* Dagje UMCG

Zo daar zijn we dan weer, na een lange dag UMCG....

De morgen begon al goed half 9 taxi besteld geen bus maar een gewone taxi auto
uitdrukkelijk een gewone auto besteld omdat we een opvouwbare rolstoel bij ons hebben,
wat komt er uiteindelijk ook nog een uur te laat,
een taxi bus pffff GJ zijn broek zakte af na een heftig gesprek met de dame van kantoor...
Maar goed toch ingestapt tja moest toch wel om half 12 in de scan liggen.....

Om half 11 kwamen we aan in het UMCG, toen zijn we maar eerst een bakje gaan drinken

en daar zag ik een bekend gezicht Sandy Roorda ook bekend van http://www.longtransplantatie.nl/

die 5 jaar geleden is getransplanteerd,

dus onder het genot van een bakje koffie lekker zitten kletsen...

Na de koffie was het dus tijd om richting Röntgen afdeling te gaan voor de CT-Scan, ook bij de CT-Scan ging het niet even soepel, bent u nuchter werd mij gevraagt

hahaha nee waarom zou ik was mijn antwoord
heb hier afgelopen week nog met jullie over

gebeld omdat de papieren niet duidelijk waren ingevuld
ene vel stond nuchter andere vel stond geen bijzonderheden

en hoefde dus na het telefoongesprek ook niet
nuchter te komen, oke dan hoeft u geen infuus dus ik ging zo door de CT-Scan...

Toen vervolgens om half 1 richting de longpoli, oke eerst longfunctie blazen,

 en daarna gelijk door naar
Verschuren, ook daar nog een goed uur binnen gezeten,

hij nam goed de tijd voor ons hij vond mij ondanks
dat ik zo slecht ben erg positief en een vrolijk persoon en vertelde
mij dat ik nog maar 14% heb dus in 2.5 jaar 3% ingeleverd, dat was even slikken met een traan
ja wist dat ik had ingeleverd maar zo erg nee had ik niet verwacht ...
Aan de CT-Scan was ook goed te zien dat mijn longen bar slecht zijn,

ja en toen nog bloedgassen prikken
dat deed Verschuren zelf bril ging af, nou petje af voor

die man we hadden lol en waren echt aan het lachen
en hij had ook nog in 1x raak, dat is nog nooit iemand gelukt bij mij

(ben erg moeilijk te prikken) dus mag hij het vaker doen...
Ook werd mij wederom weer gevraagt of ik ook mee wou doen aan de LPS

( Lung Perfusion System)(hier onder een filmpje over LPF)
maar ook hier ben ik nog niet overuit moet ik nog eens goed over na denken

maar zal het hem bij mijn volgende controle melden wat ik doe...

Toen nog een Hartecho ook die ging niet zoals moest maar this gelukt,

door mijn hele grote linker long zat elke keer

voor mijn hart, dus het duurde nogal lang en ja op mijn linkerzij ook

nog eens stinkend benauwd....

Toen hurriop naar de longrevalidatie voor de 6min looptest, nou die was

super ik zei al als ik 10 meter loop ben ik blij hahaha

nou heb op de kop af 80 meter gelopen in 6min tijd,

en ja ook nog eens flink over mijn streven gegaan zou zowat tegen de vlakte gaan

tja saturatie begon met 97 (altijd vrij hoge saturatie) en eindigde met een saturatie

van 85 liet me ook letterlijk in de rolstoel ploffen...

Nou om half 5 waren we dus eindelijk klaar taxi gebeld en ja

weer om die normale taxi, ja mevrouw die komt eraan staat hier op de papieren

dat de rolstoel in de kofferbak gaat, dus wij blij eind goed al goed...

Vervolgens drinken gehaald bij de appie hein en lekker buiten zitten

wachten op de taxi, kon zo'n half uur tot 45 min duren, oke wij wachten wel

hebben de tijd...

Maar al met al 17.30 nog geen taxi dus maar weer gebeld,

ja de taxichauffeur ziet u niet staan pffff

wij stonden gewoon bij de ingang (staat ze bij de zij ingang) maar al met al om 18 uur

eindelijk een taxi (dachten wij) en wat kwam er een BUS hahahah

toen heb ik mijn mond maar eens even los getrokken zijn ze nu

helemaal gek om zo te sollen met gehandicapten,

ook de andere 2 dames die stonden te wachten op die taxi waren boos,

ook hun stonden heel lang te wachten....

Dus morgen

gaat er een mooie brief de deur uit ....

Nou dit was ons dagje UMCG met taxi vervoer,

wat ben ik blij als we weer een eigen auto hebben.....

 

* Verdrietige week(en)

Zo daar zijn we dan eens weer met een bericht, kreeg al berichtjes van mensen of er iets was omdat er maar geen nieuwe blog kwam....

Nou er is weer veel gebeurd 1 ding ervan is dat onze aangepaste Transporter bus is gestolen ja jullie lezen het goed ik kijk s'morgens uit het raam om mijn zoon uit te zwaaien en zie tot mijn verbazing dat de bus weg is, ja en dan gaat er zoveel door je hoofd heen dat wil je niet weten, in een paar seconden tijd geen lucht meer over stinkend benauwd,

ja zoiets overkomt toch alleen een ander niet jezelf...

En ja dan moet je nog veel doen heb mijn man gebeld die was dus net de vorige dag vertrokken dus was alleen thuis, manlief die heeft vervolgens de politie gebeld nou die was hier ook met een goed half uur ja en dan gaat het allemaal beginnen een hoop geregel en ja wat zat er allemaal in rolstoel zuurstof flessen en ga zo nog maar ff door, Twitter bericht de deur uit door de politie ik zelf heb berichten op Facebook geplaatst vervolgens zijn de berichten door gedeeld tot in Zwitserland en Belgie (daar weet ik het van) en misschien wel verder, op Twitter is het ook herhaaldelijk door getwittert....

Ja en tot 2x de politie bij mij thuis gehad voor van alles te regelen, en toen werd mij gezegd ik moet een mail naar Hart van Nederland doen nou heb ik dus gedaan met een foto van de bus erbij maar had mijn hoofd eraf gehaald, en dat vond de beste man van HvN niet leuk dus werd het ook niet geplaatst in de uitzending nou het blijkt dus wel het gaat ze letterlijk alleen om de personen op tv nou mij ging het alleen om me bus maar dat was hun te min....

Door al het gedoe was ik erg verdrietig dit gaat je niet echt in de koude kleren zitten dus werd ik ook nog eens ziek ja wat was het  buikgriep of was het de slapeloosheid en spanning, wat het geweest is ik heb geen idee maar dagen lang

misselijk overgeven en dagen aan de diarree geweest...

De expert is inmiddels geweest moeten nu 30 dagen wachten want het kan zijn dat die binnen 30 dagen terug gevonden wordt, en na 30 dagen keert de verzekering pas uit, dus zitten zonder auto, gelukkig heeft zoonlief nog een auto...

Manlief is gelukkig weer thuis,

Donderdag en Vrijdag hadden we de wandel 2 daagse van het verpleeghuis van mijn moeder, Donderdag 7km gewandeld langs de IJssel en weer via woonwijk terug, Vrijdag 4,5km gewandeld door het bos en werden bij het verpleeghuis ontvangen door de muziekband de Knollentrekkers, en wat het belangrijkste was is dat we het beide dagen droog hebben echt geluk gehad ondanks dat ze regen hadden voorspeld de laatste avond bleef het droog...

Na het luisteren van de muziek buiten kregen we allemaal een mooie roos voor het lopen, eenmaal binnen kregen we koffie met wat lekkers, en nog wat fris/wijn of een advokaatje met slagroom en de nodige warme hapjes erbij....

Mijn moeder werd erg emotioneel binnen tijdens het optreden van de Knolletrekkers, vroeg haar of ze weg wou maar nee ze wou blijven later vroeg ik haar ben je zo verdrietig om opa, ja zei ze, tja mijn opa haar vader speelde vroeger ook trompet in een orkest, dus ja ik had zoiets van wat moet ik, maar we zijn maar gebleven ze wou dit ook graag, maar wel zielig als je je moeder zo emotioneel ziet zitten met tranen en je kan er weinig aan doen...

Tegen 21.00 uur hebben we haar weer terug gebracht naar

haar woonkamer en zijn wij weer naar huis gegaan...

Ook tussen door nog veel geregel gehad met het verpleeghuis van alles en nog wat wat niet goed ging bij mijn moeder afspraken die ze niet na kwamen dus ook daar nog weer achteraan wezen kleppen tja zo zie je maar weer 1 volle week niet geweest en ze doen maar wat ze willen ja zo werkt het niet bij mijn moedertje en als je niet van je

afbijt zit ze er zo weer onverzorgd bij...


Tja en zaterdag zouden we dan toch nog een dagje naar Beekse bergen gaan op safari de kaartjes had ik al in huis, smorgens scheen het zonnetje dus met goede moed auto ingepakt en hop om 9uur vertrokken we richting Beeksebergen, maar ook dat was ons niet gegund nog geen 55km van ons huis af kregen we pech met de auto van zoonlief de versnellingsbak begaf het spontaan op de snelweg dus weg gesleept door de ANWB (plaats Beekbergen of het zo moest zijn, lijkt op Beeksebergen), met gevolg om 14uur weer thuis met een leen auto van de garage pfff 40 euro per dag of het niets kost, en met de nodige tranen, vraag me wel eens af waar heb ik dit allemaal aan verdient, soms denk ik wel eens heeft het leven wel zin, met zoveel
tegenslagen die ik de laatste jaren krijg, wanneer houdt dit een keer op?...
Hou mijn hart dan ook vast op de uitslag van mijn uitstrijkje volgende week...