.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

24 november 2011

* Weer een week voorbij


Zo weer een week verder en ik ben nu dus weer voor een week weduwe hahaha..
Zoals jullie hebben kunnen lezen
hadden we vorige week donderdag
een etentje bij mijn moeder in het verpleeghuis..
Vrijdags haddden we niets kon ik weer wat bijkomen ben echt nog niet fit sinds mijn griep voel ook dat ik weer flink heb moeten inleveren het wordt allemaal steeds moeilijker vooral met al die mist buiten, zodra ik buiten kom slaan de luchtwegen totaal dicht en ja dat kleine rot stukkie naar de auto voor de deur kost mij heel veel energie, als ik eenmaal in de auto zit heb ik wel 10a15min nodig om weer wat op adem te komen en dan moet ik
nog uitkijken dat ik niet ga hyperventileren...
Zaterdag was ik ook geen cent waard dus zoon en man zijn beiden naar Nieuwegein geweest voor een auto te kijken voor zoonlief en dat in de dichte mist ook niet echt fijn voor mij tja zit ik alleen maar zorgen te maken
 of alles wel goed gaat hahaha
ja ja ben wat dat betreft
een zenuwachtig typetje hoor....

Zondag weer naar mijn moeder toe geweest en we hadden die dag een verjaardag van iemand die ook altijd in het verpleeghuis komt, een lieve man waarvan zijn vrouw begin dit jaar is overleden ook dus in het verpleeghuis maar de man komt elke dag s'middags nog gezellig koffie drinken en hebben dus ook een

leuke band opgebouwd met die man...
Dus s'middags een heerlijke maar ook emotionele (eerste verjaardag zonder zijn vrouw) middag gehad met hapjes en drankjes....

Maandag zijn we samen naar Nieuwegein gereden ook nog steeds die rot mist maar ja woensdag moet manlief weer werken dus hadden weinig keuze we moesten wel...
Samen met de auto een VW Polo voor mijn zoon naar de VW garage gereden in Nieuwegein voor een aankoopkeuring en die kwam heel goed uit de bus dus hebben het de auto gekocht en dus met 2 auto's tegen de avond terug gereden naar Zwolle ook weer in die rottige mist en dan ook nog eens vanaf Utrecht tot aan Amersfoort in de file gelukkig rijd ik automaat is minder vermoeiend maar toch de dinsdag weer bijkomen....

Dinsdag heel de dag dus bijkomen wat was ik benauwd tja en zoonlief moest die dag afrijden voor zijn autorijbewijs dus moeders was weer erg zenuwachtig leek wel of ik zelf moest afrijden, wat was ik benauwd en ik zat alleen maar op de bank maar voelde mij niet echt happy we hoorden maar niets en de tijd voor het afrijden was al ff verstreken dus had al het nare gevoel dat die zou zijn gezakt, en ja hoor mijn gevoel was goed wat balen voor hem, ook de instructeur keek er erg van op ook hij had dit niet verwacht, maar ja ik zeg altijd maar zo je kan zelf nog zo goed rijden je bent ook altijd afhankelijk van het medeverkeer, en ja hoor daar lag het die dag dus ook aan maar goed hij is helaas gezakt en mag over ongeveer 2 weken weer afrijden...
Sávonds hebben we gegeten bij het Wok stadion in Zwolle alleen ik heb bar weinig gehad kreeg geen hap weg zo benauwd was ik, maar ja wou de mannen
ook niet teleurstellen dus hup in de rolstoel ;)

Woensdag de dag dat manlief weer in alle vroegte weg gaat dus om 5uur liep het wekkertje af ik dus ook wakker, manlief ging om half6 de deur uit en toen liep ook de wekker af van zoonlief ow wat ben ik altijd blij op woensdag hahaha dus ook die zijn bed uit en die ging vervolgens om half 7 weg ja en dan moet ik er zelf
 om 8 uur uit dus heb niet echt meer geslapen...
Om half 9 kwam mijn hulp, gelukkig mijn eigen hulp weer heb 3x een inval gehad brrrr is echt niet alles hoor this dan
altijd de franse slag niets word
goed gedaan maar ja we
hebben het weer doorstaan...
S'morgens in  mijn joggingpakkie eerst
ff lekker bijgekletst
met mijn hulp onder het genot van
een bakkie koffie...
S'middags zou ik weer naar mijn clupje gaan maar kan de draad nog niet echt oppakken hopelijk volgende week, die extreme benauwdheid blijft maar hangen je wordt steeds beperkter bah maar ja nog een paar jaar volhouden tot die nieuwe longen komen, en onder tussen maar genieten van elke dag die komen gaat ;)



10 opmerkingen:

  1. Wat naar dat je nu weer voor even weduwe bent , maar gelukkig is je zoon er nog toch.

    Wat nu als je een oproep zou krijgen , dat er longen zijn voor je. Komt hij(je man) dan wel gelijk terug , of kan dat niet.

    Jammer dat je zoon gezakt is , volgende keer lukt het vast wel.
    Groetje Jip

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ja weer een weekje alleen , tja en zoonlief is ook niet altijd thuis hoor, die werkt ook hele dagen we eten wel samen maar voor de rest heeft die ook zow zijn eigen leventje ;)

    Als ik een oproep krijg dan bel ik hem en dan komt die zo snel mogelijk het ziekenhuis, thuis gaat die niet redden ambulance zal er met 15min zijn dus gaat hij niet redden, hij zit meestal in Rotterdam, Amsterdam of Antwerpen maar this wel zow geregeld dat die zo snel mogelijk van boord af kan...Tja gelijk komen gaat dan helaas niet lukken maar this niet anders...

    We hopen maar dat die de volgende keer inderdaat zal slagen...

    BeantwoordenVerwijderen
  3. wat vervelend dat manlief weer een week weg is, maar jij bent het gewend denk ik. Wilde net het zelde vragen als Jip maar las ff verder dan me neus was en kwam zo achter het andwoord :)

    De mist is ook een irritant iets hoor zelf heb ik er ook heel veel last van en dan heb ik het lang zo erg niet als jij. Maar zo te zien is de mist weg en ik hoop dat je na een aantal dagen goed op jezelf letten het straks ook wat ruimer wordt en anders aan de bel trekken bij je arts hoor.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Mooi dom van mij. Ik had begrepen op Hyves dat het Rijexamen niet door was gegaan i.v.m. dichte mist. Maar hij is dus jammer genoeg gezakt.
    Maar hopelijk gaat het de volgende keer beter.

    Als je zo nerveus bent, heb jij het dan ook nog benauwder dan normaal?
    Daar heb ik namelijk wel last van.

    Maar het lukt soms gewoon niet on ontspannen en rustig te blijven, toch?

    Dus de week met manlief is alweer voorbij.
    Jammer hoor.

    Nu proberen tot rust en op adem te komen.
    Maar nu de mist is verdwenen(bijna) gaat het regenen.
    Ook zo fijn voor onze longen(NIET DUS).

    Maar er zit niks anders op dan doorgaan met leven!!

    Liefs Alida

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Dat lijkt me best lastig zo'n week alleen,vooral als je zo benauwd bent, die mist was ook wel heel erg en 't is ook zo vochtig steeds, hier ook al zo vlug benauwd.
    Gelukkig heb je je eigen hulp weer,dat franse slagtype heb je niks aan,dat heb ik ook wel eens meegemaakt en zei dan die franse slag kan ik zelf nog wel maar 't gaat juist om 't echte werk.
    Vervelend dat je nog niet zo opknapt,'t kan soms ook best lang duren voordat 't beter gaat, 't blijft een rotziekte.
    kalm aan ( ik schrijf kalm aan, dat zegt iedereen ook tegen mij altijd en ik denk dan altijd : tja ik kan niet anders, maar de bedoeling is goed :) groetjes, Elien

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Janetta, heb jij geen indicatie voor hulp bij het douchen? (dat maak ik op uit 1 van je vorige blogs, dat je het alleen doet).

    Groet, Bloem

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Nee Bloem

    Doe ik altijd nog zelf zolang ik het nog redden kan, als mijn man thuis is helpt die mij, en de andere week doe ik het alleen maar wel met mijn zoon in de buurt...
    Ben namelijk een keer bijna tegen de vlakte gegaan toen ik alleen was dus dat doe ik niet meer ;)

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Janetta, ik begrijp helemaal dat je het alleen wilt doen! Maar.. kun je met hulp van de zorg je energie dan niet beter gebruiken voor leukere dingen? Jij hebt al zo weinig lucht.

    (ik had vorig jaar binnen 3 mnd 2 excaserbaties. was blij met de hulp maar toen het weer zelf ging heb ik ze uitgewuifd! :) )

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Ik begrijp je helemaal en inderdaat het zou mij wat minder energie kosten maar moet eerlijk zeggen gewassen worden is ook zwaar,en zulke verpleegkundigen zitten aan tijd gebonden en ik zelf niet ik kan zolang blijven zitten puffen zolang ik wil...
    Maar wie weet komt er eerdaags een dag dat ik ja zeg maar nu nog niet ;)
    Ik ben ook zo'n heerlijk eigenwijs type hoor hahaha Bloem ;)

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Hai Janetta,
    Leuk om te horen dat je me volgde... had vaak geen reacties meer dus dacht zal wel niemand meer naar kijken:P
    Als ik je verhalen lees krijg ik het opnieuw weer benauwd...dat bijkomen van minimaal 10 minuten na elke actie die je onderneemt...vreselijk. En eerlijk nu met mijn longen vergeet je vaak hoe slecht je het gehad hebt. En ren ik naar boven,poets me tanden en vlieg in bed...zonder slangen. Heerlijk. En als je dan terug kijkt hoe het ooit was en je bijna geen hoop meer had op dat telefoontje is het bizar.
    Hoop voor jou dat je ook super snel mag genieten van schone longen..en dan die moeilijke tijden die je nu hebt, ook vergeet.
    Liefs Lianne...
    liefslianne.blogspot.com

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta