.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

17 mei 2011

* Van alles en nog wat

Hier zijn we weer eens met een blogje

We zijn alweer een aantal weken verder en er is weer veel ondernomen.
We hebben Pasen gehad  koniginnedag en bevrijdingsdag en niet te vergeten moederdag, een mooi boek gekregen van mijn zoon waar ik alles in moet opschrijven hoe mijn leven is van de geboorte af aan (Mam vertel eens).
Onder tussen nog naar de kapper geweest weer een kleurtje erin heb het gedeeltelijk weer donker met koper ;)

En we hebben heel mooi weer gehad en hebben nu alweer een paar dagen regen, van mij mag het nu wel een keer zo'n 20 a 25 graden blijven .

Ook hebben we in juni een bruiloft van een collega van mijn mannetje en dan ik zelf stap ook nog eens dit jaar in het huwelijksbootje met mijn lieve mannetje, maar de datum die verklap ik lekker nog niet dat
 horen jullie wel als het zover is.

Ja en nu de hamvraag hoe is het met mij, nou hier gaat het de ene dag iets beter dan de andere, het gaat eerlijk gezegt niet zo lekker.
Ben voor kort weer begonnen met fisio maar ja dat zet ook niet echt zoden aan

 de dijk, 2x p/week 2x1minuut  fietsen met een pauze van 2 min en dan 3x 10 meter lopen en in de stoel  3x10x met beide benen
strekken.
En dan hebben we het ook gehad.

Ook ben ik verkouden aan het worden, en de pest is nog eens dat mijn neus altijd bij inspanning als ik benauwd ben dicht slaat moet dit ook eens gaan aangeven bij de longarts  heb op zo'n moment ook weinig aan mijn zuurstof en het is dood vermoeiend zelfs onder het eten hijg
ik me kapot, tja eten kauwen ademen en dat allemaal alleen met je mond
want die neus doet dan ff niets
dus om gestoord van te worden.

Heb onder tussen alweer een week binnen achter de geraniums gezeten, ben er alleen uit geweest voor mijn clubje en fisio gelijk achter mijn clubje aan lekker in 1 moeite door.

Soms denk ik wel eens denken zie het om mij heen mensen die klagen klagen en nog eens klagen hebben de hele wereld aan hun voeten en mensen die bijna nooit iets zeggen wordt eigelijk nooit gevraagt hoe het met ze is die worden letterlijk vergeten en ze gaan er dan vanuit dat het wel goed met je gaat, net als het spreekwoord GEEN nieuws GOED nieuws ja ja het werkt niet altijd zo.
En mensen zeggen ook wel eens je moet je letterlijk altijd verantwoorden dat je (bijna) niets meer kunt, ja inderdaat ik blijf mij altijd maar
verantwoorden tegenover veel mensen dat ik werkelijk haast niets meer kan ondanks ik wel als mijn mannetje
er is veel de deur uit kom maar de mensen zien niet HOE juist ja in de scootmobiel of rolstoel, als ik van mijn voordeur naar mijn auto loop zo ongeveer 20 meter ben ik KAPOT en moet ik uit kijken dat ik niet ga hyperen vanwege mijn slechte ademhaling en lage saturatie.
Helaas ben ik niet de persoon die elke keer een pijntje door geeft aan anderen hahaha dan kan ik wel heel de dag door gaan met mijn ziekten.

PIJN en veel VERDRIET doet dat om te zien en te lezen dat anderen je soms niet echt (willen) begrijpen ondanks dat ze zelf ook een longziekte hebben,
maar ja die zitten nog inde begin fase kunnen nog van alles en sommigen werken nog, doen zelf nog hun huishouden/ boodschappen enz.

Nou denk dat ik nu wel weer genoeg gezeurd heb maar ja zo is het nu eenmaal ff met mij gesteld.Deze week en volgende week weer spannend zoon zit midden in  zijn examen, de tentamens waren helemaal TOP mooie cijvers dus hopelijk doet die het nu ook zo goed , dan kunnen we 15 juni de vlag met rugtas aan de gevel hangen.







Nou tot een volgende blog maar weer.










3 opmerkingen:

  1. Hoi Janetta,
    Tjonge, wat een heftig verhaal.
    Het leven is loodzwaar als je constant in ademnood zit.
    En als dan je neus ook nog dicht gaat zitten.
    Bij de gedachte alleen al loop ik blauw aan.

    Heb jij misschien ook last van allergie zoals huisstofmijt of pollen of hooikoorts?
    Misschien dat een speciale neusspray dan wat verlichting kan geven.

    Ik weet lekker wel wanneer jullie gaan trouwen, maar ik zeg niks!!!
    dat is helemaal van jullie.
    Ik hoop dat jij je dan beter voelt dan zoals nu.

    Ik hoop ook dat de buitenwacht die vaak gezond is/zijn wat meer begrip tonen.
    helaas weet ik uit eigen ervaring dat mensen vreselijk bot en kortzichtig zijn.

    Ik blijf je volgen via dit blog hoor.

    Liefs Alida

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Jan vd Zijden18 mei, 2011

    Ha ha,
    ook ik weet wanneer jullie vechtverenigingsdatum is, en natuurlijk is die bij ons veilig.
    Hoe is het verder meid, maak je aub nu niet zo druk over wat een ander zegt of denkt, heb er schijt aan en leef jou leven samen met een ieder die jou wel lief is, en laat de rest maar ............
    groetjes en tot het volgende berichtje
    Jan

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hallo Janetta, door Alida op jouw blog gekomen, en u weer je verhaal gelezen, en met verbazing lees ik dat mensen zo oordelen, ook mij doet dat pijn en ik begrijp jouw pijn, zelf mankeer ik nagenoeg niets als wat mankementen wat hoort bij je leeftijd, maar mijn partner is ook long patient, mist sinds 1997 zijn rechterlong, en heeft slijtage in zijn rug en is diabeet en nog andere mankementen, maar ziet er uit als Hollands welvaren, maar zit wel in een scootmobiel en soms in huis in een rolstoel, bij slechte dagen, en ook wij krijgen van die opmerkeingen naar ons hoofd, mijn partner heeft nemelijk ook obesitas dit is een sofwisseling stoornis, en de mensen zeggen dan moet hij maar minder eten, och oordelen over een ander is zo gemakkelijk, maar lieve meid ik heb diep rspect voor je, hoe jij door het leven gaat, en wat geeft het als je mannetje thuis is dat je dan veel weg gaat, leef je leven.
    Maar nu een ander vraagje, mag ik je opgen voor een club van mensen de opkikkerclub, deze mensen sturen iedere wekk een kaart naar iemand van een lijst die een opkikker kunnen gebruiken, Alida staat ook op de lijst, en vind het leuk om die kaarten te krijgen,
    Maar ik hoor het wel,
    Veel sterkte met je dichte neus, en ... we krijgen het weekend weer mooier weer, groetjes van jouw blog volger.
    Ina Hamming uit spijkenisse

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta