* Drukke dagen, worden beloond ....

Hallo Bloglezers daar ben ik weer !!

De paasdagen waren we druk ja zo door de jaren heen werd er weinig gedaan aan het huis (onderhoud) dus zijn we aan het sausen en schilderen geslagen....

Bijna heel de woonkamer/keuken en hal leeg een muren en plafonds gesaust door de oom van manlief......

4 dagen lang zijn we druk geweest wat een werk, maar nu is alles weer lekker fris in de verf en gelijk grote schoonmaak gehouden, 

dinsdagavond stond alles weer schoon op zijn plek  ....

Ben zo blij dat ik dit zelf weer kan, manlief is weer aan het werk en ik ben nu de lambrisering in de hal aan het schilderen grrrr had een mooie bruintint maar nu het er eenmaal op zit is het veel TE donker dus ik weer terug andere kleur verf laten mengen die lichter is maar is nu bijna net zo wit

als de muur (wordt er niet goed van)

Dus laat het nu maar eerst drogen en ga dan morgen wel zelf kleur mengen bruintint bij de lichte in mengen kijken wat dat wordt .....

Tja het moet ook bij de vloer en de trap passen je kan 

niet zomaar een kleur erop gooien toch !!

En voor de binnen deuren, kozijnen en de buitenboel komt een schilder, daar ga ik 

niet aan beginnen dat is me nog net wat teveel van het goeie ....

Nu zijn het alleen nog kleine dingen kast om radiator plintjes en dat soort dingen, maar dat is ook zo gebeurd ....

Volgende week wil ik klaar zijn als manlief thuis komt, omdat we dan een weekje naar Zeeland gaan, heerlijk mijn 1ste

longverjaardag daar vieren met zijn tweetjes ....

Heb vorig jaar Juli toen ik 50 werd mijn transplantatie al 

met de familie gevierd ......

Hebben in Zeeland een huisje gehuurd aan zee dus dat wordt naar zee lopen en met de voetjes door het water ......

En we hebben van het weekend onze droomreis geboekt 15 daagse cruise naar de Fjorden in Noorwegen, heerlijk we kijken er echt naar uit !!

Voor het eerst weer eens echt op vakantie....

Vandaag weer ff lekker bij de kapper geweest weer ff kort laten knippen was alweer aardig lang geworden, daarna gelijk pasfoto's laten maken, pfff hele leuke met het haar achter de oren .....

Ja je raad het al voor mijn ID kaart die ik morgen moet laten maken, want tja mijn ID kaart was al 3 jaar verlopen en daar kom ik niet mee de 

boot op naar Noorwegen hahaha....

 Maandag weer even lekker acryl nagels laten zetten dan zien mijn 

handjes er ook weer mooi verzorgd uit ....

En dan dinsdag de koffer pakken voor het vertrek naar Zeeland, 

hopelijk hebben we net zulk mooi weer als deze week .....

Nou mensen tot de volgende blog maar weer ....

 

 Bedankt lieve donor door jou kan ik dit weer allemaal doen !!

* Goede Vrijdag !!

 Vandaag is het GOEDE VRIJDAG

Deze dag is voor mij heel BIJZONDER geworden 

sinds de Goede Vrijdag van 2014...

De dag waarop ik een nieuwe kans op een nieuw leven kreeg,

mijn dubbele longtransplantatie.....

Alleen vorig jaar viel deze dag op 18 april en vandaag op 3April ...

Dus >>> over 15 dagen ben ik alweer een jaar getransplanteerd, wat vliegt de tijd

als je gelukkig bent en weer kan genieten van het leven....

BEDANKT Lieve DONOR dat ik verder mag leven 

met JOU prachtig werkende LONGEN....

Wie of waar je ook bent, bij elke ademhaling denk ik aan je, elke 

seconde van de dag ...

PS/ Ik blijf mijn donor bedanken voor zijn/haar longen 

die hij/zij aan mij heeft geschonken, de rest van mijn leven...

Zal goed voor ze zorgen !!!

* Goed nieuws !!

Vanmiddag kreeg ik telefoon vanuit het UMCG...

Met de uitslag van het bloed .... 

  Het CMV is nog steeds Negatief  YES, en mijn  EIGEN antistoffen zijn nu hard aan het werk  TEGEN het virus  EINDELIJK ben ik nu zelf antistoffen aan het opbouwen dat was dus niet zo dat deed nog steeds de immunoglobuline waar ik extra infusen voor kreeg afgelopen maanden 

oktober, november en december ......

Eind Mei moet ik weer op controle en dan zullen ze aan de hand van het bloed 

wat dan geprikt zal worden in overleg gaan met de viroloog of ik weer terug kan aan de Imuran als anti-afstootmiddel want ja ik slik erg weinig 

tegen afstoting sinds oktober vorig jaar .....

Mijn nierfunctie was dit keer weer goed 

dus maar weer afwachten hoe die in Mei is....

Uit de neuskweek was het Corona virus (verkoudheidsvirus) gekomen, maar was zoals hun konden zien alweer op de weg retour, heb er ook geen last meer van.....

Er was 1 ding niet goed en dat was mijn cholesterol die was veel te hoog, voor het eerst in mijn leven, ik werd er altijd al voor 

gecontroleerd bij de Internist en was altijd goed...

Ik zei al tegen de arts, vreemd hoor heb nog nooit zo gezond geleefd als sinds mijn transplantatie, maar het kon door de medicatie komen, dus we zullen zien de volgende keer met bloed controle.....

En ja is die dan nog te hoog zou ik er een tablet bij krijgen, 

tja dan maar 1 tablet erbij toch ;)

Maar onder tussen ben ik heel blij met deze uitslag ben een 

GELUKKIG MENS !!!

* 1e Jaars Follow-Up

Gisteren voor controle geweest in het UMCG...

 Dit keer voor de 1e Jaars Follow-Up !!

Dus 24uur voor de tijd urine opgevangen wat een gedoe

 helaas wel wat te weinig dit keer 700cc en had best 

wel goed gedronken die dag (vind ik zelf)....

Al vroeg vertrokken richting Groningen we waren er mooi op tijd om 10.30 uur, en had pas om 11.30 uur de eerste afspraak dus de planning iets anders gemaakt ...

Eerst longfunctie geblazen dit keer ietsje lager dan de vorige keer maar ja mochten nog niet klagen omdat de vorige keer een enorme uitschieter was vergeleken bij die keer daar weer voor....

Toen naar het lab me urine ingeleverd en wachten voor bloedafname maar ja er was me een rij voor me niet te geloven alle stoelen waren bezet, dus eerst maar snel doorgelopen naar de pijnpoli (zelfde gedeelte) voor de oplader en nieuwe batterijen voor het Tens apparaatje....

Toen nog ff wachten tot mijn nummertje aan de beurt was bij het lab, hup 8 buisjes bloed afgenomen en toen nog ff snel een thoraxfoto laten maken 

 

 Hieronder de foto's van mijn oude longen links, 

is de foto gemaakt tijdens de oproep vlak voor de transplantatie 17-04-2014..

&

En mijn nieuwe donorlongen op de rechter foto gemaakt 19-03-2015...

Je ziet duidelijk het verschil de eerst foto zijn ze stukken groter en flink uitgerekt, de donorlongen zijn stuk kleiner zoals ze horen ... 

Daarna weer snel lopen richting de NR:13 de poli daar was ik mooi op tijd 11.30 uur maar ze lieten me nog even wachten, later riep de

 NP (Nurse practitioner) mij binnen.....

 Ook moet ik in de nacht meer plassen dan overdag, ze legde uit hoe dat kwam, maar schijnt dus door de medicatie te komen die ik slik...

Alles was goed alleen mijn nierfunctie kon ietsje beter zat op het randje dus tja nog iets meer gaan drinken....Het ijzer was ook weer redelijk goed gelukkig, had tijdens laatste opnamen nog 2 zakken bloed gehad omdat die

 veelte laag was door de infuuskuren....

Omdat ik voor een goeie week terug 2 weken goed verkouden ben geweest werd er ook nog even een neuskweek gedaan.....

Het CMV was nog steeds <100 dus goed konden ze geen waardes meer van maken alleen mijn immuun nam weer iets af maar ging allemaal nog goed, nu maar hopen dat het bloed van de CMV van gisteren ook goed was, die uitslag hoor ik volgende week gelijk met de Advagraf spiegel en de neuskweek....

Ook nog even over mijn gewicht gehad tja hou toch veel vocht vast maar ja pret kan nog niet omlaag omdat ik maar heel weinig anti afstoting slik (1.5 mg Advagraf

en 7.5 mg Pretniselon dat is alles), want door het CMV zijn er medicijnen af gegaan dit was in overleg met de viroloog om het CMV 

 weer de kop in te kunnen drukken....

Dus tja aan mijn gewicht kunnen we dus weinig veranderen want ben al 8 weken aan het lijnen en val niets af helaas manlief wel, 

dus houden we het maar zo zit niets anders op....

Alles was dus goed ze was zeer tevreden!!!

Na de NP nog de 6min looptest gedaan en de krachtmeting van benen en armen...

De armen waren boven verwachting beter dan het moest, maar mijn benen schort het nog wel wat aan...

Maar heb ook een achterstand wat het trainen betreft dus ze zij al, je komt er wel je bent in de paar mnd na opname (tijdens opnamen was conditie helemaal 0.0) al weer heel ver gekomen.....

Ik heb in 6min tijd 360 mtr gelopen de dag van ontslag na transplantatie 

was dat 160 mtr, dus 200 mtr meer......

Maar goed dat gaat alleen nog maar meer worden als ik van de rugklachten en mijn hak/hiel klachten af ben, loop nu met hielspoorhakjes in de schoenen maar heeft tot nu toe nog maar weinig baat..

Ze adviseerde mij om schoenen/gympen met vering/gel erin te kopen

 misschien dat ik dan van de pijn klachten af kom...

Avonds kan ik haast niet meer staan of lopen op me voeten zo zeer doen die hakken en ja dat trekt door naar de Achillespees erg pijnlijk, 

dus hopen maar dat het snel over gaat.....

Om 14.15 uur was ik klaar met alles in het UMCG 

over 2maand weer terug komen....

 Dus vanaf het ziekenhuis richting Delfzijl gereden....

 Naar Janny die ik al jaren ken via Hyves en daar gezellig de middag en avond geweest, avond was niet echt de bedoeling maar kwamen er niet weg, we hadden zoveel te bespreken met elkaar, had haar al wel even ontmoet in het ziekenhuis tijdens mijn opname de afgelopen okt/nov/dec maar dan nog hadden we veel te kletsen, het was erg gezellig  !!

 Bedankt

Jannie en Albert 

voor de gezellige middag en avond ;)

Vandaag had ik een rustdag even lekker uitgeslapen en 

bijna niets gedaan, 

mag ook wel eens toch !!!

Nou tot de volgende blog maar weer, liefs van mij !!!

* Dermatoloog

Als je getransplanteerd bent slik je veel medicatie waardoor 

de kans op huidkanker wordt vergroot....

Nu had ik al veel medicatie voor die tijd voor mijn Crohn 

die dat ook konden veroorzaken.....

Maar sinds transplantatie krijg ik overal wratjes ik dacht waterwratjes maar waren het dus niet het bleken gewone wratten en ja overal krijg ik ze en hoorde al van andere getransplanteerde dat die er ook last van hebben, 

volgens haar kon het komen door de afstoting medicatie....

Dus op advies van het transplantatieteam naar de Dermatoloog geweest

 Vandaag dus heen geweest, naar het nieuwe ziekenhuis hier in Zwolle, goh daar hebben ze het zo goed voor invaliden geregeld pfff NOT

Kom je op de parkeerplaats aan heel veel invalide parkeer plaatsen dat is goed geregeld maar helaas voor mij geen plek alles was vol pfff half uur in de ronde gereden tot er 1 weg ging en ik kon parkeren, toen kwam het...

Nog een aardig stukje lopen naar de hoofdingang daar mij aanmelden bij een paal met je ID kaart, zegt die u heeft geen afspraak HUH moest er om 14.30 uur zijn en het was 13.30 uur dus tja datum was ook goed dus komt er zo'n hostess hoe je het maar noemen wil bij en zegt u moet naar een ander gebouw, ander gebouw???? Ik zeg dan hadden ze dat wel eens mogen melden in de brief....

Dus moest me daar een eind lopen naar een ander gebouw ergens aan de overkant en ja nog ver van mijn auto vandaan ook heb zo'n beetje 

heel de buurt daar gezien....

Maar praten praten en praten dat ze het wel erg slecht voor invaliden hebben geregeld op deze manier binnen net als het UMCG golfwagentjes die je overal heen brengen maar voor naar de andere gebouwen van het ziekenhuis moet je jezelf maar zien te redden was een beetje boos hierover dat je als invalide zo'n eind moet lopen .....

Ik legde de beste mevrouw uit dat ik nog niet zo ver kan lopen en of zo'n golfwagentje me niet even kon brengen nee die mogen niet naar buiten, nou zei ik ben ik dan lekker mee ga me afspraak maar 

afzeggen dan want lopen is voor mij ff niet te doen...

Nou de beste mevrouw ging even in overleg en vroeg of ik een euro had voor een rolstoel zodat ze me even ging brengen met de rolstoel.....

Maar ook dat betalen voor de parkeermeter is een ramp dat kan niet in het ziekenhuis zelf maar moet ook ergens buiten dus leuk 

als invalide weer een heel stuk lopen voor je pas weg kan.....

Uiteindelijk aangekomen bij de Dermatoloog..Ging vrolijk naar boven met de lift 2de etage, ga zitten in de wachtkamer kom ik erachter dat ik me heb vergeten te melden bij de paal pfff moest weer naar beneden had zoiets van me hoela ga wel ff naar de balie dus daar ff aangemeld .....

Vervolgens weer terug naar de wachtkamer daar kwam al redelijk snel de assistente mij ophalen.....

Ik had een vrouwelijke Dermatoloog vind het zelf wel wat prettiger dan een manlijke eerlijk gezegd ;)

Eerst een gesprekje gehad  ze had haar huiswerk prima gedaan ze wist alles van mij zelfs de medicatie die ik gebruik en heel het medische verleden....

Daarna kon ik mij uitkleden en heeft ze me helemaal letterlijk helemaal onderzocht op plekjes en dergelijke,

 en of ik zelf nog verdachte plekjes had gezien....

De wratjes die ik allemaal heb gekregen over heel me lichaam na transplantatie had ze vaker gezien bij getransplanteerde, maar ik kan ze bij de huisarts laten verwijderen dus dat laten we dan ff doen gelijk 

afspraak gemaakt voor de 31 maart.......

En elke keer als er weer een nieuwe komt 

gelijk weg laten halen was haar advies.......

De plek waar ik van dacht dat het iets zou kunnen zijn en die er al meer dan een jaar zit en ook nog eens groter wordt is een gesprongen bloedvat ze moest zelf 

ook eerst ff goed kijken met lamp en vergrootglas, 

maar was heel zekers een bloedvat.....

 Alles was gelukkig  goed moet over een jaar terug komen en als ik weer iets verdachts zie gelijk bellen en afspraak maken, omdat ze vond dat ik al een aardig verleden heb met medicatie en huidproblemen van me Crohn en de huid op het moment erg onrustig is .....

Maar ben weer een blij mens dat alles goed is !!!

 Nu Donderdag de 19de voor mijn eerste jaars Follow-up naar

het UMCG een uitgebreide controle .....

Alweer bijna 1 jaar getransplanteerd  
wat gaat de tijd snel !!!