.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

23 oktober 2012

* Dat hebben we weer gehad...




Zo dat hebben we weer gehad afgelopen vrijdag  19-10-12 naar het
UMCG geweest naar de kaakchirurg, het zat dus 
zoals gewoonlijk weer eens niet mee...


 Eerst een gesprek met de kaakchirurg over mijn verstandskies die er dus niet uit kan, en nog wat andere dingen omtrent de kies en zuurstof, toen de verdoving...
Vervolgens weer de rolstoel in en met de rolstoel weer naar een andere kamer daar weer de rolstoel uit toen was ik dus alweer helemaal benauwd dus moest eerst bijkomen voor de stoel achterover ging....Heb een goed gesprek met de kaakchirurg gehad dus ik hoefde geen doek over mijn hoofd dit i.v.m hyperventileren en ja de kies werd getrokken zonder zuurstof dus had die een nonnenkapje gemaakt voor mij hahaha ik was net zuster Theresa zei die .....
De kies zat weer eens goed tegen hij brak af, maar hij heeft het toch nog een keer geprobeerd om het laatste stuk eruit te kunnen wrikken maar mocht niet baten hij heeft de kies eruit moeten boren hij zat veelte vast....


Met gevolg dat die met de boor mijn lip heeft geraakt en vervolgens een  schaafwond achter heeft gelaten en een stukje uit me lip, heb hier wel zalf voor gekregen maar ow wat heb ik een last van die lip gehad en nog sinds die verdoving uitgewerkt was het is gewoon een grote brandblaar geworden aan de binnen en buitenkant van me lip en ja die gaat zo nu en dan stuk met gevolg dat het brand als er speeksel of eten in komt, bah bah het zal me ook eens meezitten....







Vandaag 23-10-12  ben ik bij de KNO arts geweest voor me neus, 
heb een  Neus endoscopie 
 gehad  en er is niets vreemds met mijn neus aan de hand gelukkig alleen dat ik erg veel slijmvlies heb ook al ben ik niet neusverkouden maar waarschijnlijk dat het slijmvlies wat overgevoelig is door de zuurstof...

Ik heb nu weer een andere neusspray gekregen en als dat niet helpt kunnen ze het nog dicht branden maar daar ga ik dan nog wel eens over nadenken, het kan zijn dat het dichtbranden niet veel gaat helpen (bij de 1 wel en de ander niet meeste gevallen niet )dus tja dan maar niet zeg ik op mijn beurt, want heb altijd pech dus zal bij mij dan ook wel geen effect hebben....
Dus hopelijk gaat deze Nasonex neusspray wel helpen, ja en anders blijft het toch door de mond in en uit ademen hoe vermoeiend dat ook is....



 

5 opmerkingen:

  1. Joh, het was weer een heel avontuur. Die doek over je gezicht lijkt mij inderdaad ook geen pretje. Dat hypergevoel ken ik ook wel.
    Wat zal je lip pijn doen. En telkens weer stuk na nattigheid. Bah.
    Hoop dat je daar snel van verlost bent!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo Bloem

      Ja dat heb ik vroeger nooit gehad hoor met die groene doek over me hoofd maar tegenwoordig sinds ik aan de zuurstof ben en het benauwd heb dan krijg ik het echt panische benauwd met dat ding als het donker en afgesloten is....

      En ja die lip is erg pijnlijk this open he dus drinken en eten doet zeer als het erin komt en speeksel doet ook nog zeer brand erg, maar ja zal ook weer overgaan , alleen de laatste 2 dagen zeurt me mond erg waar de kies weg is dus hopelijk gaat het niet ontsteken, ik leef momenteel op de paracetamol met codiene...

      Maar we houden de moed er maar in ;)

      Liefs Janetta

      Verwijderen
  2. Hoi Janetta, wat een gedoe heb je gehad, alleen van de zenuwen zou je het al benauwd krijgen, ik kreeg het haast benauwd terwijl ik het las!
    En dan nog een kapotte lip, wat zul je je ellendig hebben gevoeld.
    Hopelijk nu weer iets beter!
    Sorry voor mijn late reactie, ik was niet erg fit de laatste tijd.
    Ik heb de 2e keer de ingreep gehad voor de ventielen en het is niet gelukt.
    het werkt bij mij niet, waarom is een raadsel maar jammer is het wel.
    Dus geen vooruitgang en nu zorgen dat het maar lang stabiel blijft.
    het team in UMCG heeft zijn uiterste best gedaan maar het doet niks bij mij!
    Ik ga maar weer gewoon verder met ademhalen vooral :-)
    zo ben je weer een beetje op de hoogte!
    Liefs en sterkte, Elien

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Tja lieve Elien het gaat niet altijd over rozen zoals men dat zegt pffff zit nog met een dikke mond die zeer doet waarschijnlijk onstoken van de week maar terug naar de tandarts ff naar laten kijken, en ja die lip geneest gelukkig wel elke dag gaat er een stukje vel vanaf dus dat is alleen maar goed.....

      En jeetje meis dan heb jij het ook wel voor je kiezen gehad 2x nog wel wist van de eerste keer wel maar die tweede keer bah wat een pech kan een mens hebben zeg....

      En nu ben je er slechter/minder van geworden nu het 2x is mislukt?
      Jij stond toch ook op de wachtlijst voor nieuwe longen?Zo ja hoelang al?

      Liefs en jij ook veel sterkte meis...xxx

      Verwijderen
  3. Hoihoi, even uitleggen al wil ik je blog niet vullen met mijn verhalen :-)
    Nee ik ben niet achteruit gegaan maar ook niet de vooruitgang waar ik op hoopte.
    Ik sta niet op de wachtlijst, daar ben ik nog te goed voor, gelukkig natuurlijk!
    Ik schommel tussen eind gold 3 en 4 en geen zuurstof nodig nog, daarom heb ik dit ook geprobeerd omdat je toch langzaam steeds inleverd.
    gelukkig gaat het met je lip beter, nu nog je mond! Sterkte hiermee!
    liefs, Elien

    BeantwoordenVerwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta