.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

13 november 2011

* Douchen

Alles wordt steeds zwaarder en na elk griepje moet je weer een stuk inleveren....

Zelfs even douchen is er echt niet meer bij, moet er echt een goed uur voor uit trekken en ja daarna is mijn flesje totaal leeg en zit je dan uitgeput op de bank, het kost zoveel energie in die vochtige ruimte daar denkt een gezond mens niet bij na, ik dus vroeger ook niet...

Tja je stapt je douchcabine in en gaat zitten, en onder tussen stroomt de douche al en hou ik de sproeier met de hand vast tja dat water in mijn gezicht kan ik niet meer tegen dus maak mijzelf voorzichtig stukje bij beetje nat zodat mijn longen aan de warmte en vocht kunnen wennen, tja als je jezelf in een keer nat sproeit dan ga je al snel je adem in houden en ik heb al zo weinig lucht dus je kunt wel nagaan wat dat dan met je lichaam doet...

En dan heb je het inzepen ook zoiets vermoeiends en dan niet alleen dat inzepen maar wat dacht je van de geur van de shampoo pffff ook al heb ik ongeparfumeerde shampo nog
 trekt het mij op mijn luchtwegen...
En dan vervolgens eerst weer puffen en zuchten voor ik mij kan afspoelen tja en daar gaat dan ook zo'n 10min voor nodig voor ik weer wat lucht bij elkaar heb gespaart voor het afspoelen...

Ja en dan het afdrogen wat ik dan nog zittend in de douchcabine doe, ook zoiets mischien wel het ergste wat er is, omdat je niet zo snel bent koel je ook nog eens lekker af en krijg je het goed koud en je wil wel graag opschieten maar je kan niet zo snel de lucht is er ff niet meer...

En dan vervolgens de douchcabine uit stappen en hangend over de wasbak hangen voor weer een beetje lucht, tja jullie zullen wel denken waarom vertel je zoiets,
nou een gezond mens (een gezond mens staat er niet bij stil )
duidelijk maken wat de longziekte COPD doet met
een mens en wat wij nog wel en niet meer even snel kunnen....

Dus mijn boodschap aan de mensen die nog wel roken en risico lopen op COPD?

Ga naar de huisarts en laat u testen!
En stop met roken!
De longarts vertelde dat dit de
belangrijkste oorzaak van COPD is.
Nu merkt u misschien nog niets,
maar over een paar jaar kunt u met een
 slangetje in uw neus op de bank zitten.
Het is mij ook overkomen.




Stoppen met roken moeilijk?
Probeer maar eens 24 uur per dag
door een rietje te ademen.
Zo voelt COPD.
Dát is pas moeilijk!’

10 opmerkingen:

  1. Ik mag mij dan nog gelukkig prijzen, als ik jou verhaal lees.
    Bij mij gaat het douchen gelukkig een stuk makkelijker.
    Maar ik heb geen COPD.
    Pulmonale Hypertensie en COPD zijn gewoon niet met elkaar te vergelijken.
    Maar het zijn allebei ziekten waar je het stik benauwd van krijgt.

    Sterkte meis!!

    Liefs Alida

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat een ellende dat douchen, 't lijkt wel topsport voor je.
    Ik lees al een tijd je blog,heb zelf ook copd,wat ik altijd doe na 't douchen, ik sla een badjas om me heen ( moet wel een badstof jas zijn) en laat me gewoon opdrogen zo ongeveer terwijl ik zit uit te puffen, handdoek om m'n koppie en voetjes!
    Heb ik geleerd tijdens m'n revalidatie en scheelt een hoop benauwdheid.
    Sterkte en ik lees je blog graag.
    Groetjes, Elien

    BeantwoordenVerwijderen
  3. @Alida
    Inderdaat Alida wij zijn heel verschillend met onze longziekten er zijn veel dingen die jij wel kan die ik niet kan en andersom, maar hopelijk kunnen we straks beiden weer alles zonder te puffen...

    @Elien
    Ik weet het Elien, maar ja dan komt dat stukje geduld weer om de hoek kijken waar wij al zoveel mee te maken hebben brrrr en net dat stukje heb ik weer niet hahaha ik herken het ook van mijn revalidatietijd in Beatrixoord, maar heb het nog nooit toegepast, wie weet eerdaags, ik laat het je weten ;)...

    Maar in ieder geval bedankt voor de tip...

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik snap 't helemaal, ook ik ben vaak ongeduldig, dat terwijl je zoveel geduld nodig hebt met copd maar sommige dingen leer je nooit af.
    Hopelijk duurt 't niet meer zolang voordat je gezonde longen krijgt
    Sterkte en groetjes, Elien

    BeantwoordenVerwijderen
  5. @ Elien

    Tja dat is mijn eigen ikke lol was vroeger al erg ongeduldig, en nu ik deze ziekte heb en je juist zoveel geduld moet opbrengen is het nog steeds moeilijk voor mij, ondanks ik al heel veel geduld heb gekregen door de jaren heen...

    Maar het blijft moeilijk hahaha...

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ja dat douchen zal voor veel longpatienten een moeilijk iets zijn, en steeds moeilijker worden.
    Ik laat altijd de deur open , dat scheelt iets voor de waterdamp , en zet de zuurstof op 4 .
    Gelukkig heb ik geen last van zeep geurtjes waar ik niet tegen kan dat scheelt.
    Dan idd zoals Elien al zei, ik doe ook mijn badjas aan als ik klaar ben .
    Afdrogen kost zoveel energie en lucht.
    Sterkte en groetjes ,

    Jip

    BeantwoordenVerwijderen
  7. @Jip

    Ik heb ook altijd de douchedeur open staan hoor, mijn douccabine is niet helemaal afgsloten die is van boven gewoon open ;)

    En geurtjes heb ik eerder ook nooit last van gehad hoor, maar hoe slechter ik zelf word krijg ik steeds meer last van geurtjes zo ook kookluchten brrr wat kan een mens daar extreem benauwd van zijn...

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Die kookluchten herken ik weer wel van 2 jaar terug , had toen ook veel ondergewicht.
    Maar dat gaat nu wel weer , moet ondanks dat wel heel erg op mijn gewicht letten.
    Ben nu ook weer 2 kilo afgevallen , kan nog maar hele kleine beetjes eten , anders word ik benauwd.
    Gr Jip

    BeantwoordenVerwijderen
  9. @Jip

    Ja kleine beetjes eten doe ik dus ook kan niet meer een heel bord leeg eten pfff dan weet ik bij elke hap niet waar ik de lucht weg moet halen...

    Ik zeg wel eens waar ik dik van wordt is mij een raadsel, ik zeg dan ook die dikke maag zijn mijn longen die vol lucht zitten ;)

    Maar ondergwicht heb ik nooit last van gehad ik ben juist aan de maat lol ondanks mijn Crohn ook nog eens meeste mensen zijn allemaal te mager maar het blijft een raadsel ondanks wat ik eet dat ik nog zo dik ben...


    Maar goed ik zeg maar altijd zo ik heb tenminste nog reserve's die hebben patienten die mager zijn niet, en moeten dan gelijk aan de bijvoeding, daar heb ik dus geen last van...

    BeantwoordenVerwijderen
  10. @Janetta

    Die reserves moet ik er ook weer bij eten.
    Ben een tijd terug zo afgevallen , mijn slokdarm zat verstopt , liep zelfs geen water meer door .
    Daar zat een uitstulping en alles wat ik at bleef vast zitten in de overgang keel slokdarm .
    Dus ben ik geopereerd in het UMCG , want in mijn eigen ziekenhuis durfde ze dat niet aan met mijn longen. Nu gaat het weer goed , en langzaam aan komen de kilo's er weer bij.
    Veel kwark met slagroom dat helpt bij mij het beste haha.

    groetjes jip

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta