* Opkikkerclub

Hallo lieve mensen van de

 Opkikkerclub,

ik wil jullie via deze blog heel erg bedanken

voor de hele mooie gemaakte kaarten

met de owzo lieve woorden erin dat

doet een mens heel veel

GOEDS.

 

Sofia

Hanneke

Tonnie1
Hannie

Gerty

Ina

* Telefoontje UMCG

Kreeg net een telefoontje van dokter van der Bij,

ze hadden mijn vraag toch even serieus in het team besproken

of ik moest gaan voor een enkele of een

dubbelzijdig transplantatie ik had toch wel heel erg slechte longen zei die

dus hebben ze mij toch op de lijst voor een dubbelzijdige transplantatie geplaatst...

Ik was tegenover hem begonnen over de problemen die wel voor kwamen tijdens een enkelezijdige transplantatie als de oude

long blijft zitten, 1 op de 4 enkelzijdige transplantaties geeft toch problemen met de oude long die blijft zitten

zegt hij tja zei die toen je kan ook stellen 3 op 4 gaat goed hahaha tja moest wel ff lachen maar in mijn geval was het toch beter

voor een dubbelzijdige transplantatie te gaan...

Zo ben toch wel opgelucht heb ik uiteindelijk toch niet hoeven kiezen vond het maar een moeilijke beslissing die elke dag met mij mee wandelde, maar ben wel blij met deze uitkomst en blij dat ze het toch nog hebben besproken...

 

 

* Pret wordt je echt prettig van !!!

Wat kan een mens zich beroerd voelen van een

eenvoudig pilletje Pretniselon....

*Hartklopppingen.

*Gejaagt gevoel.

*Haargroei over heel het lichaam en gezicht.

*Dikke voeten en 

*Handen

*Vollemaan gezicht

en een

*opgebazen Maag

dus net een Michelin poppetje.

*Slecht zien.

*Niet kunnen slapen.

*Vreetbuien.

*In de brand staan vanaf je billen tot je nek

*Je huid voelt aan of het bont en blauw is (pijnlijk)

En dan ook nog eens een pilletje Antibiotica,

gevolg daarvan

 *buikkrampen en

extra naar de wc.

pfffff je wordt er zo MOE van....

* Geslaagd

Zou bijna deze blog vergeten door de blog van het UMCG...

Ook kregen wij nog 15 juni het telefoontje

van de school van mijn zoon dat die was geslaagd voor zijn

VMBO examen, helemaal geweldig met schitterende

cijvers het laagste een 7 en hoogste een 9.4 en daar tussen in 8én.

Roy gaat werken bij een Bouwbedrijf in Hasselt waar hij ook al vanaf zijn 14e jaar vakantie werk doet en zijn stage heeft gedaan, hij gaat 4 dagen werken en 1 dag naar school voor zijn Timmerman 2 diploma.

Maar voor die ene dag moet die wel naar de OVG in Genemuiden zo'n 45 min op de scooter vanaf ons huis.

Vandaag is Roy daar voor 2 weken introductie, ben heel benieuwd hoe dat gaat en of die een leuke klas heeft.

Ook zijn we 17 juni

 gegaan dus een feestelijke dag

voor ons, maar we hadden het erg druk

dus vandaag maandag de 20e gaan we met zijn drietjes gezellig uit eten.

Afgelopen zaterdag zouden manlief en zoon naar Drachten naar de Dragrace maar helaas werd dat afgelast vanwege het slechte weer.

Maar ze zijn vervolgens weer heel druk geweest op de zolder man man man wat heeft een mens een rommel niet te geloven en ja komt dus ook nog bij al die bende van mijn moeder's huis die we toch willen bewaren alles wat waarde heeft en uit de familie komt wil ik niet kwijt dus ook allemaal achter het dakbeschot wat Roy zaterdag heeft gemaakt op de andere helft van de zolder, tja hij wil timmerman worden dus kan die zich mooi uitleven.

Maar alles is opgeruimd alleen de deuren er nog in maar die komen volgend weekend als manlief weer thuis is van een week werken, dus kan Roy van de week alvast een muurtje schilderen op zolder en dan kan hij vervolgens volgend weekend ook zijn bed en linnenkast naar zolder en dan kan die beginnen met zijn zit/woonkamer te beginnen met schilderen.

En als dat klaar is kunnen de nieuwe meubels gekocht worden voor zijn zitkamer alles is al uitgezocht maar voordat we zover weer zijn staat hier wel weer een nieuwe update ;)

Vandaag een rustig daggie alleen vanmiddag naar de COPD fisio en dan vanavond dus lekker uit eten, manlief gaat vanmiddag naar de stort weer een bus vol rommel weg brengen en daarna de nodige boodschopen weer in huis halen voor heel de week, en morgenmiddag naar mijn moeder in Lelystad, en dan gaat manlief woensdag in aller vroegte weer vertrekken richting ???

ja waar het schip dan ligt is elke keer weer een verrassing,

en dit keer een ietsje langere week hij komt

die week erop pas op vrijdag weer thuis ;)

Nou dit was het dan weer tot de volgende blog maar weer......

* UMCG

Vandaag weer een dagje UMCG geweest dit keer

met heeeeel veel vragen, normaal heb ik

er geen, maar nu had ik ze nu dubbelop....

We kwamen om 12.40 uur in het UMCG aan eerst melden

 toen bloed prikken en eindelijk na

anderhalf jaar een potje met sputum kunnen inleveren deed mij ff goed this natuurlijk niet goed

als je slijm hebt maar ja zit op het moment ook aan een kuur pret en anti omdat ik mij de laatste paar

maand helemaal niet goed voel.

Om 13.00 uur kwam van der Bij mij roepen met een big smile op zijn gezicht, wat is dit toch een leuke vriendelijke vrolijke

man en zei gelijk tegen mij vol gas naar binnen rijden (zat in mijn scootmobiel) waarop ik zei dat zullen we maar niet doen waarop hij zei

gewoon doen en niet op of neer kijken hahaha.

Nou begon dus al goed.

Bijvoorbeeld dat ik bij minst geringe inspanning totaal niet meer door mijn neus kan ademen waardoor je dus ook nog eens dubbelop

benauwd wordt en geen zuurstof

meer door je neus kunt opnemen, ik was er zelf al opgekomen om dan mijn zuurstof in mijn mond te doen maar ja ook niet erg handig

 als je letterlijk snakt naar lucht.

Ook had ik een brief van de Fisio bij mij met de nodige gegevens, maar ook dat mijn hartslag bij inspanning enorm hoog wordt,

 nou het enige wat hij daarop kon zeggen is

dat het heel logisch is met de longen die ik heb dat het hart zo hard moet werken, mijn longen zijn super groot

vertelde die en haalde gelijk mijn foto erbij

waarop je dus ook kon zien dat mijn middenrif naar beneden werd gedrukt door mijn grote uitgezakte longen en daardoor kan mijn middenrif niet meer omhoog komen bij inademing.

Vind het nu ook niet echt vreemd dat ik niet van mijn maag af kom als ik de foto bekeek komen mijn longen nog zo'n 10cm onder mijn ribbenkast uit, onverstelbaar dat het zo kan uitzakken.

Maar ook nog gehad over de Ex vivo long perfusie waar ik nog niet helemaal overuit ben of ik mij daar voor aanmeld, hebben daar nog het een en ander over gevraagt en antwoord op gekregen dus ik ga er nog eens goed over na denken.

Ook zat ik met het feit dat ze mij hebben gezegt dat ik een dubbele longtransplantatie  nodig heb met mijn longen maar mocht er 1 komen dan krijg ik die dus een enkele de rechter, ook daar zitten mijn vraagtekens omdat er nog wel eens wat problemen/complicaties  voor komen bij een enkelzijdige longtransplantie dus ook daar nog eens goed over gehad.

En ook daar ga ik nog eens goed

over na denken of ik wel voor een enkele moet gaan.

Hierover tikte die mij nog aan op mijn schouder toen ik weg wou rijden dat ik het zelf moet beslissen, het is mijn lichaam zegt die en als je niet achter een enkele staat moet je voor een dubbele gaan.

Ook heb ik heel veel last van heftige steken in mijn longen en de nodige kramp op de plek waar mijn longen zitten maar ook dat was het gevolg van mijn hele slechte longen, helaas is er ook niets meer te doen dan alleen een transplantatie.

Ook blijft hij zich afvragen waarom ik niet veel  afval met mijn actieve Crohn in combinatie met de COPD dus moest ik na het gesprek weer bloedprikken voor mijn schildkliel, dus afwachten maar weer.

Tja en de andere vragen kon ik gaan stellen bij mijn eigen longarts en Internist in Zwolle waaronder mijn spascische vingers waar ik al tijden last van heb, maar dat kon volgens hem met de Crohn te m@ken hebben.

En voor mijn neus moet ik een verwijzing gaan vragen bij mijn longarts.

Nou om iets over half 2 gingen we weer richting het lab en toen hebben we ff een broodje gegeten met wat te drinken en toen mijn tandjes nog ff gepoetst

en naar de volgende  afspraak de  mondhygieniste daar moest ik om 15.00uur zijn en werd om 15.15 binnen geroepen mijn gebit en tandvleees zijn stabiel gebleven gelukkig maar weer, tja ook door de Crohn heb ik gauw last van onstekingen in mijn mond, maar het was dus goed alleen weer tandsteen verwijderen.

Dus al met al om 15.40 uur stonden weer buiten het UMCG, scoot de bus weer in en toen nog ff naar de toko voor kruiden en andere benodigheden, toen richting Zwolle gereden daar snel nog wat boodschapjes gehaald voor vandaag en morgen en toen vervolgens om 20.00 uur weer thuis.

Morgen ook nog een druk dagje weer op zolder aan de gang en s'middags ondertrouw, zaterdag gaan de heren naar Drachten naar Dragrace ik blijf lekker thuis bijkomen  Dragrace is voor mijn longen ook niet echt verstandig ;)

En dan s'avonds richting almeo naar mijn vader voor vaderdag  en zondag lekker daggie thuis voor ons zelf.

 

 

Tot de volgende blog maar weer ik wens je een fijne weekend toe,

hopelijk met een beetje mooi weer.

 

 

 

* Van alles en nog wat !!!

Hier weer eens even een blogje van  mij,

weer veel gedaan nou ja gedaan hahaha voor mijn doen wel ;)

We zijn bezig geweest op de zolder, mijn zoon blijft toch voorlopig nog thuis wonen dus gaat slapen op de zolder en wonen op zijn voormalige slaapkamer (2 kamers in 1 ) dus een halve boven verdieping.

Tja in de jaren door heb je zoveel bende pfff en ja waar wordt het allemaal neergezet juist op zolder dan maar hahaha.

Tja en nu moest het allemaal weg dus ik in de stoel en de heren comanderen van dit moet blijven en dat moet weg nou een

verlengde transporter VW bus vol tot aan

het dak met grof vuil wat weg kon.

Nu nog een boel spullen die moeten blijven dus als

 manlief weer thuis is voor een week gaan we weer een weekend aan de gang op zolder maar dan samen met zoon dakbeschot

maken zodat daar de rest achter kan.

En dan kunnen ze die zolderkamer stof vrij maken en het bed kast enz naar zolder verhuizen en kan mijn zoon de andere kamer schilderen en sauzen, alles word wit met beige/bruin met donker bruine/zwarte meubels erin en een grote slaap/hoekbank in beige.

Dus nog een paar weken aanmodderen ;) tja manlief is maar elke keer 1 week thuis en de gewone dingen gaan ook door zoals boodschappen huishouden enz en dat komt ook allemaal op hem neer, ik kan alleen nog maar toekijken , probeer wel van alles maar ja die rot longen zeggen vaak STOP tot hier en niet verder dus moet ik weer zitten.

Tussen door ook nog bij moeders geweest en gewandeld en gezellig een wijntje gedronken dat vind ze zo fijn tja dat krijgt ze op de afdeling niet dus dat is altijd voor haar even heerlijk genieten.

Afgelopen week was manlief een paar dagen langer thuis normaal gaat die elke woensdag op en af nu ging die op woensdag af en zaterdag weer op dit i.v.m  een bruiloft van zijn collega vrijdag het was een mooie dag het weer was ook heerlijk ze hadden regen voorspelt maar gelukkig werd het zonnig en droog.

Het was een schitterende dag maar ook een hele vermoeiende dag voor mij .

Bij het  stadhuis in Wommels (FR) stond ook nog eens onverwachts SBS6 te filmen dit i.v.m de veiligste gemeente van NL,

dus kwam het bruidspaar op tv sávonds.

Het hele feest werd in een grote tent gehouden heel gezellig donker met sfeerlampen en spots, de asbakken stonden buiten dus er werd niet gerookt binnen gunstig voor mij, maar helaas sávonds veranderde dat snel zo in eens stond er een asbak binnen en ja dan al snel gaat iedereen roken binnen, het mocht, dus ja wie ben ik dan om er iets van te zeggen, dus kwam er voor mij een eind aan het mooie feest, er zaten op een gegeef moment bij mij aan tafel 5 personen te roken tja en daar kan ik helaas niet meer tegen dus zijn we tegen 23 uur vertrokken, maar al met al lang genoeg voor mij en ja manlief moest de volgende dag al vroeg richting Duisburg (DL) daar lag immers het schip.

Dus wij waren na een heerlijke dag om half 1 weer thuis, ben dus ook gelijk mijn stoellift in gegaan richting bed ik was kapot.

Zaterdag's heeft manlief eerst nog s'morgens vroeg boodschappen gehaald voor de hele week voor mij en is daarna vertrokken, eerst naar R'dam een matroos ophalen en toen richting Duisburg.

Zaterdag kwam ook mijn zoon weer terug die was heel de week met schoolkamp geweest naar Blier-Erezee in de belgische ardennen, ook hij heeft het aardig naar zijn zin gehad alleen kon die niet echt veel doen vanwege zijn knie ( gescheurde meniscus)  ze ginnen mountenbiken/ Kanoén en Bizonrock doen dus tja hij heeft dus niet veel mee kunnen doen.

Volgende week de 15 juni krijgt mijn zoon de uitslag of die is geslaagd voor zijn schoolexamen VMBO en de 16de moeten we weer een middagje naar het transplantatie team en de mondhygieniste in het UMCG en de 17de naar het stadhuis in ondertrouw  en de 19de vaderdag naar Almelo, en tussendoor nog op zolder aan de gang, dus weer een leuke week voor de boeg.

Tja en met mij gaat het nog steeds niet echt top ben nog steeds erg moe en nog  erg benauwd bij het geringste wat ik maar doe, maar goed we hobbelen maar door hebben weinig keuze dus zijn we ook maar weer vrolijk met een kuur pret en anti begonnen, ondanks de benauwdheid ga ik wel trouw elke week 2x naar de fisio meer kunnen we niet doen toch ;)

Ook wou ik via deze blog de lieve mensen van de

OPKIKKERCLUB

 bedanken voor de lieve kaartjes die ik elke week in mijn brievenbus vind, erg lief die opbeurende berichtjes

BEDANKT

dat doet een mens goed!

Nou dit was het dan weer voorlopig, tot de volgende blog maar weer.