* Controle UMCG

Weer voor de halfjaarlijkse controle geweest in het UMCG...

Heb mijn APK goedkeuring weer binnen over half jaar terug komen...

Dus mij eerst even gemeld bij het Longteam toen bloed geprikt, 

en weer even een mooie foto laten maken van mijn longen..

Longfunctie geblazen was ietsje minder dan de vorige keer, daarna een heel gesprek gehad met Dr V. van het Transplantatieteam, toen was het inmiddels half 3 geworden dus hup naar de mondhygiëniste, was dit keer ook wel erg nodig ik had een half jaar over geslagen dus hij kon zich heerlijk uitleven met mijn tandsteen...

 

Ja en toen hadden we eindelijk even een korte pauze voor een hapje en een drankje het hapje was vervolgens baggerrrrr vet 

het was dus niet echt lekker deze keer...

Maar ook deze korte pauze was weer snel voorbij ...

Dus toen hup naar de 6min looptest die hield ook dit keer niet echt over 

65 mtr in 6 min tijd met een zuurstof van 78 dus ook dat viel niet echt mee, maar heb mijn best weer gedaan meer kan ik niet doen ...

Het was weer een vermoeiende dag maar hebben het er weer voor een 

half jaar op zitten....

Tja je bent toch zo'n hele dag zoet eerst goed 1.5 uur heen rijden dan alle onderzoek/testen en dan weer 1.5 uur terug rijden ...

Nou dit was dan weer even de update wat het UMCG betreft ;)

Tot de volgende blog maar weer...

* Interview in weekblad de Vriendin

Klik hier voor een klein stukje van het > Interview

Voor het hele verhaal moet je echt even naar de winkel ;)

* 2 Heerlijke dagen gehad !!!

13 aug... 

Eindelijk is dan mijn verjaardagscadeautje uit Luxemburg aangekomen die heeft er op 2 dagen na een maand over gedaan pffff...

Het adres was niet helemaal meer te lezen dus kon het pakketje niet bezorgd worden en werd die weer retour afzender gestuurd ...

Maar eindelijk is die er dan en wat zat er in de doos de 3 Diva koeien ze hebben zelfs namen gekregen de (Nadia)Na-Boeh de (Tanja)Ta-Boeh en de (Janetta)Ja-Boeh hahaha gehaakt door mijn Diva Dinnetje Nadia....

 

13 Aug... 

 Manllief was al vroeg op alles klaar aan het maken, rolstoel en scootmobiel de bus in en genoeg zuurstof mee tassen met andere rommeltjes ingepakt, en toen rond de klok van 12 uur richting Harderwijk....

Even een dagje weg uit de dagelijkse sleur van binnen zitten...

Dagje Dolfinarium, wat was dit leuk was er als klein kind wel eens geweest en met mijn eigen kind toen die nog in de buggy zat dus dat is al een hele tijd geleden, mijn zoon wordt maandag al 20 jaar...

Het weer was bewolkt hebben dus ook een heel klein buitje gehad bij binnenkomst maar dat mocht de pret niet drukken, en der komt bij dat we op dat moment ook lekker onder een afdakje zaten te eten ;)

En de temperatuur was voor mij heerlijk voor mij hoeft het niet zo warm...

  

Hieronder 2 filmpjes die mijn man 

heeft gemaakt tijdens de Dolfijnenshow...

Invaliden mochten vooraan zitten dus nog voor de tribune, alleen was er wel spettergevaar dus kregen de mensen in rolstoelen 

een zeiltje over hun heen zodat ze droog bleven, 

maar achteraf was het niet eens nodig geweest...

 

Na afloop van deze heerlijke dag genieten in 

Dolfinarium hebben we deze dag in Zwollywood 

afgesloten met een overheerlijke Sushi !!! 

14 aug... 

Aangezien het weer wat minder aan het worden is zijn we gelijk maar 14 aug een dagje naar Hoek van Holland gereden en daar heerlijk gewandeld

 (ik op me scootmobiel) over de pier, en hebben daar aan de boulevard nog even heerlijk in het zonnetje genoten van een lekkere Latte Machiato...

Het was een stralende dag blauwe lucht en 25c een 

aangename temperatuur voor mij zo aan het water ...

 

En nu we toch bij Hoek van Holland zijn 

dan ook nog maar even kijken naar de grootste Tanker ter wereld,  

de TI Europe  !!!
379 mtr lang bij 69 mtr breed... 

bij Boei 80 Calandkanaal...

Op de rechterfoto zie dat er een binnenvaartschip links achter 

langs zij ligt van de TI Europe dat is de MTS Philos het 

schip waar mijn man schipper op is ...

 Grootste Tanker TI Europe ter wereld wordt geladen door de MTS Philos !!! 

Bij Boei 80 Calandkanaal .

 Na afloop van ons middagje Hoek van Holland, konden we het niet laten om even bij mijn Diva Dinnetje Tanja in Zwijndrecht langs te gaan we waren nu zo dichtbij...

Het  was dan ook een hele verrassing voor Tanja ze wist van niets, dus ook een beetje emotioneel weerzien...

Maar het heeft ons weer goed gedaan het samen zijn, alleen jammer dat ons derde Diva Dinnetje Nadia uit Luxemburg er niet bij kon zijn, maar daar hadden we een oplossing voor de webcam op Skype, dus skype aan gezet en zo kon ons derde Diva Dinnetje er toch even bij zijn....

 15 op 16 aug...

 Is nachts om 3.00 uur mijn zoon weer veilig thuis gekomen van 

10 dagen LLoret de Mar dus ik had bijna die nacht niet geslapen 

ik wou wakker zijn als die thuis kwam....

En na al die leuke verhalen van hem konden we dan om 5.00 uur in de morgen gaan slapen, tjs maar even hoor om 10.00 uur stond mijn lieve Huishoudelijke hulp weer voor de deur...

 

Ja en dat na 2 dagen weg te zijn geweest breekt dat gelijk weer op was/ben helemaal kapot, ben dus nu ook nog aan het bijkomen maar voor al die leuke dingen die ik gedaan heb, heb ik dit er wel voor over...

Ik heb beide dagen genoten, bedankt 

manlief zonder jou had ik deze dagen niet gehad....

* RUN AGAINST COPD

WORDT VRIJWILLIGER VOOR 

RUN AGAINST COPD™!

Binnenkort zal RUN AGAINST COPD™ een 5KM loop gaan organiseren met als doel, geld inzamelen om nieuwe medicijnen te ontwikkelen.

 Wil jij alleen of samen met vrienden onderdeel zijn 

van de RUN AGAINST COPD™ Family? 

Wordt vrijwilliger en beleef een sfeervol evenement van dichtbij !
 Dit evenement zal worden gehouden in 2014 aan de Maarsseveense Plassen.
Exacte datum is voorals nog niet bekend.

CREW shirts zijn ook in ontwerp!
Wil jij ook een crew-shirt? Geef je dan nu op als vrijwilliger!

 
Meld je aan via vrijwilligers@runagainstcopd.nl

klik hier voor de Facebook voor Run Against COPD 

 

 

* Van alles en nog wat ....

Lieve Bloglezers hier ben ik dan weer, 
 lang geen blog meer geschreven, 
dus even een update van de afgelopen maand... 
 


18 juli....Bezoekje longarts,

Omdat ik sinds de hoge bloeddruk tablet elke keer zo'n dik linker onderbeen heb moest ik een  echo d.i.v met een trombose been, maar gelukkig was het goed en heb ik gelukkig geen Trombose been ook is er gelijk gekeken naar een grote knobbel in mijn onderbeen maar blijkt een vetbult te zijn....

Als ik last van mijn linkerbeen houd dan moet ik een elastieken kous maar daar wacht ik nog wel ff mee nu te warm en dat vond zij dus ook ....
Bloeddruk vond ze nog wel wat aan de hoge kant dus met de huisarts weer bespreken voor een andere Bloeddruktablet ...

Na het bezoekje in het ziekenhuis nog even samen met manlief op een terrasje gezeten een heerlijke Latte Macchiato Kokos gedronken...

19 Juli... Dagje Aqua Zoo Leeuwarden  samen met manlief en schoonouders...

Heerlijk park midden in de bos dus met deze warme dagen is 

het daar lekker koel....

20 juli.... Dagje Almelose havendagen...

Samen met manlief en vader en stiefmoeder dagje havendagen geweest in Almelo

was erg gezellig, daarna gezellig bij vader en (stief) moeder wezen eten en sávonds weer terug naar huis...

24 juli.... Was ik dan Jarig 49 ben ik geworden helaas was ik deze dag helemaal alleen manlief moest werken en zoonlief was die dag ook nog werken en ging die avond weg naar de Zwarte Cross...

Ik wil bij deze dan ook hier even iedereen bedanken voor de mooie kaartjes ook de Opkikkerclub wederom weer bedankt voor de kaarten zowel op mijn verjaardag als alle andere weken ;)

Ook kreeg ik van mijn Dinnetje Tanja nog een mooie vlinder, ook mijn andere Dinnetje Nadia uit Luxemburg heeft ook iets gestuurd maar is jammer genoeg nog steeds niet aangekomen....

Volgend jaar hoop ik Sarah te zien en misschien wel met nieuwe longen, 

wie weet !!!

Ja en toen was ik dus bijna een hele week letterlijk alleen man weg zoon weg mijn vaste hulp weg en dat viel heel erg zwaar, vooral sávonds met mijn eten dat red ik echt niet meer alleen ...

Gelukkig kon ik om de dag iemand charteren om mijn maaltijd uit de vriezer te laten halen en in de koelkast laten plaatsen zodat ik het alleen in de magnetron hoefde te doen en op mijn bordje...

Maar dan nog viel het zwaar als ik eindelijk kon eten was het koud, al die kleine handelingen die voor een gezond mens zo normaal zijn en waar een gezond mens niet eens bij na hoeft te denken zijn voor mij letterlijk een marathon...
Even eten uit de koelkast pakken dan naar het aanrecht gaatjes prikken in de folie dan in de magnetron weer een paar stappen lopen, gaan zitten op me rollator wachten tot de magnetron klaar is en dan het eruit halen weer naar het aanrecht folie eraf alles op bord doen en ja dat moet staandend en dat kan ik nog maar zo slecht, staan is voor mij erg vermoeiend maar ja dan weer bij komen op me rollator, en ja dan ben ik zo 20min verder voor ik naar de kamer kan met mijn bordje, en dan is het bijna koud...ERG FRUSTREREND  !!!

25 Juli... kwam mijn vriendin de nagelstyliste nu eens niet voor mijn nagels maar voor de gezelligheid om mij die dag door te helpen, ze nam een heerlijk gebakje mee ter ere nog voor mijn verjaardag en kreeg een heerlijk setje voor onder de douche...
Maar ook gingen we samen even als twee gestoorden op de foto hahaha...

Sávonds hebben we heerlijk een pizza besteld en opgegeten, daarna nog een bakkie leut gedronken en toen is ze weer naar huis vertrokken ...
En zo ben ik mijn dag weer door gekomen bedankt Wilma ;)

 
27 juli... die dag kreeg ik het nare bericht binnen dat Martha mijn lotgenootje die ik heb leren kennen bij Harten Twee helaas is overleden ik was er even helemaal kapot van, wij mailden regelmatig samen over onze 
ziekte en van alles en nog wat...

Lieve Martha 

Ik ga je missen.

Rust Zacht !!!

Zoals voor zovelen kwam ook voor Martha de nieuwe longen (organen) te laat...

Dit bewijst wel weer dat er meer donoren bij moeten komen,

dus lieve mensen zeg JA of NEE en wordt NU DONOR,
en een Nee mag ook (lieverniet) maar maak het kenbaar wat je wil !!! ...

Ook ik sta inmiddels alweer 3 jaar en 5 maand op de wachtlijst ...

Zondag 28 juli is mijn schoonmoeder geweest, samen zijn we naar mijn moeder geweest even lekker met haar naar buiten geweest de bossen in daar lekker in de koelte gezeten bij het water...

Sávonds heeft mem spaghetti gekookt dus samen gegeten en toen is ze weer terug gereden richting Snits ....

29 Juli... kwam mijn zoon weer terug van de Zwarte Cross, toen die thuis kwam heeft die zijn spullen opgeruimd gedoucht en gelijk zijn bed in gedoken zo moe dat die was, savonds werd die wakker en het was helemaal mis overgeven en aan de diaree....

Nou dat was "lol" hij is goed ziek geweest, maar ja ik ben dus donderdag op vrijdag nacht begonnen overgeven en ook diaree het kwam van beide kanten tegelijk eruit elk half uur, en die diarree ben ik wel regelmatig gewend maar overgeven pffff dat gun je niemand die het benauwd heeft dacht dat ik letterlijk zou stikken, heb mijn beide onderarmen ook helemaal blauw van de emmer die ik op het toilet op me schoot had geklemd tussen me armen en zo benauwd dat ik was heb ik schijnbaar erg hard tegen die emmer gedrukt anders kan ik ook niet echt verklaren waar ik zo blauw van ben...

Ik begin nu na 3 dagen weer langzaam aan iets op te knappen, maar pffff dit gun je niemand met die tropenhitte...
Maar this voor 1 ding wel goed de lijn 2 kilo in 3 dagen kwijt ...

Gelukkig heeft manlief voor 2 weken terug een mobiele airco gekocht dus die staat hier veel aan in de woonkamer, anders is het hier niet uit te houden, hebben namelijk gedeeltelijk een plat dak in de woonkamer en wonen ook nog eens op een hoek met half rond allemaal ramen waar 
de zon heel de dag op staat te branden....
Dus je snapt al ben heel blij met de koelte in mijn woonkamer ;)

Maar het mag van mij wel wat minder warm worden hoor ben dit weer al goed zat, this voor mensen met een longziekte niet om uit te houden  met dit weer zo, van mij mag het wel zo tussen 20a25c worden is veel beter voor ons om uit te houden, kunnen wij ook eens even buiten zitten, dat is nu niet te doen  zelfs niet onder een parasol het beneemt gewoon je adem die vochtige warme lucht ...

1 aug ... Kwam mijn huisarts bij mij op bezoek, wat ben ik blij met haar heel iets anders dan mijn vorige huisarts (zelfde praktijk) zij neemt de tijd voor je en heeft echt verstand van COPD, zal die andere ook wel hebben maar heb er altijd weinig van gemerkt....Ik moet 2 weken stoppen met de bloeddruk tabletten, mijn bloeddruk was nu 132/98 bovendruk was eindelijk mooi maar onderdruk zakt nog niet veel maar is weer onder de 100...

 Heb 12 bij werkingen van de tablet en die ik slik en het zijn niet echt fijne bijwerkingen dus wil ze hebben dat ik voor 2 weken stop, en kijken hoe het gaat ze komt over 14 dagen weer bij mij thuis...

Blijft de bloeddruk laag dan hoef ik geen andere gaat die weer omhoog krijg ik een andere die bij mijn andere medicatie kan...Dus ff afwachten....Maar merk nu al dat het beter gaat en de bijwerkingen aan het verdwijnen zijn...Dus maar hopen dat die bloeddruk nu wel goed blijft...

 
5 aug ... Vanavond gaat mijn zoon 10 dagen op vakantie, met zijn vrienden naar LLoret De Mar, wat zal ik hem missen ...

En dan komt 7 aug na 2 lange weken manlief gelukkig weer 
thuis voor 2 . 5 weken...
 

Dit was het dan voorlopig weer even, jullie zullen wel zeggen wat heb je weer veel gedaan, maar ik zit letterlijk alleen maar in me rolstoel of scootmobiel, we hebben een aangepaste bus dus nemen de rolstoel en scoot altijd mee en doe dus ook alles zittend, zelf auto rijden durf ik niet eens meer.... En niet te vergeten ik heb ook altijd voldoende zuurstof bij mij zodat we nooit zonder komen te zitten....
Helaas kom ik dus ook alleen nog maar buiten als mijn zoon of man thuis is, alleen kan ik niet meer de deur uit komen, de schuur waar mijn scoot in staat kan ik niet meer komen is te ver lopen voor mij...
Dus dat houdt ook in dat als ik alleen ben *en dat zijn de weken als mijn man weg is* niet meer weg kom dan zit ik letterlijk achter de geraniums ...
Maar ook die dagjes uit vallen mij erg zwaar 
ik moet daar weer flink van bijtanken dus dat houd in dat ik 
ook weer veel op bed lig, maar heb dat er wel voor over...

Ik geniet van de 
dingen die ik nog kan, al is het niet veel meer ...

Tot de volgende blog, 22 aug moet ik weer een dagje UMCG, 
wordt dus vervolgd  ;)