.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

01 oktober 2010

Owwww wat zou ik graag weer .......................


Lopen/Wandelen/Traplopen, zoals als ieder gezond mens loopt zonder te hijgen en benauwd te zijn zonder hartkloppingen.

Lekker normaal als ieder mens naar een restaurant gaan
(ongepland zonder rolstoel) en eten zonder benauwd te zijn, en dan ook nog eens niet bang te zijn voor naar het toilet te moeten
(doordat ik benauwd ben ga je anders ademhalen en werkt dat weer op mijn Crohn
dus met gevolg ook nog naar een toilet toe strompelen)

Even snel een boodschap doen als je iets bent vergeten bij de winkel. Ook dat werkt niet met slechte longen, dat even word wel een uur voor je weer weg bent.

Normaal op visite kunnen gaan, wat nu gewoon niet meer gebeurd,
omdat je al moe bent voor je de deur uit bent.
Schoenen aan doen een ramp bukken krijg je het weer extra benauwd van, dan je jas nog aan doen armen naar achteren pfff bij de gedachte krijg ik het al weer benauwd de zomer is dan wel weer gemakkelijk zonder jas en met bijvoorbeeld instapschoenen.
En dan nog eens naar de auto toe lopen, en van de auto naar het huis van de visite lopen en vervolgens weer jas uit, en als je dan eenmaal zit ben je moe en moet je eerst weer een goeie 10 min bijkomen en op adem komen.

En wat ik ook las bij anderen, je hoeft niet meer die ellendige slang achter je aan te slepen, en ervoor te zorgen als je weg gaat dat je fles wel vol genoeg zit en je niet te kort aan zuurstof bij je hebt. En wat ik het ergste vind van dat ellendige ding het opstaan uit je stoel/bank en op die rot slang gaan staan en dan die ruk aan je oren en je neus AUWWWWW, of anderen die niet op letten en op je slang gaan staan, of vast zitten tussen de deur met je slang.

Niet meer op
een krukje te hoeven zitten tijdens het douchen
maar gewoon net als ieder ander staan onder de douche,
en dan gewoon mijn haar wassen zonder te
leunen met mijn ellebogen op mijn knieeen.


Weer mijn eigen huis kunnen schoon maken, moet het nu laten doen en zit dan als madam in de stoel bah, en zelf weer de wekelijkse boodschappen halen en niet te hoeven zeggen ik wil dit en dat graag hebben van de supermarkt, wandelen.

Met mijn moeder wandelen die verlamd in een rolstoel zit, moet het nu laten doen en zelf met mijn scoot ernaast rijden.

Zelf weer eens spontaan in de auto stappen en naar de winkel of op visite gaan, kan ik nu ook wel maar niet vragen hoe puffend en zuchtend en helemaal kapot zijn als ik terug kom.

Iets op pakken van de grond zonder benauwd te worden.

Mezelf weer op een normale manier te kunnen aankleden en niet erbij te hoeven zitten, en tussen elk kleding stuk eerst weer op adem te hoeven komen.

Weer eens lekker op mijn rug buik of linkerzij te kunnen slapen dan alleen maar op mijn rechterzij.

Even naar de voordeur lopen omdat er iemand met een collecte bus voor de deur staat, nou ik zal je zeggen ik laat ze tegenwoordig gewoon staan, meestal komen ze tegen etens tijd tja dan zit ik te eten en moet ik naar die deur, en als ik terug kom ben ik weer te benauwd om te eten dat ik eerst weer 10 minuten moet wachten en ja dan is mijn eten koud.
Het is voor ons niet EVEN heen en terug lopen.


Er eens niet tegen op hoeven te zien om weer te moeten plassen, het naar de wc lopen en dan het hele normale doen je broek en slip laten zakken ook daar word je bek af van, en vervolgens weer de boel aan trekken en terug lopen.


Ja mensen het zijn de simpelste dingen en de normaalste handelingen waar een COPD patient erg benauwd van word, en waar een gezond mens meestal niet bij stil staat.


Lieve lezer dit is niet verkeerd bedoeld maar this alleen om even duidelijk te maken wat COPD eigelijk wel niet doet met een lichaam, en vergeet niet deze ziekte kan iedereen krijgen.




3 opmerkingen:

  1. Lieve Janette, alles is zo herkenbaar !
    Ik heb ook copd in de laatste fase,sta nu bijna 1 jaar op de wachtlijst. ben dus ook "ervaringsdeskundige"(haha)
    Ík heb niet meer de illusie dat mijn omgeving er iets van gaat snappen. Dat kunnen ze ook niet. Hou hoop en humor hoor !!
    Zie ik je bij de themadag op de wachtlijst van Harten 2 ? Komen joh, dát zijn mensen die het begrijpen!! Liefs van Rietje

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hallo Rietje (lotgenoot)allereerst bedankt voor je reactie op mijn blog.
    Heb je zelf ook een blog hier op blogspot?

    Lijkt mij inderdaat leuk om naar zo'n themadag te gaan, maar heb er nog niets van gehoord, zie dat het 6 nov is maar waar het is geen idee.

    En ik ben met zulke dingen echt wel afhankelijk van mijn mannetje dus dan moet ik ook nog geluk hebben dat die niet heel de week weg is aan het werken ;)
    En inderdaat daar zit je echt met lotgenoten die je begrijpen.

    Heb je toevallig ook Hyves Rietje?

    Liefs Janetta

    BeantwoordenVerwijderen
  3. RIETJE je kan trouwens ook naar mijn volledig profiel gaan en daar zie je links staan contact en dan Email als je daarop klikt kom je ook in de mail terecht en kun je mij persoonlijk mailen ;)

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta