Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..
4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....
Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!! DONOR wie je ook bent BEDANKT zal goed voor je zorgen !!!
.
*Mijn Donor*
Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden... Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare... Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!
*17/18 April 2014*
Er is vannacht iets ergs gebeurd, er is een familie die treurt ... Een familie lid is heen gegaan, hij/zij heeft gestreden voor zijn leven, maar heeft het toch op moeten geven ... Bij leven had i zich laten registreren, zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ... Hart, Longen, lever en nieren gaan nu een ander zijn leven plezieren ...
Maar ook is er een Familie heel blij, het lange wachten is nu voorbij ... Het langverwachte telefoontje is dan nu toch eindelijk gekomen ...
Er zijn longen voor mij ... Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...
Voordat je begintmet het lezenvanmijnblog's, leesdaneerstevenhetvolgendehieronder.
Het meesteovermijkunjevindenhier rechtsonder bij de pagina'smet verslagenenbijmijndagelijkseverhaaltjes, als je daar opgeklikt hebt dankom je eerst weerbovenaanmijnwebsitedus dan evenscrollen naarbenedentotjeongeveerin hetmiddenvanhetschermbent,endaarkomthet verhaal te staandusnietbovenaan;) .
Janneta, Wat maak jij een hoop door! Als ik dit allemaal lees , word ik geheel niet goed. Ik heb sinds verleden jaar ook het stempel COPD 3-4 op m,n voorhoofd staan. Tja ,zelfstandig meubelmaker , elk meubel in de lak zetten , en dan ook nog Samson shaggies roken. Volkomen naar de kloten , m.n longen. Nu 1 jaar rookvrij(wie had dat ooit gedacht?)en 2x in de week druk bij de fysio. Ik loop en wandel nog een beetje. ( nou, wandelen) Probeer elke dag te wandelen/hondje uitlaten in het bos te voldoen. Het lukt aardig , maar vergeleken bij vroeger is het natuurlijk een lacher. Ik hoop het allerbeste voor je , wie weet , de wonderen zijn de wereld nog niet uit! Het gaat me nu nog aardig af , maar ook ik ga op een goede dag naar de klote , het is niet anders. Groet, Paul,
Ik maak zekers veel mee, maar this wel zo ik geniet nog van wat ik kan al is dit niet gek veel meer maar doe mijn best....
Ik ben gelijk in fase 3 terecht gekomen en al snel in 4 en dus nu al 8 jaar COPD this een vermoeiende ziekte en een ziekte met veel onbegrip van buitenstaanders....
Tja dat roken is meestal de oorzaak maar ook bij mij in de familie komen longklachten voor zoals mijn vader ook Emfyzeem en mijn vaders vader had ook wat met de longen maar is nu niet meer te achter halen wat het is geweest, maar hij hoeste en roggelde altijd...
Ja en dat stoppen met roken wat een ramp ikheb er ook 3 jaar over gedaan en nu inmiddels alweer 5 jaar rookvrij en jij dus 1 jaar maar hou vol hoor this zo belangrijk voor ons om niet te roken, niet omdat we er beter van worden maar om het zo stabiel mogelijk te houden ;)
En Paul sta jij op de lijst voor transplantatie??? Zo niet vraag het eens aan je longarts, er is namelijk een lange wachtlijst voor je aan de beurt bent ben je jaren verder :S Nee heb je Ja kun je krijgen toch ?
Janneta,
BeantwoordenVerwijderenWat maak jij een hoop door!
Als ik dit allemaal lees , word ik geheel niet goed.
Ik heb sinds verleden jaar ook het stempel COPD 3-4 op m,n voorhoofd staan.
Tja ,zelfstandig meubelmaker , elk meubel in de lak zetten , en dan ook nog Samson shaggies roken.
Volkomen naar de kloten , m.n longen.
Nu 1 jaar rookvrij(wie had dat ooit gedacht?)en 2x in de week druk bij de fysio.
Ik loop en wandel nog een beetje. ( nou, wandelen)
Probeer elke dag te wandelen/hondje uitlaten in het bos te voldoen.
Het lukt aardig , maar vergeleken bij vroeger is het natuurlijk een lacher.
Ik hoop het allerbeste voor je , wie weet , de wonderen zijn de wereld nog niet uit!
Het gaat me nu nog aardig af , maar ook ik ga op een goede dag naar de klote , het is niet anders.
Groet, Paul,
Oeps ,
BeantwoordenVerwijderenzie dat ik je naam helemaal verkeerd spel!
Sorry , Janetta !
Zo isti wel goed.
Groet Paul ,
Hallo Paul sorry voor mijn late reactie ;)
BeantwoordenVerwijderenIk maak zekers veel mee, maar this wel zo ik geniet nog van wat ik kan al is dit niet gek veel meer maar doe mijn best....
Ik ben gelijk in fase 3 terecht gekomen en al snel in 4 en dus nu al 8 jaar COPD this een vermoeiende ziekte en een ziekte met veel onbegrip van buitenstaanders....
Tja dat roken is meestal de oorzaak maar ook bij mij in de familie komen longklachten voor zoals mijn vader ook Emfyzeem en mijn vaders vader had ook wat met de longen maar is nu niet meer te achter halen wat het is geweest, maar hij hoeste en roggelde altijd...
Ja en dat stoppen met roken wat een ramp ikheb er ook 3 jaar over gedaan en nu inmiddels alweer 5 jaar rookvrij en jij dus 1 jaar maar hou vol hoor this zo belangrijk voor ons om niet te roken, niet omdat we er beter van worden maar om het zo stabiel mogelijk te houden ;)
En Paul sta jij op de lijst voor transplantatie???
Zo niet vraag het eens aan je longarts, er is namelijk een lange wachtlijst voor je aan de beurt bent ben je jaren verder :S Nee heb je Ja kun je krijgen toch ?
Bedankt voor je berichtje Paul sterkte!!