.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

29 april 2014

* UPDATE




Dag elf 



We zijn weer 4 dagen verder dus tijd 
voor een nieuwe update !!





Zaterdag en Zondag lekker rustig alleen 
wat familie aan bed en geen getrek aan mij...



Maandag weer lekker vroeg wakker (5uur) en dan eerst maar weer op de postoel wat ik al zelf doe naast bed rustig plassen en de rest als het wil volgen, en dan kruip ik er weer in kijken of ik nog wat kan slapen tot de rammelkar er weer aan komt met al het lekkers, ik neem lekker 2 beschuiten een met kaas en een met smeerkaas met een beker warme melk en 2 glazen water voor de ellendige pillen weg te werken,
en dan maar weer snel op de postoel en dan nog even snel liggen voor de was ploeg komt om mij weer op te frissen dan krijg ik weer een schoon bed dan zit ik lekker even in de stoel
me eigen op te tutten en dan wachten op de fysio...

Nou daar kwam ze aan met een rollator en daar ging ik met infuuspaal en alles andere slangen met de rollator de gang op, me eerste stappen tot aan de balie van de afdeling en toen moest ik alweer terug was ver genoeg zo voor mij vond de fysio dan ik kon nog wel verder voor mijn gevoel...

En even later was het ook weer tijd voor de dagelijkse Thoraxfoto van mijn longen 

en volgens kwam ook de dokter vertellen dat de longen al mooi waren ontplooit het zag er weer goed uit...

Tegen twaalf uur kwam de afdeling arts met assistente voor de lange lijn eruit te halen en ook de laatste drain ging er uit en hij vond ook dat ik zelf maar weer moest gaan plassen dus hup de katheter er
 ook maar uit Jippy daar was ik wel blij mee...

Zo de drainwonden zagen er goed uit ook maar gelijk een schoon verband erop,

en daar komen de bammetjes ook weer aan maar nu voor de middag lunch, zo even geen getrek aan mij,  na me broodje weer ff op de postoel en rap me bed weer in, even liggen nog tot manlief weer door de deur komt en voor de rest niemand een rustig middagje ..... 
Voor de rest van de tijd ging het weer snel,  half zes en daar was de warme prak weer Parijse Aardappelen met 
Wortelen en Peultjes en Vegetarische  Kipreepjes .....
 En om acht uur kreeg ik een dikke kus van manlief die er weer vandoor gaat.....
 Zo dan kan ik nu lekker tv kijken, ongestoord 
tot het licht uit gaat, van de lamp natuurlijk ;)







En ook deze Dinsdag ochtend weer om vijf uur wakker en het zelfde ritueel  als alle andere ochtenden postoel ontbijt Thoraxfoto Arts aan bed en weer met de Fysio aan de wandel geweest weer een stukje verder als gister de gang op en bij terug komst de saturatie  op 100% dat was een mooi gezicht vond ook de fysio waar we dus snel een foto van hebben gemaakt ... Bij terugkomst kon ik gelijk aan tafel weer eten , nou dat ging er wel in, maar was goed moe in de benen dus nu eerst maar weer even liggen na deze zware inspanning zo en weer een bakje pillen op me nacht kastje over de dag moet ik er 24 stuks weg werken en met al dat water blijft er weinig plek over om nog te kunnen eten hahahahahah ....

zo nog even me ogen dicht doen voor dat Manlief GJ weer langs komt zijn oom en tante waar die een aantal dagen heeft geslapen komen ook deze middag gezellig op bezoek om half vier kwamen ze door de deur dus eerst even de handen ontsmetten,

2 grote zakken met lekkere zuurtjes en een boek voor in de pauze 
om te ontspannen gekregen ga ik dus heerlijk van genieten...

 Ze waren erg blij voor mij dat het zo goed gaat met mij na een 
tijdje gingen zij er ook weer vandoor .....

En toen werd het weer etenstijd Stamppot Andijvie met een Speklapje en Rabarbercomplot zo ff uitbuiken aan tafel, en kijk daar staat een verassing voor de deur de Fysio uit Zwolle die even gedag kwam zeggen heel vlugtig na 20 minuten was ze weer vertrokken..... 
Toen heb ik mijn moeder even gebeld in het Verpleeghuis om te vertellen hoe het met mij gaat die had mij niet meer gehoord, dit was even een emotioneel gesprek al spreekt mijn moeder niet meer er kwamen wel traantjes bij haar en natuurlijk ook bij mij, er werd mij tijdens het gesprek verteld hoe mijn moeder reageerde op mij, ze was al op de hoogte van de operatie, Gj en Roy waren al eerder afzonderlijk bij haar geweest afgelopen week en ze is erg blij ....

 

Eind van de week  weer een nieuwe update tot dan!!! 

25 april 2014

* Oproep / Transplantatie Update




Vrijdag 25 april

zo we zijn een week verder na de operatie


gister avond een inslapertje en van half een tot 5 geslapen
 en toen moest de zuster rennen met de postoel
 zo na me behoefte er weer in gekropen nog een beetje geslapen
 en daar was de ontbijt kar weer met een boterhammetje voor mij en een glaasje drinken
zo de pillen er weer in en het blijft een ellende al die pillen maar zal straks ook weer beter worden het slikken
en nu weer tijd om gewassen te worden bed werd ook gelijk verschoond dus alles weer lekker fris
zo een rustige ochtend had ik gedacht maar ook dat ik weer mis
het leek wel of iedereen wakker werd in het ziekenhuis
eerst de psycholoog aan bed voor dat die da kamer uit was stond de pijn bestrijding klaar
de maatschapelijk werker en de dietiste al die tijd heb ik recht op in bed gezeten
en iedereen alles weer op nieuw vertellen werd ik erg moe van
toen die weg waren werden mijn wonden verschoond gister hadden ze nog een drain er uit gehaald
maar die lekt nog dus als ik een beetje op me zij ga liggen kan het naar de laatste drain lopen maar het kon verder geen kwaad
zo weer even rust daar
zo het leukste van de dag de kaartjes weer een hele stapel gister ook al ze had nog een paar in de andere hand met een andere naam er op
ik vroeg welke en dat is de naam van mijn man dus die zijn ook voor mij
ik wil iedereen al bedanken voor de kaartjes en ook de opkikker club met hun lieve berichten
zo en weer etenstijd potje pillen er weer bij hmmmmmmmmmm
daar was de fysio en weer mijn oefeningen gedaan
zo de artsen blijven zich verbazen over mij ik ga volgens hun boekje zal wel een dikke pil zijn hahahaha
om kwart over 2 kwam man lief weer om de hoek kijken en een half uurtje ook mijn zoon
er zijn ook wat aan passingen gedaan aan de medicatie van de prograft kreeg ik teveel en is wat minder geworden ook ben ik van de morfine af
 in de middag ook nog even een half uur op de stoel gezeten
tegen vijf uur ging roy weer naar huis
in de verte hoorde ik alweer borden rinkelen op de kar
ik had kofta met cous cous met nog een salade en yoghert toe
en om zeven uur ging manlief er ook vandoor op weg naar zwolle kijken hoe het thuis allemaal gaat
zo dit weekend komt er familie op bezoek


ik gj sla ook even het weekend over met verslagen typen maandag of dinsdag komt er weer een update

23 april 2014

* Oproep / Transplantatie Update





Zondag 20 april
ik slaap nog steeds slecht en er komen steeds meet beestjes en mensen bij mij op bezoek in de nacht uurtjes en die dan bij mij nog even komen na zitten feesten vieren en dan begint heel het circus weer aan zusters en doctoren die aan je komen trekken en kan je nog niet rusten toen kwam het nieuws dat ik van de ic af mocht en een kamertje voor mij alleen krijg eindelijk de rust die ik wil om twaalf uur wordt ik van alle apparaten los gekoppeld en wordt de gang op geduwd waar mijn mannetje verschrikt staat te kijken dat ik voor bij kom in me bedje zo met heel de mik mak ik krijg kamertje 63 op de afdeling d3 na heel wat getrek en gesleur zitten alle slangen weer op hun plek
ik doe mijn ogen dicht en daar komt iedereen weer aan rennen mensen die ik jaren niet meer gezien heb  staan aan me bed brrrrrrr ogen maar  weer open en weg zijn ze en man lief zit er nog steeds en om 15:00 komt mijn vader met bep op bezoek voor de eerste keer ze waren erg blij mij zo te zien dat alles goed gaat en alleen jammer dat ik niet aan me rust kom na een uurtje gaan ze er ook weer vandoor zo dat ik kan rusten en mannetje  maar ook die gaat nu weer zo dat ik rust heb en komt morgen ochtend nog even langs om te kijken hoe ik de nacht ben door gekomen
ik zie elk uur van de klok weer deze nacht en heel vroeg komen de zuster ook weer aan je trekken voor je pillen eten en alle ellende nog meer om negen uur kom mannetje om het hoekje kijken en ziet dat ik er slecht uit zie  dat ik geen rust heb en belde de visite af die zou komen en ook gelijk voor de volgende dag hij gaat nu even naar huis moest nog wat dingen doen die er niet van gekomen zijn
en na overleg krijg ik dan eindelijk slaappillen voor de nacht nou maar hopen de doctoren zijn erg blij met mij dat het zo goed gaat avonds krijg ik wat vla maar na een paar hapjes hou ik het maar voor gezien zo en weer pillen tijd op een lepel met vla en slikken maar nou de nacht weer in
dinsdag
slaap pillen hebben hun werk niet gedaan dus weer een slechte nacht
nu willen ze medicijnen geven tegen de hallucinaties maar daar moeten eerst een psychiater voor komen en er moet een hart filmpje gemaakt worden of ze dat  pilletje wel mag maar alles goed  tegen vijf uur was mijn mannetje er weer
 hij had kaartjes  bij zich die naar ons huis al waren gestuurd

UMCG
Heilhof  JJ
Afd d3  k63
PB11.120
9700 cc
Groningen
en om negen uur ging die ook  weer en zo bleef ik weer alleen achter
wordt vervolgt

20 april 2014

* Oproep / Transplantatie





Donderdag 17 april
en ja hoor ik wordt voor de zoveelste keer me bed uit gebeld anoniem gr
telefonische ancete linde home care braaf mee gewerkt
zo eindelijk weer in slaap volgende telefoon gek wordt je er van
nou om 13:00 er maar uit en naar  beneden
waar ik van man lief lekker een boterham kreeg
zo lekker ff Utopia kijken
manneke naar de winkel voor het avond eten pannenkoeken
zo etens tijd daar kwam de eerste een hartige pannenkoek met groene asperges  paprika en uien en kipshoarma er op genieten  de tweede normaal met stroop en poedersuiker
zo lekker uit buiken voor de tv en tuurlijk voor de zoveelste keer telefoon vandaag en weer anoniem welke gek nou weer toch maar opnemen
met Verschuren van het longtranspantatieteam hoe gaat het met u mevrouw heilhof
GOED
riep ik uit volle borst
dan heb ik goed nieuws voor u ik heb donorlongen voor  u
nou me wereld stond op ze kop iedereen thuis dus spullen pakken alles regelen wat we konden en wachten op de ambulance die ons naar het umcg brengt kwart over acht en ja hoor daar is i dan nou op de brancard en de ambu in onderweg naar Groningen eerst nog even een tussen stop in Zwolle WC hahahaha spanningen en toen weer verder bij binnenkomst zaten mijn schoon ouders al te wachten op ons
nou een heel circus om me heen die wil dit die wil dat toen alles achter de rug was begon het lange wachten en het werd vrijdag   jawel goede vrijdag nou dat moet niet meer stuk kunnen
om 03:00 kwam de chirurg en de anesthesist voor een praatje
en daarna werd ik klaar gemaakt voor de operatie en om 03:45 kwam de zuster mij op halen  en met iedereen Roy schoonma en manlief werd ik richting ok geduwd waar we afscheid namen van elkaar 03:55 ging de deur dicht en kon de operatie beginnen


Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden
wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare
 waar jullie ook zijn wij denken aan jullie
Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren,
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...
Maar ook is er een Familie heel blij
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan,
nu toch eindelijk gekomen ...
Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...
BEDANKT LIEVE DONOR ...
© GJ&JJ


Van de operatie weet ik helemaal niks dat ga ik nog wel horen
man lief kreeg om 11:30 telefoon van de chirurg dat de operatie goed gelukt was en dat ze er over een uurtje even bij mochten  en ja hoor om iets na half een kwamen ze er aan zo wat zullen ze geschrokken zijn van al die slangen en toeters en bellen wat er aan mij hangt ik merk er nog niks ik slaap nog lekker
zo en eindelijk na een kwartiertje gaan ze weer eindelijk weer rust hahahaa
om drie uur kwam man lief weer ff bij mij kijken hoe het gaat ik blijf doodstil in me bedje liggen hou hem lekker voor de gek had ik beter niet kunnen om zes uur kwam die terug met dr. van der bij en die ging mij te pakken nemen met een bronchoscopie wat vervelend die slang door mijn keel zo mijn nieuwe longen in dat zag er heel mooi uit klein beetje bloed op de lucht wegen en mooi schoon voor de rest bij het er uit halen van de slang stribbelde ik wat tegen en kreeg weer een extra shot slaap middel hmmmmmmmmmmm nou dr. Vander bij zeer tevreden slaapmiddel mocht af gebouwd worden en ik mocht wakker worden zo tussen 19:45 en 20:00 werd ik langzaam wakker en keek in de ogen van man lief of het was een leuke dokter ben nog erg duf maar wordt steeds helderder  en daar kwam ook Roy om het hoekje kijken wat was ik blij mijn zoon weer tezien tegen half tien gingen ze weer  weg en had ik het rijk weer alleen ik ben erg moe en ik lig niet lekker maar heb geen pijn leve de morfine hahahahhaah 
 en ja de tijd gaat snel het is alweer zaterdag ze hebben me wat extra morfine gegeven zodat ik kan slapen
 om negen hoor ik een hele bekende stem gooi me ogen wijd open en daar staat mijn grote beer met tranan in zijn ogen van blijdschap hij vertelt mij  dat ik van iedereen groetjes en beterschap krijg en dat iedereen langs wil komen pa en bep  heit en mem van alle reactie op facebook en mail na een minuut of 10 gaat i er weer vandoor zo dat ik weer lekker kan rusten om 12:00 komen heit en mem door de deur om te kijken hoe het gaat met mij ik mag ook wat eten ik krijg een cupje appelmoes maar na een paar lepeltjes vindt ik het wel weer genoeg heit en mem gaan weer en tegen tweeen komen ze nog even om het hoekje kijken roy is er ook bij zo ze gaan weer en als laatste komt gj