.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

23 april 2015

* Zeeland....



*Zeeland-blog*


Heerlijk samen met manlief 5 dagen naar Zeeland (Schouwen Duiveland)
 geweest om mijn 
1 jarige longverjaardag te vieren.....
En wat hebben we het getroffen met het weer alle dagen zon...

We hadden een leuk klein knus huisje gehuurd in 
Kerkwerve lekker dicht bij zee....
Donderdag de 16de zijn we zo rond 12.00 uur 
vertrokken richting Zeeland......
Middags rond 15.30 uur kwamen we in Kerkwerve aan bij het huisje...

Links de voorkant van het huisje en rechts de achterkant....


We werden al opgevangen door de eigenaar van het huisje dus ff gekletst en meterstand opgenomen en toen zijn we richting Zierikzee gereden om boodschappen te halen....Daarna weer terug gereden naar het huisje de koffers en boodschappen uitgepakt, daarna eten klaargemaakt en toen lekker bij de tv gezeten....

En dan het heerlijke uitzicht vanuit het huisje ....

Elke avond genieten van een zon's ondergang 
vanuit de luie stoel....

Vrijdag 17 April, de dag van mijn oproep voor longtransplantatie....
Morgens lekker rustig aan gedaan en tegen 12.00 uur richting Vlissingen gereden, daar heerlijk geshopt in de winkelstraten en over de markt gelopen daar nog een kilo Hollandse garnalen gekocht, koffie gedronken en op terrasje gezeten...Vervolgens nog over de boulevard gelopen en daar vervolgens ook in het zonnetje nog wat gedronken....
Jammer genoeg moesten we ook snel weer weg want de parkeermeter was afgelopen dat was wel jammer want we zaten zo lekker in het zonnetje.... 
Eenmaal in het huisje aangekomen garnalen gepeld eten gekookt en avonds weer heerlijk in de bank bij de tv....



Zaterdag 18 April de dag van mijn transplantatie !!

  Deze dag hebben we heerlijk gevierd aan zee heerlijk van Beachclub naar Beachclub koffie met gebak en natuurlijk drankje naar drankje met hapje om het te vieren....
En niet te vergeten lopen met me blote voeten door het mulle zand naar zee gelopen en vervolgens daar met me voeten in het koude zeewater te gaan staan, en ja het is mij gelukt maar owwww wat was het water koud !!!
Dit was een wens van mij om dit ooit weer eens te kunnen doen, want de laatste keer dat ik aan zee was ben ik letterlijk in elkaar gezakt, de week erop bij het ZH bleek dat ik COPD Gold 3 had .....
Bedankt donor door jou is deze wens uitgekomen.. ...

Zo tegen 20.00 uur zijn we weer richtng het huisje gereden daar verder aan de lekkere hapjes bij de tv....


En daar sta ik dan na 12 jaar COPD te hebben gehad, 
sta ik toch weer met mijn voetjes in de zee, waar ik 12 jaar lang niet meer heen kon lopen...

 



Zondag 19 April Hebben we lekker uitgeslapen en heerlijk ontbijt gegeten met verse kippen eitjes en eende eieren uit eigen tuin en natuurlijk zelf gepelde Hollandse garnaaltjes op brood...


de rest van de dag heerlijk rustig aan gedaan ik was niet echt fit, dus savonds alleen weg geweest richting Zierikzee daar heerlijk tapas gegeten



Maandag 20 April Zijn we naar Utropia geweest een opvang voor papegaaien en andere tropische vogels....
Het was er niet zo groot maar wel erg leuk om te kijken ...
Er zaten heel veel papegaaien pffff je denkt echt wel van waarom beginnen mensen aan zulke beesten als ze er niet voor kunnen zorgen....
Sommige waren zo kaar en gefrustreerd dat ze er echt niet uit zagen ...
Maar sommigen ook heel erg aanhankelijk er was 1 kaketoe die ging mij eten geven stukjes broccoli en appel zo lief elke keer weer ging die met zijn pootje in  zijn bakje graven en kwam er weer een stukje voor mij...
Ook toen we in het restaurant zaten kwam Tweety ook een kaketoe elke keer naar mijn man toe, hij wist dat het niet mocht hij moest bij zijn kooi blijven, ze willen namelijk niet hebben dat iedereen ze gaat aaien....
Maar Tweety was erg snikie stiekem om ons heen en via een zij muurtje klom die op tafel en ging toen ons foldertje af en oprollen vervolgens wou die mijn chocomelk op drinken hahaha en wij maar zeggen nee mag niet dus draaide die heel leuk zijn koppie om zo van oeps ik mag niets, toen we ff niets meer zeiden zette die zijn pootje op de rand van de beker.....
Ook wou die bij mij gaan zitten maar ik heb het echt niet met papegaaien brrrr loop er echt een straatje voor om dus zei hem dat en toen ging die naar me man ....
Nou Tweety was helemaal verliefd op mijn man ging staan trappelen en hem voeren en kroop helemaal tegen hem aan om te kroelen....
Ja en toen kwam het bazinnetje weer langs die hem vervolgens weer op zijn plek wees, maar dat vond Tweety niet leuk en viel ff uit naar haar maar ja de plantenspuit was toch sterker en hij koos maar weer voor zijn eigen stok....

Ook kon je met je handen in een 
bak met Garra Rufa visjes.....



Veel Koi karpers en wel zo groot dat heb ze echt nog nooit zo groot gezien, je kon voer voor ze halen en ze voeren dus dat ook gedaan maar jeetje als je die open bekken ziet vergaat je het voeren, tenminste mij wel hahahaha 
Ook zaten er schildpadden kleinere en hele grote......


Het was er helemaal met planten aangelegd ook vlogen er vele soorten vogels los door het gebouw, en natuurlijk ook vogels die ontsnapt waren uit de kooien....
Ook hadden ze prairie hondjes je vraagt je echt af wat bezield mensen  toch om zulke beesten in huis te nemen....

 

Hier onder nog wat foto's van de papegaaien ....

 
 



 Na het bezoek aan Utropia hadden we nog veel tijd over dus nog ff gezellig
Middelburg stad in geweest...


Daar door de winkels heen gelopen moest nog een luchtje en nog schoenen hebben met foamzooltjes voor me hielspoor maar ja zijn alleen maar in gympys verkrijgbaar dus maar een paar gehaald voor onder spijkerbroek gaat het nog wel maar de kleuren die ze tegenwoordig hebben pfff echt voor jonge meiden knal rose groen enz dus heb nu grijze met knal roze veter hahaha Tja je moet iets hé ...

 Ook daar nog ff terrasje gepakt en een heerlijke latte gedronken...


Na het terrasje nog even naar de supermarkt voor vlees, toen weer richting Kerkwerve naar ons huisje natuurlijk met een omweg door leuke plaatsjes....
In het huisje aangekomen daar lekker gegeten en nog ff bij de tv gezeten, maar vroeg naar bed was zo misselijk van de (denk ik) moeiigheid dat lagen er al om 22.00 uur in....

Dinsdag 21 April de dag van (alweer) Vertrek, ja als je het leuk en gezellig hebt is de tijd snel om....
Dus smorgens om 7.30 uur opgestaan vervolgens eerst rustig gegeten en wat gedronken daarna ons gewassen en alles ingepakt even de bezem door het huisje de rest werd lekker gedaan voor ons dus hoefden niets te doen alleen onze eigen spullen ...

Daarna nog wat rond gereden en nog 2 kreeften gekocht en wat krabbenpoten....


En toen richting huis gereden.....


En als afsluiting van het heerlijk lange weekendje Zeeland nog ff naar de Italiaan geweest samen met zoon om een hapje te eten....


Vandaag is het weer een beetje normaal de koffers had ik bij thuis komst al uitgepakt alles is weer gewassen en vandaag mijn hulp weer geweest die doet het zware werk ik het lichte en zo kunnen we weer terug kijken op een heerlijke mini vakantie Zeeland ter eren van mijn 1ste longverjaardag......

BEDANKT DONOR 
 Maar ook mijn man en zoon  bedankt, 
ook mede door jullie ben ik zover 
gekomen waar ik nu sta, 
zonder jullie was ik niet zo ver gekomen  
BEDANKT hier voor !!....







09 april 2015

* Drukke dagen, worden beloond ....




Hallo Bloglezers daar ben ik weer !!


De paasdagen waren we druk ja zo door de jaren heen werd er weinig gedaan aan het huis (onderhoud) dus zijn we aan het sausen en schilderen geslagen....

Bijna heel de woonkamer/keuken en hal leeg een muren en plafonds gesaust door de oom van manlief......
4 dagen lang zijn we druk geweest wat een werk, maar nu is alles weer lekker fris in de verf en gelijk grote schoonmaak gehouden, 
dinsdagavond stond alles weer schoon op zijn plek  ....


Ben zo blij dat ik dit zelf weer kan, manlief is weer aan het werk en ik ben nu de lambrisering in de hal aan het schilderen grrrr had een mooie bruintint maar nu het er eenmaal op zit is het veel TE donker dus ik weer terug andere kleur verf laten mengen die lichter is maar is nu bijna net zo wit
als de muur (wordt er niet goed van)
Dus laat het nu maar eerst drogen en ga dan morgen wel zelf kleur mengen bruintint bij de lichte in mengen kijken wat dat wordt .....
Tja het moet ook bij de vloer en de trap passen je kan 
niet zomaar een kleur erop gooien toch !!

En voor de binnen deuren, kozijnen en de buitenboel komt een schilder, daar ga ik 
niet aan beginnen dat is me nog net wat teveel van het goeie ....
Nu zijn het alleen nog kleine dingen kast om radiator plintjes en dat soort dingen, maar dat is ook zo gebeurd ....

Volgende week wil ik klaar zijn als manlief thuis komt, omdat we dan een weekje naar Zeeland gaan, heerlijk mijn 1ste
longverjaardag daar vieren met zijn tweetjes ....
Heb vorig jaar Juli toen ik 50 werd mijn transplantatie al 
met de familie gevierd ......
Hebben in Zeeland een huisje gehuurd aan zee dus dat wordt naar zee lopen en met de voetjes door het water ......


En we hebben van het weekend onze droomreis geboekt 15 daagse cruise naar de Fjorden in Noorwegen, heerlijk we kijken er echt naar uit !!
Voor het eerst weer eens echt op vakantie....


Vandaag weer ff lekker bij de kapper geweest weer ff kort laten knippen was alweer aardig lang geworden, daarna gelijk pasfoto's laten maken, pfff hele leuke met het haar achter de oren .....
Ja je raad het al voor mijn ID kaart die ik morgen moet laten maken, want tja mijn ID kaart was al 3 jaar verlopen en daar kom ik niet mee de 
boot op naar Noorwegen hahaha....
 Maandag weer even lekker acryl nagels laten zetten dan zien mijn 
handjes er ook weer mooi verzorgd uit ....
En dan dinsdag de koffer pakken voor het vertrek naar Zeeland, 
hopelijk hebben we net zulk mooi weer als deze week .....

Nou mensen tot de volgende blog maar weer ....


 
 Bedankt lieve donor door jou kan ik dit weer allemaal doen !!






03 april 2015

* Goede Vrijdag !!







 Vandaag is het GOEDE VRIJDAG

Deze dag is voor mij heel BIJZONDER geworden 
sinds de Goede Vrijdag van 2014...
De dag waarop ik een nieuwe kans op een nieuw leven kreeg,
mijn dubbele longtransplantatie.....

Alleen vorig jaar viel deze dag op 18 april en vandaag op 3April ...

Dus >>> over 15 dagen ben ik alweer een jaar getransplanteerd, wat vliegt de tijd
als je gelukkig bent en weer kan genieten van het leven....

BEDANKT Lieve DONOR dat ik verder mag leven 
met JOU prachtig werkende LONGEN....
Wie of waar je ook bent, bij elke ademhaling denk ik aan je, elke 
seconde van de dag ...




PS/ Ik blijf mijn donor bedanken voor zijn/haar longen 
die hij/zij aan mij heeft geschonken, de rest van mijn leven...
Zal goed voor ze zorgen !!!






27 maart 2015

* Goed nieuws !!




Vanmiddag kreeg ik telefoon vanuit het UMCG...
Met de uitslag van het bloed .... 

  Het CMV is nog steeds Negatief  YES, en mijn  EIGEN antistoffen zijn nu hard aan het werk  TEGEN het virus  EINDELIJK ben ik nu zelf antistoffen aan het opbouwen dat was dus niet zo dat deed nog steeds de immunoglobuline waar ik extra infusen voor kreeg afgelopen maanden 
oktober, november en december ......
Eind Mei moet ik weer op controle en dan zullen ze aan de hand van het bloed 
wat dan geprikt zal worden in overleg gaan met de viroloog of ik weer terug kan aan de Imuran als anti-afstootmiddel want ja ik slik erg weinig 
tegen afstoting sinds oktober vorig jaar .....

Mijn nierfunctie was dit keer weer goed 
dus maar weer afwachten hoe die in Mei is....

Uit de neuskweek was het Corona virus (verkoudheidsvirus) gekomen, maar was zoals hun konden zien alweer op de weg retour, heb er ook geen last meer van.....

Er was 1 ding niet goed en dat was mijn cholesterol die was veel te hoog, voor het eerst in mijn leven, ik werd er altijd al voor 
gecontroleerd bij de Internist en was altijd goed...
Ik zei al tegen de arts, vreemd hoor heb nog nooit zo gezond geleefd als sinds mijn transplantatie, maar het kon door de medicatie komen, dus we zullen zien de volgende keer met bloed controle.....
En ja is die dan nog te hoog zou ik er een tablet bij krijgen, 
tja dan maar 1 tablet erbij toch ;)

Maar onder tussen ben ik heel blij met deze uitslag ben een 
GELUKKIG MENS !!!