.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

29 maart 2014

* Even een update !!!



Hier ben ik dan weer eens met een blog, 
een tijdje niets van mij laten horen maar had zo zijn redenen....

Zoals zo velen al in hun blog schreven over de nieuwe transplantatielijst de *LAS score* die 21 April ingaat is er veel veranderd voor de mensen die al geruime tijd op de lijst staan, zoals ik er 1 van ben al ruim 4 jaar, inclusief mijn screening wordt dat in Sept 4.5 jaar!!!

Ook de afgelopen maanden heb ik weer veel in moeten leveren het lijkt wel of de 1 altijd alles krijgt en de ander niets, heb dan ook veel kuurtjes gehad de afgelopen maanden, maar we klagen niet we zijn er nog ook al heb ik daar ook wel eens even anders over gedacht....
Maar ik blijf goede moed houden vooral nadat er de afgelopen paar weken 4 mensen zijn getransplanteerd die ik ken vanuit facebook waarvan 2 persoonlijk 1 daarvan was mijn liefste Vriendin/Lotgenootje Nadia uit Luxemburg.....

Met alle 4 ging het allemaal zo voorspoedig dat het mij heel veel moed heeft gegeven om door te gaan, al wordt het steeds moeilijker dit ook omdat ik helemaal niet meer de deur uit kom dan alleen op zondagmiddag naar mijn moeder toe met mijn man of zoon alleen is echt niets meer mogelijk kan nog niet eens meer mijn jas, schoenen enz bij elkaar pakken om weg te komen laat staan naar de schuur lopen voor mijn scootmobiel, ben al blij als ik de wc haal zonder te hyperventileren van extreme beangstige benauwdheid met de 
nodige morfine tabletjes om rustig te kunnen blijven ....

Maar vorige week had mijn man voor mij een verrassing in petto, we gingen een dag naar Brussel naar mijn  7 maart getransplanteerde vriendin Nadia, maar ja daar gaat heel wat geregel aan vooraf this niet zomaar even in de auto en weg, eerst toestemming vragen aan het transplantatieteam in het UMCG ja ik mag niet zomaar het land meer verlaten, nou het was mogelijk om nog 1 dagje weg te kunnen maar moest dan ook wel weer sávonds terug zijn....

Zo gezegd zo gedaan geregel geregel ja er gaat van alles aan vooraf contact gehad met de man van Nadia en ja hoor daar ging ik s'morgens om 11.00uur in de rolstoel naar de auto richting Brussel...
Wat een emotionele mooie dag hebben we gehad met zijn vieren, het was een hele lange reis voor mij goed 3 uur rijden heen en dat ook weer terug, maar goed ik hoef niets te doen dan alleen maar te zitten in de auto, 
mijn lieve man heeft gereden ...

In Brussel was het voor Nadia een hele grote verrassing zij wist werkelijk helemaal van niets, haar man had heel de week zijn mond gehouden dit moest echt een verrassing blijven voor haar want dit had en kon ze nooit verwachten ;)

Carlo stond ons al bij het ziekenhuis op te wachten in Brussel bij een gereserveerde parkeerplaats gelijk naast het ziekenhuis dat had die goed geregeld voor ons TOP...
Eerst bij de auto staan kletsen en kletsen ja we hebben Carlo ook al bijna 2 jaar niet meer gesproken dus ook dat was weer een mooi weerzien, toen samen met zijn drietjes koffie gedronken (ik chocomelk) in het restaurant, en toen tegen 14.45uur naar boven richting Nadia...

Carlo ging als eerst naar binnen liet de deur op een kier, Nadia was aan de klets met een verpleegster en toen ze mij binnen zag rollen in de stoel kwam er alleen maar uit van NEEEE NEEE NEEEEE dit kan niet waar zijn en daar kwamen de dikke tranen van ons beiden......
En ja het was wel waar en ik dacht alleen maar van neee dit kan niet waar zijn mijn dinnetje is niet meer benauwd en praat zonder te hoesten en staat zonder rollator en loopt zonder rollator zo mooi omdat allemaal te zien....
We hebben vervolgens nog ruim 3 uurtjes zitten kletsen met de nodige tranen erbij ....

Tegen Half7 zijn we samen met Carlo naar beneden gegaan daar met zijn drietjes nog gezellig gegeten en toen tegen 20.00uur weer richting  Zwolle gereden.....
Wat was dit een onvergetelijke dag die ze mij niet meer afpakken een dag om te koesteren, bedankt mijn lieve mannetje zonder jou had dit niet gekund....

Nadia heeft altijd gezegd jij eerst nieuwe longen dan ik, ik zei dan altijd nee Nadia eerst jij, jij bent eerst en dan ik, 
nou lieve mensen ik ben er nu ook klaar voor!!!

Ik hoop dat ik jullie in mijn volgende blog mijn eigen verhaal mag/kan vertellen, de tijd zal het uitwijzen ..... 

Hieronder nog een paar mooie foto's van ons prachtige 
weerzien op 25 maart 2014....






En daar gaat ze dan 28 maart 2014 richting auto, 
lopend hand in hand met haar man het ziekenhuis uit, 
en dit allemaal dankzij haar fantastische donor maakt ze dit allemaal mee, 
hem/haar mogen we nooit en te nimmer vergeten !!! ....






10 maart 2014




Morgen 11 maart is het alweer 4.5 jaar geleden dat ik intern 14 dagen voor screening ben geweest in het UMCG (11 Sept 2009)....
En morgen is het dan ook voor mij precies 4 jaar dat ik op de wachtlijst sta voor een dubbele longtransplantatie ......

In het begin van de wachtlijst dacht ik het mag van mij nog wel even duren, maar nu jaren verder zeg ik kom maar op met die longen het wachten valt nu erg zwaar is niet echt menselijk meer op deze manier als je alleen nog maar in de stoel kan zitten of op bed moet liggen (inmiddels bed in de woonkamer) ...  
Hopelijk komen ze snel .....


06 januari 2014

* Herrie maken voor het LONGFONDS !!! *Doe je ook mee ???



Spring Rhythm Event 2014

 Herrie maken voor het Longfonds !!!
 Met DJ Silvan Stoet bij Radio Veronica...

Hieronder zijn de opnames te zien van de 
Live uitzending van 5 januari 2014,
en mijn zoon ROY was erbij !!!

Jij doet toch ook zeker mee ???
Schrijf je dan nu ook zo snel mogelijk in en doe mee,
HERRIE MAKEN VOOR HET LONGFONDS !!!

klik voor meer informatie of om mee te doen op de volgende link 

.........................................................................

20 december 2013

* Laatste blogbericht van het jaar 2013




Hallo allemaal


Het is alweer bijna 2014 ook dit jaar heb ik maar weer mooi gered, 
al viel het dit jaar niet echt mee !!!

Ook dit jaar weer geregeld aan het kuren geweest met pretniselon en antibiotica ook dit jaar kwam ik daar niet onderuit, maar al met al helpt het mij redelijk goed zodat ik niet snel het ziekenhuis in beland (1x) ....
Helaas heb ik er wel een hoge bloeddruk bij gekregen maar ja als dat alles is dan doe ik het ervoor toch ;)

Ook is mijn Crohn dit jaar gelukkig redelijk stabiel gebleven weinig opvlammingen gehad en daar ben ik heel blij om omdat dit een transplantatie 
wel in de weg kan staan...


Maar het overleven wordt als maar zwaarder en zwaarder mijn huisarts komt elke week voor controle, heb er sinds kort ook morfine tabletten bij dit om rustig te blijven bij beweging ik vlieg ongewild maar zo in een hyperventilatie dus extreem benauwd en ja dat is aardig angstig omdat ik al zo benauwd ben van de COPD, dus nemen we maar s'morgens en s'avonds een morfine tabletje om dat 
weer wat tegen te gaan this niet anders.....

Verders lig ik veel op bed omdat ik het zittend ook al niet meer zo lang kan uithouden dus helaas nog maar weinig beweging meer alleen nog elke week samen met de fysio oefeningen in de stoel benen/armen en romp oefeningen, en zelf doe ik regelmatig nog wat oefeningen in de stoel....
De deur uitkomen lukt ook al haast niet meer, ik ga alleen nog elke zondag samen met mijn zoon of man naar mijn moeder al moet ik daar kruipend heen IK ZAL er heen..... 

Maar we houden moed want afgelopen 25 november en 1 december zijn 2 lotgenootjes van mij getransplanteerd Yvonne en Jeannette 
 en het gaat heel goed met hun beiden 
op naar een nieuw leven meiden TOI TOI !!!



Verders heb ik eigenlijk weinig te melden, tja heb weer wat interviews gedaan dit jaar, dus heb mijn steentje voor het goede doel weer goed bijgedragen voor het 
Longfonds en het weekblad de Vriendin .....

Ik wens iedereen een hele fijne Kerst en een heel goed uiteinde van 2013 en een heel gezond en goed 2014 toe...

En voor alle longpatiënten onder ons hoop ik dat 2014 een heel goed jaar met veel lucht mag/gaat worden, en voor de wachtenden onder ons hopelijk voor al die lotgenoten in 2014 een nieuw setje longen, daar gaan we voor  ;) 

Wij geven NIET op !!!! .....

 
OPKIKKERCLUB



Ook wil ik in deze blog even al die lieve mensen van de Opkikkerclub 
bedanken voor al die mooie kaarten met lieve teksten die ik heel het jaar door heb mogen ontvangen...
En niet te vergeten het mooie kerstbakje die 
 Reina van de week bij mij thuis kwam brengen ...

BEDANKT DAMES !!!





KERST TIJD

Om na te denken
Rust te nemen
Aandacht te schenken

Te genieten
en te dromen

Uit te kijken
en te plannen

2014 wordt het jaar
We gaan het maken met elkaar !!!

Liefs Janetta tot volgend jaar ...






06 november 2013

* Niemand wil een nummertje zijn !!!


The Waiting Ticket !!!

Actieve DonorRegistratie NU !



November update

Voor de aanstaande behandeling van het initiatief wetsvoorstel voor Actieve Donor Registratie en het naderend einde van het Masterplan Orgaandonatie zal 2MH maandelijks de belangrijkste 
orgaandonatiecijfers verwerken en in perspectief plaatsen. 
Helaas blijft het beeld niet positief. Het noodzakelijke verschil voor de vele wachtenden op de actieve en niet-actieve wachtlijst zal er in 2013 niet komen. Juist nu zou het Masterplan Orgaandonatie zijn maximale kracht, na 5 jaar hard werken, moeten tonen.