.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

04 maart 2016

* Verzamel blogje ....







 Vraag me echt af wanneer het eens goed mag gaan dat ik eens NIETS mankeer 😕
Na een week van pijn in mijn mond vandaag tandarts geweest heb dus 1 acute ontsteking boven en een kleine ontsteking onder er moeten 2 kiezen en een wortel van afgebroken 
kroon uit zowel rechts en links boven en onder 😢....
Dus val weer heerlijk in de prijzen, morgen maar bellen met UMCG of het daar kan....



Nou morgen 2 maart is het dan zo ver dan gaan we gezellig naar de kaakchirurg 😣
2 kiezen 1 boven en 1 onder aan de rechterkant en dan de 
pin en wortel eruit van de afgebroken kroon linkerkant 😕
Tja beide kanten doen ze tegenwoordig gelijk😣
Heb al gezegd is de ene laatste keer de volgende keer ga ik voor een klappergebitje, en dat leek de tandarts heel verstandig met al die medicatie die mijn gebit zo zwak maken 😩...


Tja schijt letterlijk in me broek voor de kaakchirurg nadat het de vorige keer niet echt goed ging en ik er een behoorlijke bijholteontsteking bij cadeau kreeg 😐
Maar we gaan er maar weer voor heb geen keuze heb nu al een acute ontsteking bovenin en aangezien wij als getransplanteerde geen ontsteking mogen hebben MOET het maar!



Nou vanavond 2 maart maar heerlijk Chinees 🍴 gegeten inplaats van een bordje pap.....
Nou kaakchirurg heeft dus NIETS gedaan 😕 wat een gezeik, sta je 
dan met al je goede moed en lood in de schoenen....
Kom je daar zegt ze 1 kies moet eruit, ik zeg nee 2 kiezen plus een afgebroken kroon.
Nou zegt ze heb alleen een foto van de bovenste kies. .

Pfff nou heel verhaal na een uur lang foto's 
maken gesprekken onderzoek kon ik weer naar huis..
Ze gaat nu contact opnemen met de tandarts want de 2 kiezen wil ze niet trekken want de bovenste waar een acute ontsteking in zit kan af met een wortelkanaal behandeling zegt ze....
Onder wil ze niet trekken want ook die samen met de verstandskies sluiten aan op een zenuw waardoor ik dus blijvend een dove onder en bovenlip zal houden ....
maar ze was het er wel mee eens dat de wortel en pin van de kroon eruit moeten....

Morgen gaat ze contact opnemen met de tandarts en 
dan belt ze mij hoe en wat en wanneer ik terug moet komen..
Ze was het wel met eens dat het snel moet want 

de paracetamol met codeïne raken aardig op hier....

3 Maart

En mooi geen telefoon gehad vandaag walgelijk !
Morgenvroeg maar zelf bellen



4 Maart

Vanmorgen 4 maart belde de kaakchirurg al om half 9 (ze was mij voor) met de nodige excuses dat ze niet eerder kon bellen omdat ze de tandarts niet te pakken kreeg gisteren, maar ze had wel gebeld met de transplantatiearts en wel met mijn favoriete arts E.V...
Er worden dus geen kiezen getrokken pfff is een lang verhaal maar zal dat achter wege laten...
Maar vanmorgen moest ik naar de tandarts voor 1 kies open te laten zetten voor een wortelkanaal behandeling nou ik wacht wel deze pijn is nog uit te houden...
Er wordt een afspraak gemaakt met een Endodontoloog in Hattem voor de wortel kanaalbehandeling want de tandarts doet dat zelf niet omdat de wortel krom en te gecompliceerd was, wanneer is nog de vraag krijg ik nog telefoon over.....

Nou al met al heb ik dus niets laten doen nu ga niet nu een gat laten boren en dan straks weer, ik blijf niet aan de gang en wacht nog wel ff de afspraak af want ga 
alles tegelijk doen in 1x eraf ...
Als dat klaar is weer terug naar de kaakchirurg voor 

de wortel en pin van de kroon te laten verwijderen....



Wordt dus weer vervolgd hopelijk is de afspraak redelijk snel😕


 

24 februari 2016

* Het zit niet echt mee!




Weer een heerlijke middag ziekenhuis [Neuroloog] geweest wat een 
lange zit vanaf 13.00 uur tot 16.00uur....

Eerst een echo gehad van beide armen/handen toen de wachtkamer weer in en vervolgens 45 min wachten op de EMG ...




Na de EMG naar de Neuroloog en this geen Tunnel syndroom wat hij eerst dacht, maar heb 2 zenuwen klem zitten 1 in mijn pols en 1 bij mijn elleboog en ook weer aan de rechterkant.....
Hier is dus weinig aan te doen omdat ik voor de medicatie tegen zenuwpijn die ik vorige keer al heb gehad voor mijn voeten niet helpen......
Dus nu eerst 6 weken mijn elleboog zoveel mogelijk ontzien, 
en in de avond en nacht een spalk dragen....
Werkt die niet dan weer andere medicatie proberen, 
dus weer afwachten maar goed we weten nu wel de oorzaak....
Ik vroeg hem of het te maken kon hebben met de andere zenuwen die bij mij geraakt zijn door de transplantatie, het kan er door komen maar met zekerheid kon die dat niet zeggen....
Dus over 6 weken ook maar weer eens in overleg voor blokkades bij de pijnbestrijding, want heb het ff helemaal gehad met die zenuwpijnen het gaat me nu echt opbreken na bijna 2 jaar heftige pijnen....


Vraag me echt af wanneer het eens goed mag gaan dat ik eens NIETS mankeer ...
Na een week van pijn in mijn mond gisteren tandarts geweest heb dus 
1 acute ontsteking en een kleine ontsteking er
moeten 2 kiezen en een wortel van afgebroken kroon 
uit zowel rechts en links boven en onder
 
Dus val weer heerlijk in de prijzen, morgen maar bellen met UMCG of het daar kan....



27 januari 2016

* Controle UMCG...




Gisteren weer voor controle geweest in het UMCG, het was vroeg dag om 7 uur reed ik richting Grün, na een slechte nacht van slapen ..
Ik had eigenlijk al een goede week geleden gemoeten maar vanwege de ijzel had ik afgebeld ga geen risico's lopen dus moest ik vroeg in de morgen was helaas nog het enige plekje ....

8.45 kwam ik aan en ik moest me toch nodig plassen, pfff maar in geen 1 wc kon ik terecht de schoonmakers waren daar druk, dus toen mij
 maar eerst gemeld bij de poli en naar het lab gegaan...
Vervolgens naar de functie, was weer wat vooruit gegaan met blazen gelukkig want ja heb veel moeten inleveren eind vorig jaar met die rottige CMV .....
In de wachtruimte waren ook nog 2 lotgenoten hebben in de wachtkamer nog ff heerlijk zitten kletsen waarop de transplantatiearts mij letterlijk de spreekkamer in sleepte omdat ik aan de beurt was en nog ff snel vroeg waar we elkaar na onze afspraken zouden ontmoeten ...


De Arts was zeer tevreden hij was ook erg tevreden dat ik zo was afgevallen kreeg volop complimenten van hem deed me wel goed....
Ook nog over mijn pijnklachten gehad als er verder niets bij de neuroloog uit gaar komen gaan we 5 maanden andere anti afstotingsmedicatie proberen en dan kijken of de zenuwen in mijn voeten en handen anders gaan reageren.....
Ook moet ik dan weer opnieuw naar de pijn poli 
voor iets anders dan het tens apparaat misschien spuiten💉
tegen de zenuwpijn van mijn oksel schouder borst en arm, want met het tens apparaat sta ik een beetje stil wat pijnbestrijding betreft...
Ook zij hij nog dat ik een echte pechvogel was wat alle bijwerkingen betreft, maar aan de andere kant geluk omdat ik nog geen acute afstoting heb gehad ondanks dat ik tot 3 maand terug maar erg weinig afstotingsmedicatie nodig had 
dit om het CMV de kop in te drukken...
En ja dat laatste is tot nu toe nog steeds een waarde van rond de 100 en dat is TOP....
Maar we wachten volgende week weer af wat de waarde nu weer was met prikken, want dit blijven ze bij elke controle controleren ....
De misselijkheid en het overgeven ben ik gelukkig sinds paar maand helemaal vanaf...
Het heeft gelegen aan de maagtabletten, ik had ze al tig jaren maar schijnbaar konden ze toch niet goed met de andere medicatie die ik er nu bij slik...
Na vele verschillende geprobeerd te hebben, heb ik er nu eindelijk 1 die geen misselijkheid en braken veroorzaakt bij mij gelukkig...
Ik was grof gezegd dat gekots 2a3x daags goed zat...

Toen ik de spreekkamer uit kwam zat daar iemand waar ik in 2008 mee heb gerevalideerd in Haren de lieve man was toen heel erg ziek en wachtte daar op goedkeuring voor transplantatie, en ja hij is nu alweer 6 jaar getransplanteerd....

Stonden Jolanda en haar man mij al op te wachten bij de de poli dus samen nog heerlijk gekletst onder het genot van een heerlijke bak chocomel in het restaurant. 
Ook kwam Tu Anh nog even haar verslag uit brengen zij staat helaas nog steeds na 2 jaar op de wachtlijst voor een nieuw setje longen..
Het was leuk om jullie in het echie te hebben gesproken Dames !


Alles was goed dus mag in April weer terug komen samen met nog 2 lotgenoten waarvan 1 bijna tegelijk is getransplanteerd met mij ook nog in het zelfde ziekenhuis  hebben daar tegelijk gelegen wat we niet eens van elkaar wisten, en de andere dame heeft al 16 jaar haar donorlongen.....
We moeten alle 3 achter elkaar op de poli komen dus daarna 
gaan we gezellig 
met zijn drietjes luchen !

Gisteravond samen met manlief heerlijk bij de 
Japanner wezen genieten van Sushi en Dim sum, dat hebben we wel weer verdiend....


Bedankt lieve donor, we gaan samen naar ons 2de jaar toe!

31 december 2015

* 2015




 

Ik kan super goed terug kijken naar het afgelopen jaar
ondanks wat kleine/vervelende gebreken, maar dat mag de pret niet drukken  !!!

Ik heb een heerlijk jaar achter de rug met vele mooie herinneringen die ik zonder mijn donor nooit had mogen/kunnen beleven,
 bedankt lieve donor ik ben jou heel erg dankbaar als jij er niet was geweest
 dan had ik denk ik deze jaarwisseling niet meer mogen meemaken....

Nu gaan we richting 2016 met jou goed werkende longen, hopelijk gaan we weer een goed jaar tegemoet, we (donor en ik) gaan ervoor samen met mijn Man, Zoon, Katten en en onze nieuwe huisgenoot Quandor de hond ....

Ik wens iedereen een hele fijne jaarwisseling maar vooral een heel gelukkig en 

GEZOND


 

Bedankt Lieve Donor !

17 december 2015

* EMG Onderzoek!




Gisteren naar het ziekenhuis geweest voor een EMG onderzoek...

 
Mijn spieren en zenuwen zijn goed zat maar 1 kleine afwijking maar daar konden de   pijnklachten niet door komen, maar
de arts vertelde de vorige keer al dat hij bijna zekers dacht dat het aan een bepaalde stof ligt die in afstotingsmiddelen wordt gebruikt, weet
ff de naam niet meer...

Heb hier medicatie voor gekregen (eerst 4 weken proberen) 
het wordt vaker gebruikt bij
deze klachten na transplantatie had de NP vanmorgen over 
toen ik haar belde of ik het medicijn wel mag hebben...

Dus nu maar naar de apotheek voor de Lyrica capsules, en gaan 
hopen dat het verlichting brengt...

want tegen de avond ben ik net een oud vrouwtje die loopt 
kan dan haast niet meer staan op me voeten en in de nacht als ik 3x moet plassen
val ik bijna om als ik uit mijn bed stap....
En ja niet alleen de voeten hebben het probleem mijn 
handen ook, eerst waren het alleen
de vingers nu ook mijn handen zijn in de nacht gewoon doof en erg pijnlijk en tintelen helemaal kan me vingers dan haast niet bewegen zo'n pijn...

Dus we gaan er maar weer voor !!


Bij deze wens ik gelijk iedereen een hele feestdagen toe 
maak er een gezellige tijd van !