***
Hallo Bloglezers hier ben ik weer !!!
Na 7 weken ziekenhuis ben ik weer thuis nou ja thuis, ben mee aan boord, mannetje moet werken met de kerst dus kan dan maar beter aan boord zijn ben ik tenminste niet alleen, want zoonlief gaat ook zijn eigen gang met de feestdagen
Zoals ik zal zei heb ik 7 weken in het ziekenhuis gelegen, zou maar 1 week heen voor onderzoeken omdat ik al 7mnd zo beroerd ben....
Zou een maagledigings onderzoek krijgen i.v.m de misselijkheid en het
overgeven maar dit wees maar bar weinig uit was wel wat vertraging maar dat kon het niet zijn en er zijn gelijk wat hapjes weg gehaald maar was niets kwaadaardigs enz alleen CMV was terug te vinden...
Ik bleek een schimmel in de slokdarm te hebben, en ook mijn mond zat vol schimmel tja daar zeur ik al maanden over....
Ook voor de pijn in mijn arm borst en schouder blijkt na onderzoek van de pijnpoli 3 zenuwen te zijn die een blokkade krijgen maar ja een wachttijd van 3mnd dus dat zal januari/februari worden en de andere pijn komt duidelijk van de gebroken rib precies op de plek van het litteken dus ook nog eens vervelend en pijnlijk met het slapen....
Onder tussen bleek ook het CMV virus (cytomegalovirus) in super hoge waardes weer terug te zijn dus hup aan een kuur via infuus speciaal voor het virus maar na een week gingen de getalletjes alleen maar hoger en bleek ik resistent te zijn voor het middel wat je ook wel in het begin van transplantatie in tabletvorm krijgt (Valsyt) en blijkt dat ik het virus dubbelop heb, heb het dus ook van mijn donor meegekregen, en ben dus uniek in dit geval ze wisten ook niet echt wat ze met alles aan moesten....
Dus overleg en ik ging aan een ander middel het laatste redmiddel infuus met foscarnet , en ja dat hielp wel maar wel erg langzaam heb er 5 weken dag en nacht aan gezeten ook kreeg ik nog een ander middel erbij elke week via infuus dit om mijn weerstand wat op te krikken, heb dat ook 5x gehad dus 5 weken elke week de extra kuur
maar het is ermee gezakt duurde wel een tijd ....
Tja en dan resistent zijn voor het middel wat er voor gegeven wordt en ook nog van de donor dit virus mee krijgen, dit hadden ze nog niet eerder meegemaakt dat als het virus omlaag ging met de Megalotect (kuur) en als ze daarmee stopte het weer omhoog ging....
Nu maar hopen dat het niet weer de kop op steekt, waar ik wel heel bang voor ben, dit was de tweede keer al dat ik er zo ziek van was, alleen nu wel extreem erg....
Ook ging mijn nierfunctie achteruit door de kuur dus kreeg ik vervolgens 3ltr vocht er nog bij, bij mijn gewone inname elke dag maar dat ging goed verkeerd, ik werd s'avonds erg benauwd dacht eerst pfff krijg zoveel verschijnselen zal wel tussen mijn oren zitten....
Maar werd later op de avond wakker en had het
panische benauwd leek wel of ik terug bij af was....
Werden gelijk longfoto's gemaakt midden in de nacht nog een longarts voor onderzoeken een ECG wat bleek vocht achter en bij de longen, niet goed dus longfunctie daalde ook, zal weer op een Fev1 van net na transplantatie dat was goed balen maar de longen waren goed dus arts zei al hoefde niet bang te zijn...
Toen ik naar huis mocht was mijn longfunctie weer goed gelukkig maar schrok wel zat elke 45min op de po-stoel zoveel vocht had ik bij me en ja elke morgen op de weegstoel ene dag een kilo eraf andere dag er weer een kilo bij op maar
ook dat was bij het naar huis gaan weer goed...
Ook bleef ik erg moe bleek bloedarmoede te
hebben dus ook nog 2 zakken bloed gekregen....
Ook bleef ik erg moe bleek bloedarmoede te
hebben dus ook nog 2 zakken bloed gekregen....
Al met al ben ik honds beroerd geweest tijden de de kuren wat was ik ziek overgeven rillen misselijk obstipatie, tja de arts zei al this rommel die Foscafir (infuuskuur) maar
hebben geen andere mogelijkheden dan alleen dit....
Nou daar lig je dan, na 7 weken was het virus nog niet op 0 en ja het moest op nul zijn maar konden dan geen waardes meer maken dus gingen ze uit van 100 nou de waarde werd elke maandag verteld dus ik lag met smart te wachten en wat kwam er voor uitslag pfff 112 dus 12 teveel mocht dus niet naar huis, wat een domper zal eens geen pech hebben...
Maar een uur later kwam ze terug de kuur mocht stoppen de lange lijn mocht eruit en ik mocht als alles goed bleef de volgende dag naar huis......
Onderweg naar huis kreeg ik nog telefoon dat mijn nierfunctie erg achteruit was gegaan moest dus gelijk langs de apotheek voor een recept te halen voor me nieren en proberen 2.5 ltr te drinken elke dag, nou dat krijg ik zo nu en dan niet eens weg ga ik weer van over me nek, maar goed doen ons best maar meer kunnen we niet doen....
Maar tot nu toe ben ik nog steeds goed beroerd dus het aan boord klimmen ging ook erg moeilijk met mijn 0,0 conditie de trappen op en af gaat gestaag en had al voor mijn doen best wat opgebouwd zonder de fysio...
Tja want naar de fysio kon ik al die maanden ook
niet was snel aan het overgeven bij inspanning....
Maar de fysio in het ziekenhuis vond dat ik het fietsen en andere apparaten toch best goed deed, mocht best trots zijn na al die weken bed dat ik nog 10min kon fietsen op 35watt...
Was er zelf ook wel trots op maar het klim werk zoals trappen gaat nog niet echt....
Tijdens het aan boord zijn moet ik nog wel een keer van boord af om in het ziekenhuis in de buurt bloed te prikken, voor het CMV virus, nieren en nog andere waardes....Heb dit ook nog moeten doen voor ik aan boord ging en als ik thuis kom de 31e dan moet ik weer waardes prikken....
Ik wil iedereen bij deze erg bedanken voor alle kaarten die ik heb gekregen in het ziekenhuis de muur voor mij en achter mij hingen weer helemaal vol met lieve mooie kaarten met teksten....Ook mijn inbox van facebook liep elke morgen vol met lieve moed houdertjes...
***
***
Het was voor mij een raar jaar met vreugde geluk en ook verdriet....
Eerst bedank ik mijn fantastische donor voor zijn of haar longen waar ik elke dag dolgelukkig mee ben en mij op de been houdt om toch door te gaan, maar ook het trieste bericht dat mijn moedertje mij moest verlaten nog geen 2 mnd na mijn transplantatie, had nog zoveel in de planning om met haar te gaan doen nu ik goeie longen heb......
Ik hoop voor al die mensen die nog wachten op een donororgaan dat die heel snel aan de beurt zijn, want ik weet hoe belangrijk het is om een nieuwe kans te krijgen om weer (redelijk) te kunnen leven !!!
Ook wil ik even stil staan bij al die lotgenootjes die het einde van dit jaar niet hebben gered door hun longziekte, en het niet hebben gehaald omdat de wachtlijst zo lang is, dus ook bij deze doe ik weer een oproep om donor te worden....
***
Ook wens ik
iedereen fijne kerstdagen toe en een goed uiteinde,
maar vooral voor iedereen een fantastische
***
