.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

03 maart 2012

* Tja.....



Tja ik dacht laat ik weer eens een stukje schrijven,
maar weet eigelijk maar weinig positiefs te schrijven helaas kan van me zelf wel zeggen dat ik bijna altijd vrolijk en positief ben maar ja dat zit ook wel eens tegen zoals nu,
ben het een beetje zat het gaat niet echt zoals het moet al maanden niet,
moe moe moe benauwd benauwd benauwd, soms heb ik wel eens nog 3 jaar wachten op longen dat ga ik echt niet meer redden, heb de laatste 2 jaar heel VEEL moeten inleveren...

Voorbeeld:
Een kopje koffie zetten is al teveel dat red ik al haast niet meer
zonder half stikkend van de banuwdheid over het aanrecht te hangen.
Van de week had ik zo'n trek in een gebakken eitje op mijn brood dat ik dacht nou hup pan uit de lade boter in de pan en hup het ei erin tja en dan vervolgens weer puffend naar lucht over het aanrecht hangen want rechtop staan lukt mij met geen mogelijkheid meer als ik benauwd ben, eindelijk alles klaar uitpuffen voor ik naar de kamer kan eenmaal op de bank zittend eerst weer zo'n 10min bij komen om een beetje lucht te krijgen voor mijn brood met ei op te kunnen eten,
en dan zit je eindelijk aan je gebekken ei valt de helft op de grond
 GRRRRRRRRRRR nou dan is je de trek en de energie inmiddels al goed vergaan...

Tja weer 3 hele dagen binnen gezeten geen moed om weg te gaan, als ik al denk wat ik allemaal moet doen voor ik de deur uit ben vergaat je de moed alweer...
Vandaag zaterdag samen met zoon naar de winkel geweest het MOEST toen door naar mijn moeder, tja eenmaal daar aangekomen kwamen we nog voor niets ook, ze was naar een theatervoorstelling, toch daar maar een bakkie gedronken broodje kroket gegeten en toen weer terug naar huis, dus morgen maar weer heen this niet anders kan der moeilijk alleen laten zitten...
Dinsdag is ze jarig wordt ze 71 vanmiddag nog even een bloes en een truitje en wat leuke sieraden gekocht voor haar verjaardag...
Dinsdag gaan we gezellig heel de middag en gedeelte van de avond heen eten gezellig met haar in het restaurant, wordt voor mij wel een zware dag moet haar drinken en eten geven anders gaat ze heel dwangmatig eten (proppen) met het gevolg dat ze kan stikken dat is al 3x gebeurd waarvan 2x heel ernstig zodat ze aan de zuurstof en morfine moest en dat willen we graag voorkomen dus dan maar voeren, hopelijk krijg ik dan zelf nog wat eten binnen (zalwelniet)...


Tja en dan heb je lotgenoten die altijd zeggen ja heb je verhaal gelezen hoor,
tja toch leuk dat je dan ook een even berichtje achter laat (nietdus)...
Kijk altijd leuk een berichtje dan weet je tenminste waar je het voor doet...
Van je lotgenoten moet je het maar hebben toch, maar gelukkig zijn er altijd nog wel een paar lotgenootjes die wel een reactie achter laten maar het zijn altijd de zelfden ;)
Sorry moest het ff kwijt, las dit ook al bij een ander lotgenootje en ja this helaas de waarheid, zelf zou je het ook leuk vinden dat je een reactie krijgt op je blog ...

Sorry voor dit negatieve verhaal maar wou jullie even
laten weten hoe ik me op het moment voel (k*t dus)...






16 opmerkingen:

  1. Wat een herkenbaar verhaal. En wat zal je je vaak klote voelen en het bijltje er bij neer willen leggen, maar dat doe je gewoon niet. Blijf geloven dat het goed komt en dat komt het ook hoe moeilijk het voor te stellen is. Heel veel sterkte komende dagen en ik ga er vanuit dat je straks weer iets positiever denkt. Het negatieve is ook niet erg en moet er ook uit om plaats te maken voor positiviteit. Gr Mies.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ja hoor, hier ben ik weer om te reageren, en niet omdat het moet.hihihihihhi
    Waarom een negatief verhaal, ik vind van niet.
    Zo is het leven toch op dit moment voor jou,downs en ups.
    Het is echt balen dat je je zo moe en benauwd voelt.
    En toch probeer je nog veel, en als het dan niet lukt is dat echt inleveren.
    En laten we eerlijk zijn: die wachtlijst is echt uitzichtloos.
    Toch blijven we hopen dat er op tijd longen komen.
    En ja ik heb misschien makkelijk kletsen: ik mankeer niets.
    En ik leef echt mee, met alle longpatienten, maar ook met hun partners, dus ook die van jou.
    Iedereen heeft recht op een leven zonder beperkingen.
    En wat een rijkdom dat je moeder zo lekker dichtbij woont.

    liefs Tilly

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Je mag ook af en toe even de brui eraan geven hoor. Snap het best, het is ook nogal niet wat wat wij moeten doorstaan.Tuurlijk daar moet je ook niet in blijven hangen want daar heb je je zelf weer mee.Ach er komen ook andere tijden daar moet je in blijven geloven.Maar krop het niet op hoor gooi het er maar uit. Een keer je gal spugen is wel lekker ruimt op zal ik maar zeggen.Wat een leeftijd je moeder...ze word dus lekker verwend door je...leuk hoor! Ik hoop dat jullie een heerlijke dag hebben en er veel van genieten.Kan niemand anders haar dan eten geven vroeg ik me zo af?Dat zal idd best wel zwaar voor je zijn, heb toch wel respect voor je dat je dit allemaal doet na dat je het zelf al zo moeilijk hebt.
    Over die berichtjes achter laten heb ik idd ook iets over gezegt in mijn blog, ik zie hoeveel keer hij gezien word en dan krijg ik reakties van toch dezelfde mensen,Ik heb er wel leuke reakties opgehad, maar langena niet van het merendeel die je blog bezoeken. Dit zijn misschien de mensen die alleen maar nieuwschierig zijn, maar laat ze dan annoniem een reaktie geven.

    Ik vind het jammer..maar ja tis niet anders.

    Nou meis ik hoop dat je weer een beetje beter in je vel gaat zitten

    Sterkte en een dikke knuffel van mij.

    Groetjes Tanja

    BeantwoordenVerwijderen
  4. lieve janetta

    ik moest lachen en huilen tegelijk toen ik je blog las
    huilen om die benauwdheid die ons in zijn ijzeren greep houd en ja je weet het wel we zijn met veel lotgenoten ,maar in je ziek zijn kan je je soms behoorlijk alleen voelen en ook moest ik lachen toen je zei dat je een verhouding met je aanrecht hebt
    laat ik daar nou ook last van hebben dat hangen aan mijn aanrecht HEERLIJK PLEKJE dus je zult wel begrijpen dat ik een grijns niet kon onderdrukken

    kop op meid laten we de moed er maar in houden je
    dikke knuffff
    gerda

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Bedankt voor jullie lieve reacties, tuurlijk ga ik niet bij de pakken neer zitten, maar ja soms zit het je ff tegen...

    Tja en echt stil zitten doe je niet met ziekte van Crohn hoor als je het benauwd hebt worden die darmen wel weer geprikkeld en blijf je heerlijk naar het toilet lopen, dus in beweging blijf ik wel al wordt ik hier soms erg .... van...

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Arianne Luijsterburg03 maart, 2012

    Kom op Janetta, jij kan het...jij gaat het vol houden en die "nieuwe" longen komen er voor jou. Als er iemand is die het verdiend dan ben jij het wel, je staat zo positief en met een grote doses humor en zelfspot in het leven. Dit moet jij gewoon krijgen.....een beloning voor je volharding.
    En dat je het er even uit moet gooien hoe je de dag werkelijk doorkomt, nou dat is toch heel begrijpelijk, het is ook niet niks. Zelfs voor mij is het moeilijk om me dat voor te stellen, ik kan nog heel wat meer dan jij. Wetend dat dit ook mijn toekomst zou kunnen worden heb ik alleen maar meer respect voor je, dat je zo optimistisch bent ondanks de dagelijkse zware ongemakken (zacht uitgedrukt) Goed dat je het er eens uit gooit, is soms nodig om er mee verder te kunnen. Groetjes van Arianne

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Balen Janetta, je mag zeker schrijven hoe je je voelt. Het is toch JOUW blog!!
    Het weer zal ook wel meegespeeld hebben want ik was ook benauwder, maar gisteren was het hier 14,9 graden! Heb nog even met de jas aan in het zonnetje gezeten.
    Nu schreef je nog niet hoe het met Garfield gaat?

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Nou Janetta, hier dan ook weer een reactie van een lotgenoot die bijna altijd een berichtje achterlaat.
    Het leven moet jij momenteel wel echt vanuit je tenen halen.
    Dat is slopend.
    En dan ook nog elke dag naar je moeder, is dat niet gewoon teveel van het goede?

    Ik wens dat jij langzamerhand weer wat op adem komt en dus minder moe en benauwd.

    Dikke knuffel van Alida

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hallo lieve Bloem ik heb wel gereageerd hoor op de vraag hoe het met Garfield gaat ;) het antwoord staat ook bij de blog waar je het hebt gevraagt aan me lol zal de link hier neer zetten....

    http://www.blogger.com/comment.g?blogID=5699144639023542166&postID=1750918999387904433

    Inderdaat Alida jij bent ook 1 van de lotgenoten die altijd wel even van zich laat horen net als de rest op deze blog hahaha het zullen altijd wel de zelfden blijven vrees ik ;)
    Maar om even terug te komen op naar mijn moeder toe gaan, ik ga NIET elke dag hoor ik ga alleen op de dinsdag en zaterdagmiddag heen dus dat valt nog wel mee als je hele dagen op de bank zit toch ? ;)

    MAAR LIEVE MENSEN HET DOET MIJ GOED DEZE LIEVE BERICHTJES TE LEZEN, JULLIE WETEN ALS DE BESTE WAT HET IS OM NIETS TE KUNNEN...

    BEDANKT

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Nu hier dan een berichtje van een onbekende. Voor mij is je verhaal erg herkenbaar ik heb ook zo moeten vechten om de dag door te komen.Nu ruim 4 jaar geleden ben ik getransplanteerd. Nog steeds ervaar ik het als een wonder dat ik weer alles kan dankzij een onbekende donor. Ik weet zeker voor jou ook goede tijden zullen komen. Knuffel Jeannette

    BeantwoordenVerwijderen
  11. ina.hamming@upcmail.nl04 maart, 2012

    Hoi Janetta,
    Ja ik ben ook iemand die wel eens reageert op je blogs, maar ik doe het niet altijd, omdat ik ook niet altijd weet wat ik moet zeggen, omdat ik zelf gezond ben{??}, altijd van je redt het wel endergelijke geijkte uitspraken daar heb je ook niet zoveelaan denk ik dan, maar toch die benauwdheid begrijp ik wel, mijn partner {RON} is al sinds 1997 zijn rechterlong kwijt, door een goedaardige tumor, en ook dit geeft deze problemen, hij heeft ook een haat liefde verhouding het aanrecht, wastafel ed, maar tegenwoordig doet hij veelal alles zittende in zijn trippelstoel, en op deze manier kan hij nog iets doen, zo als iedere avond een lekker hapje voor ons koken, ik zet alles wat hij nodig heeft op het aanrecht binnen handbereik, en dan ga ik bij hem zitten kletsen, tot dat het happentijd is. En zo komen wij de dagen door. En dat jij je heel erg k*t voelt beegrijp ik volkomen en je mag het ook zeggen/schrijven het is jouw lijf waarmee je dit allemaal voelt, alleen ik kan je niet helpen om het te verlichten al zou ik het met liefde doen, maar helaas de afstand is wat te groot, anders had ik dat eitje voor je gebakken.
    Voor dinsdag een fijne middag bij je moeder, ik zag bij de opkikkers dat ze in het het zonnetje wordt gezet omdat ze jarig is, ik hoop dat ze veel verjaarskaarten krijgt. Nog een goede week verder.
    groetjes Ina uit Spijkenisse.

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Het is best eens goed om lekker alles van je af te schrijven, het valt ook niet mee.
    Wat vreet 't ook een energie die benauwdheid en dan ook nog de Crohn, dat is dubbel op!
    Je hebt de laatste tijd ook een drukke periode gehad, verhuizing van je moeder, alle zorgen over Garfield dat tikt extra aan als je niet gezond bent.
    voor een gezond iemand is stress al niet goed laat staan voor jou!
    ook al lijken het loze woorden, ik zeg toch: houd moed!!!
    ook van mij een dikke knuffel en liefs, Elien

    BeantwoordenVerwijderen
  13. ach meis. Even een paar armen om je heen. Het is soms zo vermoeiend om zo'n lijf te hebben.

    Maar ook deze verhalen lezen we meid en we hopen dat je de warmte voelt van ons allemaal.

    knuffel

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Hai Janetta,
    Lees voor het eerst je blog via de link die je op het COPD forum hebt geplaatst. Petje af voor je zoals je toch blijft vechten en de ups en downs kennen we allemaal. Ik probeer je te blijven volgen en te reageren zodat je weet dat anderen je blogs lezen.
    Lieve groet Anita

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Hoi Janetta,

    Wat naar dat het zo slecht gaat met je .
    Misschien heeft het toch met het weer te maken , laten we dat maar hopen.

    Tja en over die berichtjes , het is bij mij ook erg stil .
    Er staan bij mijn laatste 5 nieuwe berichten ook geen reacties van jou meer tussen .

    Helemaal niet erg , wel jammer , maar ik kan mensen nou eenmaal niet verplichten om te reageren.

    Als het bij mij zo stil blijft , schrijf ik gewoon wat minder berichtjes.

    Groetjes Jip

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Heel rottig Janetta, ook ik lees je blogs en weet eigenlijk niet eens hoe ik moet reageren soms!, ik leef met iedereen mee en misschien verwachten we teveel van lotgenoten, maar zoals je zelf weet ben je af en toe ook heel erg druk bezig met zelf overleven en heb je domweg de moed, de puf of zelfs de zin niet om te reageren, neemt niet weg dat je blogs enorm waardevol en informatief zelfs steunend zijn, dus probeer je energie daarin te steken en niet in mensen die je toch nitet persoonlijk kent!

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta