Zo daar zijn we dan weer, na een lange dag UMCG....
De morgen begon al goed half 9 taxi besteld geen bus maar een gewone taxi auto
uitdrukkelijk een gewone auto besteld omdat we een opvouwbare rolstoel bij ons hebben,
wat komt er uiteindelijk ook nog een uur te laat,
een taxi bus pffff GJ zijn broek zakte af na een heftig gesprek met de dame van kantoor...
Maar goed toch ingestapt tja moest toch wel om half 12 in de scan liggen.....
Om half 11 kwamen we aan in het UMCG, toen zijn we maar eerst een bakje gaan drinken
en daar zag ik een bekend gezicht Sandy Roorda ook bekend van http://www.longtransplantatie.nl/
die 5 jaar geleden is getransplanteerd,
dus onder het genot van een bakje koffie lekker zitten kletsen...
Na de koffie was het dus tijd om richting Röntgen afdeling te gaan voor de CT-Scan, ook bij de CT-Scan ging het niet even soepel, bent u nuchter werd mij gevraagt
hahaha nee waarom zou ik was mijn antwoord
heb hier afgelopen week nog met jullie over
heb hier afgelopen week nog met jullie over
gebeld omdat de papieren niet duidelijk waren ingevuld
ene vel stond nuchter andere vel stond geen bijzonderheden
ene vel stond nuchter andere vel stond geen bijzonderheden
en hoefde dus na het telefoongesprek ook niet
nuchter te komen, oke dan hoeft u geen infuus dus ik ging zo door de CT-Scan...
nuchter te komen, oke dan hoeft u geen infuus dus ik ging zo door de CT-Scan...
Toen vervolgens om half 1 richting de longpoli, oke eerst longfunctie blazen,
en daarna gelijk door naar
Verschuren, ook daar nog een goed uur binnen gezeten,
Verschuren, ook daar nog een goed uur binnen gezeten,
hij nam goed de tijd voor ons hij vond mij ondanks
dat ik zo slecht ben erg positief en een vrolijk persoon en vertelde
mij dat ik nog maar 14% heb dus in 2.5 jaar 3% ingeleverd, dat was even slikken met een traan
ja wist dat ik had ingeleverd maar zo erg nee had ik niet verwacht ...
Aan de CT-Scan was ook goed te zien dat mijn longen bar slecht zijn,
dat ik zo slecht ben erg positief en een vrolijk persoon en vertelde
mij dat ik nog maar 14% heb dus in 2.5 jaar 3% ingeleverd, dat was even slikken met een traan
ja wist dat ik had ingeleverd maar zo erg nee had ik niet verwacht ...
Aan de CT-Scan was ook goed te zien dat mijn longen bar slecht zijn,
ja en toen nog bloedgassen prikken
dat deed Verschuren zelf bril ging af, nou petje af voor
dat deed Verschuren zelf bril ging af, nou petje af voor
die man we hadden lol en waren echt aan het lachen
en hij had ook nog in 1x raak, dat is nog nooit iemand gelukt bij mij
en hij had ook nog in 1x raak, dat is nog nooit iemand gelukt bij mij
(ben erg moeilijk te prikken) dus mag hij het vaker doen...
Ook werd mij wederom weer gevraagt of ik ook mee wou doen aan de LPS
Ook werd mij wederom weer gevraagt of ik ook mee wou doen aan de LPS
( Lung Perfusion System)(hier onder een filmpje over LPF)
maar ook hier ben ik nog niet overuit moet ik nog eens goed over na denken
maar ook hier ben ik nog niet overuit moet ik nog eens goed over na denken
maar zal het hem bij mijn volgende controle melden wat ik doe...
Toen nog een Hartecho ook die ging niet zoals moest maar this gelukt,
door mijn hele grote linker long zat elke keer
voor mijn hart, dus het duurde nogal lang en ja op mijn linkerzij ook
nog eens stinkend benauwd....
Toen hurriop naar de longrevalidatie voor de 6min looptest, nou die was
super ik zei al als ik 10 meter loop ben ik blij hahaha
nou heb op de kop af 80 meter gelopen in 6min tijd,
en ja ook nog eens flink over mijn streven gegaan zou zowat tegen de vlakte gaan
tja saturatie begon met 97 (altijd vrij hoge saturatie) en eindigde met een saturatie
van 85 liet me ook letterlijk in de rolstoel ploffen...
Nou om half 5 waren we dus eindelijk klaar taxi gebeld en ja
weer om die normale taxi, ja mevrouw die komt eraan staat hier op de papieren
dat de rolstoel in de kofferbak gaat, dus wij blij eind goed al goed...
Vervolgens drinken gehaald bij de appie hein en lekker buiten zitten
wachten op de taxi, kon zo'n half uur tot 45 min duren, oke wij wachten wel
hebben de tijd...
Maar al met al 17.30 nog geen taxi dus maar weer gebeld,
ja de taxichauffeur ziet u niet staan pffff
wij stonden gewoon bij de ingang (staat ze bij de zij ingang) maar al met al om 18 uur
eindelijk een taxi (dachten wij) en wat kwam er een BUS hahahah
toen heb ik mijn mond maar eens even los getrokken zijn ze nu
helemaal gek om zo te sollen met gehandicapten,
ook de andere 2 dames die stonden te wachten op die taxi waren boos,
ook hun stonden heel lang te wachten....
Dus morgen
gaat er een mooie brief de deur uit ....
Nou dit was ons dagje UMCG met taxi vervoer,
wat ben ik blij als we weer een eigen auto hebben.....
Hoi Meis..Wat een baanbrekende dag voor jullie.
BeantwoordenVerwijderenDat vervoer is echt een ramp ik heb er vandaag ook weer mee te maken gehad.Dat je achteruit ben gegaan dat wist je maar als de getalletjes er dan staan dan is dat even slikken.
Misschien was het ook wel te benauwd vandaag, ik heb de laatste keer geblazen en was ook 2% minder dan vorig jaar, maar gooi het dan maar op een verkeerd moment.
Je moet er niet teveel mee zitten hoor meis..gewoon doorgaan zoals je nu doet, meer kan je niet doen.
Ik vind je een kanjer!!
Liefs Tanja xxx
@TANJA
BeantwoordenVerwijderenHallo Tanja, ja dat taxi vervoer pffff wat ben ik blij dat ik niet altijd afhankelijk ben van hun wat een kriem zeg....
Ja dat blazen nou moet eerlijk zijn dat het vandaag redelijk goed ging naar mijn gevoel, zelfs het lopen ging beter dan ik verwachte, en ja die CT-Scan liet al heel duidelijk zien dat het niet best was longen waren erg achteruit gegaan...
Heb ook nog eens gevraagt voor de ventielen en zenuwbaan maar is niet voor mij weg gelegt maar ja hij zegt ook daar beslissen wij niet over dat doet Slebos die bekijkt iedereen die op de lijst staat, maar ik maak dus weinig kans zei die al...
Ow ja en die Zenuwbaan door snijden was meer voor mensen met Astma en prikkelbare longen...
Maar we gaan vrolijk door hoor heb weinig keuze, alleen maar hopen dat ik niet zo vaak meer ziek wordt als de afgelopen winter...
Lieve Janetta,dat was weer een vermoeiende dag voor je,en niet alleen de onderzoekingen ,maar ook de toestand met het vervoer...Afhankelijk-heid is en blijft een narigheid vind ik ! Maar ook dat je volume minder is ,nou..is niet top he ,maar je moet er maar mee door ...Makkelijk gezegd he ! Maar net als Tanja schrijft ...Als men het zwart op wit ziet staan ...Komt het wel even hard aan ! En die Arzt heeft gelijk ..."Jij bent Positive!" Ik vind je geweldig,en hoop dat er heel vlug nieuwe longetjes voor je zijn !En bedankt voor het filmpje ...Heel interesant !P.S. Ventielen zijn bij mij ook niet mogelijk ,daarvoor zijn mijn longen al te erg beschadigd ...Sterkte meid !!!
BeantwoordenVerwijderenLiefs Nadia
Hoi! Wat een verhaal weer zeg pfff. Nu maar rusten denk ik. We hebben lekker gelunched in ikea. Leuke dingen gekocht en nog bij de makro boodschappen gedaan voor volgend weekend. Bbq feestje. Morgen ga ik weer proberen te zwemmen en 's avonds naar ben saunders in casino leeuwarden. Zaterdag naar cfbd en slapen bij mijn schoonouders in bloemendaal...ben nu al moe als ik er aan denk. Maar ik ga elke dag beleven alsof het de laatste is. (ergens gelezen)
BeantwoordenVerwijderenGrt sandy en arjan
Lieve Janetta, wat een vermoeiende dag, helemaal wanneer het al begint met een verkeerde taxi, dan zou je al in de stress schieten.
BeantwoordenVerwijderenwat schrikken dat je toch weer achteruit bent gegaan, ook al merk je dat zelf wel, je hoopt toch dat het niet meetbaar is!
dat filmpje is indrukwekkend om te zien, gaan ze nu nog wel bekijken of er iets mogelijk is, zoals ventielen of iets anders?
je zult vandaag wel erg moe zijn, eerst maar bijkomen van alkes.
Liefs! Elien
Hoi Janetta,
BeantwoordenVerwijderenjammer dat we niet op dezelfde dag daar waren , ik ben dinsdag geweest.
Toen was het gelukkig nog niet zo warm .
Die 3% kan zomaar door het benauwde weer zijn gekomen toch , dat hoop ik maar voor je .
Ik heb me een tijd geleden al opgegeven voor de ( Lung Perfusion System)
De kans op longen is dan wel iets groter , mooi dat het zo ook kan .
Liefs Jip
Hoi Janetta
BeantwoordenVerwijderenTjonge, het zit je de laatste tijd ook wel tegen hè.
Maar ondanks dat vind ik je toch heel positief, petje af meis.
Toch wel achteruit gegaan, ik denk dat je het al verwachtte, maar toch.....
Wachten duurt lang, nu al ruim 2 jaar immers.
Je bent een kanjer, hou vol meid.
Liefs
Elly
@NADIA
BeantwoordenVerwijderenLieve Nadia inderdaat het was een hele vermoeiende dag ik was sávonds dan ook
helemaal kapot en dan nog wachten op die taxi, maar we hebben het er weer op zitten...
Maar inderdaat we gaan maar positief weer verder daar kom je toch wel het verst mee...
Ja dit is inderdaat een intressant filmpje zoals het gaat met de longen..
Maar die ventielen gaan bij mij ook niet lukken hoor, maar alle foto's scans van wachtenden
worden wel bekeken door Dr Slebos, maar ik reken er niets eens op, maar kijken kan geen kwaad toch ;)
Liefs van mij xxx
@SANDY
Nou meis dan heb jij ook nog een drukke tijd voor de boeg maar wel een leuke tijd, en ja GENIET ervan
en net wat je zegt *Elke dag beleven alsof het de laatste is*
Liefs van deze kant xxx
@ELIEN
Lieve Elien net wat ik al eerder zei een heel vermoeiende dag, maar we weten weer hoe we er voor staan
er was al 2.5 jaar geen longfunctie meer gedaan dus was ook wel erg benieuwd na de slechte winter
die ik heb gehad met de ene kuur na de andere...
Ik had al geschreven dat ze nog gingen kijken naar de foto en scan, maar moet nergens meer op rekenen
mijn longen zij egaal slecht...
Vandaag uit geslapen zover als het me lukte, en vanmiddag gezellig visite gehad tot vanavond dus
lekker in de tuin gezeten...
En nu heerlijk 14 dagen genieten met manlief thuis...Liefs van mij xxx
@JIP
Zekers jammer dat we niet beiden op de dinsdag waren, maar wie weet treffen we elkaar nog een keer...
Ja die 3% laten we het hopen dat het door de warmte kwam, maar ik weet ook dat ik heel veel heb moeten
inleveren het afgelopen jaar en de afgelopen winter de ene kuur na de andere dus ja reken er dan maar op dat het niets met
die warmte te maken heeft gehad, had er trouwens binnen in het UMCG ook weinig last van het viel er reuze mee,
toen we om half 5 buiten kwamen was het daar wel erg benauwd ...
Inderdaat we hebben kans dat we eerder aan de beurt zijn met de LPS longen maar ja heb nog zo mijn bedenkingen
dus ik denk er nog ff over, maar zal bij mijn volgende controle de beslissing door geven wat ik ga doen...
En ja ze verwachten toch dat de LPS over zo'n 10 jaar er dan ook andere organen gedaan zullen worden op deze manier...
Liefs xxx
@ELLY
Ja Elly het heeft mij (ons) niet echt meegezeten de laatste 2 jaar als we terug kijken, en ja die achteruitgang had ik zelf al verwacht
het kon ook niet anders, hoe ik de afgelopen winter door ben gekomen kuur na kuur, maar we gaan weer verder hopelijk
met betere tijden in de toekomst, we kijken gewoon weer vooruit dus gaan vrolijk door, met soms een diep dalletje maar ook daar
komen we dan wel weer uit toch ;)
Liefs xxx
Hier onder de reacties uit mijn Facebook...
BeantwoordenVerwijderen*******************************************
Margreet Philippo
lieve janetta, heb je blog net even gelezen. jemig jij hebt wel weer een dag achter je kiezen meis, maar ik sta verwonderd te kijken ,dat jij zo n hoge saturatie hebt, daar ben ik gewoon jaloers op , ik zit op anderhalf liter zuurstof, en dan ben ik blij dat ik met rust tegen de 90 zit, en als ik van toilet bezoek terug kom mag ik blij zijn dat ie net boven de 60 aangeeft.
nou het valt allemaal niet mee hoor. heb weer een stootkuur gekregen 10 dagen 60 mg per pil. nee ik word er allemaal niet vrolijk van, maar wie eigenlijk wel met die rot ziekte.
hoe is het eigenlijk met uitslag van vorige week afgelopen tocg wel goed he, maar ja janetta ik hoop dat ze voor jou nog wat gaan betekenen ik gun het je van harte.
en nu ga ik maar weer eens proberen te slapen .
ik wens je een fijne prettige nachtrust toe liefs van margreet
Jeannette Tromp
ook net je blog gelezen wat een gedoe allemaal met die taxi .maar net als margreet zegt wat heb jij nog een vrij hoge saturatie .
ik heb ook 4 liter zuurstof en mijn saturatie gaat vaak na de 60 als ik wat doe of ga lopen .
dus mag nu ook geen fysio meer dan val ik flauw
maar vond je blog goed hoor groetjes jeannette
Anja Versluis
heb net je blog gelezen je hebt het weer mooi verwoordt maar wat een toestand zeg met die taxi krijg je toch wat van wij mogen elkaar een hand geven jou staturatie is net als mijn hoog maar vind het wel heel erg dat je zo erg achteruit bent gegaan ja kan me voorstelen dat er dan traantjes vloeien meisie rust vandaag goed uit lieve groetjes van anja
Arianne Luijsterburg-Jalhay
Dat was weer een heel verslag, nou en wat een gedoe met die taxi...
ik hoop voor alle mensen die er afhankelijk van zijn, niet dat dit altijd zo is pffff.
Rot dat je aan longinhoud hebt ingeleverd, oke niks van aantrekken en zo doorgaan is een hele goede instelling.
Maar ik kan me zo voorstellen dat de impact van die 3% nogal heftig is, voor mij is dat nog niet zoveel, maar voor jou heeeeel veel. Ik hoop dat je snel aan de beurt bent voor transplantatie.
Janetta Folkerts-Heilhof
Gelukkig heb ik dan nog iets goeds he Margreet Philippo en Jeannette Tromp een hoge saturatie, ja klopt als een bus altijd gehad en ik herstel ook nog eens heel snel dus daar heb ik dan een klein mazzeltje mee...
Ik zit op 2 liter zuurstof, maar mijn longen gaan na transplantatie ook onderzocht worden of het geen verwaarloosde astma is wat ik heb omdat er meer dingen zijn die niet echt overheen komen met COPD, ze hebben het daar al een paar keer over gehad....
Maar goed we zien wel en ja Margreet het uitstrijkje was goed moet volgend jaar weer voor controle, had het ook al gezegt hoor op fb maar is je denk ik ontgaan.....
Ja Anja Versluis this echt slikken tja wist zelf al dat ik flink had ingeleverd, maar ja als het dan ook nog eens even verteld wordt en uitgetekend wat mijn longen doen op het moment van mijn oefeningen die ik doe schrik je toch erg en kom je ff tranen te kort maar goed het is niet anders kan er niets meer aan veranderen.....
Bedankt voor jullie lieve reactie's....xxx
Al een tijdje lees ik je blogs. Door mijn contact met Alida ben ik op jouw site terecht gekomen.
BeantwoordenVerwijderenAls ik dan zo je blog lees over je dag in het UMCG, komt er één woord in me op: Knokker.
Hoe je jezelf dan helemaal geeft bij de 6 min looptest, dat vergt ontzettend veel doorzettingsvermogen. En niet te vergeten dat je dan al een buts onderzoeken achter de rug hebt.
Ik heb diepe respect voor je!
Lieve groeten,
Carmelita.
@CARMELITA
BeantwoordenVerwijderenHallo Carmelita, bedankt voor je lieve reactie op mijn blog...
Ja heb letterlijk gelopen tot ik er bijna bij neer viel, heb alles gegeven wat ik had, meer zat er helaas niet meer in...
Ja Alida ik mis haar nog elke dag, elke dag haar reacties op Hyves en Facebook, Alida was/is een lieve vrouw met het hart op de juiste plek....
Ik dacht ga even kijken op jou Blogger maar stond niets meer op, blog jij niet meer?
En heb jij ook een longziekte?
Hopelijk reageer je nog eens weer...
Liefs Janetta...
Hallo Janetta,
VerwijderenAls eerste, van harte gefeliciteerd met je verjaardag! Ik wens jou een paar mooie longen toe!
Wat leuk om een berichtje van je te lezen.
Ik heb/had een longziekte, dezelfde als Alida. Pulmonale hypertensie. Maar bij mij is het ontstaan door chronische longembolieën. In oktober 2007 mocht ik de operatie CTEPH ondergaan en zijn de embolieën verwijderd.
Er zijn nog wel wat restverschijnselen aan longen en het hart maar ik mag niet klagen.
Ik hoop dat je lekker kan genieten van het mooie weer en van de vacantie samen met je man.
En als je het niet erg vind, blijf ik hier mee lezen over hoe het met je gaat.
Lieve groeten,
Carmelita.
Hallo Janetta,
BeantwoordenVerwijderenwat een dag zeg. En dat gezeur met die taxi, welke organisatie is dat? Ik heb ook al zo veel trammalant met die taxi's (connexxion) daarom ga ik maar weer met de eigen auto.
Ben je niet helemaal naar de knoppen als je thuis komt. Ik zou als ik jou was de volgende keer de onderzoeken verdelen over 2 dagen en dat je een nachtje in het hotel gaat. Dan kost het je veel minder energie die je wel beter kan gebruiken.
Wat betreft de LPS, waarom zou je het niet doen? het vergroot je kans en de resultataen zijn goed. wanneer de longen niet goed zijn zullen ze echt niet het risico nemen om ze toch te plaatsen. je moet het natuurlijk zelf beslissen maar ik zou het doen. Je hoort toch niet of het uit dat systeem komt wanneer je getransplanteerd ben. In ieder geval succes met je keuze.
heel veel sterkte en ik hoop dat je snel een oproep krijgt.
Groetjes Mies.
@MICHEL
BeantwoordenVerwijderenHallo Mies,
Leuk om een reactie van je te lezen...
Ja dat Taxi gezeur hou maar op eerste keer en gelijk BINGO, ja helaas waren we dit keer afhankelijk zoals je misschien wel hebt kunnen lezen hebben ze op de nacht van 6 op 7 juni onze aangepaste VW transporter gestolen en waren we nu dus letterlijk verplicht om met de taxi te gaan, het ging dus om Taxi vervoer Witteveen...
En ja wat het kapot zijn betreft ik hoef verders niets te doen hoor zit helaas in de rolstoel, en hadden dus ook wel tijd tussendoor om redelijk weer even wat op adem te komen hoor zo slim was het ook niet, maar zoals je zelf weet gaat het niet zo snel meer als je longinhoud zo snel afneemt...
En ja dan ben je sávonds wel helemaal gesloopt vooral na zo'n leuke taxirit terug naar huis zonder airco met de ramen open lekker gewapper door me haar, met gevolg nu aan de pret en anti hahaha...
Ja en dan vraag je duidelijk 2 weken voor de tijd een gewone Taxi en geen bus omdat mijn rolstoel gewoon achter in de kofferbak kan...
Maar nee al met al een bus en op de terug weg vroeg ik het weer en zei de dame ja hoor een gewone taxi komt staat hier op papier en ja dan moet je nog ruim een uur wachten hahahha en dan via rondje Meppel terug naar huis....
Ik had dus veel minder kapot kunnen zijn dan dat ik die avond was, maar zo zie je maar weer lang leve het taxi vervoer....
Maar zoals die hotelkamer ik hoor heel vaak van mensen die naar het UMCG moeten dat ze naar het NH hotel gaan krijg je daar een vergoeding voor of iets dergelijks?
Ja en this ook wel waar hoor wat je zegt over de LPS, maar ja this weer zo DUBBEL vind ik, er is naar mijn mening nog zo weinig over bekend, of ze daadwerkelijk wel zo goed werken dan de normale wijze van transplantatie...
Maar ik ga er nog eens goed een nacht over slapen ;)...
Bedankt voor je berichtje...