.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

30 augustus 2012

* Donor donderdag

#donordonderdag vandaag ...
#jaofnee

 Ja, ik ben donor. Jij ook?
Klik nu op Ja
Word ook heel eenvoudig orgaandonor via


28 augustus 2012

* Eindelijk

 
 
Gelukkig is de warmte weer voorbij, ben al nooit zo'n zon aanbidster
geweest maar nu al helemaal niet meer met deze longen...
Heb ook elke dag binnen gezeten onder de fin op de bank maar een beetje
aan het schilderen geweest, en ook de zwoele nachten lag ik onder de fin,
maar van slapen kwam bar weinig wat was het benauwd...
 
En ja eindelijk is het dan zover, na 11 weken zijn we eindelijk weer voorzien
van een nieuwe aangepaste bus, dus we kunnen er weer op
uit met scoot en fiets dus gaan we weer volop
genieten de dagen als manlief weer thuis is....

 


De eerste gezellige uitjes hebben we alweer gehad, een week lang de hort op ik was dus ook de zondag helemaal aan de latten dus een lange dag in bed vertoeft, s'maandags een familie gesprek gehad voor mijn moeder, het gaat daar nog steeds niets zoals het moet, moeders zat dus ook onder de blauwe plekken aan haar verlamde arm en goeie hand ook een fikse blauwe plek.....
 
Nadat we de nieuwe bus opgehaald hadden moest ik nog terug
voor een nabehandeling naar Almere voor mijn
permanente wenkbrauwen (Hairstroke)
en ja ook dit keer weer pijnlijden maar goed gelukkig de
laatste keer nu moet het echt goed zijn...
 
In September hebben weer een gezellig uitje dan hebben wij de
3 Diva's (Tanja-Janetta-Nadia) een bij één komst
Tanja, Nadia en Carlo uit Luxemburg ik en GJ gaan dan gezellig een dagje naar de Dierentuin daarna gezellig uit eten vervolgens gaan Nadia met man en GJ en ik slapen in een Hotel, en de volgende morgen gaan we met zijn allen ontbijten bij Tanja thuis ....
Ja en na dat weekend zullen we allemaal wel helemaal
kapot zijn maar dat hebben we er wel voor over....
 
Nou dit was het dan voorlopig weer ;)
 
 
 
 

14 augustus 2012

* Mijn nieuwe brillen

Nou ik heb de nieuwe brillen dus hier dan even de gevraagde foto , moet alleen nog even terug voor ze nog iets te laten bijstellen, ze glijden nog wat van me neus af ...



De zwarte, half montuurloos...

En ja wat voor kleur het is geen idee
lijkt wel brons/bruin heeft wel iets van goud kleur, zeg het maar ;)...

 
 
 
 
 
 

10 augustus 2012

* Mijn tijdverdrijf ...




Vandaag weer een schilderij gemaakt uit eigen hand een grote vlinder 60x50
Vind hem zelf wel aardig gelukt..



Gisteren nog 2 andere schilderijen gemaakt voor een bijzondere bijeenkomst
volgende maand, dus die worden nog niet geplaatst ;)

Voor meer schilderkunst van mij klik dan op de volgende link van mijn

02 augustus 2012

* HAPPY



30 Juli zijn we naar de Welzorg geweest voor een nieuwe rolstoel tja ze hadden me andere gepikt stond in me bus dus moest ik een nieuwe, had wel tijdelijk een leen gekregen,
inmiddels hebben ze de nieuwe gebracht....



En ook heb ik nog 2 nieuwe brillen uitgezocht pfffff heb echt geen kop voor een bril wat was dat weer moeilijk 2.5 uur bezig geweest met ogen meten en brillen passen....
En ja dan heb je eindelijk een bril naar je zin dan kan die weer niet, dan ...zijn de glazen weer te klein voor de focus en dan heb je er 1 zijn de glazen weer te groot GRRRR en ja zat brillen in kleur maar ben echt geen mens voor knal kleuren zoals een rode, roze,
groene of blauwe bril dat vind ik echt niets...
En ja wil dus ook geen zware bril meer zoals ik had, heb s'avonds zo'n last van mijn oren door de zuurstofslang en de brillenpootjes die op mijn oren rusten, dus wou ook nog een lichtgewicht, ja ja heb ook nog wensen wat ik graag wel wil...
Dus ben uiteindelijk geslaagd een zwarte half montuur en een bruine, 13 augustus kan ik ze ophalen....

En wat ben ik weer blij dat het hete zomerweer iets minder is geworden, tja voor de meesten is het jammer maar voor mij is het niets ik puf me rot zo erg benauwd met dit weer weet letterlijk niet hoe ik me voort moet bewegen dus doe ik dan al helemaal niet en dan nog lucht tekort, ze zeggen wel is geen weer voor een blanke maar voor een longpatiënt al helemaal geen weer boven de 25graden wordt, je zou er letterlijk bij neer vallen...

En zo zijn we weer een paar dagen verder woensdag 1 augustus, en ja ook deze dag was het weer hot hot hot en nog eens hot 29 graden bah, en ja gingen ook vervolgens nog heel de dag weg, ja het was al besproken zoonlief had een 3 uur durende
slipcursus in Rijssen en wij gingen mee leuk om te zien...
Ja alleen de pech dat het weer bloedje heet was die dag en nog eens ruim 3 uur lang in de zon heb moeten zitten zweten, ja zweten doe ik normaal helemaal niet meer hahaha maar deze dag dus wel, maar het was erg leuk en hij deed het ook nog eens heel goed, tevens weer een goede leer voor als je in het echt in de slip raakt zodat je weet wat je dan wel of niet moet doen in zo'n geval ...


Onder tussen heel de dag dus in de nieuwe rolstoel gezeten pfff mag dan een hele dure en mooie zijn maar geef mij mijn oude rolstoel maar die zat veel beter, deze armleuningen zitten erg laag niet fijn voor ons met onze ademhaling moet echt voorover zitten om mijn armen op de leuning te kunnen krijgen kan mijn voeten niet aan de grond krijgen dus moeilijk in en uit stappen en je kan zo nu en dan niet even je voeten strekken in andere houding je bent dus verplicht om die op de voetsteunen te laten staan met gevolg ik had me een dikke benen en voeten niet te zuinig (normaal heb ik daar niet gauw last van) de beschermers voor je kleren/jas voor dat die niet tussen de spaken komen zijn de helft korter dus elke keer mijn bloes bijna tussen de wielen bah wat een waardeloos ding, dus ben al aan het kijken voor een andere dit is niet echt je van het ... Na de slipcursus zijn we door gereden naar Hengelo heb ik een proefrit gemaakt in onze nieuwe bus, ja ik was er zelf nog niet geweest dus waren nu toch in de buurt, heerlijk ff in een auto met airco (hadden we ook in onze andere bus) ja in ons nood autootje hebben we alleen maar arko hahaha dus voor ons longpatiënten met deze hitten niet echt fijn je zit letterlijk te puffen als een oud paard zo benauwd... Daarna kwamen we op de terug weg langs Almelo en ja daar woont mijn vader dus ook maar gelijk daar gezellig wat gedronken en gegeten  om 20.30 uur waren weer thuis helemaal uitgeput... 2Augustus was letterlijk een bijkom dag wat was ik kapot, heb dus ook tot 1.30 uur geslapen, en de rest van de dag ook heerlijk in de stoel voor de tv gezeten naar de Nederlanders die mee doen aan de olympische spelen... Ook heb ik weer een pretniselon en antibiotica kuur achter de rug pfff wat ben ik de laatste weken erg banuwd geweest en wat een verkleurde sputum bah was echt niet om aan te zien zo troebel dus ja dan zit er niets anders op dan maar weer aan een kuur, en die heeft goed geholpen ben er weer redelijk van opgeknapt, alleen nu begind mijn zoon weer te hoesten snotteren dus hopelijk ben ik straks niet weer  het haasje, dus laten we hopen dat het mij bespaard blijft....
Zondag vieren we mijn verjaardag en ja gelijk die van mijn zoon er zit maar 3 weken tussen ons tweetjes en veel familie hebben we niet dus houden het mooi in 1x, zoonlief houd in september nog een keer zij verjaardag voor zijn vrienden...
Hopelijk is het een beetje redelijk weer zodat we in de tuin kunnen zitten maar als ik de 5daagse vooruit zichten zo zie op de buienradar zal het wel niet lukken...
Maar er is niets zo veranderlijk als het weer dus wie weet, we zullen wel zien...