.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

31 augustus 2011

* Vervolg Airbelt



Vanmorgen om 8.30 uur even het achterste van mijn tong  laten zien bij Farmadomo, en ja hoor het heeft geholpen, 2 uur later werd er per koeriersdienst een airbelt gebracht vanuit Nuland (Brabant), ik op kosten na bijna 4uur aan de :shouting: telefoon te hebben gezeten in nog geen week tijd, nu hun op kosten om een airbelt te brengen....

Tja beloftes maken schuld toch, dan moeten ze maar niets beloven elke keer, heb 2 dagen thuis zitten wachten voor nop...
En wat blijkt ook nog eens een keer ik stond wel degelijk op de lijst voor vorige week Donderdag, en wat zij de beste man vorige week dat ik niet op de lijst voor een Airbelt stond alleen voor het ophalen ervan,
pfffff ze weten soms daar niet wat ze zeggen moeten er is daar ook totaal geen overleg niets bah this toch verschrikkelijk dat je altijd zo moet bidden en smeken voor je zuurstof, ze moeten zelf eens een dag geen eten en drinken krijgen, kijken of ze dan ook niet het achterste van hun tong laten zien....


7 opmerkingen:

  1. Hallo Janetta

    Wat is een AIRBELT ?
    Ik gebruik ook zuurstof maar weet niet wat jij hiermee bedoelt.

    En het is toch de zorgverzekeraar en niet de leverancier die bepaalt welke apparatuur en zuurstof je krijgt?
    Ben zo benieuwd hiernaar, misschien is het ook wat voor mij.

    Als je wilt kan je hier misschien ook wat over schrijven in het Forum van Harten Twee.
    Kan je een “nieuw onderwerp” beginnen wat waarschijnlijk interessant is voor meer mensen die zuurstof gebruiken.

    Groetjes Rietje

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hallo Rietje

    Een Airbelt is een accuriem voor een Freestyle mobiele concentrator die bezit ik al weer 2 jaar van de leverancier Farmadomo, je kan hem vergelkijken met de Xpo2 alleen deze is nog iets lichter in gewicht en maakt iets minder geluid dan de Xpo2...

    En nee hoor jij kan in goed overleg met je zuurstof leverancier beslissen wat jij graag wil hebben voor zuurstof of het nou een mobiele concentrator Helios, Ambilox, of de mobiele Eclips of wat anders is, heb zelf al verschillende modellen geprobeert...

    De Freestyle die ik dus heb is niet meer te leveren, er zijn er nog maar 2 in omloop die werken ze hadden er 5 zijn er 3 stuk dus je begrijpt al ik ben er erg zuinig op ;)
    Ook krijg je de mobiele niet snel van de leverancier meestal gebruiken ze dezeén alleen voor mensen die met vakantie gaan...
    Ik heb deze dan ook gekregenomdat ik regelmatig op een schip aanwezig ben en ze mij daar GEEN vloeibaar zuurstof kunnen leveren...

    Tja en wat wou je graag dat ik ging schrijven in het forum van Harten-Twee Rietje ?

    Ow ja ben jij trouwens ook aanwezig aankomende Zaterdag in Apeldoorn, zo ja dan kun je de Freestyle wel zien heb hem dan bij mij...

    Groetjes Janetta

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Fijn dat je hem nu eindelijk heb zeg, jeetje je heb daar aardig je best voor moeten doen grrr. Nu hopen dat het ophalen wat soepeler verloopt.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Nou Gisella ze mogen hem van mij vergeten hoor GEEN probleem....

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Je had bijvoorbeeld deze inlichtingen over de airbelt in het Forum kunnen schrijven.

    Xpo2,Freestyle mobiele concentrator, Helios, Ambilox, en mobiele Eclips. Het is voor mij allemaal Chinees, en ik zal vast de enigste niet zijn.

    Je schrijft accu-riem, dus als ik het goed begrijp is het 'n oplaadbare consentrator?

    Ja, als het me lukt ben ik er zaterdag ook. Groetjes Rietje

    BeantwoordenVerwijderen
  6. @Rietje

    Dat wil ik als nog wel doen hoor en wil de meest gangbare zuurstof voorzieningen er ook wel in zetten die de meeste leveranciers hebben voor zuurstof gebruikers...

    Maar goed mag ik eerst wel uitvogelen hoe ik dat doe in dat forum, heb net al ff gekeken maar ja kom eigelijk nooit op die site van Harten-Twee...

    En ja het is een oplaadbare concentrator ik zei ook een mobiele ;)

    En hij staat ook duidelijk in mijn blogger Aan de rechterkant bij...
    >>>>> *** Hier onder kun je veel over mij lezen ***
    Mijn hulpmiddelen en zuurstof<<<<<

    Misschien tot Zaterdag...
    Groetjes Janetta

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ik zei het eerde al Janetta
    Je heb groot gelijk hoor dat je er over bezig blijft, laten ze je maar een zeikerd vinden kom maar voor jezelf op!Nou ligt er soms ook aan wie er aan de telefoon zit hoor, soms denken ze volgens mij dat ze het zelf moeten betalen.
    Toch niet menselijk hoe ze daar mee omgaan.

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta