* UMCG

Vandaag weer een dagje UMCG geweest dit keer

met heeeeel veel vragen, normaal heb ik

er geen, maar nu had ik ze nu dubbelop....

We kwamen om 12.40 uur in het UMCG aan eerst melden

 toen bloed prikken en eindelijk na

anderhalf jaar een potje met sputum kunnen inleveren deed mij ff goed this natuurlijk niet goed

als je slijm hebt maar ja zit op het moment ook aan een kuur pret en anti omdat ik mij de laatste paar

maand helemaal niet goed voel.

Om 13.00 uur kwam van der Bij mij roepen met een big smile op zijn gezicht, wat is dit toch een leuke vriendelijke vrolijke

man en zei gelijk tegen mij vol gas naar binnen rijden (zat in mijn scootmobiel) waarop ik zei dat zullen we maar niet doen waarop hij zei

gewoon doen en niet op of neer kijken hahaha.

Nou begon dus al goed.

Bijvoorbeeld dat ik bij minst geringe inspanning totaal niet meer door mijn neus kan ademen waardoor je dus ook nog eens dubbelop

benauwd wordt en geen zuurstof

meer door je neus kunt opnemen, ik was er zelf al opgekomen om dan mijn zuurstof in mijn mond te doen maar ja ook niet erg handig

 als je letterlijk snakt naar lucht.

Ook had ik een brief van de Fisio bij mij met de nodige gegevens, maar ook dat mijn hartslag bij inspanning enorm hoog wordt,

 nou het enige wat hij daarop kon zeggen is

dat het heel logisch is met de longen die ik heb dat het hart zo hard moet werken, mijn longen zijn super groot

vertelde die en haalde gelijk mijn foto erbij

waarop je dus ook kon zien dat mijn middenrif naar beneden werd gedrukt door mijn grote uitgezakte longen en daardoor kan mijn middenrif niet meer omhoog komen bij inademing.

Vind het nu ook niet echt vreemd dat ik niet van mijn maag af kom als ik de foto bekeek komen mijn longen nog zo'n 10cm onder mijn ribbenkast uit, onverstelbaar dat het zo kan uitzakken.

Maar ook nog gehad over de Ex vivo long perfusie waar ik nog niet helemaal overuit ben of ik mij daar voor aanmeld, hebben daar nog het een en ander over gevraagt en antwoord op gekregen dus ik ga er nog eens goed over na denken.

Ook zat ik met het feit dat ze mij hebben gezegt dat ik een dubbele longtransplantatie  nodig heb met mijn longen maar mocht er 1 komen dan krijg ik die dus een enkele de rechter, ook daar zitten mijn vraagtekens omdat er nog wel eens wat problemen/complicaties  voor komen bij een enkelzijdige longtransplantie dus ook daar nog eens goed over gehad.

En ook daar ga ik nog eens goed

over na denken of ik wel voor een enkele moet gaan.

Hierover tikte die mij nog aan op mijn schouder toen ik weg wou rijden dat ik het zelf moet beslissen, het is mijn lichaam zegt die en als je niet achter een enkele staat moet je voor een dubbele gaan.

Ook heb ik heel veel last van heftige steken in mijn longen en de nodige kramp op de plek waar mijn longen zitten maar ook dat was het gevolg van mijn hele slechte longen, helaas is er ook niets meer te doen dan alleen een transplantatie.

Ook blijft hij zich afvragen waarom ik niet veel  afval met mijn actieve Crohn in combinatie met de COPD dus moest ik na het gesprek weer bloedprikken voor mijn schildkliel, dus afwachten maar weer.

Tja en de andere vragen kon ik gaan stellen bij mijn eigen longarts en Internist in Zwolle waaronder mijn spascische vingers waar ik al tijden last van heb, maar dat kon volgens hem met de Crohn te m@ken hebben.

En voor mijn neus moet ik een verwijzing gaan vragen bij mijn longarts.

Nou om iets over half 2 gingen we weer richting het lab en toen hebben we ff een broodje gegeten met wat te drinken en toen mijn tandjes nog ff gepoetst

en naar de volgende  afspraak de  mondhygieniste daar moest ik om 15.00uur zijn en werd om 15.15 binnen geroepen mijn gebit en tandvleees zijn stabiel gebleven gelukkig maar weer, tja ook door de Crohn heb ik gauw last van onstekingen in mijn mond, maar het was dus goed alleen weer tandsteen verwijderen.

Dus al met al om 15.40 uur stonden weer buiten het UMCG, scoot de bus weer in en toen nog ff naar de toko voor kruiden en andere benodigheden, toen richting Zwolle gereden daar snel nog wat boodschapjes gehaald voor vandaag en morgen en toen vervolgens om 20.00 uur weer thuis.

Morgen ook nog een druk dagje weer op zolder aan de gang en s'middags ondertrouw, zaterdag gaan de heren naar Drachten naar Dragrace ik blijf lekker thuis bijkomen  Dragrace is voor mijn longen ook niet echt verstandig ;)

En dan s'avonds richting almeo naar mijn vader voor vaderdag  en zondag lekker daggie thuis voor ons zelf.

 

 

Tot de volgende blog maar weer ik wens je een fijne weekend toe,

hopelijk met een beetje mooi weer.