.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

21 juli 2010

* Hier dan mijn 1e verslag, mee aan boord zomer 2010







Dinsdag 20 juli 2010
Eergisteravond kregen we telefoon dat het schip naar Amsterdam moest, dus
gisteren om half 4 werd ik wakker en ben er dus om half 5 maar uit gegaan GJ kwam
er om 5 uur uit.
gewassen aangekleed en heeft de auto ingeladen, om 7 uur reden we richting amersfoort om daar bij de C1000 boodschappen te halen voor 14 dagen dus 2 winkelwagentjes vol .
Om half 11 waren we in Amsterdam, aan boord het was dit keer redelijk makkelijk voor mij om aan boord te komen het schip lag aan de autosteiger.

Vervolgens om half 12 weer richting de wachtsteiger, daar liggen we nu te wachten om te gaan laden.
Net met zijn allen (ikke dus niet hoor maar de rest) de boodschappen uitgepakt en gegeten, en dan is het nu ff tijd voor en tukkie te doen.
Om 17uur gingen we eten salade van witte kool met snitzel en patat.
Om 21uur ging de telefoon dat we op steiger konden komen om te laden
bij de ETT in de Jan van Riebeck Haven in Amsterdam.

Ook kwam er vanavond nog een Cruisseschip Costa Liminosa voorbij varen waarschijnlijk richting Noorwegen, mooi om te zien van zo dichtbij.




De Costa Luminosa vaart onder Italiaanse vlag.
Het schip is bijna 300 meter lang en ruim 32 meter breed.
Met zijn dertien verdiepingen aan dekken evenaart het schip qua hoogte een fors flatgebouw.
Opmerkelijk is dat het merendeel van de hutten een balkon aan de zeezijde heeft.
Er is ruimte voor 2260 passagiers, voeg daar nog eens 1150 bemanningsleden aan toe en je hebt
een aardig dorp bij elkaar gesprokkeld op dit drijvende hotel, ze kunnen kiezen uit tien restaurants.

This nu inmiddels 23.30 ik ga mijn hut opzoeken en lekker slapen het was een lange dag voor mij ben schoon op.

Woensdag 21 Juli 2010
Om 11 uur werd ik wakker van de motor
die starte ja hoor we zijn klaar bij de ETT.

Ik voel mij gelukkig vandaag geen vis op het droge die naar lucht zit te happen,
ik had het gisteren ff goed voor mijn kiezen met vroeg op staan (half4 wakker) en
vroeg boodschappen doen bij de C1000 in Amersfoort om 8 uur al liepen daar als enigsten in de winkel, en het aan boord van het schip gaan komt bij mij altijd veel stress om de hoek kijken vaak ligt het schip hoger dan de wal dus dat word dan voor mij een ladder op klimmen was dus nu ook het geval, bah gevolgen benauwd en last van mijn Crohn(darmen) pure stress.
Maar we zijn er weer gekomen en geniet nu weer heerlijk van het weg zijn.

Maar vandaag na heerlijk een hele n8 te hebben doorgeslapen
(lukt mij thuis nooit)
tot 11 uur vanmorgen voel ik mij in heerlijk in de airco, ben dus ook nog niet buiten geweest vandaag, en het werd mij ook al afgeraden door
mijn mannetje this erg benauwd.

Nu liggen we weer te wachten aan de wachtsteiger in de West-haven




om te kunnen lossen bij de Oiltanking in Amsterdam.

Hopelijk word het morgen voor iedereen beter weer en minder benauwd,
liefs vanuit Amsterdam.




17 juli 2010

* Warm

Hier ben ik dan weer even. Wat een warm weer hebben we tot nu toe gehad, echt geen weer voor ons bah. Ben zo blij dat het weer iets minder warm is geworden, kon er op een gegeef moment niet goed meer tegen de luchtvochtigheid werd een beetje te hoog.

Maar ja zag vanavond de weers berichten en helaas gaat het weer zo warm worden volgende week, maar gelukkig zit ik dan bij mijn mannetje aan boord van het schip en hebben daar door heel de woonruimte airco gelukkig. Morgen weer even naar mijn moeder, en ook bij haar thuis de post ff na kijken en nog ff neuzen door alle kasten en dozen.


Volgende week Dinsdag eerst lekker 14 dagen weg en dan als we terug zijn daar in huis aan de gang heel het huis 3 verdiepingen moeten leeg, van alles regelen huur gas enz opzeggen, maar ja eerst het ergste nog waar moet ik met alles in godsnaam heen heb er zelf geen plak voor dus dan maar kringloop en wie weet doen we er nog mensen een plezier mee, ze heeft nog zoveel mooie spulletjes zonde om maar zo weg te doen.

En er komt allemaal zoveel bij kijken bewindvoering,
bankzaken, notaris bezoeken en rechtbank
en ga zo nog maar ff door het gaat niet allemaal vanzelf.


Maar ja al die stress is echt niet goed voor mij heb op het moment ook erg veel last van me crohn, gaat niet echt goed slaap ook erg slecht. En dan niet te vergeten die benauwdigheid pfff heb soms zoiets van geef mijn portie maar aan fikkie hoor ben het soms ff goed zat.


Maar goed we moeten toch ff door die zure appel heen heb gelukkig veel lieve mensen die ons gaan helpen de aankomende maanden met het huis van mijn moeder.
Helaas ben ik daar erg afhankelijk van had dit graag alleen gedaan met mijn mannetje en zoon maar helaas, kan ik alleen maar zitten en iedereen commanderen.

06 juli 2010

* WK Voetbal 2010



Dit was mijn gebedje voor het
slapen gaan gisteravond ;-)


Lieve God,
U heeft de afgelopen tijd mijn favoriete zanger Michael Jackson,

mijn favoriete acteur Patrick Swayze,

mijn favoriete actrice Farah Fawcett

en mijn favoriete entertainer Ramses Shaffy tot U genomen.....


Ik wil U alleen nog even laten weten dat mijn favoriete elftal Duitsland is.

Dank U,
Heel veel plezier bij de wedstrijd vanavond en dat we maar mogen winnen.