.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

01 maart 2013

* Bremshey elektrische stoelfiets



 
Ook heb ik mij nog een stoelfietsje aangeschaft, ja moet toch in beweging blijven als je niet meer ver kunt lopen dan maar fietsen vanuit het rollatorstoeltje...
Nu hoor ik denken goh er zijn toch ook hometrainers tja daar zit ik dus al ruim een jaar niet meer op, als ik er eenmaal opgeklommen 
ben heb ik geen eens lucht meer om te fietsen...
 Dus leek mij dit een mooi alternatief om toch mijn been en armspieren in conditie te houden ja ook mijn armen train ik ermee je verplaatst hem zo op tafel of de bank en hup met de armen draaien trappen hahaha ...
 En andere rompoefeningen doe ik ook nog vanuit mijn luie bank, this niet zo dat ik alleen maar op het stoelfietsje bezig ben hoor probeer er alles aan om in beweging te blijven in zoverre ik maar kan....
 



* Op naar een nieuwe maand en hopelijk snel de Lente in...





This alweer Maart de tijd vliegt hoor ik de mensen om mij heen zeggen, 
nou voor mij niet elke dag is bijna het zelfde en hij duurt net zo lang als elke andere dag en de nachten nog veel langer...

Onder tussen is er hier weer veel gebeurd, ook dingen waar ik hier op mijn blog niet over wil praten maar kan wel zeggen dat het rechtssysteem hier in Nederland van geen kanten klopt lang leve de lieve heersbeestje's kweken....
 

Ook heb ik eindelijk een rolstoel die mij wel goed zit, ik kreeg vorig jaar augustus een andere rolstoel omdat mijn rolstoel in onze bus zat toen die werd gestolen, dezelfde rolstoel als ik had kreeg ik in bruikleen, maar na 3 maand moest ik die omruilen voor een nieuwe (hoezo bezuinigingen) heb toen gelijk al aangegeven dat ik de nieuwe rolstoel niet echt fijn vond zitten....
De rolstoel had lage armleuningen  (erg naar voor een longpatiënt om ingedoken te moeten zitten in zijn rolstoel) kon niet met mijn voeten aan de grond komen dus ook nog eens moeite moeten doen om eruit te kunnen komen met gevolg snakken naar lucht, en de jasbeschermers waren maar voor de helft dus 
elke keer mijn jas tussen de spaken ....
Heb dit gelijk aangegeven aan de beste man dat het niet ging werken, ja zegt die ga het eerst maar proberen pffff al met al 3mnd geprobeerd, maar vervolgens toch gebeld met de gemeente, moest er dus weer heen ja zegt die man dit is een hele dure hoor, waarop ik zeg ja en??? heb ik niet om gevraagd hoor ik wou dezelfde houden die ik had zo'n oude daar waren wij tevreden over, ja en die hadden ze niet gebruikten ze alleen voor de uitleen maar wat doe ik dan met een rolstoel vraag ik mij af heb hem toch ook in bruikleen pfff, ja ook zei de beste meneer van de gemeente een rolstoel is maar voor transport hahaha waarop ik zei tegen die beste man hoe noemt u dat? transport zegt die nou sorry zei ik ben geen olifant uit de dierentuin die verplaatst hoeft te worden hoor, sommige mensen denken dat ze .... zijn en alles maar kunnen zeggen....
Maar goed al met al heb ik weer een andere gekregen maar nu eindelijk een stoel waar ik heel goed in kan zitten dus het kan wel als je maar je mond open doet, anders sollen ze gewoon met je van het kastje naar de muur (eerder aan de hand gehad met mijn scootmobiel bijna 2 jaar lang gezeur over gehad en dat gebeurd mij echt niet meer, kan wel niets meer 
kunnen maar mijn mondje werkt nog wel ;)....

Ja en voor de rest allemaal kleine dingen, de griep gaat hier gelukkig net om een hoekje mijn deur voor bij maar kwam wel ff binnen gluren, zit dus onder tussen wel aan een kuur hij/zij probeerde mij al 14 dagen binnen te sluipen begon slijm op te geven (heb nooit slijm alleen als ik verkouden wordt) maar was het zoals het nu voelt gelukkig voor, this niet slimmer geworden ben er dus hopelijk op tijd bij dit keer hopelijk blijft het zo ook na de kuur, want tja kom ook bij mijn moeder in het tehuis en daar lopen ze ook allemaal te hoesten en te proosten dus heb ik alvast voorzorg maatregelen genomen, hopelijk gaat dat mij er doorheen helpen, want anders krijgt mijn moeder ook helemaal geen bezoek...
Kreeg deze tip van mijn fysiotherapeute ...


Het slapen wordt steeds moeilijk eerder kon ik nog redelijk slapen op mijn rechterzij, maar dat is ook gebeurd ik lig heel de nachte te rollen van links naar rechts en op mijn rug kan ik ook niet lang liggen vanwege mijn rugprobleem pfff doodmoe wordt je ervan ....

Maar goed al met al hebben we er ons maar bij neer te leggen en wachten tot die longen eens een keer komen hoe moeilijk alles nu ook gaat, 
wachten duurt lang maar die tijd zal beloond worden (hoop ik) ;) 

Ik wens iedereen vanuit mijn luie bank een fijne dag toe,
tot de volgende blog maar weer....