weer van genoten en dat is toch het belangrijkste in het leven toch, nu een weekje rustig aan  ;)

* Donorinfo - Donorvoorlichting

Vanavond om 19.30 uur bij RTL Nieuws,

 intensivist van UMCG vertelt over hun nieuwe werkwijze

bij donatieprocedure die succesvol lijkt.




Wil je het nog zien klik dan op de link...
http://www.rtl.nl/(/actueel/rtlnieuws/binnenland/)/components/actueel/rtlnieuws/2011/09_september/12/binnenland/meer-orgaandonoren.xml#rmod

* 18 maand

Vandaag sta ik precies

anderhalf jaar(18maanden)

op de wachtlijst

voor een dubbele

longtransplantatie.

* Lotgenotencontactdag Harten-Twee

Vrijdag 2 sept

De dag dat mijn lieve mannetje weer thuis komt, s'morgens kwam mijn hulp nog even de strijk weg werken en nog wat andere huishoudelijke klusjes doen....

S'middags moest ik naar de Fysio dit keer voor Ademhalings/Ontspannings oefeningen, volgende week Woensdag weer fietsen enz...

S,avonds zo tegen 21uur kwam mijn mannetje dan eindelijk thuis na bijna 5 weken te zijn weg geweest....

Zaterdag 3 sept

 Zijn we naar de lotgenotendag geweest van Harten-Twee dit keer in Apeldoorn in de Apenheul, wij kenden er dit keer niemand maar goed tijdens de wandeling leer je al gauw mensen kennen, en ook Paul Elsaker die de site www.longtransplantatie.nl  heeft opgericht was aanwezig leuk om hem ook eens in het echt te ontmoeten, dus ook tijdens de wandeling nog met hem gesproken, hij heeft onlangs zijn 5de verjaardag geviert van zijn nieuwe longen, en gisteren vierde de website zijn 10 jarig bestaan Paul bij deze gefeliciteerd

Er waren van de 100 personen 2 mensen die nu nog op de wachtlijst staan en de rest waren allemaal al getransplanteerd zowel hart al long...

Toen we aan kwamen om 10 uur, hadden ze een gedeelte van het terras gereserveerd voor Harten-Twee daar kreeg je een grote kop koffie of thee met een gebakje ik koos voor de hazelnoot hmmmm die zijn zo lekker....

Vervolgens gingen we om 11 uur wandelen in Berg en Bos bij de apenheul waar ook nog Herten en Wilde zwijnen te zien waren, onder het wandelen hebben we ook nog veel gekletst met mensen die al getransplanteerd zijn....

Om half 1 waren we weer bij het restaurant van Berg en Bos waar een geheel verzorgde lunch klaar stond verdeelt over 2 ruimtes, iedereen kon gewoon plaats nemen er werd bediend...

Het eten was goed verzorgt eerst een Groentesoepje ja met veel ballen hahaha die zijn soms ver te zoeken...

Verschillende soorten broodjes Pistoletjes wit of bruin Krentebollen Kwarkbroodjes had zoiets nog nooit gegeten maar ow wat waren die lekker jammie en gewoon brood in wit en bruin....

2 soorten kaas jonge belegen kaas en komijnenkaas, 3 verschillende soorten vleeswaren Ham, Snijworst en Casselerib en nog een mandje met zakjes zoetigheid zoals hagelslag enz....

En niet vergeten Roomboter goed voor onze lijn, en omdat we een dagje uit waren lol kregen we ook nog bij de lunch een heerlijke kroket....

Vervolgens om 14 uur gingen we bnaar de apenheul met zijn allen iedereen mocht gaan wat die zelf wou je was niet verplicht om bij de groep te blijven, samen met nog een getransplanteerde die helemaal alleen was gingen wij de apenheul binnen en er kwamen al gelijk familie leden een kijkje nemen bij mij op de scootmobiel,

en ik mijn zuurstof slang maar in de gaten houden stel je voor dat ze die eraf trekken en er mee vandoor gaan hahaha, maar ze hadden het meer voorzien op mijn bloemetjes en vlinders op mijn mandje en ja er was er 1 bij die er dus ook vandoor ging met 1 bloem schitterens heel apenheul in rep en roer met zijn allesn achter die bloem aan 15min later kwamen we hem weer tegen met de bloem lol...

We hebben een schitterend dag gehad met heel mooi weer wel gezegt de laatste mooie zomerdag, voor we de apenheul uit gingen werd nog even mijn scootmobiel onderzocht op drugs hahaha

Gelukkig niets gevonden en mocht ik de apenheul gaan verlaten .....

Op naar het restaurant van Berg en Bos voor een drankje en een hapje...

* Mobiele Zuurstof

Er komen veel vragen over de Freestyle enz dus hier dan even een blog over mobiel zuurstof...

FREESTYLE

Hier dan even voor de mensen die niet weten wat een Freestyle en Airbelt is ;)

Links achter is de schoudertas waar je hem in kunt doen, rechts is de mobiele Freestyle en in het midden ligt dus de Airbelt dat is een accuriem die bij de Freestyle hoort...

Ook zit er nog een adapter voor op het netwerk bij

en een adapter voor op de sigarettenaaansteker in de auto..

Wil je er meer over weten klik dan even de onderstaande link aan....

http://www.portableoxygen.co.uk/products/Oxygen+Concentrators/Airsep+Freestyle+Portable+Oxygen+Concentrator/3432036817

XPO 2

De Xpo2 is te vergelijken met de Freestyle, ook deze ken ik persoonlijk en is dus ideaal om mee te nemen, ook voor meer informatie zie de link hieronder...

http://www.portableoxygen.co.uk/products/Portable+Oxygen+Concentrators/Invacare+XPO2+Portable+Oxygen+Concentrator/2806106790

ECLIPSE

De Eclipse een soort van winkelwagentje die je achter je aan trekt/sleept, ook deze heb ik een week gebruikt maar voor mij was het niet te doen te zwaar en ook als je met een rollator loopt is het dus niet te doen, ook hieronder de link voor meer informatie...

http://www.portableoxygen.co.uk/products/Portable+Oxygen+Concentrators/SeQual+Eclipse+3+Portable+Oxygen+Concentrator+With+autoSAT%28tm%29/1172443385

Ook heb je nog de vloeibare zuurstof zoals de

HELIOS

Vloeibaar zuurstof systeem - Helios

Het Helios systeem bestaat uit een 46 liter moedervat plus draagset. Met deze draagset kan ‘on-demand’ zuurstof worden gebruikt buitenshuis. Dit betekent dat het systeem alleen zuurstof afgeeft wanneer dit noodzakelijk is

Kenmerken

Eenvoudige bediening

Geen geluid

Technische specificaties

Afmetingen draagset: 10 x 14,4 x 27,7 cm

Gewicht draagset: 1,6 kg (gevuld)

Foto: Helios met draagvat

De AMBILOX

Vloeibaar zuurstof systeem - Ambulox

Het Ambulox systeem bestaat uit een 31 of 41 liter moedervat plus draagset. Met deze draagset kan continu zuurstof buitenshuis worden gebruikt.

Kenmerken

Eenvoudige bediening

Geen geluid

Technische specificaties

Afmetingen draagset: 14,5 x 14,7 x 35,3 cm \

Gewicht draagset: 3,7 kg (gevuld)

Foto: Ambulox met draagvat

En de wel bekende onbenullige zware Cillinders

2 liter

Deze zuurstofcilinder wordt ingezet voor mobiliteit. Levering inclusief draagtas met schouderband.

Technische specificaties

Afmetingen: 10 x 10 x 50 cm

Gewicht: 3,9 kg

10 liter

Inzetbaar voor behandeling van clusterhoofdpijn of als back-up voorziening voor de zuurstofconcentrator.

Technische specificaties

Afmetingen: 14 x 14 x 92,5 cm

Gewicht: 16,7 kg

Beide cilinders kenmerken zich door:

Eenvoudige bediening

Geen geluid

http://www.farmadomo.com/international/web/lg/nl/likelgfarmadomonl30.nsf/docbyalias/nav_zuurstoftoediening

Deze zuurstof voor zieningen heb ik allemaal al eens gebruikt, mijn voorkeur gaat uit naar de Freestyle die ik dus ook in huis heb om te gebruiken met bij behorende airbelt (accuriem)...

Ook de Xpo2 is vergelijkbaar met de Freestyle alleen vind ik hem iets meer geluid maken dan de Freestyle (mijn mening) en hij weegt ietsje zwaarder, maar dat is maar nihil...

Ook bij de vloeibare zuurstof heb ik er 1 dat ik zeg tja die is echt voor ons te doen licht van gewicht en ook nog eens als schoudertas of aan heupriemte gebruiken en dat is de Helios mooi klein dingetje...

Helaas zijn de mobiele concentrators alleen voor vakantie gebruik pffff vind het zelf schandalig maar ja de bekendste smoes van de leverancier is dat ze te duur zijn om aan te schaffen, dus ze hebben maar een beperkt aantal in huis.

Soms worden ze wel gegeven voor algeheel gebruik maar dan moet je je eigen grote concentrator en je cillinders enz allemaal in leveren, ook dit heb ik NIET gedaan om de reden dat je zo'n kleine niet hele dagen aan kunt doen, en wat als die stuk gaat heb je helemaal niets meer  dus ik heb wel de grote concentrator en 4 kleine cillinders erbij gehouden....

Ik heb er dus wel 1 voor algeheel gebruik maar dit komt dat ik regelmatig ook op een schip aan wezig ben en daar geen vloeibaar geleverd kan worden...

Er  zijn nog veel meer moderne zuurstof voorzieningen, maar heb geen idee of

die ook via de leveranciers te verkrijgen zijn....

Door eens rond te neuzen op internet kom je er nog genoeg tegen ;)

Hopelijk hebben de zuurstof gebruikers hier iets aan.....