.

Translate

* Het aantal bezoekers *

.

.

Hallo ik ben

Mijn foto
Ben op 24 juli 1964 geboren..Getrouwd en 1 zoon die nog thuis woont...Ik kreeg in 2003 de ziekte COPD gelijk fase 3 met nog een longinhoud van 21% al snel viel ik in fase 4...In 2007 ben ik erg hard achteruit gegaan, na meerdere malen achter elkaar in het ziekenhuis te hebben gelegen, waarvan de laatste keer bijna fataal, maar ben er gelukkig nog...In febr 2008 heb ik 3.5 mnd gerevalideerd in het longrevalidatie- centrum Beatrixoord in Haren, had toen nog een long inhoud van 17% (dit was sinds juni 2012 nog 13%) Ik zat hele dagen aan de zuurstof...Ben in Sept 2009 voor 14 dagen in het UMCG geweest voor longtransplantatie screening, 11 maart 2010 heb ik dan eindelijk groen licht gekregen...Bij deze ongeneeslijke longziekte heb ik ook nog eens sinds 1979 de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen), in ernstige mate, waar ik elk jaar de nodige Remicade kuren voor kreeg sinds mijn transplantatie bijna geen last meer..Wil je meer over mij weten lees dan mijn blog... *Mijn Leven* Op weg naar een dubbele longtransplantatie, Ik had nog een lange weg te gaan en dat viel niet altijd mee !!! Op Goede Vrijdag 18 April 2014 ben ik getransplanteerd van 2 prachtig werkende longen..

.

.

4 jaar 1 maand en 7 dagen (+6mnd wachten op groen licht totaal dus 4 jaar en 7 mnd en 7 dagen) heb ik op de wachtlijst gestaan tot uiteindelijk het langverwachte telefoontje binnen kwam ....

Op Goede Vrijdag 18 April 2014 zijn er dan
eindelijk 2 fantastische donorlongen voor mij !!!!!

DONOR wie je ook bent BEDANKT
zal goed voor je zorgen !!!

.

.

*Mijn Donor*



Eerst willen wij stil staan bij de donor en de nabestaanden...
Wij wensen de familie heel veel sterkte toe met het verlies van hun dierbare...
Waar jullie ook zijn wij denken aan jullie !!!

*17/18 April 2014*

Er is vannacht iets ergs gebeurd,
er is een familie die treurt ...
Een familie lid is heen gegaan,
hij/zij heeft gestreden voor zijn leven,
maar heeft het toch op moeten geven ...
Bij leven had i zich laten registreren,
zodat i na zijn/haar dood zijn organen kon doneren ...
Hart, Longen, lever en nieren
gaan nu een ander zijn leven plezieren ...

Maar ook is er een Familie heel blij,
het lange wachten is nu voorbij ...
Het langverwachte telefoontje is dan
nu toch eindelijk gekomen ...

Er zijn longen voor mij ...
Nu draag ik voor altijd een stuk van jou bij mij ...


BEDANKT LIEVE DONOR ...

Gedicht zelf gemaakt door mijn man en mijzelf
>>> © GJ & JJ


.

.


18 April 2014


100 jaar geleden
was een longtransplantatie
ONMOGELIJK

50 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN MIRAKEL

20 jaar geleden
was een longtransplantatie
EN WONDER

10 jaar geleden
was een longtransplantatie
EEN FEIT

Vandaag
is een longtransplantatie het streven naar
LUCHT VOOR MORGEN

Re-born to be alive vzw

.

.


Voor dat je begint met het lezen van mijn blog's,
lees dan eerst even het
volgende hier onder.


Het meeste over mij kun je vinden hier rechts onder
bij de pagina's met verslagen en bij mijn dagelijkse verhaaltjes, als je daar op geklikt hebt dan kom je eerst weer bovenaan mijn website dus dan even scrollen naar beneden tot je ongeveer in het midden van het scherm bent, en daar komt het verhaal te staan dus niet bovenaan ;) .


.

.

24 november 2012

* Interview Telegraaf




14 november een interview gehad met de Telegraaf 
die vrijdag erna de 16de november
fotosessie gehad voor de Telegraaf...
S'avonds zijn we heerlijk saampjes uit eten geweest 
naar de Japanner en ja we hebben toen heerlijk Sushi gegeten,
dat is echt genieten, eerst Sushi en later de Dim Sum jammie...


 En niet te vergeten voor het eerst een oester gegeten ik wou dat altijd nog eens proberen dus nu maar eens gedaan, maar was de eerste en de laatste, 
het was niet vies maar niet echt mijn ding...


Zondag de 18de nov zijn we naar mijn moeder geweest eerst koffie gedronken en s'avonds hebben samen met haar in het restaurant warm gegeten ...
Dit willen we toch elke maand 1x samen met haar gaan doen, ze kan dan zo genieten, en ja als zij dat doet doen wij dat ook, ook al krijg ik weinig eten binnen als ik haar eten moet geven, wordt daar altijd nog erger benauwd van, maar goed this voor mijn moeder gezellig even uit de sleur van de woonkamer in het tehuis, en ja dan puf ik maar wat extra ...

Ook de afgelopen week mijn brillen weer opgehaald bij de opticien ik kon er niet door heen kijken als ik van brillen afwisselde, ja zeggen ze je ogen moeten dan wennen pfff ja daar heb ik geen 2 brillen voor hé om te kunnen afwisselen en vervolgens is me een week lang alles scheef..
Wat bleek achteraf, ze hadden de pupilafstand vergeten te meten dus daar zat duidelijk verschil in dus weer nieuwe glazen in beide brillen en zijn ze helemaal goed kan dan de 1 en dan de ander op en zie alles normaal hahaha...


Dinsdag 20 november weer naar de longarts in het ziekenhuis geweest, de fysio heeft mij doorgestuurd en tevens gebeld met de longarts het gaat helaas toch niet zo goed aan deze kant dit jaar al 5x aan een kuur gezeten hele hoge hartslag bij inspanning en de saturatie gaat flink dalen voor mijn doen...
Dus een bloedonderzoek en een gesprek enz gehad...
Heb nu andere medicatie erbij en andere pufjes gekregen en een
ook nog een onderhouds-antibiotica 3xp/w als dat niet gaat helpen is het zekers de achteruit gang van mijn longen, ze zei zelf ook al dat ik veel voor mijn kiezen heb gehad de laatste jaren ....
Ze gaat contact met het UMCG opnemen hoe of wat nu te doen, volgende week belt ze mij weer hoe het met deze medicatie gaat...

Ow ja toen ik in de wachtkamer van de longarts 
in het Weezenlanden ziekenhuis in Zwolle zat te wachten op de arts zag ik mij zelf in het folder rekje staan, raar is dat hoor om jezelf zo tegen te komen...


Gelukkig heb ik toch vandaag nog via via een krantje weten te bemachtigen...
Vandaag stond ik dus met een interview in de Telegraaf, 
in het aparte gedeelte achterin bij Gezond en Wel....

Nou dit was het weer lieve groeten Janetta,
tot de volgende keer maar weer...





4 opmerkingen:

  1. Goeiemorgen Janetta, wat een woei hè?
    Nieuwe medicatie erbij en andere pufjes: om moedeloos van te worden. Is het bij jou ook een medicijngroothandel in de kast?
    Allemaal weer spannend voor je en de tijd tikt door, steeds dichterbij je nieuwe longetjes !!!!
    Fijne dag @~~~~

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo Bloem

      Ja hier stormt het ook goed, hopelijk waai ik straks niet van mijn scootmobiel als ik met mijn zoon naar me moeder ga hahaha...

      Ik ben vanmorgen weer begonnen met de oude pufjes (moest van manlief)kon het niet meer uithouden zo erg benauwd dat ik al vanaf dinsdagnacht was leek wel of ik geen pufjes gehad had heel de week...

      Ja hebben op de slaap kamer een dressoir met 2 deuren en achter 1 deur staat die van boven tot onder helemaal vol met medicijnen voor mijn Crohn en COPD, en nog wat voor mijn man kunnen wel zelf een apotheek beginnen hahaha...

      Jij ook een fijne zondag Bloem...

      Liefs Janetta

      Verwijderen
  2. Wat een ellende al die pufjes en medicijnen! Maar helemaal als het niks helpt, dan maar liever je oude pufjes, ik heb dat ook wel eens gehad alsof het niks doet dat spul!
    Wel een leuke foto in de telegraaf, ziet er goed uit! Al hoop ik natuurlijk dat je een keer in de telegraaf staat maar dan met een mooi nieuw setje longen, daar duimen we voor!!
    Sushi, heerlijk, het water loopt me in de mond, oesters ook nooit geproefd, glibberig geloof ik he?
    ik hoop dat je vlug wat minder benauwd bent door je oude pufjes!
    Groetjes en Liefs, Elien

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo Elien

      Ja het was afgelopen week letterlijk om te stikken pfff kweet nu hoe benauwd is zijn zonder werking van pufjes, zat onder de douche en heb er bijna na het douchen en afdrogen 45min over gedaan voor ik weer uit die douchecabine kon komen zow benauwd ja en dat gaf echt de doorslag hoor, dus weer aan de oude pufjes...
      Zelfd mijn traplift stoeltje kon ik haast niet meer uit als ik van boven naar beneden ging....
      Ben er dus ook zaterdagavond weer mee begonnen en zondag gelijk al effect dus we houden het maar mooi bij deze, dus gelijk de apotheek maar weer gebeld dat de oude pufjes weer bij de herhaalrecepten moet....

      Ja vond het stukje in de Telegraaf ook wel goed had hem uiteraard al eerder gezien dan dat het erin stond...

      Deze oester was niet zo erg glibberig hoor (alleen van binnen iets) dit was bij de japanner die zijn toch anders was dus ook niet helemaal rauw, was ook bereid met kruiden....
      Dus manlief zei al nu nog een keer die rauwe proberen, brrrr ikke niet meer ....

      Liefs Janetta

      Verwijderen


Leuk dat even bent langs geweest
en een berichtje hebt achter gelaten..

Ik wens je nog een fijne dag !!!

Liefs Janetta