Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..
4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....
Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!! DONOR wie je ook bent BEDANKT zal goed voor je zorgen !!!
.
*Mijn Donor*
Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden... Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare... Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!
*17/18 April 2014*
Er is vannacht iets ergs gebeurd, er is een familie die treurt ... Een familie lid is heen gegaan, hij/zij heeft gestreden voor zijn leven, maar heeft het toch op moeten geven ... Bij leven had i zich laten registreren, zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ... Hart, Longen, lever en nieren gaan nu een ander zijn leven plezieren ...
Maar ook is er een Familie heel blij, het lange wachten is nu voorbij ... Het langverwachte telefoontje is dan nu toch eindelijk gekomen ...
Er zijn longen voor mij ... Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...
Voordat je begintmet het lezenvanmijnblog's, leesdaneerstevenhetvolgendehieronder.
Het meesteovermijkunjevindenhier rechtsonder bij de pagina'smet verslagenenbijmijndagelijkseverhaaltjes, als je daar opgeklikt hebt dankom je eerst weerbovenaanmijnwebsitedus dan evenscrollen naarbenedentotjeongeveerin hetmiddenvanhetschermbent,endaarkomthet verhaal te staandusnietbovenaan;) .
.
08 november 2011
* Astma Fonds * Mijn verhaal
Mijn verhaal staat nu online op de site van het "Astma Fonds"
Hallo Janetta, net je verhaal gelezen via de link die je stuurde, dit s echt wel heftig, ik heb zelf nooit gerookt[braaf meisje haha], dus ik heb niet echt een idee wat die beauwdheid is, ik weet er wel iets van, want mijn man heeft maar i long 14 jaar geleden moest zijn rechterlong eruit, en dat geeft natuurlijk best wel veel problemen, maar hij kan nog zonder zuurstof leven, maar zelf sokken ed aan doen dat kan hij niet meer, dus dat is mijn taak, en verder kan hij lichaamlijk ook weing mede door andere medische klachten, maar wat ik van jouw las mogen wij niet mopperen en zullen we ook niet meer doen.Ik wens je veel reacties en sterkte, ik heb de mail ook via de opkikkerclub rond laten sturen, dan weten ze ook aan wie men een kaart stuurt, groetjes Ina Hamming
ja ik sta zelf aan het begin van je verhaal.Ik ben gelukkig vorig jaar gestopt met roken en van de longarts mag er in huis ook niet gerookt worden(tja manlief en zoonlief doen het nu buiten) Ik hoop het nooit zo erg te krijgen als jij meid. En ik heb het nu ook aardig onder controle.
Ik hoop voor je dat je snel de nieuwe longen krijgen kan, zodat je niet meer zo benauwd bent en weer volop in het leven kan staan.
Hallo Janetta, net je verhaal gelezen via de link die je stuurde, dit s echt wel heftig, ik heb zelf nooit gerookt[braaf meisje haha], dus ik heb niet echt een idee wat die beauwdheid is, ik weet er wel iets van, want mijn man heeft maar i long 14 jaar geleden moest zijn rechterlong eruit, en dat geeft natuurlijk best wel veel problemen, maar hij kan nog zonder zuurstof leven, maar zelf sokken ed aan doen dat kan hij niet meer, dus dat is mijn taak, en verder kan hij lichaamlijk ook weing mede door andere medische klachten, maar wat ik van jouw las mogen wij niet mopperen en zullen we ook niet meer doen.Ik wens je veel reacties en sterkte, ik heb de mail ook via de opkikkerclub rond laten sturen, dan weten ze ook aan wie men een kaart stuurt, groetjes Ina Hamming
BeantwoordenVerwijderenja ik sta zelf aan het begin van je verhaal.Ik ben gelukkig vorig jaar gestopt met roken en van de longarts mag er in huis ook niet gerookt worden(tja manlief en zoonlief doen het nu buiten) Ik hoop het nooit zo erg te krijgen als jij meid. En ik heb het nu ook aardig onder controle.
BeantwoordenVerwijderenIk hoop voor je dat je snel de nieuwe longen krijgen kan, zodat je niet meer zo benauwd bent en weer volop in het leven kan staan.
Hoi Janetta ,
BeantwoordenVerwijderenheb net je verhaal gelezen , het is zwaar maar we moeten volhouden. Sommige dingen zijn heel herkenbaar voor mij .
Groetje Jip
Bedankt voor jullie reactie Ina, Zuidemaatjes en Jip...
BeantwoordenVerwijderenOok jullie begrijpen maar al te goed wat deze ziekte te weeg brengt met ons...
Maare Ina heb je nog nooit horen mopperen hoor ;)
Ik geniet nog steeds volop van al die kaartjes die ik ontvang van de OPKIKKERCLUB ....
En volhouden doen we zekers Jip ;)