.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

26 november 2010

* Telefonische afspraak




Photobucket


Vanmoren de Gynecoloog aan de telefoon  gehad, 
ik had nogal veel vragen omtrent de laatste 2 opnames,
maar die zijn nu allemaal beantwoord 
op 1 na daar kon hij ook geen antwoord opgeven waarom  ik in de n8  wel vloeide en overdag niet.
Ik vroeg mij ook af waarom ik nu ineens naar de Uroloog moet voor die cyste,
het blijkt dat de gynecologen het 
niet aan durven hem te 
verwijderen omdat die dus tegen de urinebuis aan zit, 
dus krijg eerdaags de afspraak om daar heen te gaan, 
verders was die tevreden..... 
Het vloeien is zo goed als over maar 
moest wel rustig aan blijven doen de eerste tijd..... 
Vanavond ben ik alleen mijn zoon heeft  feest van zijn 
Opa en Oma mijn ex schoonouders zijn 
vandaag 50 jaar getrouwd  dus die eet ook buiten de deur, en ik kreeg vanmorgen een heerlijke bak 
met Hachee van mijn hulp, wat zal 
mij dat heerlijk gaan smaken  
heb al 6 jaar geen hachee meer 
gegeten Roy en GJ lusten het namelijk niet en
alleen voor mij zelf ga ik dat niet maken, ik eet lekker vanavond.....

Ik wens iedereen die dit leest een fijn weekend toe.




* Slapeloosheid





Het feit dat je niet slaapt is niet het probleem.....

 Maar het idee dat je zou moeten slapen

 terwijl je wakker bent.....



Erik van Zuydam



23 november 2010

* Nieuwe week


Photobucket

Weer een nieuwe week is aangebroken, 
hopelijk verloopt deze week wat 
beter dan de afgelopen weken.
Ik voel mij redelijk moet alleen niet te lang op mijn 
benen staan want dan word ik nog erg dizzy in me hoofd, kan merken dat mijn lichaam niet echt veel tegen slagen meer is gewend er hoeft maar iets te gebeuren en je kan weer een flinke stap terug doen, 
en weer van voor af aan beginnen.
Dus ook nu totale rust doe dus ook erg weinig
(net of ik al veel deed hahaha) 
moet ook 6 weken rust houden 
en mag niet bukken tillen enz, 
dacht dat zulke dingen alleen voor kwamen bij 
een baarmoeder verwijdering 
of zware bevalling maar dus niet.
Het vloeien is ook nog steeds niet 
gestopt erg vreemd vind 
ik dit ondanks de bloedstollende 
pillen vloei ik nog in de nacht.

Gisteren belde de verpleging van de afdeling gynecologie om te vragen hoe het is, en ook zij vind het vreemd dat ik in de nacht wel en op de dag niet vloei, maar goed dat kan ik 
vrijdag vragen als de gynecoloog mij beld.
Wel handig die bel afspraken scheeld 
een hoop gesjouw naar dat ziekenhuis toe,
en ja voor alleen wat geklets kunnen 
ze net zo goed bellen vind ik vooral 
in mijn situatie scheeld het veel .
Ook belde vandaag de Internist mij hoe het met mij is,
hij belde mij om een afspraak te maken voor een Remicade kuur maar helaas kan die nog even niet doorgaan omdat ik afgelopen week weer in het ziekenhuis belande met een erge bloeding en er moet toch wel een tijdje tussen zitten voor ik die kuur krijg, dus volgende week beld hij weer en gaat het dan beter met mij dan krijg ik die zelfde week nog een kuur en dan 3x dus de komende 3 maand een middagje infuus, daar knap ik zekers van op,
kan het al merken als de eerste kuur erin zit.

Mijn mannetje is weer vertrokken afgelopen maandag, tja eens een keer niet op dinsdag of woensdag, hij moest nog 2 dagen extra inhalen omdat die thuis was gekomen toen ik werd opgenomen, 
maar goed voel mij wel weer redelijk om 
alleen te zijn en mijn zoon is er ook nog dus 
mocht er iets zijn ben niet hele dagen alleen.
Woensdag vrijdag en volgende week maandag komt mijn 
hulp een halve dag dus afleiding genoeg.
 Heb van mijn stiefmoeder een groot 
schilderij schilderen 
op nummer gekregen die ik nog kan schilderen 
dus ga ik van de week maar eens even aan beginnen, 
je moet iets hé ga immers 
deze week nog niet naar mijn clupje toe 
dus je moet iets om je niet te vervelen. 

En moet nog een afspraak maken bij de huisarts voor de
griepprik ook die heb ik 2x moeten 
afzeggen de afgelopen weken.
Ik hoor in mijn omgeving van andere longpatienten dat die thuis een griepprik krijgen van de huisarts dus zal ook eens vragen 
of die mogelijkheid is bij de mijne scheeld weer een hoop.

Het doet mij alleen erg veel verdriet dat ik de afgelopen weken niet naar mijn moeder toe kon gaan en ook deze week kost het mij nog teveel moeite, hopelijk voel ik mij het aankomende weekend een stuk beter dat ik mischien dan kan gaan maar ja ze verwachten ook nog eens sneeuw, 
www.krabbelme.nl
en ja om dan ook nog eens een uur in die auto richting Lelystad te gaan rijden is dan ook weer niet echt te doen, we zullen wel zien we wachten wel even af mischien hebben ze het wel helemaal verkeerd met het weer en valt het wel mee.





20 november 2010

* Bloeding, weer opname




En daar zijn we weer, weer een dag en een n8 in het luxe hotel geweest het houd ook niet op, maar hopelijk nu toch echt de laatste keer Gynecolgie
Gisteren zou ik s'middags om 13.30 de cyste laten verwijderen maar het ging even anders dan verwacht.
 
S'morgens rond 9 uur begon ik heftig te vloeien, ben toch nog onder de douche gegaan met mijn mannetje bij de douchedeur
was toch wel een beetje bang dat ik tegen de vlakte zou gaan.
Ja en toen begon het gedonder het hield niet meer op stolsels zo groot als maar kan en het bleef lopen dus gelijk het ziekenhuis gebeld en moest gelij
naar de kleine OK komen, vervolgens een half uur later in het ziekenhuis aangekomen, was er niets bekend dat ik had gebeld grrrrrrrrrrr
en ik werd als maar beroerder in de rolstoel had
het gevoel of ik zo uit de stoel zou vallen.
 
Na ongeveer 15min kon ik eindelijk naar de kleine OK en toen ging het ff goed mis, ben dus gehecht en ze hebben de
baarmoeder dichtgebrand en moest vervolgens
weer blijven, ben met bed en al naar de afdeling vertrokken om daar weer bij te komen op de afdeling aangekomen
kwam er gelijk een anestesist om mij een infuus te
plaatsen (ben niet te prikken en heb slechte dunne aderen) na 3x zat er eindelijk een babynaaldje in ging gelijk aan het vocht.
 
Mijn geluk is dat ik een heel hoog HB heb dus had nog geen bloed nodig gelukkig maar wel van 9 naar 7.8 gezakt, de arts vertelde
ook gisteren op zaal dat ik alleen in de OK
al een liter bloed was verloren.
 
Afgelopen nacht wel weer gevloeid maar dat was te doen zeiden ze dus nemen we dat maar aan, vanmorgen was de arts er al om 7.15 en kreeg dus weer te horen wat ik wel en niet mocht doen
de eerste 6 weken niet bukken niet sporten niet tillen, en weer een paar pillen er bij voor het bloed te stolten 5 dagen 3 stuks per dag.
Over een week word ik door de arts gebeld hoe het gaat en over 6 weken weer op controle, en elk half jaar een uitstrijkje en als er dan weer een afwijking zit word het weer verwijdert.
 
Mijn  baarmoeder verwijderen was geen optie. 
De cyste is dus ook niet verwijdert daar moet ik nog voor naar de uroloog  je word er ook echt wel simpel van hoor al die artsen.




15 november 2010

* Weer thuis



Ik ben vanmiddag weer thuis gekomen, 
het was ff lang wachten op mijn ontslag
de Gynecoloog liet een beetje op zich wachten de ene spoedoperatie na de andere en ik ja ik maar wachten.
Uiteindelijk kwam, er een andere gynecoloog mij ontslaan, moet over 6 weken weer terug voor controle.
Gisteren was het vloeien bijna gestopt maar vann8 lag ik weer heerlijk in het bloed bah d8 nee hé laat het nou niet te erg zijn
anders moet ik vandaag wel onder het mes,
maar het kon er nog net mee door.
 
Ik vroeg ook hoe dat nou kon zo is het bijna 
weg en zo begind het weer te vloeien als een gek, 
tja zegt ze is normaal maar mocht niet erger
gaan vloeien dan nu wand dan moest ik gelijk bellen naar de afdeling en als ik stolsels had groter dan een ons dan moest ik gelijk komen hahaha
ik ga die dingen toch niet wegen  
wat kunnen die mensen toch ook raar kletsen.
 
Maar goed ben weer thuis en mijn mannetje is weer terug naar zijn werk, mijn zoon komt zo thuis en morgenochtend 
komt mijn hulp dus ben niet echt alleen tot woensdag.
Voel mij nog wel erg moe maar goed dat komt ook wel weer goed, over enkele weken ook weer een remicade kuur die heb ik ook vanmorgen gelijk aangevraagt bij de Internist was er toch.
 
Maar helaas hij is nog even bij mijn bed geweest wou hij mij die kuur nu niet toedienen om de reden dat het een gemeen goedje is en hij wil
eerst hebben dat ik goed genezen ben van deze bloedingen.
Baalde er wel een beetje van scheelde mij weer een reisje ziekenhuis en had het infuus er toch nog in dus d8 in 1 moeite door maar noppe.
 
Nou aankomende vrijdag nog de cyste verwijderen en dan nog Groningen en nog een kuur op de interne in Zwolle en nog op controle bij de gynecoloog en dan heb ik het wel weer gehad voor dit jaar.
En hopelijk word volgend jaar wat beter voor mij zonder al 
teveel complicaties zoals dit jaar, 
heb het wel ff gehad.