Laatste tijd nog steeds erg moe en benauwd sputum is helder (als ik sputum heb) dus heb niets onder de leden, neem dan ook tussendoor veel rust dagen want anders gaan we het niet redden... De 14 dagen dat manlief thuis is hebben
we veel gedaan maar ook veel tijd te kort...
Ook erg veel last van handen en vingers soms zo'n erge pijn dat ik er wakker van wordt, dus ook maar eens aangeven bij de arts, zal wel een vorm van reuma zijn zal me niets verbazen met mijn Crohn en COPD...
Deze week krijg ik voor het eerst fisio thuis tja zal niet veel voorstellen, heeft ze zelf al gezegt wat armoefeningen en wat been oefeningen die je zelf kunt doen maar ja als ze bij mij komt heb je tenminste een stok achter de deur dat je iets doet aan beweging thuis,
zou ze niet komen verzaak je snel zoiets ;)
Maar zoals jullie lezen kan ik nog maar bar weinig meer en helaas wordt het steeds minder, kom als ik alleen ben echt de deur niet meer uit kost mij zoveel energie om buiten die deur te komen met tas en zuurstof is me te zwaar om richting scoot te lopen, als ik daar eenmaal ben heb ik gheen moed meer om weg te gaan....
Maar we geven de moed niet op we gaan rustig door met ademhalen....
Heb een lange lijst met medische vragen voor de arts, maar ja of het allemaal wat gaat uithalen, de enorme pijnscheuten in mijn rug zij en hartstreek bijvoorbeeld, tja dan zeght een arts heeft allemaal met je slechte longen te maken, tja die pijnen heb ik al ruim een jaar en een hartslag van rond de 100 in rust, dan wordt er gezegt heeft allemaal met je slechte longen te maken maar er wordt nooit naar gekeken, het is maar vanzelf sprekend
dat pijn in longstreek maar van je COPD komen...
Tuurlijk het zal wel maar toch baart het mij soms zorgen van me hartslag en ga dit weer voor de zoveelste keer aangeven...
Vraag mij wel eens af sommige mensen lopen de deur plat bij een arts, en ik nooit zal ik het te weinig doen, heb altijd zoiets van pfff ga niet elke keer zeuren over dit of dat en slik vervolgens de boel maar weer in, en zeg dan vervolgens maar weer ja hoor alles is goed...
Maar het wordt me nu allemaal echt teveel dus eerstvolgende keer toch maar eens het achterste van mijn tong laten zien...
Met mijn Crohn gaat het de laatste maanden prima mag niet klagen heb zelfs soms dat ik niet eens naar de wc kan (ook niet fijn) maar ben er wel blij om, zo kun je zien dat als je minder stresss hebt het toch veel beter is voor je darmen...
Manlief is 14dagen thuis geweest, hebben heel veel gedaan in die 14 dagen, waaronder ook een keer bij mijn moeder sávonds gezellig in het restaurant met zijn viertjes gegeten in het verpleeghuis, is weer even wat anders voor me moeder, en ja tussendoor ook nog wel bij moeders geweest hoor, nu niet denken ze zijn druk en
hebben andere dingen nee moeders maken we plek voor...
Dus al met al drukke 14 dagen gehad, maar zo ook ontspanning en mooi weer...
1april mijn mannetje is 11 kilo afgevallen en hebben afgesproken dat elke keer als die er 10 kilo af heeft we lekker gaan uit eten, tja je moet je wel een keer belonen toch, anders gaat het je niet lukken om er zoveel af te krijgen op deze manier ben ik ook veel afgevallen...
Dus lekker naar de Japanner geweest Sushi gegeten...
Manlief is vanmorgen in alle vroegte weer vertrokken richting Rotterdam met de auto, maar nu voor 14 dagen pffff weer een lange tijd...
Dus weer 14 dagen met zoonlief alleen, maar ook hij gaat zo zijn eigen gang s'morgens vroeg weg om te werken tegen 17uur thuis eten en na het eten gaat die weer zo zijn eigen gang...
Dus zit veel alleen maar hebben 3x in de week mijn hulp op de morgen tussendoor toch wel even naar moeders met zoonlief dus die 14 dagen komen we ook wel weer door, het moet ;)
Nou meer had ik even niet, maar zo te zien wel weer even genoeg
Hoi Jannetta, Die pijnen rond je longen, rug , armen, schouders en eigenlijk overal heb ik ook. Volgens de artsen en ook fysio komt dit doordat wij heel erg onze spieren gebruiken voor de ademhaling waardoor het een stuk stijfheid is. Op het moment dat je het dan benauwder hebt, krijg je ook meer pijnen. Erg lastig en zwaar k.............. wel fijn dat je nu fysio aan huis hebt. ik ga nog maar 1 x per week, heb geen "tijd"en energie om 2 x te gaan. Sterkte en tot horens,Andrea
BeantwoordenVerwijderenJa oeps sorry Andrea heb het ietsje verkeerd omschreven het zijn enorme steken die pijn in de rug enz heb ik al jaren, maar heb dus soms enorme pijn scheuten net fikse steken zal er ook wel bij horen maar toch, bij mijn hartstreek vind ik het niet zo'n pretje vooral niet met die hoge hartslag van mij...
BeantwoordenVerwijderenTja meis die fisio was bij mij eerst ook nog 2x per week maar ja sinds eind vorig jaar dat ik zo ziek ben geweest is het echt niet meer te doen zelfs 1x is me al teveel dus vanaf nu 1x per week thuis...
Bedankt voor je berichtje ;)
Ja lieverd ik weet wat je doormaakt allemaal het valt allemaal niet mee. De pijn in je handen is denk ik een vorm van Atrose, ik heb dat namenlijk ook door het hele lichaam, verschrikkelijke pijn!.
BeantwoordenVerwijderenWat goed van je mannetje dat hij zoveel is afgevallen he? Ik vind het knap!!! Na het zittende werk wat hij heeft moet je je toch inhouden om niet te gaan snoepen.
De eenzaamheid is verschrikkelijk..mensen die een partner thuis hebben kunnen zich dat niet voorstellen, gelukkig heb jij je katten net zoals ik Bob hebt.
Toch vind ik je een top wijf en zie toch altijd weer een lichtpuntje, eigenlijk heb je ook geen keus, maar toch..
Nou meid ik hoop dat je wat wijzer word met je klachten bij de arts, sta op je punten hoor laart ze het maar eens nakijken anders maak je je ook maar zorgen.
Liefs Tanja
Wat naar als alles zo achteruit gaat dat je niet eens meer de moed hebt om er alleen op uit te gaan, zo wordt het wel een lange zit voor je, ik zou idd eens zorgen dat ze dingen uitsluiten ipv alles maar op COPD te gooien, du maar even met de vuist op tafel!
BeantwoordenVerwijderenVerder wens ik je de kracht om ok dit weer te doorstaan, liefs Hilda
hoi janetta
BeantwoordenVerwijderenja ik hoor ook bij jou trouwe fans
en doe ik gewoon gezellig met je mee want als ik het jou hoor [zie] noemen dan weet ik dat het zo hoort. ik heb ook zo,n hoge hartslag
zo erg dat ik er soms niet van kan slapen om dat ik alleen maar mijn hart hoor bonken
maar ik heb daar wel medicijnen voor
Metoprololsuccinaat retard dat gebruik ik s,morgens en als het heel erg is ook s,avonds
en die pijn ..............
maar laat er gewoon ook eens naar kijken dat kan nooit kwaad
liefs gerda
Heb je hele blog weer gelezen.
BeantwoordenVerwijderenVervelend Janetta dat het achteruit gaat.
Ja eens eist het ziekzijn z'n tol.
Maar je hebt gelukkig wel weer kunnen genieten met je man.
Ik hoop voor je dat het nu eens wat beter wordt voor je.
liefs Tilly
@TANJA
BeantwoordenVerwijderenInderdaat Tanja is het heel anders als je man hele dagen thuis is kan er ook over mee praten, heb dit immers ook week thuis week weg dus weer een week eenzame weduwe hahaha...
Ja en knap he van me mannetje Tanja 11 kilo eraf sinds eind jan, nu nog 29 kilo maar ook dat gaat hem lukken...
@HILDA
Ga zekers met de vuist op tafel hoor Hilda de eerst beste keer als ik er weer ben in juni...
En Hilda ben jij de Hilda van Facebook?
@GERDA
Juist Gerda besef maar al te goed dat ik heus niet de enigste ben met dit probleem, maar this wel een rot probleem en net wat jij zegt in bed bah en dan die steken erbij bij je hartstreek maken je bang, dan maar nog een tablet erbij kan me ook niets schelen, als het maar minder wordt...
@TILLY & RIEN
Ja elk jaar zeg ik weer hopelijk wordt het volgend jaar beter, maar zow heeft elk jaar wel weer zijn problemen, maar we houden de moed erin ;)
Bedankt voor jullie lieve reacties, liefs Janetta
Hoi Janetta, tis weer een heel verhaal en wat betreft die stekende pijnen in je hartstreek, als ik je zo goed begrijp (ik heb wat concentratieprobleempjes :( ) zou ik ook zeggen; Laat daar eens goed naar kijken meid, laat je niet afschepen maar doorverwijzen voor een grondig onderzoek. Ik kan me goed indenken dat je je daar zorgen om maakt.
BeantwoordenVerwijderenZelf ben ik migraine patiënt, met de meest klassieke migraine met aura en pas kreeg ik een aanval die totaal anders verliep, ik zag daarbij ruim een kwartier dubbel boven elkaar....doodeng. Dit heb ik bij mijn huisarts laten weten, ben naar een neuroloog doorverwezen (andere/jonge arts dan waar ik altijd kwam) deze neemt mij zeer serieus en ik krijg nu diverse onderzoeken.
Het gaat niet alleen om de kosten, we betalen al genoeg aan de gezondheidszorg en worden niet vrijwillig ziek, maar voor jou gemoedsrust of om er op tijd bij te zijn als er toch iets is.
Je hebt het al moeilijk genoeg...je mag best proberen om het zo prettig mogelijk te maken. Begrijpelijk dat je er cynisch onder word maar toch hoop ik ook op verbetering voor je...en houd moed, je bent sterk !!!!
liefs Arianne
@ARIANNE
BeantwoordenVerwijderenLieve Arianne bedankt voor je berichtje...
Net zoals ik al tegen de anderen zei ga het achterste van me tong laten zien er moet nu maar eens naar gekeken worden, baat het niet schaad het niet toct, we zien wel wat eruit komt...
Jeetje dat van jou is ook schrikken Migraine aanvallen en dan zo erg bah, ik heb ook vaak hoofdpijn maar gelukkig niet zoals jij het beschrijft maar gelukkig dat je aan de bel hebt getrokken zodat er naar wordt gekeken...
Ik ga dus ook weer aan de bel trekken dus wordt vervolgt ;)
Jij ook sterkte ;)
Liefs Janetta
wat ontzettend balen dat je zo achteruitgaat, nu ook fysio aan huis, dus ook weer een sociaal contact minder, ik zou ook zeker alles goed zeggen bij de arts, beter een keer teveel dan te weinig!
BeantwoordenVerwijderenwel fijn dat t beter gaat met de Crohn, dat is ook zo afmattend!
wat goed van je man om zo af te vallen en sushi eten dat is zo lekker, is ook mijn favoriet!
lijkt mij ook moeilijk om 2 weken zonder je man te zijn,als je gezond bent kun je alle kanten op maar zodra je wat mankeert is het zo fijn om dat te kunnen delen.
sterkte en liefs, Elien
Hallo Janetta,
BeantwoordenVerwijderenIk lees al een hele tijd je blog, denk soms wel eens even bij Janette kijken, terwijl ik je niet eens ken. De site van longtransplantatie ken ik via mijn zwager Hans Laarhuis. Hans is in 2009 overleden aan alvleesklierkanker. Hans heeft altijd heel veel steun gehad aan Alida, dus volgde ik Alida ook al een hele tijd.
Als je het leuk vind schrijf ik graag af en toe een berichtje op je blog enne veel sterkte met alles.
Groet, Jolanda Laarhuis
@ELIEN
BeantwoordenVerwijderenJa weer een sociaal contact minder en ik heb ook nog eens mijn clupje waar ik sinds vorig jaar zomer niet meer ben geweest grrrr kan soms zo van mij zelf balen op dat gebied, maar goed hopelijk komen er nog eens iets betere tijden...
En dat alleen zijn valt elke keer weer tegen net wat je zegt als je gezond bent zijn die weken zo om ga je leuke dingen doen hobbel je fff hierheen en daarheen...
Maar this niet anders en we moeten roeien met de riemen die we hebben hoe moeilijk het soms ook is ;)
Daarom genieten we maar van de gezellige dagen dat manlief thuis is en kan ik vervolgens de week erop weer bij komen als die weg is ;)
@JOLANDA
Inderdaat Jolanda jou broer 's blog heb ik pas geleden nog even snel door gebladerd zoals ik alle blogs wel eens heb bekeken op de site van longtransplantatie.nl ook hij had Emfyseem, triest dat hij nooit geen nieuwe longen heeft mogen ontvangen...
Ja gek hé ondanks je mij niet kent en ik jou niet zoals meerderen die hier altijd reageren, maar blijf het leuk vinden dat jullie reageren this toch een waardering dat mijn blog gelezen wordt en je lieve reacties terug krijgt van alle anderen en zoals die van jou, dat waardeer ik heel erg...
Ja en Alida mis haar blogs en berichtjes op fb nog elke dag...
Bedankt voor je berichtje Jolanda en zekers altijd leuk als je eens een berichtje achter laat...
Liefs Janetta
Hallo Janetta,
BeantwoordenVerwijderenZo te lezen wordt het tijd dat er longetjes voor je beschikbaar komen. Meid, wat gun ik je die. Vraag bij de arts eens om een hartfilmpje. Al is het alleen maar om je gerust te stellen. Heb diep respect voor je, zoals jij ervoor gaat! Ik heb (nog) geen zuurstof maar denk soms als het erger wordt hoeft het voor mij niet meer.
Kwens je goede dagen Lief!
@BLOEM
BeantwoordenVerwijderenZekers bloem het wordt tijd, ik denk soms wel eens red ik het nog wel die paar jaar die ik nu nog moet wachten pffff als ik eraan denk, zal maar niet zeggen wat ik denk hahhaa...
Tja Bloem ik heb ook elke keer als ik weer in heb geleverd van pffff erger kan niet en elke keer weer wordt het nog erger, nog erger benauwd dan benauwd, tja en zonder die zuurstof kan ik echt niet meer doe hem wel eens af ben die slang dan zo zat dat geblaas door me neus brrr maar ja ga ik lopen zonder zuurstof wordt ik wel zo beroerd en zakt mijn saturatie dus hou hem wel in ;)
Waar zit jij in Bloem in fase 1, 2, 3 of 4 net zoals ik?
Maar goed we gaan door hebben weinig keuze hé als ik die nieuwe longen wil hebben ;)
Liefs Janetta
Ik zit in 4 Janetta.
BeantwoordenVerwijderen