.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

29 december 2010

* Bye Bye Cheerio 2010 en Welkom 2011

www.krabbelme.nl


2010 Een jaar vol tegenslagen




* Januari 


- Erg veel last van mijn ziekte van Crohn veel bloed en slijm tijdens de ontlasting, dus ook erg veel pijn in de buik te vergelijken met heftige buikriep alleen dit is dus heel 
de dag door elke minuut van de dag, 
en door de onregelmatige ademhaling van mijn COPD worden mijn darmen extra geprikkeld.




* Februari 


- Een darmonderzoek en vervolgens weer extra medicatie erbij voor de Crohn. 
En het gaat nog steeds niet zoals het moet.




* Maart


- Eindelijk een half jaar na de screening goed nieuws, groen licht voor de longtransplantatie dus 12 maart officeel op de eurotransplantlijst.

- Ook was ook nog verdriet, 23 maart komt mijn stiefvader te overlijden, 29 maart crematie,mijn moeder blijft alleen achter in het verpleeghuis.





* April Mei 


- Erg druk met alles te regelen voor de bewindvoering voor mijn moeder.




* Juni  


- Controle longarts Ziekenhuis Wezelanden Zwolle.


- En veel heen en weer Lelystad Zwolle voor alles te regelen voor mijn moeder.




* Juli 


- Eindelijk de bewindvoering is erdoor, dus kunnen we beginnen met alles te regelen voor mijn moeder bankzaken en alles wat erbij hoord, en vervolgens het huis te ruimen.

- Controle en gesprek UMCG.





* Augustus 


- Naar het ziekenhuis afdeling Gynecologie grote cyste bij mijn plasbuis.

- En huis leeg ruimen heeft totaal 4mnd geduurd moesten het met zijn 2tjes doen,

(ik maar half kan niet zoveel)  kinderen van stiefvader lieten alles afweten.




* Oktober 

- Vervolgens een uitstrijkje moeten laten maken en was vervolgens niet goed

en is opgestuurd voor verdere onderzoek .


* November


- Weer naar ziekenhuis voor verwijdering van mijn baarmoederhals die word opgestuurd, uitslag HPvirus pap3b Cin3 niet kwaadaardig maar wel elk half jaar onder controle het kan zich omzetten in kanker dus komt het terug word het weer verwijdert.
-  Vervolgens week later een  lang weekend opname ziekenhuis afdeling gynecologie heftige bloedingen, zou dat weekend geopereerd worden maar durfden het niet aan vanwege mijn Crohn en COPD.

- Vervolgens weer een week verder weer opname weer heftige bloedingen, nu gelijk naar de OK gehecht en dicht gebrand en bloedstollende medicatie gekregen, en vervolgens dag en een nacht blijven.

- Week later op vrijdag telefonische consult alles ging goed, tot zondags weer een grote bloeding waarschijnlijk het verlies van de korst dan zou er ook een bloeding optreden had alleen niet door dat die zo erg zou zijn.

- Tussen door ook nog elke week telefonische consult van de internist i.v.m met mijn Crohn.





* December  



- 10 dec nog een griepspuit gehaald, met alle ziekenhuis opnames is daar nog geen 
tijd eerder voor geweest.


- 16 dec Controle UMCG tijdelijk op de lijst Non Acceptable to transplantatie vanwege de Crohn 
en naar de mondhygeniste.

- En 21 dec een halve dag naar het Sophia ziekenhuis in Zwolle interne voor een 

Remicade kuur voor mijn Crohn.


- 30 dec nog voor controle naar de Gynecoloog in Zwolle




* Januari 2011 


- En in het nieuwe jaar nog naar de Uroloog (cyste zit er onder tussen nog steeds) voor een cysteonderzoek en hopelijk verwijdering ervan, en dan hopen dat 2011 beter zal verlopen dan 2010, wat ben ik blij dat het jaar 2010 voorbij is slechter kan het niet worden lijkt me zo.
www.krabbelme.nl
We gaan er maar positief vanuit, dat 2011
mij meer geluk zal brengen 

dan 2010 heeft gedaan
Dus Bye Bye Cheerio 2010 
en Welkom 2011 

www.krabbelme.nl
Ik wens bij deze dan ook 
al mijn trouwe blog lezers,
een goed 
uiteinde 
en vooral een heel  
GOED en GELUKKIG
maar vooral een 
GEZOND 2011 toe 
en voor al mijn  
LOTGENOOTJES
hopelijk een
JAAR MET HEEL VEEL LUCHT 
en minder benauwd te zijn. 

\www.krabbelme.nl



28 december 2010

* Weer naar huis




Het is weer bijna voorbij een weekje aan boord van de Philos, een heerlijke week in de havens Rotterdam Europoort. laden en lossen bij ETT, Vopak en Shell 

Heb een heerlijke week gehad aan boord lekker met de kerst bij mijn gezinnetje wat wil  je nog meer, tja anders had ik thuis gezeten zonder mijn mannetje, hier zie ik ook nog eens meer dan thuis kan hier lekker van mij af kijken in de stuurhut lekker hoog zie van alles thuis zit ik in me 
woonkamer op mijn eigen thuis te kijken.
Met de kerst hadden we geluk we konden gezellig met zijn  4en fonduen beide kerstdagen we hadden zoveel over de 1e kerstdag dat we de 2de nog een keer konden en ja de 3de kerstdag al het 
vlees wat over is door de stroganoff gedaan met rijst.



MTS Philos
Binnenvaart Tanker 
110 lang en 13.50 breed
4221 ton

Woongedeelte
Totaal 170m²  
Woonoppervlakte 130m²
Stuurhut 40m²



Morgenmiddag  weer aflossen met de andere ploeg 
waarschijnlijk weer via de autosteiger eraf bij de raffinaderij is het voor mij niet te doen om van boord af te gaan, te veel en te ver lopen/klimmen en ik kan nog geen 50 meter meer lopen dus vanaf het schip gelijk in de rolstoel richting auto.
En dan vervolgens weer richting Zwolle.
Tegen de avond zijn we dan weer thuis, eten en vervolgens zoon en man de tassen weer uit pakken.
Donderdagmiddag nog voor controle naar de gynecoloog en daarna ons kerstkadootje ophalen,
wat dat is horen jullie nog wel ;)

Al met al heb ik weer heerlijk genoten 
van een week op het water.






24 december 2010


www.krabbelme.nl

 IK  WENS AL   

MIJN  TROUWE   

BLOG   VOLGERS  

HELE FIJNE  

KERST  DAGEN  

TOE.







LIEFS  

JANETTA




www.krabbelme.nl

23 december 2010

* Longtransplantatie



LONGTRANSPLANTATIE



100 Jaar 
geleden was een longtransplantatie  
ONMOGELIJK



50 Jaar  
geleden was een longtransplantatie  
EEN MIRAKEL



20 Jaar 
geleden was een longtransplantatie  
EEN WONDER



10 Jaar 
geleden was een longtransplantatie  
EEN FEIT



Vandaag is een longtransplantatie
het streven naar lucht voor morgen. 




22 december 2010

* Kerstvakantie



Woensdag 22dec 2010

Weekje mee aan boord manlief moet gewoon werken met de kerstdagen, maar zoon en ik gaan mee lekker genieten en lekker met ons drietjes bij elkaar met de kerstdagen.

Vanmorgen om 6 uur liep mijn wekker af brrrr kon er niet echt uitkomen.
Tegen half 7 er toch maar uit gegaan, eerst op de rand 
van het bed mijn nodige pufjes nemen
(totaal 5 keer anders kom ik niet ver ) 
en mijn andere medicatie's, 
toen richting badkamer mij zelf opfrissen en vervolgens
weer terug naar de slaapkamer op de rand van het bed aankleden.
Roy wakker gemaakt en die heeft dan de tassen enz mee genomen naar beneden, tegen half 8 ging ik ook met mijn lift naar beneden beneden
GJ en Roy hebben alle spullen in de bus gepakt, ik onder tussen mijn laarzen en jas aan en mijzelf overgekoppeld aan mijn mobiele concentrator zodat ze de grote concentrator ook in de bus konden zetten.

We hoeften geen boordschappen meer te doen voor heel de week dat hadden GJ en Roy gisteren al gedaan toen ik in het ziekenhuis lag 
(halve dag Remicade infuuskuur).
Het was mooi rustig onderweg naar Rotterdam Europoort en de wegen waren mooi schoon, eerst nog naar Hoogvliet gegaan waar iemand ons op stond te wachten voor kerstpakketten 
(Grote weekendtas met heel veel lekkernij) 
die wij vervolgens mee moesten nemen naar het schip.

Om 11.15uur waren we in de europoort op de autosteiger, GJ en Roy hebben alles uit de bus gehaalt en vervolgens onderaan de steiger gezet zodat het zo aan boord kon.
Tegen 12uur kwam Rob aanvaren en konden vervolgens aan boord gaan, ik in de rolstoel de autosteiger af  en die was lekker scheef brrr dus GJ heeft mij maar achterstevoren naar beneden gereden :lol:.
Het schip was gelukkig nog geladen dus ik kon zo vanuit de rolstoel het schip opstappen, en gelukkig maar wand ik was zo gestrest
(kreeg vlak voor ik aan boord ging in de bus nog een vervelend telefoontje van het tehuis van mijn moeder) 
dus was daar helemaal van gestrest en heel erg benauwd.

Dit schip heeft een vaste stuurhut dus ook een kortere trap binnen de helft van wat ik van de andere schepen gewend ben, alleen de buitentrap is weer iets langer maar goed daar hoef ik geen gebruik van te maken,
Maar heb dat vanmiddag wel ff gedaan was ff de kortste weg om binnen te komen ;) moest alleen binnen 30min op adem komen (ging bijna hyperen :S ) hangend over een tafel voor ik weer boe of bah kon zeggen jeetje wat was ik benauwd (laatste tijd wel vaker last van), tja en dan
is puls niet zo fijn om zuurstof weer een beetje op peil te krijgen :S

Tegen 17uur is GJ begonnen met het eten maken gekookte andijvie met piepers en een boerengehaktrol.
Na het eten weer naar boven gegaan, we hebben een schitterend woonkamer beneden voor ons tweetjes
Roy heeft ook een eigen woonkamer/keuken/slaapkamer/Badkamer maar ik zit toch graag boven daar kun je
toch heerlijk van je af kijken.

Nu liggen we te wachten dat we bij de Vopak kunnen lossen, 
en dat zal zo rond de klok van 22 a 23uur
worden vanavond.

Het hele woongedeelte is 130m2 verdeeld in 3 stukken 1 gedeelte voor de kapitein 1 gedeelte van de eigenaar  van het schip 
(gebruiken wij nu met zijn tweetjes) en 1 gedeelte
voor de stuurman en matroos, en de stuurhut is zo'n 40m2 lekker groot en mooi de foto's volgen nog was vanmiddag echt te benauwd.

En nu nog benauwd dus zit heerlijk in de stuurhut bij de tv deze blog te typen onder het genot van een mok koffie met sultana.