* Goed nieuws !!

Vanmiddag kreeg ik telefoon vanuit het UMCG...

Met de uitslag van het bloed .... 

  Het CMV is nog steeds Negatief  YES, en mijn  EIGEN antistoffen zijn nu hard aan het werk  TEGEN het virus  EINDELIJK ben ik nu zelf antistoffen aan het opbouwen dat was dus niet zo dat deed nog steeds de immunoglobuline waar ik extra infusen voor kreeg afgelopen maanden 

oktober, november en december ......

Eind Mei moet ik weer op controle en dan zullen ze aan de hand van het bloed 

wat dan geprikt zal worden in overleg gaan met de viroloog of ik weer terug kan aan de Imuran als anti-afstootmiddel want ja ik slik erg weinig 

tegen afstoting sinds oktober vorig jaar .....

Mijn nierfunctie was dit keer weer goed 

dus maar weer afwachten hoe die in Mei is....

Uit de neuskweek was het Corona virus (verkoudheidsvirus) gekomen, maar was zoals hun konden zien alweer op de weg retour, heb er ook geen last meer van.....

Er was 1 ding niet goed en dat was mijn cholesterol die was veel te hoog, voor het eerst in mijn leven, ik werd er altijd al voor 

gecontroleerd bij de Internist en was altijd goed...

Ik zei al tegen de arts, vreemd hoor heb nog nooit zo gezond geleefd als sinds mijn transplantatie, maar het kon door de medicatie komen, dus we zullen zien de volgende keer met bloed controle.....

En ja is die dan nog te hoog zou ik er een tablet bij krijgen, 

tja dan maar 1 tablet erbij toch ;)

Maar onder tussen ben ik heel blij met deze uitslag ben een 

GELUKKIG MENS !!!

* 1e Jaars Follow-Up

Gisteren voor controle geweest in het UMCG...

 Dit keer voor de 1e Jaars Follow-Up !!

Dus 24uur voor de tijd urine opgevangen wat een gedoe

 helaas wel wat te weinig dit keer 700cc en had best 

wel goed gedronken die dag (vind ik zelf)....

Al vroeg vertrokken richting Groningen we waren er mooi op tijd om 10.30 uur, en had pas om 11.30 uur de eerste afspraak dus de planning iets anders gemaakt ...

Eerst longfunctie geblazen dit keer ietsje lager dan de vorige keer maar ja mochten nog niet klagen omdat de vorige keer een enorme uitschieter was vergeleken bij die keer daar weer voor....

Toen naar het lab me urine ingeleverd en wachten voor bloedafname maar ja er was me een rij voor me niet te geloven alle stoelen waren bezet, dus eerst maar snel doorgelopen naar de pijnpoli (zelfde gedeelte) voor de oplader en nieuwe batterijen voor het Tens apparaatje....

Toen nog ff wachten tot mijn nummertje aan de beurt was bij het lab, hup 8 buisjes bloed afgenomen en toen nog ff snel een thoraxfoto laten maken 

 

 Hieronder de foto's van mijn oude longen links, 

is de foto gemaakt tijdens de oproep vlak voor de transplantatie 17-04-2014..

&

En mijn nieuwe donorlongen op de rechter foto gemaakt 19-03-2015...

Je ziet duidelijk het verschil de eerst foto zijn ze stukken groter en flink uitgerekt, de donorlongen zijn stuk kleiner zoals ze horen ... 

Daarna weer snel lopen richting de NR:13 de poli daar was ik mooi op tijd 11.30 uur maar ze lieten me nog even wachten, later riep de

 NP (Nurse practitioner) mij binnen.....

 Ook moet ik in de nacht meer plassen dan overdag, ze legde uit hoe dat kwam, maar schijnt dus door de medicatie te komen die ik slik...

Alles was goed alleen mijn nierfunctie kon ietsje beter zat op het randje dus tja nog iets meer gaan drinken....Het ijzer was ook weer redelijk goed gelukkig, had tijdens laatste opnamen nog 2 zakken bloed gehad omdat die

 veelte laag was door de infuuskuren....

Omdat ik voor een goeie week terug 2 weken goed verkouden ben geweest werd er ook nog even een neuskweek gedaan.....

Het CMV was nog steeds <100 dus goed konden ze geen waardes meer van maken alleen mijn immuun nam weer iets af maar ging allemaal nog goed, nu maar hopen dat het bloed van de CMV van gisteren ook goed was, die uitslag hoor ik volgende week gelijk met de Advagraf spiegel en de neuskweek....

Ook nog even over mijn gewicht gehad tja hou toch veel vocht vast maar ja pret kan nog niet omlaag omdat ik maar heel weinig anti afstoting slik (1.5 mg Advagraf

en 7.5 mg Pretniselon dat is alles), want door het CMV zijn er medicijnen af gegaan dit was in overleg met de viroloog om het CMV 

 weer de kop in te kunnen drukken....

Dus tja aan mijn gewicht kunnen we dus weinig veranderen want ben al 8 weken aan het lijnen en val niets af helaas manlief wel, 

dus houden we het maar zo zit niets anders op....

Alles was dus goed ze was zeer tevreden!!!

Na de NP nog de 6min looptest gedaan en de krachtmeting van benen en armen...

De armen waren boven verwachting beter dan het moest, maar mijn benen schort het nog wel wat aan...

Maar heb ook een achterstand wat het trainen betreft dus ze zij al, je komt er wel je bent in de paar mnd na opname (tijdens opnamen was conditie helemaal 0.0) al weer heel ver gekomen.....

Ik heb in 6min tijd 360 mtr gelopen de dag van ontslag na transplantatie 

was dat 160 mtr, dus 200 mtr meer......

Maar goed dat gaat alleen nog maar meer worden als ik van de rugklachten en mijn hak/hiel klachten af ben, loop nu met hielspoorhakjes in de schoenen maar heeft tot nu toe nog maar weinig baat..

Ze adviseerde mij om schoenen/gympen met vering/gel erin te kopen

 misschien dat ik dan van de pijn klachten af kom...

Avonds kan ik haast niet meer staan of lopen op me voeten zo zeer doen die hakken en ja dat trekt door naar de Achillespees erg pijnlijk, 

dus hopen maar dat het snel over gaat.....

Om 14.15 uur was ik klaar met alles in het UMCG 

over 2maand weer terug komen....

 Dus vanaf het ziekenhuis richting Delfzijl gereden....

 Naar Janny die ik al jaren ken via Hyves en daar gezellig de middag en avond geweest, avond was niet echt de bedoeling maar kwamen er niet weg, we hadden zoveel te bespreken met elkaar, had haar al wel even ontmoet in het ziekenhuis tijdens mijn opname de afgelopen okt/nov/dec maar dan nog hadden we veel te kletsen, het was erg gezellig  !!

 Bedankt

Jannie en Albert 

voor de gezellige middag en avond ;)

Vandaag had ik een rustdag even lekker uitgeslapen en 

bijna niets gedaan, 

mag ook wel eens toch !!!

Nou tot de volgende blog maar weer, liefs van mij !!!

* Dermatoloog

Als je getransplanteerd bent slik je veel medicatie waardoor 

de kans op huidkanker wordt vergroot....

Nu had ik al veel medicatie voor die tijd voor mijn Crohn 

die dat ook konden veroorzaken.....

Maar sinds transplantatie krijg ik overal wratjes ik dacht waterwratjes maar waren het dus niet het bleken gewone wratten en ja overal krijg ik ze en hoorde al van andere getransplanteerde dat die er ook last van hebben, 

volgens haar kon het komen door de afstoting medicatie....

Dus op advies van het transplantatieteam naar de Dermatoloog geweest

 Vandaag dus heen geweest, naar het nieuwe ziekenhuis hier in Zwolle, goh daar hebben ze het zo goed voor invaliden geregeld pfff NOT

Kom je op de parkeerplaats aan heel veel invalide parkeer plaatsen dat is goed geregeld maar helaas voor mij geen plek alles was vol pfff half uur in de ronde gereden tot er 1 weg ging en ik kon parkeren, toen kwam het...

Nog een aardig stukje lopen naar de hoofdingang daar mij aanmelden bij een paal met je ID kaart, zegt die u heeft geen afspraak HUH moest er om 14.30 uur zijn en het was 13.30 uur dus tja datum was ook goed dus komt er zo'n hostess hoe je het maar noemen wil bij en zegt u moet naar een ander gebouw, ander gebouw???? Ik zeg dan hadden ze dat wel eens mogen melden in de brief....

Dus moest me daar een eind lopen naar een ander gebouw ergens aan de overkant en ja nog ver van mijn auto vandaan ook heb zo'n beetje 

heel de buurt daar gezien....

Maar praten praten en praten dat ze het wel erg slecht voor invaliden hebben geregeld op deze manier binnen net als het UMCG golfwagentjes die je overal heen brengen maar voor naar de andere gebouwen van het ziekenhuis moet je jezelf maar zien te redden was een beetje boos hierover dat je als invalide zo'n eind moet lopen .....

Ik legde de beste mevrouw uit dat ik nog niet zo ver kan lopen en of zo'n golfwagentje me niet even kon brengen nee die mogen niet naar buiten, nou zei ik ben ik dan lekker mee ga me afspraak maar 

afzeggen dan want lopen is voor mij ff niet te doen...

Nou de beste mevrouw ging even in overleg en vroeg of ik een euro had voor een rolstoel zodat ze me even ging brengen met de rolstoel.....

Maar ook dat betalen voor de parkeermeter is een ramp dat kan niet in het ziekenhuis zelf maar moet ook ergens buiten dus leuk 

als invalide weer een heel stuk lopen voor je pas weg kan.....

Uiteindelijk aangekomen bij de Dermatoloog..Ging vrolijk naar boven met de lift 2de etage, ga zitten in de wachtkamer kom ik erachter dat ik me heb vergeten te melden bij de paal pfff moest weer naar beneden had zoiets van me hoela ga wel ff naar de balie dus daar ff aangemeld .....

Vervolgens weer terug naar de wachtkamer daar kwam al redelijk snel de assistente mij ophalen.....

Ik had een vrouwelijke Dermatoloog vind het zelf wel wat prettiger dan een manlijke eerlijk gezegd ;)

Eerst een gesprekje gehad  ze had haar huiswerk prima gedaan ze wist alles van mij zelfs de medicatie die ik gebruik en heel het medische verleden....

Daarna kon ik mij uitkleden en heeft ze me helemaal letterlijk helemaal onderzocht op plekjes en dergelijke,

 en of ik zelf nog verdachte plekjes had gezien....

De wratjes die ik allemaal heb gekregen over heel me lichaam na transplantatie had ze vaker gezien bij getransplanteerde, maar ik kan ze bij de huisarts laten verwijderen dus dat laten we dan ff doen gelijk 

afspraak gemaakt voor de 31 maart.......

En elke keer als er weer een nieuwe komt 

gelijk weg laten halen was haar advies.......

De plek waar ik van dacht dat het iets zou kunnen zijn en die er al meer dan een jaar zit en ook nog eens groter wordt is een gesprongen bloedvat ze moest zelf 

ook eerst ff goed kijken met lamp en vergrootglas, 

maar was heel zekers een bloedvat.....

 Alles was gelukkig  goed moet over een jaar terug komen en als ik weer iets verdachts zie gelijk bellen en afspraak maken, omdat ze vond dat ik al een aardig verleden heb met medicatie en huidproblemen van me Crohn en de huid op het moment erg onrustig is .....

Maar ben weer een blij mens dat alles goed is !!!

 Nu Donderdag de 19de voor mijn eerste jaars Follow-up naar

het UMCG een uitgebreide controle .....

Alweer bijna 1 jaar getransplanteerd  
wat gaat de tijd snel !!!

* Kan iedereen donor zijn ?

Video Kan iedereen donor worden

* De D is for Donor

Ik besef mij vandaag in eens wat een dubbele longtransplantatie 

met mij heeft gedaan...

Ik heb GEEN  COPD meer dus ben NIET meer benauwd, 

maar heb ook tot nu toe GEEN last meer van mijn Ziekte van Crohn ....

Het besef van veel lucht was er al gelijk na transplantatie en dat ik weer 

veel kan was er inmiddels ook wel....

 

Maar de denkwijze van >>>>

2 Ziekten die ik (bijna) heb ingeleverd voor 2 prachtige longen met 

veel HEEL veel 

LUCHT!!

Dat besef ik mij elke dag meer en meer...

Wat een genot en wat ben ik een gelukkig mens, 

en dit allemaal dankzij mijn 

DONOR !!!

* Van alles wat....

Hallo Bloglezers hier ben ik weer even....

Vorige week 5 maart kon ik mijn moeder ophalen bij het crematorium een erg emotionele dag en vooral omdat ze de dag erna 6 maart ook nog eens jarig was en ik haar in eerste instantie op die dag zou uit strooien maar dat is niet door gegaan kon nog niet echt afstand van haar doen, 

ik ga haar nu op haar sterfdag uitstrooien....

Heb een mooi aandenken hier in de kamer met wat as van haar en een mooie ring met wat as dus draag haar nu voor altijd bij mij.....

Vandaag kom ik mijn lenzen ophalen, dus voor het eerst lenzen in wat een vreemde gewaarwording en een gemier om ze in te krijgen volgens de verkoper van Eye Wish Opticiens deed ik het goed en snel maar had zelf zoiets van brrrrr wat een gedoe, tja  ben een persoontje met erg weinig geduld ;) ....

Maar heb ze nu in, er werd mij altijd verteld als je een bril hebt met leesgedeelte en voor veraf kijken dat je geen contactlenzen kunt, 

nou dus niet het kan dus wel....

Ik kan ermee lezen en gewoon veraf kijken alleen is veraf kijken iets onscherp maar kan nog bijtrekken de verkoper heeft dat 

zelf ook gehad en heeft nu geen last meer...

Hopelijk kan ik de contactlenzen blijven inhouden met de tijd, want tja mijn traanvocht was maar net aan dus de tijd zal het uitwijzen......

Maar heb geen last van de lenzen voel ze niet eens zitten alleen toen ik ze net voor het eerst in deed had ik zoiets van pfff wat een tranige ogen maar dat was ff met inbrengen ben het ook niet gewend....

Dus we wachten af morgen maar een uur eerder 

opstaan voor het inbrengen hahahaha....

Ook dacht ik gisteren zo het gaat goed met mijn verkoudheid was vorige week niet echt lekker erg snotterig en de week ervoor erg aan het hoesten afgelopen week ook niet naar fysio geweest kon het niet opbrengen ....

Maar moet zeggen wat is dit anders dan als je nog COPD hebt zeg ik kon nu gewoon functioneren  en ja als ik met COPD verkouden werd dan was het altijd goed mis gelijk verhoogde pretniselon en 

antibiotica en als ik niet uit keek richting ziekenhuis.....

Maar nu gaat het redelijk alleen vanmorgen erg beroerd en misselijk en erge krampen in mijn buik heel de dag.....

Maar hopen dat het los loopt en dat het niets te maken heeft met het CMV virus want ja dat virus zit toch op de loer ....

Morgen weer naar fysio heb er wel zin in heb nu 2x overgeslagen en ja had dat eigenlijk niet gewild maar kon ff niet anders het liep me  neus uit en minste geringste moet ik hoesten, nou zie me 

al zitten op de fiets , nee dat is geen doen...

Ook vandaag Gelhakjes (hielspoor cups) besteld voor in de schoenen heb last van mijn hakken als ik maar even loop erg pijnlijk kan dus avonds haast niet meer op mijn voeten staan schijnt hielspoor te zijn volgens de fysio dus hielspoor cups besteld zal mij benieuwen of dat gaat helpen.... 

Tja kan ook geen tel op me kont zitten blijf in beweging loop zo'n beetje heel de dag in het rond thuis of buiten, kan maar moeilijk op me kont zitten, maar ja heb ik ook jaren gedaan kon ook niet anders dus ja nu geen rust meer.....

Nou dit was het weer, zijn jullie weer op de hoogte ;)

Tot de volgende keer maar weer......XXX