.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

29 december 2011

* Even mijn jaar 2011 in vogelvlucht


***



JANUARI

* Onze jonge hond Quandor weg moeten doen
moest kiezen tussen mijn gezondheid of
de hond, tjsa hij is nu nog jong dus
een nieuw baasje was beter ...

*  Weer beginnen met de 1e Remicade kuur voor mijn Crohn ...

* Naar de Uroloog voor een Cystoscopie ...

FEBRUARI

*  2de Remicade kuur ...

MAART

* 11 maart ik sta vandaag precies 1 jaar op de wachtlijst voor een longtransplantatie ...
*  Mijn 3de Remicade kuur ...

APRIL
* Deze maand voor het eerst naar mijn nieuwe COPD fysio geweest ...

* Verder geen bijzonderheden gelukkig ...

MEI

* Goed bericht van het ziekenhuis (gynecoloog)
Mijn pap3 Cin3 is nu pap1 en cin1 en er is dit keer geen HPvirus ...
Erg opgelucht maar wel elk jaar een uitstrijkje, mocht het terug zijn weer verwijdering ...

JUNI

* Telefoon umcg het wordt geen enkezijdige longtransplantatie
maar toch een dubbele longtransplantatie beide longen zijn erg slecht...

JULI

*  Ben ik 47 geworden ...
* En weer goed verkouden geworden dus een kuurtje pret en anti ...

AUGUSTUS

*  5 kweeksetjes per post gekregen voor een onderzoek naar VRE darmbacterie
(Vancomycine Resitente Enterokok) ...

 * Interview gehad met het Astma Fonds over jonge mensen met COPD
aan de zuurstof voor de COPD Campagne 2011 ...


* En vervolgens ook de fotosessie gehad met Kees Tabak van het Astmafonds
voor de COPD najaarscampagne 2011 ...


SEPTEMBER

*  Eindelijk eens een mnd niets te klagen ...

OKTOBER

* 11-10-11 zijn wij getrouwd ...
* Vervolgens een weekje Keulen op huwelijksreis ...

* En weer erg verkouden, dus een kuurtje pretniselon en antibiotica ...

NOVEMBER

* 2de kuur pret en anti, weer verkouden en extreem benauwd ...
* Deze maand staat mijn verhaal  online op de site van het "Astma Fonds" ..... 
http://www.astmafonds.nl/interviewjanettaheilhof
En ook deze maand nog in de Longkracht de Nieuwsbrief voor donateurs van het Astma Fonds die bij velen op de deurmat zal vallen ...

DECEMBER

* 3de kuur pret en anti, weer grieperig en dit keer aan boord ...

* 13 December 2011 is het zover, ik viel bij vele nederlanders op de deurmat ...





En daarmee sluit ik 2011 af, door de jaren heen leer je veel mensen hun ware aard kennen als je ernstig ziek wordt, waaronder zelfs je eigen familie al had ik ook maar een hele kleine familie maar ze hebben mij diep gekwetst hopelijk gaat het hun goed en krijgen ze geen onverwachte ziekte zoals ik die in 2003 heb gekregen, maar krijg er nu een stukje rust voor in mijn hoofd, dus dit hoofdstuk sluit ik ook deze maand af ... 
2012 ga ik in met goede moed in samen met mijn gezin en de rest zal mij nog een biet zijn, en als ik nieuwe longen heb zal ik ze eens een poepie laten ruiken want ook dan hoeven ze niet meer in mijn leven terug te komen ...

Maar ook dit aankomende nieuwe jaar
gaan we er weer positief vanuit,

dat 2012 mij weer een beetje geluk zal brengen ...



Dus Bye Bye Cheerio 2011
en Welkom 2012

Ik heb naar de allerliefste engel in de hemel gebeld...
En heb voor Nieuwjaar iets heel speciaals besteld...
Als op oudejaar de klok 12 uur zal slaan
Zal er een heel bijzonder doosje open gaan
En dat doosje zit vol Liefde, gezondheid Geld en geluk ...
Zo kan het nieuwe jaar beslist niet stuk...
www.krabbelme.nl



En als slot wil ik nog even stil staan bij de 4 lotgenootjes
Hariét, Riek, Monique en Susanna,die ik het afgelopen jaar ben verloren
aan de ongeneeslijke ziekte COPD ...
en natuurlijk ook aan al die anderen die ik zelf niet persoonlijk heb gekend...

Verdriet
Vol in het leven van leren en macht,
daarmee probeer je het winnen van kracht.
Tot op een dag je weer iets vreselijks krijgt te horen,
 je hebt weer een dierbaar iemand verloren.
De lach van blijdschap verandert weer in een traan,
omdat je weer iemand bij je voorbij zal moeten laten gaan.
Weer een dierbaar persoon uit je midden,
nu weet je echt niet waar je moet beginnen.
Het zal een strijd worden van verdriet en kracht,
dat is ook wat je lichaam verwacht.
Alleen is het soms moeilijk om te geven,
omdat je niet weet hoe je bepaalde dingen wil en moet beleven.
Het is een kwestie van door gaan en verder leven,
maar die dierbaren blijven altijd in je gedachten zweven.
Die dierbaren zal je nooit vergeten,
ze blijven altijd in je binnenste geweten.


***

13 opmerkingen:

  1. Wat mooi opgeschreven allemaal, alle ups en downs van 2011, ik wens je een heel goed 2012 met hopelijk minder ziek zijn en hopelijk niet te lang wachten op longen!
    groetjes en liefs, Elien

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Gisteravond wel je overzicht gelezen, maar te moe om te reageren. Maar nu wil ik wel even reageren.
    Je hebt een veelbewogen jaar achter de rug.
    Met leuke en nare en verdrietige momenten.
    Het hoogtepunt waas denk ik wel jullie huwelijk en huwelijksreis.
    Voor 2012 wens ik je dan ook een jaar met veel liefde, geluk, voorspoed en LUCHT111

    Liefs Alida

    BeantwoordenVerwijderen
  3. PFFFFFFF

    Wat een bewogen jaar meid!!
    Heb het met bewondering gelezen, je blijft positief al is dat vaak HEEL moeilijk!!

    Wens jou, GJ en Roy een heeeeel gelukkig maar vooral gezond 2012 toe!!!!

    XXX Janetta

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hopelijk heb je wel een beetje steun aan familie op afstand.
    Liefs je neef uit Brabant:-)

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Dank je wel Elien, tja een jaar met ups en downs helaas het laatste ietsje meer...

    Inderdaat Alida ons Trouwen en reisje naar Keulen was echt een oppepper voor ons, vooral voor mij was er veel verdriet wat ik niet altijd heb laten door schemeren aan anderen omtrent mijn familie waar ik helemaal mee heb gebroken afgelopen jaar...

    En Janetta (naamgenoot) ik zal positief blijven al is het soms verdomde moeilijk, maar heb geen keuze, nou ja geen die heb ik wel maar ga niet bij de pakken neer zitten dat zal nog meer verdriet doen, dus schrijf ik het op dit doet mij ook goed ;)

    Ja lieve neef Teun op afstand, jammer dat je zover weg zit, maar ben blij je in mijn facebook te hebben zodat we toch contact met elkaar hebben...


    Lieve mensen ik wens ook jullie een fantastisch uiteinde en een heel goed maar vooral een heel gezond 2012 toe ....
    Liefs van mij xxx

    Altijd fijn om zulke lieve reacties te krijgen....

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hoi hoi Janetta, wat een jaar, zeg maar jaren heb je achter de rug. Heel heftig hoor, je weet hoe ik over je denk dat heb ik je al meerdere malen laten weten. Dan toch nog maar een keer hier, grote klasse meid, jou kracht en doorzettingsvermogen ondanks alle ellende. Ik neem een voorbeeld aan je en heb groot respect voor je hoe je in het leven staat. Knap zoals je het kan verwoorden.
    Dat 2012 voor jou een goed jaar mag worden hopelijk met nieuwe longen en laat ze dan maar een poepie ruiken. Groetjes Arianne

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hoi Janetta , ik wil jullie ook even een goed nieuwjaar wensen.
    Groetjes Jip

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Bedankt lieve Arianne voor je berichtje doet mij erg goed die berichtjes meen ik, zo krijg je toch een beetje gevoel dat je berichten gewaardeerd worden hier op de blog...

    Het doorzettingsvermogen staat hier wel een beetje op 1 hoor anders kom je er echt niet maar zoals ik al eerder zei ook soms erg moeilijk....

    Maar we gaan weer een nieuw jaar volle goede moed beginnen, ik begin hem in ieder geval zonder last te hebben van mijn ziekte van Crohn dit keer, en nu maar hopen dat mijn uitstrijkje in mei goed is dat is toch iets wat mij niet lekker zit maar we gaan er maar weer voor....

    Arianne en Jip jullie ook een hele fijne jaarwisseling en alle goeds voor 2012 met hopelijk meer lucht dan we hebben gehad..... liefs xx

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Dat heb je weer mooi geschreven.
    Ik hoop dat 2012 ook voor jou een beetje positief wordt.
    En we gaan met z'n allen gewoon voor die nieuwe longen en blijven elkaar steunen.
    Ik wens jou en gezin al het geluk van de wereld,

    liefs Tilly

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Ja Janetta heel wat wat je voor je kiezen hebt gehad afgelopen jaar. Maar nu met voole moed het nieuwe jaar in. Hopenlijk heb jij nu ook een kans op nieuwe longen. Zal duimen voor je al is hat maanden lan.
    Liefs jet

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Hallo JAnetta, GJ en zzon,
    Voor jullie alledrie, een goed en een jaar met veel lucht.
    En dat het jaar wat rustiger zal verlopen als het afgelopen jaar, dit wens ik jullie toe, en dat je moeder n ook snel naar Zwolle mag komen, zodat je wat vaker kan gaan buurten.
    Veel sterkte voor2012,
    Groetjes Ina Hamming

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Zo dat was een haar wel met al je up en downs. Zelf kijk ik niet terug naar het afgelopen jaar.

    Wil je een heel goed liefdevol en een gelukkig 2012 wensen

    BeantwoordenVerwijderen
  13. hoi janetta
    ik heb je blog gelezen
    net een middagje daarvoor[zondagmiddag]ook ik wens je voor 2012 veeeeeeeel liefde en lucht
    groeten van gerda

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta