.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

29 mei 2010

* Niet echt fit



Zaterdag 29 Mei 2010

Weer bijna een week voorbij en dan komt Dinsdag
mijn scheetje weer thuis eindelijk
kan de weken alleen wel om kijken, en dan
zullen jullie wel zeggen je hebt toch een zoon thuis, hahaha ja ja thuis lol nou
die gaat ook veel weg hoor op zijn brommer
of hij zit op zijn kamer, dus ja zit dan toch wel alleen.
Had er vroeger nooit geen last van alleen te zijn, vond dat heerlijk maar ja nu je zelf geen kant op kan door je ziekte dan is het echt afzien hoor.

Het was een vermoeiende week voor mij, de week voor de pinksteren en pinksterweekend iets teveel gedaan en dat moet ik dan weer goed bezuren,
en ja het weer zit ons longpatienten ook niet erg mee,
zo schijnt het zonnetje en zo heb je weer een regenbui op je kop te pakken en de temperatuur is ook niet echt je van het,
maar we moeten het er maar weer mee doen met gevolg
beginnend verkouden te worden en verschrikkelijk moe
Photobucket.

Ben dus met extra pufjes begonnen en dat schijnt gelukkig tot nu toe
zijn werk te doen ik knap weer wat op,
het hoesten is bijna weg en het gesnotter word ook stukken minder,
dus hopelijk dit keer geen pret en antibiotica.

Er liggen dan ook op het moment alweer 5 hyve's vriendjes
van mij in het ziekenhuis

waarvan 3 aan de beademing, gaat dus niet echt goed,
hopelijk knappen ze gauw weer op zodat ze
weer naar hun eigen huissie kunnen.


Vandaag samen met Roy zijn tas ingepakt voor schoolkamp
ze gaan maandag naar s'Gravendeel in een zomerhuisje en komen Donderdagmiddag weer terug dus maandag mag ik hem weg brengen met de auto (bus) dus fiets achterin en hup naar school hem uit zwaaien, alleen wel weer vroeg voor mij half 9 moet die er zijn dus mag ik wel 6 uur op staan ben s'morgens niet vooruit te branden en geen lucht dus eerst goed bijkomen met de nodige pufjes.

Maar morgen eerst nog samen naar mijn moeder toe
dat lieve menssie krijgt ja geen bezoek alleen van
ons elk weekend dus wil er zolang ze nog niet hier bij mij in Zwolle woond proberen elk weekend heen te gaan, ja wel met me zoon of met GJ
anders gaat mij dat echt niet lukken,
vanaf de auto naar haar woonkamer
daar is mij te ver lopen dus ik neem mijn scootmobiel mee die
gaat achter in me auto(bus) en die rijd dan mijn zoon eruit
zodat ik al rijdend met de scoot
Photobucket
naar mijn moeder kan.

Eenmaal daar neemt Roy de rolstoel van mijn moeder
en gaan we samen naar het restaurant of buiten gezellig met haar wat drinken en wandelen.

Hopelijk voel ik mij morgen net zo als

vandaag voelde mij vandaag weer redelijk goed, maar ja dat gebeurd wel vaker this bij ons meestal zo de ene dag ben je beter dan de andere.



4 opmerkingen:

  1. Hallo mam
    ik zal je missen
    tot over een week

    Kus Roy

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Brenda Vis31 mei, 2010

    Hallo Janetta,

    Heb net je blog ontdekt. Ook ik heb COPD(gold 4) en een colitus ulserosa(gelukkig in een milde vorm). Je verhalen zijn heel herkenbaar. Zelf sta ik inmiddels 1 jaar en 8 maanden op de wachtlijst. En zit sinds een maand aan de kap-beademing(BIPAP) gedurende ongeveer 16 uur per dag.
    Hoop over een week of 6 longrevalidatie te krijgen in Leiden. Tot die tijd verblijf ik nu in een verpleeghuis. Was bang het thuis niet aan te kunnen en alles wat ik inmiddels weer had opgebouwd(stukje lopen met de rollator, wat fietsen zonder weerstand en wat beenspieroefeningen) kwijt te raken. Verder moet ik aankomen weeg nu 46 kilo(ben 1,55 meter). Er moet zeker nog 2 tot 3 kilo bij. In het Erasmus vinden ze dat ik naar de 52 moet.
    Hoop dat het weer wat verbeterd dan gaat het meestal wat beter. Alhoewel erge warmte voor mij ook funest is.
    Groetjes Brenda Vis

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hallo Brenda leuk dat je gereageerd hebt.
    Ik wou je persoonlijk terug mailen maar dat ging niet heb geen adres van je, of heb je ook een weblog?
    Je komt niet veel mensen tegen die ook Colitus of Crohn hebben samen met COPD.

    Ik wens jou dan ook veel sterkte met je aankomende longrevalidatie.

    En nee het moet niet warmer worden dan zo'n 25c, boven dien 25 is voor onze longen ook niet erg goed.

    Bedankt voor je reactie

    Groetjes Janetta

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi,Janetta
    Ik heb je blog gelezen en vind dit eigenlijk heel erg voor je.Maar we mogen niet opgeven,ik weet dat het soms moeilijk is.Momenteel gaat het met mij ook achteruit en vind dat niet leuk.Kop op meid alles komt wel goed.
    Groetjes Christel.

    Dikke XXX

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta