* Vervolg Airbelt

Vanmorgen om 8.30 uur even het achterste van mijn tong  laten zien bij Farmadomo, en ja hoor het heeft geholpen, 2 uur later werd er per koeriersdienst een airbelt gebracht vanuit Nuland (Brabant), ik op kosten na bijna 4uur aan de telefoon te hebben gezeten in nog geen week tijd, nu hun op kosten om een airbelt te brengen....

Tja beloftes maken schuld toch, dan moeten ze maar niets beloven elke keer, heb 2 dagen thuis zitten wachten voor nop...

En wat blijkt ook nog eens een keer ik stond wel degelijk op de lijst voor vorige week Donderdag, en wat zij de beste man vorige week dat ik niet op de lijst voor een Airbelt stond alleen voor het ophalen ervan,
pfffff ze weten soms daar niet wat ze zeggen moeten er is daar ook totaal geen overleg niets bah this toch verschrikkelijk dat je altijd zo moet bidden en smeken voor je zuurstof, ze moeten zelf eens een dag geen eten en drinken krijgen, kijken of ze dan ook niet het achterste van hun tong laten zien....

* 4de week alleen

Maandag kreeg ik op de morgen weer hulp weer een andere, gelukkig kon deze meer dan de andere en werkte dus ook wat vlotter en er was dus eind van de morgen ook meer werk verricht dan de hele week ervoor hahaha...

Dinsdag weinig uitgevoerd dus een heerlijke rustige dag alleen mijn VRE test weg gebracht, hopelijk krijg ik daar geen telefoontje van want dan is het dus niet goed....

Woensdag naar fysio en mijn clupje geweest ging weer erg vermoeiend allemaal maar ja wel weer alles gedaan dus mag trot op mij zelf wezen ondanks het hoge vochtgehalte in de lucht....

Sávonds is mijn vriendin de nagelsyliste geweest om mijn nagels weer mooi te maken was er ook wel weer aan toe had weer een beste uitgroei, maar ze zien er weer mooi uit en dit keer ook een kleurtje erop, ach ik ben voorlopig toch nog niet aan de beurt voor transplantatie vrees ik dus kan er nog wel een kleurtje op, nu heeft ze er Crack lacquer nagellak op gedaan, wat een gave lak is dat als je het erop doet binnen een seconde scheurt de lak en heb je allerlei figuurtjes erop zitten leukkkkk.........

Donderdag kwam mijn schoonmoeder mij een handje helpen in de huishouding, ze kwam s'morgens om 10 uur...

Daar was ik wel blij mee de gehele week zou ik verders geen hulp krijgen het immers mijn week voor hulp niet dus zou Roy mijn zoon het verders doen maar ja ook die moest heel de week werken vanaf 7 uur s'morgens en is dan tegen half 6 pas weer thuis en dan moet die nog eten koken, dus erg druk voor een jongen van net 18 jaar....

Maar het is hem weer gelukt, ik mag blij zijn met zo'n kanjer van een zoon di gelukkig alles kan...

Ook zou die dag Farmadomo komen met een extra Airbelt voor de vakantie maar helaas geen Zuurstofleverancier gezien die dag dus de volgende dag maar eens even met ze bellen .....

Vrijdag middag om half 2 werd mijn logeetje gebracht die blijft 17 dagen bij ons, ze heet Whiskey en wat is het een makkelijk hondje niet te geloven dat ze dit nog een hond noemen zo liefffff echt om op te vreten en je hebt werkelijk geen last van der alleen maar plezier een echte knuffel....

Ook heb ik de zuurstofleverancier gebeld pffff werd weer lang in de wacht gezet heb totaal bijna 2 uur die middag verbeld wat was ik boos, er bleek helemaal niets voor mij te zijn verstuurd grrrrrr maar er stond wel in de agenda dat er 3 nov een airbelt opgehaalt moest worden ja zeg er is niet eens iets gebracht....

En ook vermelde hij dat er niet eens meer een airbelt in vooraad was ja ja moet je net mij hebben als er 5 Freestyl's zijn dan zijn er lijkt me zo ook 5 Airbelt's en als er nog maar 2 Freestyl's in omloop zijn dan hebben  er ook nog eens 3 Airbelts over toch ;)

Nou hij zei dat ik dus niet gelijk had

een Airbelt was luxe ja hoor zei ik is zuurstof een luxe????

Zoiets kan mij erg kwaad maken, maar al met al waren er onder tussen weer veel woorden vuil gemaakt tja ze denken alles te kunnen maken bij mensen die afhankelijk zijn van

zuurstof maar hebben ze bij mij echt een verkeerde...

En je raad het al nog geen 15min later beld die mij op met de mededeling dat toevallig 1 was binen gebracht en bij de reperatuur lag jaja wel heel toevallig maar goed hij wordt als goed is nog voor de

31e gebracht, het zal mij benieuwen....

Zaterdag ook een rustdag

Zondag weer naar mijn moeder in lelystad geweest scoot in de auto hond in de auto en rijden, het was weer erg gezelig... Volgende week is GJ weer thuis dus gaan we op Dinsdag dan kunnen we gelijk onze ringen weg brengen voor te laten graveren en te polijsten voor ons trouwen...

Maandag kwam eindelijk mijn eigen vaste hulp weer wat was ik blij, en mijn zoon Roy had vandaag zijn examen voor Theorie auto en ja hoor geslaagd .....

Dinsdag heel de dag ook weer zitten wachten op mijn Airbelt en om 18uur nog niets ontvangen dus maar weer even gebeld, dan krijg je weer van die telefonistes aan de telefoon die niet weten waar je het over hebt GRRRRR wat kan je hier toch ziek van worden, maar goed ga afwachten ik zou terug worden gebeld met iemand die er wel vanaf zou weten, ze mogen mij inmiddels wel telefoon geld gaan uitbetalen jeetje dat is wat als je daar iemand moet hebben je zit zow een uur aan de telefoon, dus jullie horen het nog hoe dit is afgelopen, wordt dus vervolgt ......

Nou dat was mijn 4de week ik ga nu aftellen zaterdag komt mijn mannetje GELUKKIG weer thuis wat ben ik dit zat tja je zit letterlijk alleen nog maar thuis en het is echt behelpen als je alleen bent, heb echt diep respect voor mensen met deze ziekte die alles altijd alleen moeten doen....

Maar nog 4 dagen en dan kan ik mijn lieverd weer in de armen sluiten en gaan genieten....

Tot de volgende blog maar weer,

*VRE

Wat een gedoe krijg een mooie envelop van het ziekenhuis met 5 kweeksetjes voor een onderzoek naar VRE darmbacterie

 (Vancomycine Resitente Enterokok),

op de afdelingen waar ik begin dit jaar en de afgelopen maanden ben behandeld in het ziekenhuis is dus de VRE Bacterie gevonden, nu maar hopen dat het met een sisser afloopt...

*3de week alleen

Weer een drukke week gehad...

Fysio en Clupje op de Vrijdag en Woensdag en hulp op de Maandag Woensdag en Vrijdagmorgen en wat voor 1 whahahaha niet om over naar huis te schrijven hoor pffff  woensdag moest ze stofzuigen dus vrijdag zei ik tegen haar wou graag dat je even ging stofzuigen, zegt ze ALWEER tja heb 2 langharige katten in huis lopen dus dat wil wel met de haren dus ja weer stofzuigen, kan er boekdelen over schrijven invalhulp(studenten) ze mogen ze van mij volgens jaar houden hier betaal ik mijn goeie centen niet meer aan, en dan kunnen sommigen wel zeggen tja je moet het een beetje door de vingers zien met invallers ja een beetje maar geen 6 morgens achter elkaar .....

Zaterdag met zoon op pad voor een geschikte gereedschapkist voor op zijn scooter 1 die daar dus op past van de ene winkel naar de andere maar we zijn geslaagd, helaas konden we niet alle winkels af die ik op mij lijstje had staan mijn scootmobiel had na 3.4km nog maar 4 lapjes van de 8 dus er is iets niet goed dus had zoiets van niet te ver rijden....

Kwam thuis en had dus ook nog maar 1 lampje dus eens ff in de gaten houden van de week anders mag Welzorg hem ophalen voor een nieuwe accu...

Zondag weer vroeg op en hup om 12uur rijden richting Lelystad naar mijn moeder, daar kwamen we om 13uur aan en hebben dus eerst wat gegeten in het restaurant daar en toen moeders opgehaald die vervolgens tegen 17uur weer terug gebracht naar de afdeling en wij weer terug richting Zwolle, vond het een benauwde dag bah niets voor mij dat drukkende weer heb het normaal al benauwd maar met dit weer is het helemaal happen naar lucht.....

Gelukkig volgende week iets rustiger dan de afgelopen weken ;)

Het begind op te schieten nog 2 weken en dan is manlief weer thuis, dus nog ff doorbijten ;)

* Donor OrgaanTransport

* 2de week alleen

Zo alles is weer redelijk normaal, elke Woensdag en Vrijdag naar mijn clubje toe en naar de fysio en om de week op de Maandag, Woensdag en Vrijdag mijn hulp nog wel een invalhulp sjonge een ervaren hulp noemen ze dat die staat 3 uur te strijken pfffff en dat over een dekbedovertrek wat T-shirts en een jurkje, maar goed zo was ze snel door der tijd heen...

Zondagmiddag samen met zoon naar mijn moeder geweest in Lelystad gelukkig heeft ze geen koorts meer ze zit nu aan een kuurtje antibiotica en dat blijkt te helpen, gelukkig maar...

Samen met haar zijn we naar het restaurant geweest helaas geen wijntje dit keer voor haar, en dat zinde haar helemaal niet ze was een beetje boos maar ja ik kan er ook niets aan doen, later wou ze dan toch wel iets fris te drinken wat ze eerst niet wou vroeg wat ze anders wou hebben en ze draaide zo haar hoofd weg met andere woorden bekijk jij het maar hahaha....

Maar onder tussen toch nog een leuke middag gehad we zitten daar altijd met nog wat meer mensen die er al jaren komen, en dat vind mijn moeder ook erg gezellig je ziet haar dan echt op fleuren, tja elke dag in die sleur zitten in het te huis met veel dementen (is zij zelf niet) is net echt alles....

Dinsdagmiddag om 12.15 ging de deurbel en daar was Kees Tabak de Fotograaf van het Astma Fonds voor de fotosessie voor de najaarscampagne, om goed half 1 zijn we begonnen in de tuin met de fotosessie, ook kwam toen Mara van het Astma Fonds binnen,er stond veel wind en er was een zonnetje maar ja dat laatste vond de fotograaf niet zo leuk dus elke keer weer wachten tot de zon weg was en weer foto's knippen...

We hebben best wel lol gehad was ook leuk om te doen al mocht ik niet echt lachen op de foto, dus zo nu en dan was dat ff goed mijn lach inhouden...

Tegen 13.15uur nog een bakkie koffie gedronken en na kletsen over van alles en nog wat, en ja hoor ook toen ging Kees weer foto's maken ;) en zo tegen 13.30uur zijn Kees en Mara weer vertrokken....

En nu afwachten waar ze de foto's voor gaan gebruiken, we zien en horen het vanzelf...

Woensdagmiddag weer na 4 weken voor het eerst naar mijn clupje geweest was weer erg gezellig wel veel nieuwe mensen, maar er zijn er jammer genoeg ook veel vertrokken naar een andere locatie...

Na het clupje naar de Fysio gereden die is aan de overkant van het clupje dus ging in 1 moeite door...

Heb dus alles wat ik voor de vakantie heb gedaan nu ook gedaan en ging mij redelijk goed af alleen was mijn zuurstof erg laag voor mijn doen saturaratie van 89 op 2ltr is voor mij dus erg laag normaal rond de 95/98...

Maar ze vind dat ik dus goed stabiel ben gebleven in de 4 weken niets doen, dus gaan we vanaf volgende week 1x p/w ontspanningsoefeningen doen en 1x p/w trainen, lijkt me ook wel lekker die ontspanningsoefeningen, vond zij ook wel erg belangrijk om de reden dat ik zo'n erg hoge hartslag heb tijdens het trainen de laaste tijden...

Donderdag een rustdag lekker uitgeslapen was ik echt wel aan toe ben de laatste tijd erg moe en nog steeds extreem benauwd, maar ook erg veel wakker in de nacht dat ik zo erg benauwd ben,

dus s'morgens dat maar even ingehaald...

Vrijdag om 13.00uur naar de Fysio geweest voor de

ontspanningsoefeningen heerlijkkkkk....

En na de Fysio weer naar mijn clupje geweest verder met de beer die ik heb geregen van Jan en Hannie hij is bijna af alleen nog zijn voetjes en gezichtje opvullen met de kleur beige en dan voegen en is die klaar dat gaat mij deze maand wel lukken (hoop ik) this zo gezellig dat we zitten ook veel te kletsen en ja een vrouw kan 2 dingen tegelijk maar toch gaat het mij soms moeilijk af hahahaha..

Zaterdag ook een rustige dag die heb ik echt wel nodig na een dag van alles doen kon wel een vrouw van 80 zijn pffff zo voel ik mij wel vaak vooral na zo'n dag dan ben ik totaal kapot en moet echt bijkomen....

Gisteren weer bij mijn moeder geweest, samen weer gezellig naar het restaurant geweest en wat gegeten en gedronken, natuurlijk een heerlijk rood wijntje daar kan ze zo lekker van genieten...

Ook waren Gerard en jan met zijn vrouw weer van de partij, een gezellig groepje we lachen wat af met zijn allen ook mijn moeder lacht net zo leuk mee...

Ook gisteren toen ik bij mijn auto kwam zat er weer een hele leuke diepe kras van zo'n 30cm zig zag op de zijkant van de auto, wat kunnen mensen toch brrrrr dit is dus de 2de diepe kras al ook op de andere kant zit er 1 door een ander veroorzaakt en dat nog wel bij ons in onze eigen straat, leuk hé zo'n straat, denk wel eens is dit afgunst?? dat wij een nieuwe auto hebben en een eigen invalide parkeerplaats ?? (ze mogen ruilen met mij krijgen ze gratis mijn ziekte erbij) je gaat het je soms echt afvragen waarom mensen met hun tengels aan ander mans spullen moeten komen ja vooral het laatste de kras is er wel degelijk moedwillig opgezet dat kun je zien, tja en ze hangen er nooit geen briefje bij..

Maandag weer een bij kom dag, eerst lekker uitgeslapen nou ja uitslapen de kat stond alweer vroeg aan mijn deur te krabben en te mauwen als een gestoorde en hield niet meer op grrrr dus gelijk maar naar de wc gegaan en hem flink genegeerd...

S'middags de zuurstof leverancier gebeld voor een extra Airbelt voor de vakantie en ja hoor hoefde niet eens moeite te doen hij wordt volgende week gebracht en begin nov weer opgehaalt, niet te geloven in het begin zoveel gezeur gehad met hun en nu was het binnen een paar tellen geregeld, dus het kan ook anders, ze waren mij dus nog niet vergeten hahaha ;)

Fijn als je op deze manier op vakantie kunt gaan met 16uur mobiele vrijheid, en ik kan als het nodig is hem ook nog in de auto op de aansteker gebruiken, en daar komt bij dat die maar 2 kilo weegt ;)

Dat is dus ook geregeld dus we kunnen heerlijk straks van onze huwelijksreis genieten .....

This vandaag eindelijk weer een beetje mooi weer zonnetje

schijnt dat doet een mens weer goed, dus geniet ervan,

tot de volgende week, dan ben ik er weer met een nieuw verslag ;)

* Benauwd

Eerste week van de 5 weken alleen

Afgelopen donderdag een interview gehad met het Astma Fonds over jongen mensen met COPD aan de zuurstof, zoals ik al eerder had vermeld ben ik 1 van de campagne modellen geworden van het Astma Fonds, het was erg leuk om te doen, en hopelijk kan ik hier een steentje bij dragen aan mensen die nog roken en in de beginfase zitten van COPD om te stoppen met roken het is zo belangrijk om je longinhoud en conditie die je nu nog hebt te behouden....

Maar het begon vrijdagmorgen al goed om 7.45 ging de telefoon de invalhulp van de thuiszorg melde zich ziek en kwam dus niet, goed balen had voor een goeie mnd terug al veel gezeur gehad met de thuiszorg over de invalhulpen (schoolverlaters) dat ze mij die niet hoefden te sturen althans digenen die niet eens weten hoe ze moeten stofzuigen, heb 2 langharige katten in huis dus moet wel goed gezogen worden, er werd mij dus ook beloofd dat ik een ervaren hulp zou krijgen de weken dat mijn vaste hulp op vakantie is en dat is toch zo'n 6 halve dagen, maar alles kwam die dag goed s'middags kreeg ik een goeie hulp iemand die echt van wanten wist.....

Ook kreeg ik s'middags weer telefoon van het verpleeghuis van mijn moeder weer ging het niet goed ze had donderdagavond hoge koorts 39.4, ben nog pissig om het feit dat ze mij dan niet gelijk bellen nee elke keer weer achteraf wordt daar erg boos om....

Maar gisteravond had ze gelukkig geen koorts meer, maar vanmorgen weer wel 38.2 hopelijk krijgt ze geen longonsteking waar ze bang voor zijn na die ernstige verslikking dus wachten het maar af morgen weer een middagje Lelystad met mijn zoon...

Vandaag ook weer een zware dag hier ben erg benauwd heb net een paar crackers gesmeerd maar was blij dat ik weer kon zitten ben echt kapot en waarvan??? mij  sputum is vrij normaal van kleur dus geen onsteking maar wat dan wel waar ben ik de laatste dagen zo hondsbenauwd van, of ga ik nu echt ziender ogen achteruit, heb geen idee hopelijk ligt het aan het weer.....

Ik wens iedereen een fijn weekend toe

* Drukke week

Zondag 24 juli mijn 47ste verjaardag geviert samen met familie die

 s'middags rond 14.30 kwamen..

S'middags gezellig zitten beppen met hapjes en drankjes en sávonds chinees gehaald

en lekker met zijn allen gegeten....

Maandag 25 juli zouden we heel de dag verder de laatste snufjes aan Roy zijn kamer afmaken, pc aansluiten tv aansluiten, maar om 14.30 uur ging de telefoon het was het verpleeghuis van mijn moeder, mijn moeder was bijna gestikt (2de keer) in een stukje appel in de appelmoes pfff tja mijn moeder moet dus alles gemalen hebben 1 klein stukje kan al fataal voor haar zijn en dat was dus nu weer bijna gebeurd, ze kunnen geen heimlich greep doen bij haar vanwege haar hoge rolstoel dus er was groot

paniek ze was al erg blauw geworden...

Nou je snapt al wel toen ik het telefoontje kreeg was het voor mij al gedaan dus met manlief de auto in en naar mijn moeder in Lelystad gereden.....

Wat is het dan een zielig hoopje mens in bed bah zo triest om je moeder

zo te zien liggen als ze niets meer kan

was er goed verdrietig van en ja mijn moeder zelf natuurlijk ook, er mankeerd haar niets in haar hoofd dus ze begrijpt alles wat je zegt en toont dus ook wel degelijk emoties...

Dinsdag 26 juli dus een dagje thuis om toen de laatste dingen

van Roy zijn kamer af te maken....

27 juli naar Makro en Ikea in Duiven geweest heerlijk gewinkeld ik in mijn scoot nieuwe filmcamera gekocht zo'n klein handig dingetje van Sony zoonlief nog een heel klein fotocameraatje gekocht en nog veel meer andere dingen,

was dus weer schrikken bij de kassa hahaha.....

28 juli naar Doetichem geweest naar lotgenootje Jan

en zijn vrouw Hannie, Hannie wist van ons bezoek af maar Jan dus niet voor hem was het dus ook een grote verrassing, wij hadden zelf een koolovenschotel gemaakt en wat lekkers bij de koffie meegenomen zodat Hannie niets hoefde te halen stel je voor dat Jan argwaan zou krijgen dat die visite zou krijgen dat moest dus niet....

29juli naar Almelo naar de Havendagen samen met mijn vader en stiefmoeder..

30 juli naar Mama Lelystad samen met haar lekker wezen winkelen ik in me scoot manlief achter de rolstoel vanmoeders en zoon liep ook gezellig mee, gelijk even de nodige boodschapjes voor haar gehaald bij de drogisterij...

31 juli naar Avifauna wat is dat mooi zeg heb mijn ogen uit gekeken naar de vogelshow die ze daar geven schitterend die Ara's en de roofvogels echt een aanrader voor iedereen....

1Aug een bijkomdag

2 aug weer een werkdag thuis niet voor mij zit veel op mijn krent ;) maar manlief dus niet boodschappen doen vijverpomp schoonmaken enz enz en toen ging ook nog eens vanmorgen mijn wasmachine stuk k*t maar blij dat dit keer manlief gelukkig thuis was zulke dingen gebeuren ook altijd als die weg is maar dit keer gelukkig niet,wasmachine had echt geen schuld hebben hem 12 jaar gehad en wordt zo gemiddeld

3 wasmachines gewassen in de week dus mogen niet klagen.

Inmiddels is de nieuwe wasmachine al gearriveerd en draait alweer, maar ja wel weer op zijn laatste daggie thuis dus weer stressen hebben altijd zoveel te regelen voor die weg gaat en ja hij gaat dus nu 5weken achtereen weg...

Ik zit nu deze blog te typen en hij is nu nog aan het boodschappen halen voor 5 weken de houdbare dingen dan hé het verse spul haal ik wel na mijn clupje of na de fysio....

Nou dit was het dan weer voorlopig tot de volgende blog maar weer ...............

* Stamceltransplantatie voor diabetes type 1

Monday, 01 August 2011 17:35

Artikel: Tegen 2015 eerste stamceltransplantatie voor diabetes type 1

Het "Center for Beta Cell Therapy in Diabetes" aan het UZ Brussel wil tegen

2015 de eerste stamcellen, die zelf insuline aanmaken,

op patiënten met diabetes type 1 transplanteren.

"De dierproeven, die op het wetenschappelijk onderzoek volgden,

zijn alvast veelbelovend", zegt professor Bart Keymeulen, hoofd van de

diabeteskliniek.

In België lijden naar schatting 60.000 mensen, vooral jongeren,

aan type 1 diabetes. Momenteel gebeurt de transplantatie van

insulineproducerende cellen enkel via lichaamsdonaties.

Sinds de oprichting van het betaceltransplantatiecentrum in 1994

zijn honderd patiënten op die manier geholpen. Dat aantal ligt volgens

professor Keymeulen bijzonder laag. "Daarbij wordt het steeds moeilijker

om klassieke donoren te vinden. Als we transplantatie als behandelingsvorm

voor type 1 diabetes willen, dan moeten we overschakelen naar een ander

type bron. Het onderzoek naar de transplantatie van stamcellen,

die zich omvormen tot insulineproducerende cellen, is zo ver gevorderd dat

we de doorstart naar patiënten kunnen maken." Daarvoor worden niet

alleen embryonale stamcellen gebruikt, maar bijvoorbeeld ook stamcellen

uit een pancreas of op langere termijn zelfs onderhuidse cellen.

De behandelingsvorm richt zich voorlopig enkel op type 1 diabetici.

"Voor diabetes type 2 moeten we wachten op meer onderzoek en zeker zijn

dat stamcellen overvloedig en op industriële schaal beschikbaar zijn."

Het UZ Brussel heeft één van de meest actieve celtransplantatiecentra ter

wereld. Het onderzoeksprogramma voor de behandeling van diabetes type 1 via

stamceltransplantatie wordt gesubsidieerd door Europa.

Bron: Knack